Inlägg från: Vickan I |Visa alla inlägg
  • Vickan I

    Dåligt resultat på Nipt och KUB

    Vi fick också falskt positivt svar på nipt. Visade på trisomi 18, men fostervattenprov visade att allt var bra. 


    Läkaren vi fick träffa sade att nipt var ca 99% säkert för trisomi 21, 97% för trisomi 18 och 93% för trisomi 13. 

  • Vickan I
    cbizzi skrev 2022-08-15 18:51:46 följande:
    Jag har till och med läst att det bara är en felmarginal på 0.1%. asså 99.9% säkert för trisomi 21. Det känns helt osannolikt att få falskt positivt med dom oddsen. Ändå är det 3 i denna tråden som fått det. Har du fött ditt barn än? Skulle vara väldigt betryggande att veta att någon som fått ett falskt positivt också föder ett friskt barn. Har fortfarande en oroskänsla över att något är fel efter NIPT resultatet...

    Jag förstår dig precis. Hela graviditeten var terror efter det. Var så oerhört rädd att det skulle vara något annat ?fel?. Tyckte att något ju gett utslag i blodet. Fick tom träffa en genetiker på KS som förklarade att testet inte fungerar så osv, men kunde inte släppa det. Hade ett planerat kejsarsnitt av andra anledningar och var så rädd att se bebisen för jag inbillade mig att han skulle se konstig ut. I efterhand kan det låta löjligt, men jag var så rädd  Tog över allt. Vågade inte köpa saker osv innan då jag var säker på att det vid rul osv skulle upptäckas avvikelser. Fick pga min oro också göra extra ul, ett utvidgat i v20 där de kollade alla organ, flöden etc extra noga. Kanske du med kan få? 


    Men fick en frisk pojke som utvecklas precis som han ska och går på förskola. Försök ta fasta på det som genetikern sade till mig. Det finns inget som gör att ett falskt positivt resultat på nipt skulle indikera på annat fel. Testet är inte utformat så. Men lättare sagt än gjort jag vet. Det kommer gå bra! 

  • Vickan I
    ankilarsson32 skrev 2022-08-17 23:01:22 följande:

    Felmarginalen handlar om hur många med trisomi som hittas Och inte hur många som får felaktigt positiva svar på trisomi. Detta är ett stort missförstånd och verkar förvirra många, även vårdpersonal. Tex Down syndrom som är ?lättast? att hitta är det ändå ca 20% av dom som får positivt på Downs som är felaktiga. Mitt nipt visade positivt på trisomi. Både barnmorskan och läkaren som gav mig svaret sa att bara nåt fåtal procent visar fel. Men en snabb mailväxling med labbet på akademiska gav mig svaret att mitt foster med 50% sannolikhet hade trisomi 13.
    det är en stor skandal att man inte får rätt information vid provtagning. Vi hade tänkt hoppa över invasiv testning och gjort abort om jag inte skickat det mailet. 


    Ja det är helt vansinnigt att informationen är så dålig och att det inte är tydligare att ett positivt svar inte alls i närheten är lika säkert som ett negativt. Jag tyckte ändå att jag läst på en del innan. Som du tänkte jag också först hoppa över invasivt test av olika anledningar. Jag hade inte fått informationen att det var stor felmarginal då utan det enda som gjorde att jag ändrade mig var att jag var rädd att i efterhand börja älta ?tänk om?. Det var när jag var hos läkaren för att ta provet som jag fick höra detta. Läkaren som utförde det var upprörd över alla dessa privata aktörer som erbjuder detta, men som sedan inte följer upp och tar hand om sina ?kunder?. De bara skickar dem vidare till landstinget som får ta över livrädda och förstörda par. 
Svar på tråden Dåligt resultat på Nipt och KUB