Dåligt resultat på Nipt och KUB
Är i samma sits. Misstänkt trisomi 13. Väntar på mvk.
Hur gick det för dig ts, var barnet fullt frisk?
Inlägg från: ankilarsson32
|
-
-
Felmarginalen handlar om hur många med trisomi som hittas Och inte hur många som får felaktigt positiva svar på trisomi. Detta är ett stort missförstånd och verkar förvirra många, även vårdpersonal. Tex Down syndrom som är ?lättast? att hitta är det ändå ca 20% av dom som får positivt på Downs som är felaktiga. Mitt nipt visade positivt på trisomi. Både barnmorskan och läkaren som gav mig svaret sa att bara nåt fåtal procent visar fel. Men en snabb mailväxling med labbet på akademiska gav mig svaret att mitt foster med 50% sannolikhet hade trisomi 13.
det är en stor skandal att man inte får rätt information vid provtagning. Vi hade tänkt hoppa över invasiv testning och gjort abort om jag inte skickat det mailet. -
Med andra ord är en femtedel av positiva svar för Downs falska. Därför att nipt också är ett screeningtest, liksom kub, visserligen säkrare, men vid ett positivt svar krävs ett invasivt prov för att säkerställa diagnos.
-
-
Jag har nu gjort en amnälan till patiemtnämnden om detta, att mam inte får ordentliga svar.
fler borde anmäla. -
Hej!Rebban84 skrev 2022-08-25 21:01:29 följande:
Hej!
Läste precis era inlägg om nipt och blir också förvirrad av info och felmarginal på falska positiva svar.
Jag är gravid i vecka 13 och fick nyligen reda på nipt som visade hög risk på trisomi 21. Vi har inte hunnit göra kub utan gjorde nipt privat innan.
Är väldigt ledsen och orolig. Fått tid för moderkaksprov om 1,5 vecka men det känns som en hel evighet. Att förhålla sig till en risk (och inte ett säkert svar) är ju så tufft.
Blir väldigt glad för er skull när jag läser att ni fått svar att allt ser bra ut trots att nipt visat på annat!
Dock känns det just nu mest tungt och rent sannolikt att niptresultatet dessvärre stämmer. Känns som att oron tar över helt nu.
Iaf tacksam för att ha läst denna tråd????
Det är en fruktansvärd situation du befinner dig i. Men det finns hopp, ca 20% av proven som visar positivt på Trisomi 21 är felaktiga. Försök att hålla dig fast vid hoppet. det gör inget att hoppas. Du bör få svar på moderkaksprovet ganska snart efter provet tagits.
Håller alla tummar för dig!
-
och har du fler barn, hoppas du kan få barnvakt så att du och din partner(om du har nån) kan ta hand om varandra i krisen. Det var guld värt för mig.Rebban84 skrev 2022-08-25 21:01:29 följande:
Hej!
Läste precis era inlägg om nipt och blir också förvirrad av info och felmarginal på falska positiva svar.
Jag är gravid i vecka 13 och fick nyligen reda på nipt som visade hög risk på trisomi 21. Vi har inte hunnit göra kub utan gjorde nipt privat innan.
Är väldigt ledsen och orolig. Fått tid för moderkaksprov om 1,5 vecka men det känns som en hel evighet. Att förhålla sig till en risk (och inte ett säkert svar) är ju så tufft.
Blir väldigt glad för er skull när jag läser att ni fått svar att allt ser bra ut trots att nipt visat på annat!
Dock känns det just nu mest tungt och rent sannolikt att niptresultatet dessvärre stämmer. Känns som att oron tar över helt nu.
Iaf tacksam för att ha läst denna tråd????
-
väntar du svar på nipt eller ett invasivt prov?Villvaraanonym83 skrev 2023-01-27 10:47:36 följande:
Det känns så skönt att läsa alla solskenshistorier när man är mitt uppe i sin väntan och har sån ångest. Har "bara" väntat en vecka, men gråter varje gång telefonen ringer och loggar in på Patientportalen en miljon gånger om dagen. Hatar att det måste ta sån tid. Vill inget hellre än att barnet i min mage är friskt...
-
Jag förstår. Även om väntan är olidlig skulle jag gissa att du får ett positivt resultat när det gått 10 dagar. Jag tror att det bara tog4-5 dagar för mig att få mitt dåliga resultat och jag har läst om fler som fått sitt ganska snabbt. Håller tummarna.
-
Hej! usch lider med er att ni ska behöva gå igenom denna väntan. Men om allt såg bra ut på ultraljud och nackspalten var bra så talar väl ändå mycket för att det kommer att gå bra för er. Ja nu kanske ni fått ert svar redan?aehammarman skrev 2023-02-16 19:04:28 följande:
Beklagar för dem som fått negativt svar men skriver här av samma anledning som många andra. Väntar på ett besked. Tyckte väntan tills kub var olidlig och nu väntan på NIPT i och med att kub gick inte som vi hoppats på.
Jag är karln i denna graviditet. Hon är 36, fick
1/50 på trisomi 21, efter blodproverna och alla uppgifter gått ihop. Det som förvånar mig lite är att många fått veta mycket i samband med kub. Vi fick sannolikheten och inget mer. Frågade ingenting mer eftersom vi inte ens visste att det fanns fler uppgifter att fråga efter. Nackspalten var 1,8 och enligt BM helt normalt och bra, allt övriga hon kunde se såg fint ut.
På trisomi 13 och 18 var det däremot bra resultat. 1/20000 på båda. Men denna eviga väntan och nu ännu mer vänta, vi är helt mentalt dränerade. Försöker vara hoppfulla och alla positiva historier här hjälper till.