PFAPA - periodisk feber syndrome

Hej. Letar med ljus och lykta efter någon att prata med om PFAPA. Min son på snart 4 år har detta, eller får diagnosen helt fullt klart i nästa vecka men dom är nästan 100% säkra o jag med.

Någon som känner någon som haft periodisk feber syndrom eller att erat barn eller närstående haft det?

Mvh en mamma med många frågor och mycket oro.