Inlägg från: Mullvaden |Visa alla inlägg
  • Mullvaden

    Varför gjorde ni KUB?

    Jag tänker att när man vill göra KUB så måste man ju också ha en plan för hur man ska göra med eventuella negativa besked. Hur har ni resonerat? Eller har ni gjort KUB och sen tänkt att ni får hantera negativa besked om dom dyker upp? 

  • Svar på tråden Varför gjorde ni KUB?
  • Mullvaden
    Anonym (Planerar barn) skrev 2019-09-03 11:05:09 följande:

    Jag kommer göra kub om jag blir gravid för jag vill veta om barnet har några skador så att jag kan ta ställning till om jag vill göra abort eller behålla, om så skulle vara.

    Jag förstår inte riktigt de som säger att man måste veta exakt vad man ska göra vid negativt resultat innan man gör testet för dels är det svårt att föreställa sig hur det skulle kännas innan man står där och dels så finns det väldigt många olika sorters skador och kromosomfel som inte alls går att jämföra med varandra. Det är ju tex stor skillnad på ett barn med downs och ett barn med ryggmärgsbråck och vad det skulle kräva av en som förälder.


    Det jag tänker är att man bör ju veta ungefär vad man ska göra, för det är förmodligen oerhört svårt att stå där med ett negativt besked, en mage som kanske redan ha börjat växa och behöva fatta ett beslut. Jag känner att det då hade varit lättare att redan nu vetat hur jag vill göra vid ett negativt besked. Vissa avvikelser är ju inte så mycket att fundera på hur man ska göra, medan andra är betydligt svårare att ta ställning till anser jag. Lite som att behöva avliva ett djur. Ju allvarligare sjukdom/skada djuret har, desto lättare att fatta ett 'riktigt' beslut, men de där gränsfallen när djuret kan leva vidare, om än inte i samma utsträckning som tidigare och kanske med mediciner livet ut... 
  • Mullvaden
    viseversa skrev 2019-09-03 11:09:06 följande:

    Jag har alltid sagt att jag skulle gjort abort om barnet haft down eller liknande. Det var också därför jag gjorde kub. Dock har det inte visat på något så jag har inte behövt ta det beslutet. Vet faktiskt inte om jag ens kunnat gå igenom en abort även om det visade down. Har som sagt aldrig behövt tänka på det.


    Men precis, det är just det jag menar. Om man får ett negativt besked så är det förmodligen lätt att det känns väldigt abstrakt. Bebisen kanske är allvarligt sjuk, men du ser ju på ultraljudet att den sparkar och har sig. Och att då behöva ta ställning till att ta bort ett barn som på pappret är sjukt skulle jag tycka var oerhört svårt... Men sen är det ju vissa avvikelser som jag inte ens skulle fundera på att ta bort, finns någon som medför att barnet inte lever mer än några timmar efter förlossningen och det skulle jag inte vilja utsätta mig själv för... Men det är ändå svårt! 
  • Mullvaden
    Anonym (Planerar barn) skrev 2019-09-03 11:37:19 följande:
    Ja jag har ju tänkt över varför jag vill göra det såklart. Men utan att veta exakt vad ett negativt besked innehåller så kan jag inte ta ett beslut. Men anledningen att göra det är ju för att få en chans att avbryta graviditeten hyfsat tidigt om barnet är allvarligt sjukt eller missbildat så att man slipper göra ensen abort efter RUL.

    För mig spelar det inatt jag är äldre och troligen har högre risk att få ett barn med missbildningar.
    Ja, jag är ju också äldre. Har ett friskt barn sen innan, gjorde aldrig KUB då för jag hade precis gått igenom ett missfall och kände inte att jag skulle orka behöva ta ställning till ett negativt besked. Så jag hoppades bara på det bästa... Men jag vet fasen inte hur jag ska göra denna graviditet. Ska lämna blodprov imorgon isf. Men jag velar fortfarande för jag vet inte om jag skulle klara av att ta bort ett barn som är 'halvsjukt'. Skulle det vara allvarliga fel som gör att barnet inte är levnadsdugligt utanför magen är det en annan sak... 
  • Mullvaden
    Anonym (K) skrev 2019-09-03 13:05:24 följande:

    Med första barnet gjorde vi inte kub. Jag visste inte riktigt vad det var och hade ingen koll på kromosomavvikelser. Vi var bara så glada över att vänta barn och oroade oss inte så mycket. Nästa gång jag blev gravid fick jag mf i v 7. När jag sedan blev gravid igen var jag jätterolig för att få mf igen och ville göra alla undersökningar som erbjöds. Jag hade fortfarande inte någon större koll på de tre trisomierna, mer än att en av dem var ds, utan ville bara få göra ultraljudet och se att det levde. Jag fick 1:20000 på alla trisomier och tänkte inte mer på det. Ett par år efter andra barnet föddes blev jag gravid igen och fick ännu ett mf i v 7. När jag blev gravid igen efter det var jag ännu mer rädd för mf än när jag väntade andra barnet och valde att göra kub igen. Då tog jag däremot reda på fakta om de olika trisomierna och funderade på hur jag ville göra beroende på resultat.T ex om vi fick låga siffror men inte tillräckligt låga för att få gå vidare med fler undersökningar. Vi bestämde oss för att bekosta nipt själva om vi skulle hamna i den situationen och om vi fick dåliga siffror och blev erbjudna fostervattenprov skulle vi göra det. Vi ville helt enkelt veta vad som väntade och inte gå och grubbla och oroa oss fram till förlossningen. Jag var beredd på att få sämre siffror än när jag gjorde kub med andra barnet men jag var inte beredd på att få sämsta siffrorna. 1:2 för trisomi 21 (ds) och strax över gränsen för förhöjd risk på trisomi 13 och 18. Anledningen till de dåliga siffrorna var att fostret hade en bred nackspalt, 3,6 mm. Jag tror inte att någon kan vara beredd på att få ett dåligt resultat på kub. Att få en ul-bild på sin lilla bebis och inte veta om den kommer klara sig, det är hemskt! Vi blev erbjudna moderkaksprov en vecka senare men moderkakan låg i bakvägg och gick inte att nå så vi fick vänta i ytterligare två veckor innan vi kunde göra fostervattenprov. Under de veckorna tog vi reda på en massa information om de olika trisomierna. Vi googlade, började följa konton på instagram och pratade med vänner och bekanta som har personer med kromosomavvikelser i sin närhet. Vi ville ha kommit fram till ett beslut innan vi fick svar på provet för att slippa gå igenom allt det då. För vår del kom vi fram till att om barnet hade trisomi 13 eller 18 skulle vi avsluta graviditeten eftersom barn med de trisomierna inte överlever länge alls om de ens överlever förlossningen. Om barnet hade ds skulle vi behålla, det skrämde oss inte längre. Självklart skulle ett avbrytande vara hemskt att genomföra men jag försökte tänka att det skulle vara värst för mig, lite lättare för min man och för de två barnen vi redan hade skulle det såklart vara tråkigt och ledsamt men de skulle nog ändå inte riktigt förstå. Skulle jag födaå att svårt sjukt barn som inte skulle överleva skulle det påverka hela familjen mycket mer. Hur som helst, vi gjorde fostervattenprovet och tre dagar senare fick vi svar på den korta analysen och vår bebis hade ingen av de tre trisomierna! Veckan efter fick vi svar på den långa analysen och inte heller den visade någon avvikelse. Vid rul tittade läkaren extra på hjärtat, hjärnan och buken för att se om det fanns några missbildningar som kunde förklara den breda nackspalten hos fostret men kunde inte hitta något då heller. Nu är vår bebis två månader och helt frisk. Han var bara ett foster med bred nackspalt utan någon speciell anledning. Väljer man att göra kub tycker jag det är viktigt att verkligen veta vad som undersöks hos fostret så man åtminstone förstår vilka val man kan bli tvungen att ställas inför.


    Men fy fasen vilken jobbig väntan innan ni fick veta att barnet var friskt! Vilken tortyr... Och jag håller med, vid trisomni 13 och 18 är det inget att fundera på, även om det är jobbigt att behöva ta bort ett barn, men vid DS vet jag fasen inte hur jag skulle göra. Jag vet inte om jag har kapaciteten att ta hand om ett barn med de behoven, när jag dessutom har ett barn sen tidigare och eventuellt behöver ta hand om allt på egen hand. Men samtidigt vet man ju inte om man kan bli gravid igen efter en abort. Jag börjar bli äldre, det är inte helt självklart att det kan bli fler barn. Och att då veta att mitt nuvarande barn kunde haft ett syskon, även om det hade DS, men sen får vara utan syskon för att jag inte kunde bli gravid igen... Jag vet itne... 
  • Mullvaden
    Anonym (S) skrev 2019-09-05 08:10:48 följande:

    Första gången gjorde jag endast KUB och det gjorde jag för att jag var helt på det klara med att gå vidare till NIPT om siffrorna var dåliga. Andra gången gjordes både KUB aoch NIPT. Kommer nog att gå raka vägen på moderkaksprov om jag blir gravid igen. Skulle göra abort vid kromosomavvikelse.

    Jag anser dock att alla som blir erbjudna kub bör göra det. Det finns värre saker än kromosomavvikelser som kan upptäckas så tidigt, sånt som är av absolut nödvändighet att få veta tidigt.


    Håller inte riktigt med om att alla som blir erbjudna bör göra det. Jag anser att man endast bör göra det om man är någorlunda på det klara med hur man ska göra vid negativa besked, dvs att barnet har en kromosomavvikelse. Pratade med min barnmorska om det igår och hon upplever att folk är dåligt insatta i det. De går med på KUB bara för att man kan. Och när de sen ringer i vild panik för att de fått dåliga svar, så har de ingen aning om vad de ska göra. Och det är ju inte lätt att fatta ett nyktert beslut när man har så mycket känslor i kroppen, dels att vara gravid, men även känslan av att bära på ett barn som kanske är sjukt. Vet man då inte var man står sedan innan, så blir det ju ett enormt svårt beslut att fatta. 
  • Mullvaden
    Anonym (Tina) skrev 2019-09-05 10:40:07 följande:
    Håller med!
    Många har nog inte riktigt förstått utan man är bara glad över ultraljudet och att få se bebisen för första gången. Vilket ju är fint såklart men inte riktigt anledningen...

    Som jag skrev ovan så skulle jag själv föredra kombinationen ultraljud  + nipt. För själva riskberäkningen har bara gjort det jobbigt för oss.
    Ja, jag vet fortfarande inte om jag vill veta någon riskbedömning. Var och lämnade prover igår, men har själva ultraljudet om två veckor. Igår var jag helt säker på att jag ville veta, men idag velar jag igen. NIPT känns ju bättre isf, för fina siffror på riskbedömningen kan ju också vagga in en i falsk säkerhet. Fatta chocken om man får, säg, 1:200000 och ut kommer ett barn med DS. Hur hanterar man det? 
Svar på tråden Varför gjorde ni KUB?