Känner igen allt du skriver. Har en son på 9 år som är precis likadan.
Vet inte om jag kan ge råd eller hjälp, eftersom det känns som vi fortfarande famlar i mörkret...
Har försökt få hjälp från olika håll, skulle bli en tjock bok att försöka beskriva alla möten och människor vi träffat... men i slutändan är vår son den han är, och det enda vi kan göra är att försöka hjälpa honom att hitta verktyg för att klara sin vardag så bra som möjligt.
"Stödet" vi fått har mest handlat om olika tester och utredningar, och "generella" tips om vad som skulle kunna vara bra att testa... men sedan är det ju vi föräldrar som måste genomföra och utvärdera och hitta det som passar oss och våra barn bäst.
För oss har i alla fall det bästa tipset varit att se hans "energinivå". Han blir lätt "hjärntrött" och då fungerar han inte längre: han kissar på sig, blir svår att kommunicera med, tappar tidsuppfattningen, kan inte ta beslut, får svårt att äta osv.
Sedan har vi försökt hitta de situationer och händelser som "tar energi". För vår son är det att umgås med andra människor - ju fler och ju mindre han känner dem desto mer energi tar det. Sedan är nya miljöer och situationer också ofta energikrävande, och en massa andra saker som att äta, att klä på sig, att bli bedömd för en prestation, att borsta tänderna... har säkert glömt massor, men det kan vara både små och stora saker, ibland självklara men lika ofta saker som vi inte hade en tanke på innan vi började tänka efter riktigt noga....
Det som varit extra svårt är att han själv oftast inte upplever de "energikrävande" aktiviteterna som "jobbiga", och att han inte kan avgöra hur mycket "energi" han har kvar.
Det sista steget var sedan att försöka hitta situationer som "tankar energi". Det behöver inte vara "vila" utan kan lika gärna vara någon aktivitet som ger trygghet och mental återhämtning. För vår son handlar det om att få vara kreativ och skapande.
När vi väl löste det här pusslet, så har han vuxit massor mentalt. När han mår bra och har hög energinivå fungerar det mesta som för andra barn i hans ålder, eller till och med bättre. Men det är hela tiden en balansgång där vi måste vara detektiver och försöka se alla tecken på hur han mår. Vi misslyckas fortfarande allt som oftast, och då är han tillbaks på en nivå där inget fungerar...
Lite konkreta exempel som kanske gör det lättare att förstå hur vi jobbar:
Han åker inte skolskjuts till skolan, utan vi skjutsar honom. Det spar energi eftersom han slipper passa busstiden, han slipper umgås med de andra som åker buss, slipper välja sittplats, slipper komma ihåg vad han ska göra när han kommer till skolan, slipper oroa sig för om något oväntat händer på vägen osv.
Vi undviker aktiviteter med prestationsinslag eller lagidrotter. Sociala samspelet i lagidrotten blir för jobbigt, och bedömning av den individuella prestationen tar massor av energi.
Han är hemma från skolan 1-2 dagar/vecka. Tyvärr har inte skolan lyckats anpassa undervisningen så att han orkar gå alla dagar.
Vuxennärvaro vid kompislek, för att styra upp leken och undvika oplanerade situationer. Större trygghet spar energi.
Ständig upprepning av en tydlig planering med tydlig motivering, men utan planeringsschema. Har inte lyckats hitta ett planeringsschema som fungerar, eftersom sonen hellre hakar upp sig på bildernas utformning eller placering än innehållet, men en muntlig upprepning fungerar bra, där han får en tydlig feedback på idéer och tankar.
Bara en vuxen att kommunicera med. Att ta in det flera personer säger samtidigt blir jättejobbigt.
När hans energi är slut, låter vi honom slippa alla krav, han slipper till och med klä på sig och äta. När han mår som sämst sitter han mest i soffan och tittar i luften, dock med både TV, I-pad och dator igång... Efter några timmar/någon dag, börjar han skapa, han klipper, limmar, pärlar, bygger, osv. och efter en dag eller två är han redo att börja klä på sig och äta igen.
Att tjata för att försöka få på honom kläder eller för att få i honom mat när han mår dåligt, blir bara en negativ spiral, som oftast slutar i ett totalt sammanbrott.
Tänk dig en vuxen person som drabbats av utmattningsdepression, då hjälper inget tjat i världen, utan det enda man kan göra är att underlätta och se till att han får tanka ny energi.
Ofta måste man vara fåordig, eller till och med helt tyst, eftersom alla ord tar energi. När han mår som sämst kan man inte heller var i samma rum, utan bara visa att man finns i närheten när han behöver kontakt.