Hur fungerade det före LSS?

Många, kanske de flesta, barn placerades på institutioner.

Andra kanske bodde hemma och vårdades av en förälder som inte kunde jobba inte hade någon försörjning.

Många barn vårdades inte så bra varken i hemmet eller på institution så de levde kortare liv, var sjukligare, hade inte nån direkt meningsfull tillvaro.

Jag arbetar med dessa barn och är på allvar rädd att vi går åt det hållet. Jag har sett bara under de senaste åren hur det dragits åt och blivit allt svårare för familjer med funktionshindrade barn att ha en rimlig vardag.

Frågestarten nämnde 70-80-90-tal. Så jag svarade lite brett. 

Tyvärr var det inte så stor skillnad på 1933, 1953 och 1973. Men på 80-90-talet kom det ju förändringar, främst i och med att barns ställning i samhället stärktes i allmänhet.

På 70-80-talet och dessförinnan var det tex så att föräldrar inte fick stanna med sina barn om de blev inlagda på sjukhus. Ibland avråddes föräldrar tom från att hälsa på barnen under sjukhusvistelse. Det skulle inte förekomma idag då man vet mer om barns behov, anknytning och liknade. Barn opererades utan smärtlindring eftersom man ansåg att barn inte upplevde smärta. Idag vet man bättre. 

Barn med CP lever idag ca 20 år längre än på 70-talet för att de få bättre vår och ett bättre omhändertagande. Samma med Down syndrom, där har livslängden mer än fördubblats.

Jag ser verkligen stora skillnader idag jämfört med för 3 år sedan i hur Försäkringskassan bedömer behoven. Bland annat så ses andning och näringstillförsel inte som grundläggande behov och ger därför inte rätt till assistans.

I flera familjer idag kan en förälder inte jobba för att det saknas assistans och ingen tar hand om barnet. 

Din tes? Som du baserar på vad?

Det som hänt sista åren är att FK fått direktiv om att sänka antalet assistanstimmar som beviljas. Bedömningen som FK gör baseras på ett antal domar som ska vara vägledande, dessa domar är av nyare datum och har förändrat hela synen på vad som ska berättigas till assistans. 

Det är inte LSS som har försämrats, utan tolkningen om vad som är grundläggande behov och om assistans ska beviljas för väntetid eller inte. Det är Försäkringskassan som gör dessa bedömningar utifrån direktiv från regeringen genom domar i Högsta förvaltningsdomstolen. 

Låt oss säga att en person får 5 andningsuppehåll per dag och varje uppehåll tar 10 minuter att häva. Tidigare beviljades assistans för hela dygnet för att någon skulle finnas till hands när dessa andningsuppehåll kommer. idag beviljas assistans endast för tiden som själva andningsuppehållet kräver dvs 5 x 10 minuter. Och kommer man inte upp i mer än 20 timmar per vecka av sådana behov så är man inte berättigad till assistansersättning. 

Dessa typer av bedömningar gäller ett flertal olika insatser och har bidragit till att tunna ur rättigheterna som LSS ger. LSS är en lag som är utformad så brett och ickekonkret som lagar är. Den säger ju inte att person med diagnos A har rätt till timmar x. Utan det har alltid varit en bedömningsfråga, men man dömer ganska mycket stramare idag än för bara några år sedan. 

Innan LSS så fanns en lag som hette omsorgslagen. LSS är en vidareutveckling av den lagen som gav utökade rättigheter. 

Jag baserar inte det jag skriver på någon tes. Utan på min vardag där jag dagligen möts av konsekvenserna av detta i mitt arbete.