Vattenavgång v.18
Posta gärna fler bilder när du kan :)
Posta gärna fler bilder när du kan :)
Vilken glädjande historia!
Känner igen resan med tarmvred, stomier och dropp. Hade dropp på min dotter i ca 1 år och stomier i ca tre månader. Idag är hon en pigg sex åring som växer fint!
Hej. Med tiden blev de bara under natten, behövde C 9 timmar men jag satte 12 på pumparna så hon fick sova färdigt utan att jag skulle koppla av så hon vaknade.
Har du den lockiga slangen eller vad man ska säga? Vet att jag brukade fästa tre av Öglorna i knappen nere på body för om hon råkade dra i den så ryckte de aldrig i Själva cvk;n.
Idag har Saga opererats och det gick jättebra. Hon mår fint och blir övervakad under natten. Det har redan kommit lite bajs och det var det som skulle komma igång för att vi ska kunna åka hem sen. Ca 5 dagar skulle vi vara här. Kanske är hemma ändå till helgen säger läkaren , bara hon kommer igång med mat och allt sånt :) så då är det förhoppningsvis bara 3 dagar. Men vi får se.
Äntligen kommer hon få äta mer mat än tidigare. Vi har haft bröstmjölk hela tiden och kommer ha det nu tills magen vant sig efter operationen igen. Sen kommer hon börja få kanske snnan ersättning och även få smakportioner i januari nån gång.
Hon verkar inte behöva så mycket morfin. Hon fick det en gång efter operationen sen har hon fått alvedon en gång. Operationen gjordes i morse kl 09:00.
Har också följt denna tråden från start. Tack för att du uppdaterat den så bra. Har tänkt på er mycket till o från genom månaderna. Och även på kvinnan som skrev i tråden som råkade ut för samma sak som det inte gick bra för.
Vill bara hälsa er god jul egentligen och hoppas att vi får se fler bilder sen <3
Wow! Har läst det mesta av tråden & registrerat mig här på FL efter att jag sett vilken otroligt positiv & stöttande stämning det varit i den här tråden! Känner att jag får tillbaka lite hopp för mänskligheten :)
Tjolahopptjolahej - Vilken fantastiskt klok & stark mamma du är, som du har kämpat! Och din lilla flicka, vilken liten mirakeltjej! Jag är säker på att både din inställning & alla saker du gjort för att påverka i positiv riktning har haft stor betydelse. Samt lillans kämpaglöd. Jag är verkligen berörd av din berättelse & önskar dig & din Saga allt gott i framtiden! <3
Hälsningar från en annan Saga-mamma
Efter Sagas operation så gick det bra ett dygn, sen började hon att spy flera gånger. Det var nästan så att man trodde att det hade blivit stopp i tarmen. Vi var en dag ifrån att behöva undersöka henne igen men då slutade kräkningarna.
På julafton lyckades vi få på vårat egna dropp så att vi kunde ta oss iväg en stund :)
Allt gick toppen och hon spydde ingenting.
På annandag jul blev vi utskriva och fick komma hem <3
Efter det har vi försökt öka hennes mat som hon får via munnen. Hon har gått från att äta 6-8 ml runt jul, till att äta 50ml per mål nu. (8ggr per dygn)
Vi fick vara ?droppfria? först 3 h per dygn, sen blev det 6h per dygn ca två veckor efter operationen. För en vecka sen bestämdes det att hon fick vara droppfri 10h per dygn och det är verkligen skönt.
Samtidigt som vi fick vara droppfria 10h (betyder högre hastighet på droppet) så märktes det stor skillnad i maten. Hon började spy i samband med att droppet ökades. O har spytt varje kväll då det kopplas på, o även på morgonen precis innan det kopplas av.
Som jag trott även förut så har droppets hastighet haft betydelse för flödet i Sagas tarmar. Men enligt läkarna så ska det inte ha betydelse alls.
Vi började med ny mat. Ersättning som vi skulle ge henne i samband me detta. Jag blandade 40ml vanlig bröstmjölk och endast 2ml ersättning. Utav det hann hon äta endast 5 ml innan hon började spy. Droppet kopplades på 30min innan detta.
Som mamma så ser jag hur hon mår och har haft rätt alla gånger hittills.
Visst kan jag ha fel nu. Men iaf så ville de att vi skulle sluta med ersättningen nu i tre dagar.
Jag sänkte hastigheten på droppet istället för att se först. O som jag trodde så har hon inte spytt nånting sen droppet kopplades på igen och jag har gett henne ersättning 2 gånger. Nu hoppas jag att detta funkar. Att hon kanske mådde illa av droppet när det gick så fort ?
Vi får se.
I morgon är det nya prover för hon behöver extra järn nu.
I övrigt så mår hon jättebra och är så glad :) hon har även humör den lilla och kan verkligen ryta ifrån haha! Hon vet vad hon vill.. men alltid så glad. Så länge magen inte krånglar och hon får rapa ordentligt.
Hej alla!
Nu äter Saga ca 120ml fem gånger per dag, eller så byter vi ut två mål till riktig mat. Det går jättebra. Hon har inga kräkningar längre och droppet går mycket långsammare än förut och vi har även sänkt det ett flertal gånger. Har vi tur så kan hon vara droppfri om ca 6 veckor :) men räknar nog med 8 iaf.
Vi var på akuten idag eftersom hon har haft feber i fyra dagar utan några andra symptom. Då måste man kolla upp det noga eftersom det kan vara CVKn (hennes droppinfart) som har blivit infekterad. Men jag tror inte det.
Hon väger nu ca 7kg och är ca 67cm lång :)
Den 25 maj fyller hon 1 år men idag räknas hon som 7 månader och 3 veckor :)
Härligt att det verkar gå så bra trots lite omständigheter :) hon är verkligen fin den där lilla! Hur ?gammal? är hon nu om man räknar om hennes ålder?:)