Vattenavgång v.18

Om två dagar åker vi till Uppsala för operation igen.

Där kommer vi även få gå en utbildning för dropp så vi kan ha henne hemma med dropp. Det kommer ta ca en till två veckor där.

Jag hoppas verkligen att vi får komma hem direkt efter det. Det är iaf målet.

Idag är hon ca 4 månader och en vecka. Hon skulle egentligen vara en månad gammal!

Väger nu 3500gram och är 49cm lång.

Efter operationen ska vi mata vidare i tarmen för att se att den nedre delen också fungerar. Om den gör det så kan vi göra den slutliga operationen då de kopplar ihop tarmen igen kanske efter några veckor.

Det enda vi vet nu är att hon kommer behöva droppet en längre tid just för att hon ska få i sig all den näring hon behöver. Ca 1 år. Så det kändes lite jobbigare men vad gör det när hon väl slipper allt. <3

Åh tack så mycket <3

Tack <3

Nej vi har inte anmält de som sa så.

Man har så mycket annnat att tänka på och det känns som om det kommer räcka att komma förbi där med henne sen ;)

Operationen gick bra och vi är i Uppsala nu. Vi ska nu gå utbildningen en timme per dag med CVKn. Förhoppningsvis så kan vi åka hem på fredag och ha personal där i tre dagar innan vi verkligen får komma hem.

Fick höra idag att hon kan få ha CVKn länge. Ca ett år.

Kan vara mindre och kan även vara till två år. Vi får se sen efter den slutliga operationen som kanske blir till jul.

Annars så är droppet vi kommer få hem väldigt litet och behändigt. Lägger in en bild på det!

Hej.

Utbildningen gick bra i Uppsala så vi skulle få komma hem i fredags.

Alla grejer skulle finnas på plats. Vi sa till och med åt Uppsala att ringa och dubbelkolla.

Lång historia men iaf. Inga grejer , trasiga pumpar och ingen visste att vi skulle komma knappt.

Efter lång väntan över helgen har vi idag fått tag på Uppsala så vi kan låna deras pumpar tills vidare. Även alla tillbehör som vi behöver till.

Det är även sagt att vi ska få helt nya pumpar nu. Vilket de från början tänkte skicka in de trasiga och laga dem först.

Hoppas på ett bra avslut på denna kväll med en god middag tillsammans hemma hemma hemma :) solen skiner iaf och det är varmt <3

Hej.

Vi tog oss hem och de nya pumparna kom efter ca två veckor.

Mycket i början att komma i ordning med eftersom alla grejer både skulle beställas och hämtas sv oss på apotek osv.

Droppet kommer hem två ggr i veckan med posten.

Allting funkar jättebra. Vi har kommit in i det nu och det är så skönt att få vara hemma nu även om det är väldigt mycket jobb. Nu kan man planera själv när man vill ha sina lugna stunder :) inga maskiner som piper eller städerskor som springer in osv :)

Sagas flöden är fortfarande höga så hon får bara äta 6 ml ggr 10 per dygn.

Hennes stomi är planerad att läggas ner så fort de har tid. Det skulle göras i början av december men nu har de fått så många sjuka barn i Uppsala så vi står i kö för operation.

Hoppas det inte tar alltför lång tid.

Idag väger hon ca 4,7kg , huvudomfång 39cm.

Idag är Saga 6 månader. 4,9 kg, 39cm i huvudomfång och 56cm lång idag.

Vi väntar fortfarande på operation för nedläggning av hennes stomi. Det är lång kö och mycket barn som behöver opereras i Uppsala.

Här är några bilder på hennes resa under detta halvår. Min lilla kämpe. Jag är så otroligt stolt över denna tjej! O hon är alltid så glad. Hon ger svarsleenden tio ggr på raken minst :)

Tack :) vad roligt att höra.

Vad glad jag blir att du kommer bära med dig denna historia i jobbet. Som när allt känns omöjligt så finns det alltid en chans.

Min 6 åring var också ett ?missfall? enligt två undersökningar av två olika på gyn. Men de hade fel den gången <3

Och eftersom det hände den gången, så hade jag det i åtanke och kanske därför orkade kämpa så mycket mer. Vill ändå tro att mycket går på vilja också. Kanske gener. Jag föddes i v28 och klarade mig super. Det var ändå 30 år sedan.

Tänkte att min lilla ville ha en chans att få bestämma själv. O redan när vattnet gick så kände jag sparkar dagen efter. Bara det gjorde att jag inte kunde påstå att hon skulle få svårt att träna musklerna då hon sparkade som en liten kämpe om dagarna. Sen hoppet om att lilla skulle vara smart och ta det lilla vattnet som kom på natten för att kunna träna lungorna. Jag är så glad att jag bestämde mig för att göra ALLT. Även om det var otroligt påfrestande för både psyket och kroppen. Jag ville inte ångra en sekund. Sen vet jag inte om något av det jag gjorde hjälpe henne, men det kändes så.

Bokat för operation äntligen.

Det blir över jul. Då försvinner stomin på magen och så kan vi bara koncentrera oss på droppet <3