Vattenavgång v.18

Magen har kommit igång lite idag för nu kommer det bajs i stomipåsen och det är bra.

Fortfarande lite grönt i sonden från operationen så vi väntar iaf med att börja med mat tills på måndag. 6 dagar till.

Hon är väldigt sällskapssjuk och vill alltid att någon sitter vid henne annars så gnäller hon <3

Man märker även att hon börjar känna sig hungrig igen. Tur att hon älskar att snutta på nappen då hehe!

Läkaren pratade även om att vi kanske får åka hem till helgen för han verkar nöjd med henne. Vi känner oss ändå mest trygga här. En dag i taget :)

Här är en bild från igår på lilla skruttan. Helt självständig ! 1456gram igår. <3

Vet ni!

Jag börjar med det mindre bra, så tar vi det roliga i slutet :)

Sagas stomi har de bytt några ggr här då vi inte var på plats igår eftermiddag eller inatt. Visste väl redan att detta skulle ske när vi satte ny påse i fredags kl 16 och den inte blev perfekt.

De hade då bytt, den hade lossnat igen och igen, antagligen eftersom de använt tvättcreme, fast jag sa första dagen här att den ska tvättas med ljummet vatten. Jaja! De hade kunnat kontakta stomiterapeuterna då istället. Men nej, det gjorde man inte. De kom tillslut på att ta bort tvättcremen iaf så nu får vi hoppas den håller över natten för lillans skull.

Annars ska den bytas varannan till var tredje dag.

De två roliga nyheterna är att Saga har blivit av med EKG-mätningen. Alltså tre elektroder som mäter hjärtaktiviteten osv :) Så tre sladdar bort!

Vi fick ikväll komma till ett "eget rum" med tv, dusch och allt som vi behöver. Nästan som hemma ;) ingen personal som springer runt här! Nu är vi helt själva lilla Saga och jag. Det känns underbart! Nu känns det nästan som att jag bestämmer själv över henne. Förutom att de kommer in här varannan timme och kollar henne men det är ju bra ändå tills man vänjer sig. De har även koll där ute på skärmarna att hon ligger bra i syresättning osv. Nu kan jag fixa O värma maten själv till Saga.

Då provar vi första natten här då :))) spännande ! Kommer antagligen bli trött men är just nu uppe i varv!

Om två dagar åker vi till Uppsala för operation igen.

Där kommer vi även få gå en utbildning för dropp så vi kan ha henne hemma med dropp. Det kommer ta ca en till två veckor där.

Jag hoppas verkligen att vi får komma hem direkt efter det. Det är iaf målet.

Idag är hon ca 4 månader och en vecka. Hon skulle egentligen vara en månad gammal!

Väger nu 3500gram och är 49cm lång.

Efter operationen ska vi mata vidare i tarmen för att se att den nedre delen också fungerar. Om den gör det så kan vi göra den slutliga operationen då de kopplar ihop tarmen igen kanske efter några veckor.

Hej.

Vi tog oss hem och de nya pumparna kom efter ca två veckor.

Mycket i början att komma i ordning med eftersom alla grejer både skulle beställas och hämtas sv oss på apotek osv.

Droppet kommer hem två ggr i veckan med posten.

Allting funkar jättebra. Vi har kommit in i det nu och det är så skönt att få vara hemma nu även om det är väldigt mycket jobb. Nu kan man planera själv när man vill ha sina lugna stunder :) inga maskiner som piper eller städerskor som springer in osv :)

Sagas flöden är fortfarande höga så hon får bara äta 6 ml ggr 10 per dygn.

Hennes stomi är planerad att läggas ner så fort de har tid. Det skulle göras i början av december men nu har de fått så många sjuka barn i Uppsala så vi står i kö för operation.

Hoppas det inte tar alltför lång tid.

Idag väger hon ca 4,7kg , huvudomfång 39cm.