• CML

    Vattenavgång v.18

    Jag är ännu en anonym följare som följt er länge utan att kommentera!

    Blir så glad när jag ser hur det utvecklar sig.

    Eftersom jag själv haft en liten tös som blev extremt sjuk när hon var nyfödd så vet jag ganska väl vad ni går igenom, vår tös är inte prematur men känslorna är de samma.

    Har hållit mig lite i bakgrunden då jag väntat på det hemska bakslaget som läkarna sa till oss nästan alltid kommer. Och nu har ni haft ert och det har gått bra, så nu blir det bara bättre och bättre! Det är en stark liten tös ni har!

    Minns känslan att få komma "hem" hade aldrig kunnat tänka mig att ens hemsjukus skulle kunna kännas som hemma men det gör det verkligen.

    Och med de framstegen hon gör så är ni nog "hemma" snart!

    Väntar själv barn nu som kommer födas prematurt men jag klarade extremprematur gränsen idag så det känns bra. Känns extra bra att veta om de kommer så finns det bra sjukvård som kan rädda våra små liv precis som ert liv!

    Kram

  • CML
    carolinheiner skrev 2017-07-15 07:36:30 följande:

    Att ligga inne med en extremprematur är stor skillnad från att "bara" ligga inne med ett dåligt barn som e fullgånget.. när man ligger inne med en extremprematur så är de en sjuk berg och dalbana.. inte bara motgångar 1 gång utan flera.. behöver inte vara så men att säga att nu har ni haft 1 motgång så nu kommer allt bli bra är bara fel..


    Jag menade inte att det var samma sak bara att känslorna är de samma, mitt barn dog men kom tillbaka hon pendlande mellan livnoch död länge för att sen bli stabil. Där efter kom bakslaget.

    Ber om ursäkt om jag trampat på några fötter
  • CML
    Tjolahejtjolahopp skrev 2017-07-16 10:36:13 följande:

    Hej :)

    Jaaa, Saga har fortsatt utan cpap , hon syresätter sig helt själv. Ögonundersökningen som hon gjorde i förrgår såg toppen ut. Inga förändringar. :)

    Vikten går uppåt och hon väger nu runt 1500gram. <3

    Förresten!! Det är helt sjukt en grej som jag måste berätta! Världen känns bra liten ibland.

    Under tiden som jag skrivit denna tråd, för ca 7 veckor sen så var det en tjej som kontaktade mig här. Hon hade samma problem som mig , med Vattenavgång ca i v 17

    Jag hade Vattenavgång exakt v16+6 , (enligt Uppsalas räkning 17+0) så i vecka 18.

    Jag har försökt hjälpa henne under tiden som gått och vi har pratat om allt som har kunnat hjälpa.

    Det roliga är , att hon fick komma till Uppsala , hon ligger på samma avdelning som jag låg på, med samma personal som jobbar och de har frågat henne så mycket om mig <3

    Vi ligger fortfarande på neo och de har fått en visning här. Hon är nu ca v 23+2.

    Hon har haft pyttelite vatten mer än mig, men inget mer än så. Oftast ej mätbart!

    Jag träffade på henne så vi har pratat massor om allting och det är otroligt hur mycket gemensamt vi har! Känns som om jag känt henne hela livet. De skulle även få komma till Ronald , men just nu är det så lite platser här så de kanske blir flyttade till Finland.

    Vi får hålla tummarna för dem också att allt kommer gå bra för dem.

    Men tycker det är så konstigt att vi lyckades vara här samtidigt, när det är så pass ovanligt även här i Uppsala. (Med just "inget" vatten) så tidigt och ändå tagit sig förbi flera veckor!

    Jag hittade verkligen ingen i min sits förutom via Facebook och då var det ingen från Sverige. Här kommer ännu en bild på Saga :) Köpte en mössa som jag försökte krympa i tvätten och även de minsta strumporna jag kunde hitta krympte jag haha! <3 så fick ändå vika mössan för den var alldeles för stor hehe. Hennes huvud är nu 28cm och hon är 38cm lång.


    Skönt att ha någon att dela allt med<3

    Hoppas din vän får plats på Ronald, älskar MC Donalds efter att ha fått bo i deras hus!

    Om du behöver en mindre mössa så har jag både maskiner och mönster framme, håller på att sy till mina just nu. Hojta till så fixar jag det.
  • CML
    Tjolahejtjolahopp skrev 2017-07-18 11:00:16 följande:

    Ååh <3 jättegärna !! Hennes huvudomfång är nu 28,5 cm så kanske en mössa som är 30cm i omfång vore toppen. Jag har bara vikt hennes mösss som hon har nu för den är alldeles dör stor hehe!

    Saga fick lite hjälp med "lågflödesgrimma" igår kl 21. För maten kan bli jobbig i början. Men hon skulle nog bara ha den tills magen kommer igång :)

    Vi kanske blir flyttade "hem" i morgon eller i slutet av denna vecka. Jag hade gärna varit kvar en vecka till iaf. Men men.

    Min vän har fått flytta till Ronald i förrgår. Antar att om vi skulle få flytta från neo här så kanske de slipper åka till Finland. Dock så har jag hört att de har väldigt bra neonatal i Åbo men förstår att det är jobbigt att vara så långt hemifrån och dessutom med språket.


    Då fixar jag det!

    Jag kunde inte skicka privat meddelande till dig, går det åt andra hållet! (Vet inte själv vilka inställningar jag har)

    Vården i Sverige är verkligen fantastisk och jag hoppas det får fortsätta gå framåt för er och er kompis som kanske hamnar i Finland.

    Vi var 50 mil hemifrån när vår dotter var sjuk men där och då spelade inte så mycket annat roll, tror det kanske är värre om det finns syskon med i bilden.

    Att komma "hem" är läskigt, ännu värre att komma hem på riktigt. Våran läkare fick övertala mig och sa att man kunde inte bo på sjukhus hela livet. Just då ville jag nog det, det är märkligt att man kan bli "van" i en sådan miljö!

    Försök att skicka adressen annars får vi komma på en alternativ lösning hi hi
  • CML
    Vet hur det känns skrev 2017-07-22 13:25:36 följande:

    Tack för du uppdaterar hur det går för fina saga. Blir lycklig i hela hjärtat att höra att allt går framåt.. vilken resa ni gjort.


    Åh va glad jag blir! Vilken tur att jag skickade med den gröna också, kändes som den rosa skulle bli stor till knyttet <3 men den har hon nog snart vuxit i!
  • CML
    Tjolahejtjolahopp skrev 2017-07-24 23:42:31 följande:

    Den gröna sitter super nu och den rosa har blivit en favorit :D helt klart. Den funkar även nu då det är jättebra att man kan dra ner den lite så den täcker ögonen lite för ljuset. <3

    Såååå fina. O hur underbar är du som verkligen sätter dig och syr till Saga och så snabbt! Blir alldeles tårögd!


    Att de kommer till användning gör mig riktigt glad, det är det som är "lönen"

    Fortsätter följa er och jag hoppas att mössorna blir för små snart :)

    Lita på dig själv och är det något som känns fel så ifrågasätt, ganska ofta är det dom du skriver, Mamma vet bäst!

    Kram
  • CML
    Tjolahejtjolahopp skrev 2017-08-03 01:35:33 följande:

    Mössorna som Saga har fått använder hon flitigt :) Hennes huvudomfång är nu 30cm, väger 1800 gram och är 41cm lång :)

    CVKn har hon fortfarande för maten gick inte att höja de sista millilitrarna för att stomin fick ett för högt flöde. Så maten får vi höja långsammare. Hon äter nu 18ml varannan timme och hon behöver komma upp i 26ml.

    Då kan vi ta bort CVKn "droppet med extra näring"!

    Det hade kunnat vara borta för några dagar sen. Då hade vi kunnat ta oss hem på permission. Det hade varit underbart. Men får hoppas att det inte tar alltför lång tid tills dess.

    När hon är uppe i full matmängd så får jag även amma henne.

    Då ska vi även undersöka så att tarmarna funkar som de ska.

    Hon har börjat äta från flaska. Så duktig är hon. För det mesta får hon i sig allt utan att behöva sondmatas. På natten så sondmatas hon iaf. De brukar hjälpa mig här med kl 03 och 05 - målet. Men det är bra kämpigt ändå.

    Mata varannan timme, stomin som ska tömmas och släpper två tre ggr per dygn (ska hålla tre) . Så ska jag hinna pumpa var tredje timme , byta blöja och kolla sonden m.m. Och droppet brukar börja pipa då och då.

    Haha. Hoppas jag får lite rutin på allt snart. Men framförallt när hon slipper droppet och stomin och jag får amma henne. Vilken lycka det kommer vara <3

    I morgon ska hon få vaccinationer. Det är tremånaders vaccinationen som de ger två ggr nu. En vid två mån som hon är nu och en vid tre mån igen.

    Hon älskar när man tar på hennes mage för att göra rent stomin. Även när man tvättar henne ! Om nåt är fel så ryter hon på en gång hehe.

    Nu ska vi försöka sova skruttan och jag <3

    Blir så glad av alla era fina inlägg <3 det betyder mycket!


    Wow vilka framsteg!

    Hur gammal är hon nu utanför magen resp vilken vecka hon hade varit i nu om hon bott kvar i magen?

    Tänk när du får amma din tjej???? Hoppas ni slipper CVK'n snart! Allt blir så mycket lättare då!

    Heja Saga, snart får du åka hem!

    Kram
  • CML
    Tjolahejtjolahopp skrev 2017-08-03 01:35:33 följande:

    Mössorna som Saga har fått använder hon flitigt :) Hennes huvudomfång är nu 30cm, väger 1800 gram och är 41cm lång :)

    CVKn har hon fortfarande för maten gick inte att höja de sista millilitrarna för att stomin fick ett för högt flöde. Så maten får vi höja långsammare. Hon äter nu 18ml varannan timme och hon behöver komma upp i 26ml.

    Då kan vi ta bort CVKn "droppet med extra näring"!

    Det hade kunnat vara borta för några dagar sen. Då hade vi kunnat ta oss hem på permission. Det hade varit underbart. Men får hoppas att det inte tar alltför lång tid tills dess.

    När hon är uppe i full matmängd så får jag även amma henne.

    Då ska vi även undersöka så att tarmarna funkar som de ska.

    Hon har börjat äta från flaska. Så duktig är hon. För det mesta får hon i sig allt utan att behöva sondmatas. På natten så sondmatas hon iaf. De brukar hjälpa mig här med kl 03 och 05 - målet. Men det är bra kämpigt ändå.

    Mata varannan timme, stomin som ska tömmas och släpper två tre ggr per dygn (ska hålla tre) . Så ska jag hinna pumpa var tredje timme , byta blöja och kolla sonden m.m. Och droppet brukar börja pipa då och då.

    Haha. Hoppas jag får lite rutin på allt snart. Men framförallt när hon slipper droppet och stomin och jag får amma henne. Vilken lycka det kommer vara <3

    I morgon ska hon få vaccinationer. Det är tremånaders vaccinationen som de ger två ggr nu. En vid två mån som hon är nu och en vid tre mån igen.

    Hon älskar när man tar på hennes mage för att göra rent stomin. Även när man tvättar henne ! Om nåt är fel så ryter hon på en gång hehe.

    Nu ska vi försöka sova skruttan och jag <3

    Blir så glad av alla era fina inlägg <3 det betyder mycket!


    Wow vilka framsteg!

    Hur gammal är hon nu utanför magen resp vilken vecka hon hade varit i nu om hon bott kvar i magen?

    Tänk när du får amma din tjej???? Hoppas ni slipper CVK'n snart! Allt blir så mycket lättare då!

    Heja Saga, snart får du åka hem!

    Kram
  • CML
    Tjolahejtjolahopp skrev 2017-08-09 01:42:30 följande:

    Hon är 11 veckor I morgon :) och hon skulle då vara 37 veckor egentligen i magen. (36+6) idag.

    Ja. Jag längtar verkligen. Hon fick ta tag en gång O suga på bröstet! Då ville hon ha mer lilla kraken :) riktigt förbannad blev hon när hon inte hittade på bröstet igen.

    Åh tack! Kramar


    Lilla tjejen! Då närmar ni er fullgånget iaf<3

    Bra att hon har temperament, det är tydligen ett friskhetstecken och om man har fått smak på mamma då kan man ju förstå att hon inte vill släppa taget!

    Nu hoppas vi på att allt går bättre med mat och så så att ni kan ta ur CVK'n

    Kram
  • CML
    Tjolahejtjolahopp skrev 2017-08-11 17:46:19 följande:

    Jag lyckades ändå övertala läkaren om att hon skulle få blod med tanke på allt hon gått igenom och nu var som tröttast så var det inte riktigt rätt tillfälle att producera det själv eftersom jag visste att det har hjälpt henne massor tidigare :)

    Hon fick blod och blev genast sig själv igen. Antibiotikakuren var i onödan iaf för det var ingen infektion på gång. Som jag även sa men "tänk om" det hade varit nåt och jag ändå hade stått på mig så hade det kännts jättejobbigt. Visste ju att hon skulle bli trött av allt det där . Plus att det var en läkare den natten som aldrig träffat Saga förut. Då måste de ju gå efter typ "rutiner"!

    Igår gick hon över 2kg :) 2040gram och idag väger hon 2060 gram !

    Vi tog första promenaden ute idag i fina vädret. Droppet och allt följde med men det gick super :)

    Hon ökar fortfarande inte i maten så droppet kommer antagligen behövas ett tag till. Nästan så jag funderar på om vi skulle få gå hem med dropp ett tag för snart står vi faktiskt inte ut här på lasarettet 24h om dygnet.


    Du känner din dotter bäst! Skönt att hon fick blod så hon fick bli lite piggare.

    Allt är ju så svårt när man inte är läkare själv utan bra känner vissa saker rent instinktivt plus att du har ju sett hur hon reagerar på olika saker från dag ett.

    Bor ni långt från sjukhuset? Ni kanske kan få lite dagpermis om hon mår så pass bra?

    Nu minns inte jag riktigt men jag tror inte att man skickar hem någon med CVK, men jag är som sagt osäker.

    Jag minns att vi fick dagispremis när vår dotter hade CVK men då bodde vi på Ronald Mc Donald precis bakom sjukhuset.

    Du kan ju alltid fråga personalen.

    Två kilo är ju grymt, heja Saga!
  • CML

    Hon hade slutat få droppet då så det var bara mediciner som hon fick via CVK'n.

    Jobbigt att det inte går riktigt som ni trott! Hemsjukvård är absolut ett alternativ om det är säkert för Saga.

    Har du mycket mat till henne? Jag minns att min mat nästan sinade när min tjej blev sjuk och jag pumpade hela tiden kändes det som.

    Därför klarar jag inte av elektriska pumpar idag, de ger mig dåliga vibbar men jag har snart inget val för snart är det dags igen.

    Kämpa på och försök komma ut på något roligt ibland!


    Tjolahejtjolahopp skrev 2017-08-14 16:31:19 följande:

    Hur tog ni med er droppet på bästa vis då ?

    Vi fick besked idag om att hon antagligen kommer behöva droppet även efter operationen :(

    Då blir allting så långdraget. Vi orkar inte vara på lasarettet 24h om dygnet mer. Jag som skulle få amma henne så fort vi kom upp i fulla matmängder och det är ju inte förrän hon blir av med CVKn.

    Jag frågade om vi kunde få hemvård. De skulle verkligen göra ALLT för att se om det går. Det enda var ut säkerhetsrisk, men annars kunde vi få lära oss att byta ut droppet själva.

    De hade dock aldrig haft en patient som var så liten för det tidigare.

    Nu ska hon få individanpassat dropp och vi har sänkt maten till endast 12ml varannan timme nu. Får hoppas hon växer på sig fort nu.

    Jag kan iaf ta mig ut utanför här. Men man hinner inte så länge då hon äter varannan timme.


  • CML
    Tjolahejtjolahopp skrev 2017-08-30 16:08:05 följande:

    Jag har mat till henne men hon behöver inte så mycket eftersom hon har droppet och jag hoppas hon hinner få börja amma innan det sinar. Det är jobbigt att pumpa. Speciellt när vi har så mycket annat runtomkring också.


    Skönt att du har mat iaf! Nä pumpning är hemskt! Känns som om det är dags att pumpa hela tiden. Jag håller på nu att försöka få igång min mjölk men det är inte lätt med en pump.

    Skönt att ni får komma ut lite och grattis till BF!
  • CML
    Tjolahejtjolahopp skrev 2017-09-07 22:52:35 följande:

    Idag är Saga 15 veckor. Väger 2745 gram.

    I morgon så ska vi få ta oss ut utan dropp för första gången :) de ska stänga av det i ca nio timmar och så kommer det gå lite snabbare på natten istället. Det betyder att hon kan åka med mig i bilen för första gången och slippa alla sladdar som man behöver dra med sig.

    Vi har fortfarande inte hört något mer från Uppsala om stomin men vi hoppas de opererar ner den nu ändå och att det efter det kommer gå lite bättre med upptagningen av maten i tarmarna <3


    Fantastiska nyheter <3
Svar på tråden Vattenavgång v.18