ADHD barn nyligen fått diagnos

Hej

Vi fick diagnosen för snart ett år sedan (efter ett års utredning), men det känns ändå helt nytt.. Sonen fyllde nio förra veckan. Vi medicinerar och håller konstant på att försöka justera honom till en dos som funkar. Vi har just nu en sort med modifierad utsöndring, eftersom Ritalin bara funkade en kort stund på förmiddagen, Concerta gav stora biverkningar vad gäller beteende och humörsvängningar. Tyvärr funkar inte denna sort heller, då sömnstörningarna är tillbaka. Utöver metylfenidat ger vi rent melatonin till kvällen och har ett strikt schema för Klyx och Movicol för magen. Han har även en synskada som behandlas av ögonkliniken. Det jag tycker är tuffast är all den tid som går åt till det medicinska istället för att vi ska ha tid att jobba in ordentliga rutiner hemma. Vi använder oss av tydliga veckoscheman, rutinmässiga tider och allt annat som vi får tips om, men känner oss konstant otillräckliga. Vi skiljs åt som ovänner varje morgon för att jag måste tjata, tjata, tjata och till slut beordra honom att klä på sig och gå till skolan. Samtidigt har vi ett yngre barn som går i förskola, som behöver mer handfast hjälp på morgonen tex.

För ett halvår sedan skrev jag ihop en VB-ansökan, så vi har 1/4 vårdbidrag. Räcker till att åtminstone ta en extra ledig dag då och då för att vara med på tex friluftsdagar (som alltid blir kaos för vårt barn) och dagar då fritids har planering. Hur gör ni andra med såna "udda dagar"? Hur funkar det med längre ledigheter och övergång till rutiner och vardag, eller håller ni samma rutiner jämt?

Vi har inte gått på BUP pga andra diagnoser, så det är HAB som har hand om vårt barn. Vi fick ett försiktigt förslag att medicinera, men fokus har varit på rutiner, samverkan och mycket jobb med skolan och vänner. Vi valde att gå vidare med medicinering då sonen själv tycker att han mår bättre med "lilla medicinen" på morgonen. Han klarar skolan mycket bättre och har mer ork att hänga med på lektionerna.

Vi har provat flera varianter, men det som funkar bäst just nu är Metylfenidat med fördröjd verkan. Typ modifierad Ritalin som verkar hela dagen och inte bara på förmiddagen.

Sömnproblem är välkänt. Vi ger melatonin, eftersom sonen somnar extremt sent annars och kliver upp tidigt. Han är dock inte svårväckt, utan kan utan problem kliva upp efter fyra-fem timmars sömn trots att han bara är nio år.

Humörsvängningar är en biverkning och ett symtom, men om de kommit till först efter ni börjat medicinera borde ni ta upp det med läkaren, då man kan byta sort eller variera dosen.

Mitt enda tips där är att se till att få en träff med berörd personal i skolan så fort som möjligt. Mentor, specialpedagog, rektor, ev skolsköterska om hen ska vara inblandad.. Vi ber om möten minst två gånger per termin för avstämning av åtgärdsprogram, hur läget ser ut i skolan, hur kompisrelationerna ser ut osv. Det kan vara en kamp, men förhoppningsvis finns åtminstone någon i skolan som har koll på att de måste ge det stöd varje elev behöver för att klara skolgången.

Här har vi gått tillbaka till "vanlig" metylfenidat, 10 mg, med en tablett på morgonen och en halv mitt på dagen när det är skoldag. Under sommaren har vi bara gett morgontabletten. Vi har även provat att inte ge medicin alls vissa dagar i sommar, men det slutar alltid i kaos.