Hur orkar man ?

Vår dotter är 4 månader! När hon va 3 månader och fortfarande inte börjat le eller följa oss med blicken fick vi för säkerhets skull en remiss till barn neurologen. Efter 3 veckor inlagda på sjukhus där dom tagit prover, ryggvätskeprov, skallröntgen osv osv så har vi fått diagnosen Polymicrogyri! En ovanlig sjukdom som betyder att hennes hjärna ser annorlunda ut och bla är förliten till vad det finns plats till. Till följd av det så är hennes syn nerver underutvecklade och om 3 veckor ska hon få prova glasögon. Och det stora jobbigaste är att hon fått epilepsi och trots agressiv medicinering får hon stora anfall 5-15 gånger per dygn där hon krampat och slutar andas... veckorna består av sjukgymnastik, habilitering och läkarmöte.. det börjar kännas hopplöst.. och någon mamma grupp känns inte aktuellt då jag inte orkar vara runt mammor med deras friska barn. Jag har ett fantastiskt bra förhållande till min familj och min man men ibland känns det inte som att det räcker! Hur orkar man?