• AnnC

    Missfall igen trots fragmin behandling

    Tredje missfallet nu, första med fragmin behandling för det upptäcktes att jag har antifosfilipid antikroppar.
    Nån mer som fått missfall trots behandling ni trodde på? Känns så hopplöst

  • Svar på tråden Missfall igen trots fragmin behandling
  • Cathy

    Ann; ja, enligt studier ger ivig och IL samma effekt. Svårt att få ivig i Sverige men IL kan du nog alltid hitta nån som ger. Bor du i Sthlm? Här har vi dropphjälp iaf! Ivig är verkligen dyrt, inte värt att fundera på det innan du testat IL. Nej, IL skadar inte för det balanserar immunförsvaret. Vill du inte ta USA immuntesterna så kan du börja med att prova ta IL i början av cykeln, vid äl (eller ÄP) och vid plus.

  • AnnC
    Cathy skrev 2015-05-06 08:13:04 följande:

    Ann; ja, enligt studier ger ivig och IL samma effekt. Svårt att få ivig i Sverige men IL kan du nog alltid hitta nån som ger. Bor du i Sthlm? Här har vi dropphjälp iaf! Ivig är verkligen dyrt, inte värt att fundera på det innan du testat IL. Nej, IL skadar inte för det balanserar immunförsvaret. Vill du inte ta USA immuntesterna så kan du börja med att prova ta IL i början av cykeln, vid äl (eller ÄP) och vid plus.


    Det är väl de testerna som kostar typ 30.000? Känns lite onödigt när man vet att det är immunologiskt? Eller kanske inte. Men tänker man åtminstone kan prova själv först då, om det inte kan skada.

    Bor i borås. Vi blir hyfsat lätt gravida själva så ingen ivf... Har ju hört så bra om ivf kliniken i Falun annars att de är lite mer öppensinnade med dessa behandlingar. Så jag har faktiskt mailat de, bara för att kanske få en referens från nån svensk läkare. Sen i värsta fall om min egen läkare inte skriver ut, så tänker jag att falun kanske kan skriva ut iaf, och så kan jag kanske fixa nån som sätter droppet. Om det nu funkar så, man måste ju försöka!! Men då är det vid mens, äl och vid plus om jag förstår rätt? Inget senare?? Hur mycket IL, såg det fanns olika doser?
  • AnnC

    När jag börjar blöda nu då *gråt* ska jag ta IL redan då inför nytt försök om vi försöker utan att vänta en mens emellan?

  • che71
    AnnC skrev 2015-05-06 07:18:50 följande:

    Che, kunde ni försöka direkt igen efter det sista missfallet med all behandling? Eller väntade ni en mens emellan?


    Vi har väl inte aktivt försökt (inte kollat med ÄL tester efter missfall) så inget IL dropp den månaden efter ett missfall...svårt att veta när ÄL sker då.
    Men den 6:e graviditeten var oplanerad (1 gång efter missfallet o jag blev gravid) då föll det ju sig som så att jag fick IL dropp i Aten i rätt tid utan att veta om det, det var för tidigt att se på VUL som Dr D gjorde (typ 1 vecka innan BIM) o sen när jag förstod tog jag nytt dropp direkt o så flera stycken efter blodproverna jag tog o skickade svaren till Dr D...men tyvärr visade det sig vara en ofostrig graviditet, o förmodligen gjorde alla immunmedicinerna att det fördröjde missfallet istället.

    Svårt att få hjälp av svenska läkare. Därför är det bra att ha Dr Ds ordination i handen när man frågar runt (o ändå hjälper det ju inte alltid)
    Immuntesterna o Dr Ds konsultation kostar mer ner åt 20-25000 kr men resan till Aten o hotell så blir det ju mer. (mina rör kom inte ens fram till USA i tid pga snöstorm i Europa så det blev dyrare o svårare)

    Alltid bra att ha tagit IL dropp innan man försöker på nytt.
    Jag skulle ta några dagar efter ÄL o så direkt vid plus, sen är det olika beroende på hur FBC blodproven visar (man lämnar blodprover ofta så att Dr D kan ordinera o ändra behandlingen eftersom) så det behöver man ju också en läkare som skriver remisser till labb. Jag tog kanske 5 dropp den lyckade graviditeten, sista i v 22 tror jag.
  • che71
    Cathy skrev 2015-05-06 08:07:25 följande:

    che; ja, tiden går fort! Å stackars dig, jag kan bara ana hur jobbigt det måste ha varit med dina besvär efter förlossning. Och så säger dom att vaginal förlossning är mindre risk - struntprat! Har läst (och hör flera väninnor) som fått olika typer av problem efter förlossning. Jag hoppas du kommer till operation om det är det du vill och det kan hjälpa. Verkligen inte roligt att känna sitt underliv hela tiden....ta hand om dig! Vi testar om vi kan få syskon men mitt immunförsvar har verkligen gått till försvar....tror inte bara IL (och det andra gamla) hjälper längre Men blir det inte så blir det inte, vill är så tacksamma över att ha vår tjej.


    Ja extra trist eftersom jag var så förlossningsrädd o ville ha kejsarsnitt men ej fick trots samtal med både BM o läkare på spec MVC.
    Just underlivsskador var jag så rädd för o så att bebisen skulle fastna o skadas.
    o så blev det ju en mardröm med sugklocka (6 dragningar o yttre press o 8 personal i rummet!) o min lilla flicka fastnade nästan o kom till slut ut med pannan först o ett stort hematom/svullnad i pannan (det syns inget av nu som tur är).
    svårt med syskonförsök utan sex....vi har bara haft sex 2 gånger sen förlossningen 1 gång före prolapsring o 1 gång efter...sen har det inte blivit...jag känner mig inte så sugen med dessa problem...inte kul...dessutom vågar jag nog ändå inte gå igenom allt igen o riskera större framfall.. fyller 44 i sommar så nog inte lätt ändå.
    Men precis som du säger är vi så tacksamma att vi fick barn till slut...den mest underbara lilla person dessutom!
    Kram
  • che71
    AnnC skrev 2015-05-06 09:36:57 följande:

    När jag börjar blöda nu då *gråt* ska jag ta IL redan då inför nytt försök om vi försöker utan att vänta en mens emellan?


    Skadar ju inte att ta IL dropp om du har möjlighet...men annars vänta till du vet när mens o ÄL kommer o så ta vid ÄL i så fall.
  • AnnC

    Åh vad rörigt allt känns. Men 20-25.000 kr är det inklusive konsultationer då eller hur mycket av det kan tillkomma? Nästan så jag snart drar till Aten iaf.

    Min läkare är på spec Mvc och har varit väldigt tillmötesgående hittills och hon har även kontakt/samarbete med en expert i Gbg gällande mig. Jag hoppas så att de kan hjälpa till iaf... Har redan mailat och förberett ungefär vad jag är ute efter ska träffa henne på fredag.

    Che vad tråkigt att de nekade dig snitt! Riktigt dåligt faktiskt, och nu får du dras med problem också..

    Jag kommer vägra föda vaginalt om jag lyckas behålla ett barn igen. Jag har förlorat ett barn och även om det inte var i samband med förlossning så är jag livrädd för allt som kan hända. Har då även en vaginal förlossning som gått bra innan, även om jag också hade besvär nästan ett år efter... Andra barnet akutsnittades. Då var jag mest rädd för snitt... Så uppfattningen har ändrats. Svävar inte på några rosa moln här längre inte, är alldeles för medveten om allt som kan hända. Vill bara få ett friskt syskon till min levande dotter som blev berövad sin syster. Sen kommer jag då aldrig ge mig in i detta igen.

  • Cathy

    che;å du, jag lider verkligen med dig! Och blir så arg!! Att det ska vara så svårt ibland att få snitt! Jag förstår dig precis vad gäller förlossningsskador, de var jag också jätterädd för. Jag hoppas innerligt att du blir av med dina symptom och kan bli gravid igen om du skulle vilja? Du har ju inte haft svårt att bli gravid så du hinner ännu! Stor styrkekram

  • Cathy

    Ann; å vilken sorglig historia Ledsen att höra att du förlorat ett barn, föräldrarnas värsta mardröm...

    Jag vet inte vad D tar idag betalt men ja jag betalade totalt ca20000 sek....? USA testerna går väl på ca 8000 SEK? + resa+ hotell + uppföljning tills man blir gravid (6000 SEK idag?). Plus om man ska ta mer 'vanliga' blodprov som man inte tagit i Sverige (men det hade jag gjort). Om du vill 'prova' ta dropp (eftersom du blir lätt gravid) så kan säkert nån köpa några påsar till dig från Aten. Om du alltså har nån som kan ge dig droppet? Jag skulle ta ett dropp redan i början av cykeln och ett vid äl. Och så vid plus och därefter var 3-4 vecka.

  • AnnC

    Det är verkligen en mardröm... Och alla immunproblemen började där, hon fick hjärtfel pga några antikroppar jag har. Och nu bara missfall på missfall. Mycket ska man allt kämpa... Första dottern var inga problem alls. Kroppen är en mystisk sak.

    Tack det var ju en idé att be någon köpa med drop till mig. Visst behöver man nål o slang o sånt också. Hur får man tag på det? Har en kompis som är läkare som jag hoppas kan/vill sätta droppet isf.

    Ok så plan A: övertala min läkare till behandlingen

    Plan B: be nån köpa med sig från Grekland

    Plan C: åka till Aten själv o köra hela baletten

    Bra att ha lite planer/back up planer

  • che71

    Ann C så hemskt att du förlorat ett barn. Så ledsen för er skull.
    Hur gammal är din flicka nu?

    Vad hade du för besvär efter den första vaginala förlossningen?
    Är det helt bra nu?

    Ska Fragmin hjälpa mot detta med antikropparna som orsakade hjärtfelet på din andra dotter?

    Då verkar du i alla fall ha en bra läkare som kanske kan hjälpa dig med recept på IL dropp o recept på droppaggregat/slangar o koksaltpåsar (eller beställa på nätet, fråga i Atentråden)
    Ja det mesta kan ju köpas i Aten.

    Kolla på lifeclinic.se vad det kostar nuförtiden. Det är ju Mars 2013 vi var där o inkl 1 dropp på plats (på hotellet, lite annorlunda upplevelse!!) o alla prover o VUL o Dr D konsultation


    Description



    Price (?)



    Total amount due (?)



    IMMUNE SUPPORT medical fees



    650



    650



    Chicago blood tests



    850



    850



    Courrier FedEx



    50



    50



    Consultation



    150



    150



    Greek blood tests



    200



    200



    IL infusion



    200



    200



    IL bag X 1



    35



    35



     



     



     



     



    Total:



    2135




    så blev det 2135 Euro (för 2 år sen alltså)
    plus 400 Euro för follow up under graviditeten (ville vi definitivt ha eftersom vårt problem var just upprepade missfall) 

    Sen hade vi ju otur med USA proverna pga snöstormen så vi fick ju fixa nya prover o skicka själva till USA med Fedex (o det var krångligt att få gjort det här hemma) så där blev det lite mer än 1000 kr till.
    Det var rätt dyrt med droppet där men vi ville ha det för att testa o tur det eftersom jag sen var tvungen att sköta det själv hemma! (min VC ville inte ge dropp, fast de lovat innan o jag bytte till den VC just därför...o det ändrade de när jag var nygravid..så taskigt!)
    Men om du inte vill ha dropp i Aten så borde det ju bli runt 2000 Euro om han inte höjt mycket sen dess.
    Sen kan man köpa massor av prezolon billigt på apoteken receptfritt där ifall inte din läkare vill skriva ut här hemma. IL dropp blir billigare via svenskt recept, men ingår inte i högkostnadsskyddet längre. Annars kan man köpa via Dr D, det gjorde vi med de första påsarna så man hade några hemma.
  • che71

    Det var inte meningen att det skulle ta sådan plats med Dr Ds räkning!! Så såg det inte ut när jag kopierade..förlåt!

  • Cathy

    Ann; å stackars dig, vilken otur med din andra graviditet/dottern. Beklagar verkligen. Många undrar ju varför de blir en gång gravida utan problem och sen andra gången lyckas de inte...kroppen kan bilda många olika typer av antikroppar efter en graviditet. De är inte så att ni hade olika rhesus? Bra med planer, låter vettiga. Jag tog annars IL hela graviditeten och pga din bakgrund så skulle det säkert vara en bra ide. Och prednisolon också och fragmin förstås. Du kan säkert köpa till dig D:s immunfollow up efter att du lyckats bli gravid (om du inte åker till Aten för tester). Då behöver du ta blodprover (enligt hans schema) men han kunde kanske följa upp dig på det sättet?

  • AnnC

    Min levande dotter fyllde precis 3. Min ängel skulle fyllt ett för två veckor sedan... Bara det är en jobbig period nu, hela maj förra året bodde vi på sjukhuset tills vi fick låta henne somna in

    Tyvärr hjälper inte fragmin mot ssa och ssb antikropparna som orsakar hjärtfel, jag har 20% risk att det händer igen. Hjärtfelet brukar utvecklas runt v 18-24 och då kommer det bli täta kontroller, ser man att det är på gång får man kortison (inte pred utan annan sort som ska gå via moderkakan) det är moderkakan som blir inflammerad och detta orsakar hjärtfelet... Man kan leva med hjärtfelet med, med pacemaker. Men eftersom ingen hade koll på E i magen så fick hon ju ingen chans och var väldigt svag när det upptäcktes och de tog ut henne. Hon fick sin pacemaker två timmar gammal men det som hände sen var att hon fick en infektion/blodförgiftning som hon inte klarade kämpa emot.

    Efter min vaginala förlossning sprack jag och blev sydd, kände av det många månader till jag helt plötsligt råkar känna att något hänger ut där! Det var en slemhinneflik som fick brännas bort senare.

    Tack för all info tjejer!!

    Ja kanske kan man kontakta dr D ändå för att följa upp? Kanske ska ta en konsultation och se vad han säger.

  • AnnC

    Ska ju tillägga med Che att mina små problem efter min vaginala förlossning går ju inte att jämföra med det du får utstå. Det blev ju lätt avhjälpt sen när jag märkte vad det var. Jag hoppas verkligen du får hjälp med det nu!! Inte roligt alls...

  • AnnC

    Uppdatering: hoppar på plan C direkt och ska prata med dr D nästa vecka.

    Blev bara ledsen idag när min läkare tyckte jag borde va beredd på att det kanske inte blir några fler barn!! Fick tid till Lennart Blomqvist men känns inte som att det kommer ge så mycket mer. Hej då Sverige, hej Grekland!

Svar på tråden Missfall igen trots fragmin behandling