I september miste vi vår dotter i sjukdomen SMA Typ 1.
Vi fick veta att hon var sjuk vid fyra månader, och därefter försämrades hon succesivt. Vi vårdade henne själva hemma men i slutet hade vi avlösning nattetid.
Mkt funderingar efter hennes bortgång.
Vänder mig till er som mist en/flera barn...
Hur gick ni vidare? Hur såg er sorg och bearbetning ut? När valde ni att skaffa ev. nästa barn?
Beklagar era barns bortgångar! ????
Man har alltid tänkt lite extra på dem som förlorat ett barn. Svårt att inse att man sitter i samma sits. ????
Ibland känns allt som vanligt och sedan vänder det och man blir superledsen. Från ett ögonblick till ett annat. Känner inte igen sig själv.
Jag har svårt att få upp bilden av henne på näthinnan. Drömmer inte ens om henne. Och det känns förjävligt. Som om hela hennes existens raderats ur minnet. Gör sååå ont och känner sån skuld. ????
Vi hade mkt medicinteknisk utrustning som lät och tuffade. När hon gick bort lämnades allt tillbaka. Det blev tomt och tyst. Och det team som arbetat kring oss försvann. Det har med varit tufft. Man kände sig lämnad och sviken. Från allt till inget.
Men vi ser ändå glädjen i livet och skrattar och njuter av varann. Vi är evigt tacksamma över att fått denna underbara lilla tjej och vara dem föräldrar vi drömt om att vara. Och en dag ska hon bli storasyster! Världens bästa! Vi kommer alltid vara föräldrar till en underbar liten tjej!