Leukemi

Det är nu drygt två månader sedan min sjuårige son gick bort efter drygt fem års sjukdom av leukemi. Han var drygt ett år gammal då han fick diagnosen. Allting började med att han som hade börjat gå ganska tidigt. Han var väldigt livlig. Plötsligt slutade han upp med att gå och återgick till att krypa igen. Det upplevdes som obekvämt för honom att röra på sig. Enligt hans läkare på vårdcentralen skulle jag inte oroa mig så mycket och istället undvika att bli en hönsmamma. De nästkommande dygnen blev han desto tröttare och en förkylning utbröt. Kanske hade han ont i lederna på grund av förkylningen, tänkte jag. Förkylningen ville inte ge med sig. Han blev febril och sämre med riktig rosslighet. Enligt vårdcentralen var det ingenting att oroa sig. Det lät ju bara som en förkylning. Han började blöda näsblod för minsta lilla och få feberkramper. Jag ringde till min make och sade att jag åkte till akutmottagningen. Avvikande LPK-värden, låga TPK, påtaglig anemi. Pneumoni och sepsis. Han blev inlagd på IVA. Mindre än ett dygn senare överflyttades vi till NUS där vi spenderade nästan två månader i sträck.

Benmärgsprovet visade nästan 100% förekomst av leukemiceller. Diagnosen löd akut lymfatisk leukemi. Ännu idag frågar jag mig själv, jag arbetar som sjuksköterska inom narkos och intensivvård, borde jag inte vetat bättre och tagit honom till sjukhuset tidigare?

De nästkommande fyra åren bestod av intensiva och aggressiva behandlingar med cellgifter såväl strålbehandling mot hjärnan och ryggmärgen. Njurarna och hjärtat tog illa vid sig. Mediciner i ryggmärgen, antibiotika- och steroidbehandlingar. Benmärgsaspirationer, lumbalpunktioner och provtagningar så pass ofta att jag inte ens kan uppskatta antalet. Operationer med nedsövningar. Sondnäring. Röntgenundersökningar och ultraljud. BIVA vid flertalet gånger då han hade längre episoder av krampanfall och då blev nedsövd. Mängder av transfusioner av blod och trombocyter. Det fascinerande är att trots fyra år av detta blev det till slut vardag. Att i princip bo på sjukhuset med en vardag som fylldes av detta blev normalt. Men, efter mycket uppförsbackar verkade leukemin ge med sig.

Cirka ett år senare då han var sex år gammal fick han återfall. Det blev nu aktuellt efter flera månaders behandling med stamcellstransplantation. De nästkommande veckorna var mycket tunga. Han fick akut GVHD och pneumoni som gjorde att han inte orkade någonting mer utan somnade in.

Nu kommer nya utmaningar och jag vet inte hur jag ska kunna omställa mig. Jag är inte längre föräldrer, inte längre mamma. Min son var mitt enda barn. Att skaffa ett till barn under alla dessa år fanns inte med på kartan då han var så pass sjuk. Från att fokus varit på min son och hans behandling till nu att försöka återgå till den vardag som fanns innan han var född, går det ens? Samtidigt kretsar frågan kring om vi gjorde ens rätt beslut som skaffade vår son då större delen av hans liv kretsade kring att vara sjuk.

Min make träffade jag då vi båda pluggade på universitetet. Vi har varit tillsammans i 16 år, gifta i tio år. Vår sons svåra sjukdom och bortgång har varit väldigt ansträngande på vårt förhållande. Vi har gått om varandra, bott i olika perioder på sjukhuset med vår son, stundvis rentav glömt bort varandra. Allt har kretsat kring behandlingar, provtagningar osv. Vi har försökt prata men istället för att gräla har vi istället inte pratat överhuvudtaget. Vi har alltid haft gemensamma såväl icke-gemensamma intressen. Vi har båda t.ex. ett stort intresse för fotboll och häromkvällen spelade vi fotboll tillsammans med några vänner och hade picknick. Efteråt promenerade vi hem men vi sade inte särskilt mycket till varandra, vilket är konstigt då vi alltid kunnat pratat om allting. Men, det kändes fel. Hela denna situation känns konstig.

Tack så mycket för de fina orden.

Vi sörjer på väldigt olika vis. Där är det svårt att komplettera varandra, tror jag. Jag sörjer genom att vara så jag brukar vara, det vill säga genom att applicera en hård utsida, men på insidan sörjer jag mycket. Jag har aldrig varit särskilt emotionell av mig och att försöka mig på detta nu är ganska svårt. Redan då vi träffades var vi olika varandra personlighetsmässigt men vi har, och hoppas fortfarande, att vi kompletterar varandra bra. Min make däremot växlar i sitt humör. Nu är han oftast ganska tystlåten av sig men det syns i hans ögon att det är någonting som inte stämmer på långa vägar. Samtidigt känns det fel att försöka finna ögonkontakt med honom utan att egentligen säga någonting; för i ärlighetens namn vet jag inte vad jag skall säga till honom. Kanske behöver jag inte säga någonting för tillfället. Däremot gör det mig väldigt ont över att behöva se honom sörja. Samtidigt kan jag förstå honom om han finner det olikt mig när jag, som i vanliga fall är väldigt hårdhudad, inte längre är det. Men, nog älskar jag minst sagt min make, vilket han vet om. Även om jag som person har väldigt mycket skinn på näsan och klarar mig i vått såväl torrt så ger han mig enorm trygghet. Vi har som sagt varit tillsammans i 16 år och så fort jag ser eller tänker på honom så får jag denna mysiga känsla i min mage.

Vi hade kontakt med en samtalskurator, dock med en annan inriktning än den nu, under alla dessa år som vår son var sjuk; både tillsammans och individuellt. Fascinerande trodde jag, åtminstone om jag ser till mig själv, att det skulle gå utan men att ventilera sina tankar och känslor behövdes. Vi går sedan en tid tillbaka efter dess vår son gick bort till en samtalskurator och jag tycker att det ger lite resultat. Men, det är väl en lång väg kvar att vandra. Dessvärre är det väl så att vi har åsidosatt varandra under alla dessa år då vi lagt allt vårt fokus på vår son. Det är inte många gånger under alla dessa år som vi har haft några stunder för oss själva och då vi varit ensamma har inte fokus legat på oss utan bara att ta igen förlorad sömn och återfå orken.

Under alla dessa år som han var sjuk pendlade känslorna och tankarna mellan förtvivlan och hopp. Sammanfattningsvis kan man väl ändå få lov och säga att det varit ett rent helvete men hanterbart. Dock känns det fruktansvärt frustrerande eftersom det känns som att vår son snubblande vid mållinjen, vilket gör allting svårare. Efter att han fick sitt återfall och de beslutade sig för att genomgå transplantation fanns en gnutta hopp om att det kanske skulle gå vägen, trots de många tidigare motgångarna. Tanken var att han skulle börja årskurs ett nu i höst, något han så mycket såg fram emot. I efterhand, även om det bara är två månader sedan han gick bort, kommer tvivlen om vi ens fattade rätt beslut som tvingade honom genomgå alla dessa år av behandlingar. Ibland känner jag mig som en riktig dålig mamma som överhuvudtaget förde honom till liv då större delen av hans existens endast bestod av cellgifter, strålbehandling, nedsövningar, operationer, blodförgiftningar, lunginflammationer, svampinfektioner, sondnäringar och så vidare. Jag överdriver nog inte alltför mycket om jag säger att han spenderade fler nätter på sjukhus än i sin egen säng. Vari värdigheten ligger i det någonstans är det mig förundrat.

Leukemi

INNEHÅLL