Nekrotiserande enterokolit

Hej.
Vår lilla kille föddes i vecka 26+0. När han var 10 dagar opererades han akut då man upptäckt att han drabbats av NEC. Detta var början på en nästan fem månader lång sjukhusvistelse med fem operationer varav tre var akuta. I januari dog han av leversvikt kopplat till hans tarmsjukdom. Sjukdomen är inte helt sällsynt och några fall kräver operation, om det gått håll på tarmen och tarminnehåll finns i buken. Tyvärr har sjukdomen en mycket hög dödlighet. Vår son hade kraftiga smärtor och det var hela tiden oklart hur länge han skulle överleva. På slutet var han dock en pigg lite kille som njöt av livet så jag hoppas och tror att det för honom gjorde det värt att gå igenom alla motgångar.  

Känner igen det där. Vi var oroliga men också väldigt glada första tiden. När man föds i v. 26 är det ganska bra överlevnadschanser även om vi inte förstod allvaret. Tre dagar innan han blev sjuk sa läkaren att allt såg bra ut och att vår son var den som hon oroade sig minst för. Hon pratade mest om ADHD och ev. synskador. Dagen innan han opererades var han pigg och man provade och ta ut honom ur respiratorn. Vi gick och la oss vid midnatt och då var vår son trött och de beslutade att åter lägga över honom i respirator. Vid 05-tiden ringde neo oss och sa att vi var tvungna att komma dit då vår son skulle opereras akut och de inte trodde att han skulle överleva. Det var bara början på en lång bergochdalbana