• UnikFamilj

    16 månader och autism

    Skumboll skrev 2014-02-24 19:03:58 följande:
    Lillasyster som är 19 mån har precis fått diagnos, storebror är 6,5 och fick diagnos vid 2. 
    En del skiljer dem åt, men mycket har/hade de också gemensamt vid samma ålder. 
    Lillasyster är extremt krävande, skriker och gnäller konstant. Väldigt litet sömnbehov. Hon är väldigt fäst vid mig, även om pappa är hemma, och jag kan sällan gå ifrån henne. 
    Storebror var en "lätt" bebis, han sov mycket (gör det inte längre). Honom kunde man lägga på golvet och så låg han där. Länge. Sökte aldrig kontakt och behövde inte veta att jag var i närheten. 
    Gemensamt vid samma ålder; problem med mat, kommunikation, socialt samspel. Mycket repetitiva beteenden och även självskadebeteenden osv. 
    Klart så snabbt..? För att det är väldigt uppenbart på alla sätt och vis, eller för att ni hade tur och var med i projektet..? Får ni bra stöd..?
  • UnikFamilj
    Skumboll skrev 2014-02-25 18:51:52 följande:
    Ja det har gått förvånansvärt snabbt faktiskt. Jag skulle tro att det är lite av bägge, att vara med i projektet har gett oss en klar fördel såklart men jag tror nog att hennes svårigheter är rätt uppenbara också. 
    Nu fick hon diagnosen i fredags så än har ju inte hunnit hända så mycket, men remisser är skickade till sjukhus för vidare tester och till hab. Får se vad som händer framöver. Nu börjar vi om med pappersgörat i alla fall. 
    Here we go again liksom.. känns bekant... =/ Hur funkar det för killen? Jag antar att lillan bara är hemma än..? Funkar vardagen..?
  • UnikFamilj
    Skumboll skrev 2014-02-26 08:19:01 följande:

    Precis! Jadu, storebror tog vi hem från dagis i november så han är hemma på heltid men har ju PA. Vi flyttar i sommar och han börjar ettan i höst, får se hur det funkar. Lillan är såklart hemma än, försöker kika lite på dagis i nya kommunen till henne men jag vet inte. Integrering lockar inte! Vardagen är tuff måste jag säga, kanske främst för att barnen inte alls går ihop och storebror undviker lillan till varje pris. Försöker hålla huvudet ovan vattenytan så gott det går.


    Har ni hittat en bra assistent..? Så ni har lite backup i alla fall..? Vi är på väg med att förbereda inskolning för lillan nu, som inte är så liten längre... =) Hon har goda förutsättningar, men just därför riskerar hon att råka rätt illa ut också - övertro av okunskap liksom.. Tanken är att hon börjar i höst i alla fall. På PA-sidan håller vi precis på att förlora den assistent vi haft (långtidssjukskriven pga privat anledning och lära inte komma tillbaka), och rekryteringen går minst sagt trögt. Men mina små är ju i alla fall lite större (lillan fyller fyra i juni), och vi kan stöka en del tillsammans på dagarna. Trött - ja! - men jag lär nog överleva. Planeringen inför lillemans skolgång är också igång, och det känns faktiskt rätt bra hittills (efter förutsättningarna). Vi hoppas bara att han motoriskt och perceptuellt hinner komma bra mycket längre innan det är dags för ettan...
  • UnikFamilj
    Skumboll skrev 2014-02-26 18:37:19 följande:
    Jo, vi har en assistent men det finns en del att jobba på där. Det ger iaf avlastning nu när det är så körigt. 
    Får lillan resurs på heltid? Vad tråkigt att ni verkar förlora assistenten, har ni ingen till lilleman som det ser ut nu?
    Hur ser planeringen av skolgången ut nu? Hur går det för stora dottern?
    Med risk för att kapa tråden helt... Skäll på oss TS om vi är alltför OT - länge sen vi talades vid bara.. =D

    Vi vet inte hur förskolebiten ser ut än. Jag har inte orkat ta kontakt, men måste göra det den här veckan. Får hon inte resurs full tid så går hon inte, så enkelt är det. Men vi tänker bara 15 timmar för henne inledningsvis, och då får hon nog resurs. Blir det mer tid, så blir det nog inte mer än 20- max 25 sen heller så jag tror nog det ska ordna sig. Redan när vi avslutade lillemans förra inskolning så frågade de om inte lillan skulle komma och vara med lillemans tilltänkta resurs istället.
    Nej, vi har ingen assistent nu utan tar alla timmar själv. Lilleman är själv inte så sugen på rekryteringen, även om det går upp och ner. Det har nog blivit för många uppbrott genom åren för honom, det funkar inte bra. Så vi anställer ingen ny om vi inte hittar nån som verkligen känns jättebra -  och det går trögt. Jag är också så pass utmattad att jag inte skulle orka skola in nån ny om det inte kändes väldigt bra. Lättare då att bara ha ungarna hemma, lillan börjar ju sen på förskola ändå och då blir det lite lugnare igen. Vi satsar mest på sensomotoriken nu, och på lek och kommunikation. Planeringen inför skola:
    - rektorn stöttar assistansfrågan (även om hon inte är jättepigg på att jag kommer in som assistent egentligen...), men hon accepterar INTE att tvingas invänta FK´s beslut vid skolstart. Så.. vi pratar på lite om hur vi ska kunna hitta bra lösningar för detta... 
    - vi har fått titta på en lokal där både äldsta dottern och lilleman kommer ha sina arbetsrum. Jättebra lokaler med eget kök, toalett, och tre arbetsrum i olika storlekar. Ligger i lågstadiehuset som inte är så stort, men på andra sidan dramasalen så det blir lite lugnare där. Ska diskuteras lite kring inredning. Sen kan samverkan finnas med årskullarna för olika lektioner, och den sociala biten. Helt klart är det inte hur det kommer se ut. Den sociala biten är ju jätteviktig för stumpan, och blir viktig för lilleman också när hans perception orkar med - i den mån han då fixar det.
    - rektorn vill helst rekrytera en ny lärare till ungarna, en med autismkompetens (lycka till här...) som då kommer ansvara för individanpassningen när det gäller ungarnas skolgång. Följa skolplanen men med mer tid lagd på det de behöver träna mer på och med lämplig nivå för lillemans del. Det är ju onekligen en utmaning att ta sig an nån som är så toksmart och vetgirig och ändå så hjälpberoende och i behov av enorm anpassning... Stumpans lärare tycks också ha blivit lite intresserad av autismområdet faktiskt, så intresset växer.
     
    Lägg till att ekonomin ju flyter här, vi bor billigt och trivs i hus och med familj i närheten. Dessutom fick vi staket runt helt gården (2200 kvadratmeter) som bostadsanpassning så nu kan vi faktiskt vara ute... Tja, vi lär inte flytta än i alla fall..
  • UnikFamilj
    Skumboll skrev 2014-02-28 16:03:51 följande:
    Jag tycker helt klart att det låter som att ni kommit en bra bit påväg och att ni har bra folk kring er! Bara att få med sig rektorn på en sådan anpassning (ny "klass" för dina barn) är nog få förunnat. 
    Men dethär med att rektorn inte vill invänta beslut från fk om assistans förstår jag inte riktigt? Assistans för skoltid går ju att söka långt innan, så att ni har beslutet när skolan börjar. Eller missar jag något?

    Härligt att ni fått staket! Vår nya tomt är på dryga 2000 kvm, så fort allt är klart ska vi söka anpassning (staket). Hoppas verkligen att det ska gå igenom även om vi bygger nytt. 
    Du missförstår... =D Hon vill ha beslutet klart nu, 18 månader innan skolstart... Annars kan hon ju inte planera..! Vad det handlar om, är ju att hon inte vill stå där med att betala för två personer för sonen, typ. Assistenten får någon annan stå för, hon står för läraren. Lite förenklat men ändå. Vi får se var det landar. Och när hon landar i vår verklighet... =D
  • UnikFamilj
    Skumboll skrev 2014-03-01 19:26:43 följande:
    Misstänkte att jag inte fattat rätt! Men alltså, rektorn måste ju förstå att man inte kan söka 1,5 år innan... :-O 
    Man kunde tycka det, men nej... =D
Svar på tråden 16 månader och autism