min lilla ängel med allvarligt hjärtfel

Usch, så ledsen jag blir när jag läser om era fina änglar, och just hjärtfel har alltid en extra ledsam koppling för mig.
För snart tre år sen föddes mitt andra barn efter en helt normal graviditet och förlossning, men ganska snart började han bli blåaktig så han fördes ner till barnkliniken. Det visade sig att han hade ett allvarligt hjärtfel, transposition av de stora kärlen. Det betyder att kärlen in till hjärtat har bytt plats, och det syresatta blodet från lungorna som normalt sett ska ut i kroppen istället cirkulerar tillbaka till lungorna och det syrefattiga från kroppen går tillbaka ut i kroppen. De försökte hjälpa honom, men han klarade sig inte. Ironsikt nog hade det kunnat hjälpa honom om han hade haft flera hjärtfel, tex hål mellan kamrarna. Nu hade han bara detta enda.

Det jag i alla fall vill säga till er är att även om risken ökar något för barn med ytterligare hjärtfel så kommer ni få mycket extra kontroller nästa gång. Vi fick fler UL pga oron och dessutom ett specialiserat hjärt-UL. Det kändes tryggt, även om det inte helt tog bort oron. Jag vet att det kanske är svårt att tänka framåt på "nästa gång" men hoppas att ni vågar om ni vill. Tänker så på er och alla andra där ute som går igenom sånt här.  

Jag tror inte det var samma hjärtfel, just att de blir blå är vanligt vid hjärtfel eftersom det innebär att blodet inte syresätts ordentligt. De flesta med det här hjärtfelet klarar sig efter operation, det finns omständigheter som förenklar. Tex finns ju en passage, ductus, hos nyfödda som används när bebisen är i magen. den transporterar det syresatta blodet från mamman som kommer in via navelsträngen till lungorna.  Det är därför barn med hjärtfel ofta klarar sig bra i magen, det är först när navelsträngen kapas det blir problem. Om man kan få ductus att fortsätta vara öppen så kan de klara sig tills de blir opererade.
Också om de har hjärtfelet med hål mellan kamrarna så kan det syresatta blodet blandas med det icke syresatta blodet i hjärtat, då klarar de sig också bättre. Men ingen av de omständigheterna fanns för vår lille kille. Han kraschade oerhört fort, och efter fyra timmars försök av läkarna att öpna upp mellan kamrarna så sa de att även om han klarade sig nu skulle han ha omfattande hjärnskador pga den låga syrenivån. Hade de lyckats öppna upp mellan kamrarna så hade vi fått flyga honom till Göteborg för operation.
Ibland kan jag känna mig lite bitter för att vi var på "fel" ställe, hade han fötts i Göteborg hade det kanske gått. Men läkarna hos oss sa att han kraschade så fort att det är inte ens säkert att det hade gått ändå. Och man kan inte hålla på och tänka så där, det är som det är....

Vi blev gravida igen, och ganska fort faktiskt. I början kände jag "aldrig mer", men ganska snart insåg jag att det på något sätt var det enda sättet att gå vidare. Hela livet sattes på paus när lillebror dog. Det var en hemsk graviditet, jag hade täta kontakter med specialist-MVC och vi fick extra UL.  Inte så mycket för att de var oroliga utan för att jag var det. Och som sagt, ett extra hjärt-UL i Uppsala hos hjärtspecialisten där.
Vi gjorde även fostervattenprov och tog reda på kön, fick beviljat kejsarsnitt (också för att jag sprack så mycket gången innan), allt för att försöka få VETA så mycket det bara gick, försöka få någon slags känsla av kontroll. Och trots allt det var det så oerhört mycket ångest och rädsla, framför allt första halvan av graviditeten.

Men allt gick bra, och ett år och en månad efter att lillebror gick bort föddes lillasyster. Allt gick bra, fast hon hade lite andningsproblem när hon kom ut, så de fick dra iväg med henne till barnkliniken. Det var förstås oerhört jobbigt att se dem dra iväg med henne, och jag tror att jag på nåt sätt lät bli att känna efter förrän jag fick komma ner till henne och se att hon var ok.