IVF januari 2014 - vi som kämpar vidare

Hej alla kämpar!

Vet inte om nån från den gamla tråden kommer ihåg, men jag blev ju "utdömd" som infertil av den första läkare jag besökte för utredning, endast baserat på ålder och AMH-värde. Som tur är gick jag till en annan läkare och skaffade mig en "second opinion".

Igår skrev jag ett argt mail till den första läkaren och fick faktiskt en ursäkt tillbaka. Anledningen till att jag till sist mailade läkaren är för att det har gnagt i mig att någon annan barnlängtande människa skulle bli utsatt för samma diagnos på samma dåliga grunder. Min make däremot kallar mig en "bitterf***a som inte kan släppa saker" och det ligger säkert en viss sanning i det också

Mitt mail:

"Jag var hos er förra hösten för fertilitetsutredning. Ni dömde ut mina chanser att bli gravid baserat på ålder, AMH- och FSH-värde (39 år, 0.480 och 14). Beskedet jag fick var att det var ingen idé att remittera mig vidare för IVF om jag inte ville få en äggdonation.

Jag kontaktade en annan klinik för att få en ”second opinion” och där fick jag veta att man inte kunde döma ut mina chanser enbart baserat på ovan värden. Ytterligare utredning visade att jag hade ägglossning och producerade ägg fortfarande. IVF genomfördes och på försök nummer två blev jag gravid och är idag i vecka 20 med en fullt normal graviditet. 

Anledningen till att jag skriver detta e-mail är att jag vill förhindra att ni dömer ut nästa patient på samma sätt. Givetvis ska ni tala om att dåliga värden är en indikator på att det kommer att vara svårt, men ni får inte säga att det är omöjligt och vägra att remittera vidare enbart baserat på dessa värden. Jag vill få återkoppling på detta mail så jag vet att ni läst och tagit till er av detta!"

Läkarens svar:

"Gratulerar Er och att Du sökte sek.opinion. Det är möjligt att vi  levde kvar med den gamla gränsen för IVF 38 år, dessutom fanns tidigare ett nedre gränsvärde på AMH på 0,7 som har tagits bort. Metoden var dessutom inte tillförlitlig och nu efter sommaren har man  en ny test från USA som är mera tillförlitlig.

Du behöver därför inte vara oroad att detta ska hända igen för något annat par!!

Jag ber om ursäkt för det inträffade och önskar Er lycka till!"

Micro, du kan utnyttja vårdgarantin, det är jättelätt. Enligt den har du rätt till påbörjad behandling (första möte) inom 3 månader från att remissen utfärdades.

Det du gör är att ringa den klinik som remissen skickats till (fråga BM om du är osäker vilken), och be dom bekräfta att dom har mottagit remissen. Sen ringer du Vårdgarantikansliet (googla fram telefonnumret) och begär att utnyttja vårdgarantin. Dom kommer att guida dig vidare!

Man ska vara beredd på att man kan få åka till en annan klinik tex i ett grann-landsting, men det är inte så krångligt som det låter. Man behandlas på hemmaplan och alla ultraljud och undersökningar görs hemma, det är bara själva äggplocket och återföringen som sker på andra kliniken. Men ofta får man tid snabbare på sin hemmaklinik bara man har åberopat vårdgarantin!

tes75, jag gjorde på samma sätt som du, först korta metoden sen långa. Fick ut 4 ägg båda gångerna, andra gången gick även jag på maxdos menopur + gonal-F sista dagarna. Eftersom jag fick ut få ägg och bara 1 befruktat första gången gjorde ICSI och det fungerade på 2 av äggen.

Jag tror det finns en chans att långsam äggmognad kan ge bra kvalitet även fast det blir få ägg. Men det r min egen tro inte nåt jag hört från nån läkare  Lycka till!! 

Jag sprayade i 4-5 veckor, fick göra blodprov på slutet för att se så jag var ordentligt nerreglerad = helt avstängd ur ett äggproduktionsperspektiv. Sen måste man ju fortsätta spraya även fram till ägglossningssprutan även om man går ner på halv dos. Mådde också pyton, illamående, svallningar, migrän. Usch och fy, bara att ladda och "hacka i sig". Men hoppas det inte behöver vara likadant för dig andra gången! Det kan ju variera från gång till gång har jag förstått!

Jag har också väldigt regelbunden cykel, förklaringen jag fick var att de ville kontrollera hela cykeln hårdare eftersom jag var svårstimulerad. Vet inte om jag fattade det rätt, men kolla med kliniken.

Heidi82, korta protokollet utan nässpray, då börjar man med injektionerna på CD2-3 och kör ett par veckor innan det är dags för äggplock.

När man kör långa protokollet med nässpray från CD21 så ska man få en blödning efter en vecka ungefär, sen kan man börja med injektionerna efter nån vecka. Man kan få göra blodprov för att kolla att man är tillräckligt nedreglerad innan man börjar med injektionerna.

Tes75, tror jag skrev fel till dig förut, jag tror inte att jag började på CD1 med nässpray, utan på CD21 men fick spraya väldigt länge innan jag var helt nedreglerad, och det dröjde även nån vecka ytterligare innan blödningen kom. Fick ta blodprov 2 ggr. (Detta var i augusti så minnet sviker redan). Så det blev en lång sprayperiod och den tyckte jag var värsta delen. Vet inte om detta kan hänga ihop med att jag hade väldigt högt FSH-värde vilket enligt läkaren betydde att kroppen gick på högvarv med att försöka få ut dom sista äggen ur en låg äggreserv (lågt AMH). Men det är inte antalet ägg som betyder nåt! Bara man får tillräckligt för att få göra ett uttag, finns chansen att ett av dom är guldägget.

Tes, kollade just en gammal kalender, och jag började faktiskt spraya CD1! Ursäkta förvirringen...när man är mitt inne i det har man råkoll, sen bleknar minnet. Sprayade 2 veckor och gjorde sen ett blodprov, sprayade nästan en vecka till och nytt blodprov. Tror blödningen kom strax före första blodprovet, har tyvärr inte noterat den. Sen hormonsprutorna i 10 dagar, VUL, sprutor 3 dagar, VUL, sprutor 3 dagar till på maxdos med 2 olika hormoner (Gonal-F + Menopur) sen ÄP och fick ut 4 ägg varav 2 befruktades med ICSI. Fick båda äggen tillbaka och en envis liten rackare fastnade och är idag i vecka 21.  

Tack Tes! Om man har regelbunden cykel ska man visst kunna börja spraya på CD21, så det låter ju hoppfullt! Man får förmodligen fortsätta spraya parallellt med hormonsprutorna (för att hindra ägglossning), men då går man ju ner på halv dos (spray i ena näsborren istället för båda) så det känns genast bättre, och att man får börja med sprutorna känns ju också mentalt bra, att man är på G. Vet inte om man kan ersätta nässprayen med dom andra injektionssprutorna som hämmar ägglossningen (dom man tar före Ovitrellen) men det kanske är så att när man väl börjat med nässprayen är det den som gäller. Men som sagt, halv dos är ju bra mycket bättre!

Stort lycka till nu! Håller kollen på alla här och har svårt att släppa tråden vilken kanske märks, hade så stor glädje av den, fantastiskt med all info och stöd!

Liamae, nu vet jag ju inte hur ni gjorde förra gången och hur befruktningsresultatet såg ut. Men om man konstaterat att det är lite sämre kvalitet på spermierna bör ni diskutera ICSI med kliniken om inte det är gjort redan?

Liamae, 8 ägg varav 6 mogna är väl inget jättedåligt resultat? För att hjälpa till att öka chansen till befruktning är väl ICSI det enda man kan göra, eller tänker du att äggen kan bli annorlunda om man får testa att göra själva protokollet annorlunda?  

Sen kan man väl göra "assisted hatching" att dom hjälper till att knäcka äggskalet före återföring. Fast det ska väl inte behövas om man är i "rätt ålder". Skalen kan visst bli hårdare ju äldre man är, har jag läst (så då måste det ju vara sant ).

Liamae, vi fick väldigt bra info från vår klinik, samt att jag har läst på MYCKET eftersom IVF-utredningen gav oss små chanser (5-10%) pga hög ålder, mkt låg äggreserv och hormonnivåer på pre-klimakteriella nivåer. Läst hela AMH-tråden och stora delar av Aten-tråden. Gjorde först korta protokollet, fick ut 4 ägg varav 1 blev befruktat och återfört, noll resultat. Sen långa protokollet med lång nedreglering och höga doser vid stimulering, ändå "bara" 4 ägg (3 är minimi för att få göra ÄP) men 2 befruktade med ICSI och båda återförda. Det ena är idag i 23:e veckan så det räcker med 1 ägg men visst handlar det mest om tur.

Fått höra att det är inte så ofta det lyckas på första försöket, och att chanserna stiger på efterföljande försök, förmodligen pga att alla är individer och svarar olika på behandlingen så första gången är en "testomgång". 

Tack Liamae! Och det mentala/känslomässiga är ju det jobbigaste i detta, det förstår man inte förrän man själv varit med om det. 

Snobben, jag tror det kan skilja sig mellan olika landsting/kliniker. På Karolinska Sjukhuset där jag gick sa dom att dom ville att det åtminstone skulle vara 3 äggblåsor i OK storlek (14-17 mm) på sista VUL inför äggplock för att dom skulle gå vidare. Och dom kan säkert göra undantag från den regeln också. Håller tummarna för att det ska gå vägen för er, det är därför jag fortfarande är här i tråden och "snokar" vill så gärna se hur det går för alla och hoppas på glädjebesked!

Tes, jag hade 0,480 och så 14 på FSH, jag var prick 39 när dom testerna togs. FSH-värdet tydde (enligt utredande läkare) på att kroppen försöker maxa ägglossningen pga låg reserv. Läkaren sa att det är ett tecken på pre-klimakteriellt stadium eller i alla fall att man är väldigt nära (är 40 år). Urk för den informationen!! Andra värden (progesteron tror jag) visade också på att jag faktiskt hade haft ägglossning.

Åt inga särskilda tillskott varken jag eller mannen. Jag tog bara Apotekets för gravida/ammande för folsyrans skull. Det enda jag kan se som skillnad den gång det funkade är att jag var i bättre form än på länge, började löpträna efter första IVF och höll på med det i några månader innan det var dags för försök 2 (sommaren kom mellan). Men har svårt att se att det skulle vara skillnaden då jag inte var i jättedålig form innan. Tror helt enkelt det handlade om tur eller rätt tillfälle i mitt fall. IVF hjälpte såklart till att pricka rätt tillfälle också!

Jag var hos två olika läkare, den första dömde ut mig totalt så jag gick till en annan för att få en second opinion. VUL gjordes hos båda i samma cykeldag. Den första läkaren hittade inga äggstockar överhuvudtaget på VUL. Den andra läkaren hittade två som såg hyggligt normala ut i storlek, kanske lite mindre än genomsnittet. I den ena fanns en äggblåsa på 14mm redo att lossa. En vecka senare blev vi spontant gravida men det slutade i missfall i vecka 8. Så sen fortsatte vi med IVF eftersom det bara var att inse att tiden (och äggreserven) var emot oss.

Tes, jag funderade faktiskt på DHEA, skulle nog ha försökt med det om det blev ett 3:e försök. Men är inte säker, finns ju inga belägg (?) för att det skulle funka. Det verkar ju å andra sidan inte skadligt, men det finns ju ändå enklare biverkningar. Har för mig att sånt är mer vanligt att man rekommenderas utomlands, i förra tråden fanns en tjej som bodde i USA, jädrans vilken skillnad på vad klinikerna medicinerar IVF-patienterna där, här i Sverige verkar man vara betydligt försiktigare.

Tes & Jenkins, det är nog bara att köra, strunt i värdena det är inte så mycket man kan göra åt själv annat än det man redan gör. Försöka ta hand om sig själv så man mår bra och är i någorlunda form, inte röka, pimpla alkohol eller kaffe verkar vara det enda man egentligen kan göra. Fast när man är vetgirig tar man ju reda på allt i alla fall Tes, min sambo är 48 så jag vet vad du menar. Och jag gjorde mitt IVF-försök nr 2 (av 3 möjliga inom vårt landsting) 3 månader innan min 40-årsdag (efter den hade det varit stopp, och vi hade inte tänkt gå vidare privat heller). Vi sjöng på sista versen så att säga  

Tes, håller tummarna stenhårt för det!! Och även jag har barn sen förut (8-årig son) men inget barn med min sambo.

Snobben, ta inte ut ledsamheter i förskott! Jag hade både nid- och genombrottsblödning vid tillfället då mens egentligen skulle ha kommit. Visst, blod är inte kul att se varken brunt eller rött, men försök att inte vara ledsen i förskott, det är ju så vanligt med blödningar. Kram!!

Snobben, Danisen, Blanka & alla andra, håller tummarna hårt, hårt för er!

Snobben, fick ju mina enda 2 befruktade ägg återförda, ingen frys nån av gångerna eftersom jag bara fick ut få ägg varje gång och ännu färre befruktades. Det ena av dom sista två återförda verkar vara det efterlängtade guldägget, en liten kämpe nu i vecka 28. Det andra ägget försvann, vet inte om det nånsin fäste, men troligtvis inte. Var ett ensamt embryo på tidiga VUL:et i vecka 7. Jag mår bra men är tung och trött precis som man ska vara!

Mandelmumsa: efter att hjärtat börjat slå sjunker missfallsrisken ordentligt, så det är ett mycket bra tecken att man sett hjärtat slå på VUL. Om embryot är 4mm, fast ni är säkra på att det tidsmässigt borde vara 1cm, är inte ett positivt tecken, men det behöver inte betyda nånting heller eftersom det är så tidit och allt är svårt att bedöma på VUIL. Det är därför ni har fått ett extra VUL. Försök ta det lugnt och invänta VUL 7/4, ni kanske får helt nya besked om storlek till exempel. Det är inte så lätt för BM/läkare att göra bedömningar i vecka 6-7 på VUL. Allt är så litet! Håller tummarna för att det går bra med den lilla!!