• MadeleineH

    Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter

    Blixa skrev 2014-04-28 11:47:00 följande:

    Jättejobbigt! Han har inte mycket att ta av heller. Mager som en skrika. :(
    Ja usch vad jobbigt! 

    Här är det också matstrul. Vi flyttade i helgen och allt är nedpackat så det är jättesvårt att fixa mat här till en person som bara äter några få maträtter... Plus att jag inte direkt orkar packa upp, är beräknad att föda om tre dagar... Gah! 

    Dock är jag glad över att vi ska få en utredning hos BUP. De varnade för långa köer och att många fler akuta fall är viktigare, men de pusslade ändå ihop så vi får utredningen över sommaren. Vet dock inte riktigt vad som exakt ingår i en utredning... Vi ska ju börja med genomgång av sonen totalt sett, men sen är det ju flera möten med psykologer och läkare där jag inte riktigt förstått vad de ska göra.
  • MadeleineH
    Missy40 skrev 2014-05-07 12:30:06 följande:
    Suck & stön, nu är det dags för uppföljning på vårdbidraget.... Jag har letat febrilt men kan inte hitta tråden om Vårdbidrag här på familjeliv, är det någon som har koll på den tråden och kan länka?
    Tyvärr kan jag inte hjälpa. Kan man få vårdbidrag för AS alltså? Vi börjar ju vår utredning i sommar. 
  • MadeleineH
    Missy40 skrev 2014-05-07 13:45:50 följande:
    Ja jag har 1/2 vb och 18% merkostnader för min son, men det tog över 1 år med överklagan innan jag fick upp det från 1/4 som jag blev beviljad först.

    Jag rasar fortfarande så in i norden över hela vårdbidragssystemet. Är så galet arg på hela uppbyggnaden av det att jag skulle ge mig in i politiken enbart för det; om jag nu hade ork...*s*

    Men, men. I morgon har jag iaf teletid med Habiliteringen. Vid min ansökan hade jag inte hjälp någonstans ifrån utan satt och skrev, letade, ordnade papper etc helt själv.
    Så du jobbar halvtid? Tror jag behöver läsa på lite om vårdbidrag och om det enbart gäller om man går ner i tid etc. Kan ingenting.
  • MadeleineH
    Missy40 skrev 2014-05-08 09:02:49 följande:
    Nej jag jobbar inte halvtid, jag har varit helt sjukskriven sen 2 år tillbaka.

    Jobbade heltid när sonen påbörjade sin utredning och ansökan om vårdbidrag påbörjades, men 2 överklagningar till FK, bråk med skolan som slutade med anmälan till skolinspektionen och en son som blev "hemmasittare" i över 1 termin tog ut sin rätt....

    Vårdbidrag har du rätt till oavsett om du jobbar 100% eller är arbetslös, sjukskriven etc. 
    Ah, ok, jag missförstod terminologin. ledsen att jag inte kan bidra med någon kunskap inom detta, men jag ska helt klart läsa på. 

    Förstår verkligen att det har varit tufft. Vet perioder när vi försökt ta hand om vår son efter alla pedagogiska normer som finns och det resulterat i utbrott á tre timmar varje kväll. Jag har varit helt knäckt. Är glad att jag tog tag i det hela och ringde BUP tillslut, vi hade gått under annars.

    Du har verkligen fått kämpa! {#emotions_dlg.flower} 
  • MadeleineH

    Jag är så tacksam för den här tråden. Allt ni skrivit på senaste - eller ja så gott som allt i hela tråden - stämmer ju in på min åttaåring.

    Jag vill absolut inte gotta mig åt någon annans problem eller elände - men det är så skönt att veta att vi inte är ensamma!

    Vi börjar utredningen i mitten av juni och jag ser fram emot att få sätta bollen i rullning.

    Jag fick en dotter i lördags som min son fick vara med och hämta hem från sjukhuset. Egentligen var det pappavecka. Allt gick superbra då och han tyckte sin andra lillasyster var jättefin. Ikväll kommer han och hans pappa hit med mat och för att titta på bebisen, och imorgon är det mammaveckor för min son igen. Jag hoppas att det ska gå bra även om rutiner och allt kommer bli kaos nu.

  • MadeleineH

    Usch,. idag är ingen bra dag känner jag. Min man var på skolan och lämnade och stötte på sonens fröken. Han frågade hur det var med henne och hon svarade istället oerhört negativt om vår son i stället. Nåt i stil med:

    "Ja det är ju jobbigt..."

    Hon tog upp att han har svårt att koncentrera sig i klassrummet och att han har sina svårigheter...

    Samtidigt lyckades min man dra ur henne att det går mycket bättre nu och antalet utbrott där han sedan bara låser sig och sluter sig totalt har minskat väldigt mycket.

    Det bara kändes så oerhört tråkigt att hon stod och rabblade upp negativa saker när det ändå skett positiva förändringar.

    Känslan av att allt bara ska vara en lång uppfärsbacke från och med nu la sig som en kall och blöt yllefilt över mig. Samtidigt ska jag vara glad över att vi får en utredning nu i sommar och att vi fångar upp det tidigt. 

    Men jag undrar när vi får hjälp!? Det vi gör hemma för att underlätta för sonen är ju mer ett hemmasnickeri av lösningar som gjort att utbrotten minskar. Och egentligen går det i stort sett ut på att använda time-timer-appen så mycket som möjligt samt att inte pressa honom på något vi när vi känner att ett utbrott kan vara på väg.

    Som härom dagen slapp han hjälpa till att duka för vi märkte att han blev helt "konstig" och upprörd. Han tyckte det kravet att ställa fram några tallrikar var oerhört pressande och började prata om att det det kändes som en atombomb sprängdes i huvudet. Men andra gånger funkar det finfint att be honom om hjälp och han ställer gladeligen upp.

    Men OM vi får en diagnos - kommer det vara BUP som hjälper oss att hitta sätt att hantera sonen? Eller är det habiliteringen? Och vad händer egentligen hos habiliteringen?

    Tacksam om någon vill dela med sig av era erfarenheter!

  • MadeleineH

    Blixa - samma problem här. Min son har slutat med schack nu med... Han vill bara spela minecraft. Bara.

    Att få ut honom utomhus för bara 10 minuter är ett stort problem för oss. Han kan inte bara gå ut och hitta på nåt med sitt minecraftsvärd. Han behöver hela tiden veta exakt hur länge han ska vara ute och behöver ett "uppdrag". Som att gå fram och tillbaka i skogen och till husen tre gånger och sen komma in.

    Min son vill att alla andra ska ha samma minecraft-intresse och spela med honom via skype. Men ingen vill/orkar hålla igång i hans intresse, samt att de flesta barn vill vara ute och leka så här års. Nån som vet hur man kan komma i kontakt med andra nördar?

  • MadeleineH

    Ja men det var smart Blixa! Jag kan inboxa dig sen med uppgifter när jag hinner idag.

    Min son pratar i Skype med sin kusin ibland, men kusinen mäktar inte med helt ärligt och har andra intressen.

  • MadeleineH


    Sen har jag själv köpt 
    Om Aspergers Syndrom: Vägledning för pedagoger, psykologer och föräldrar, av Tony Attwood
    www.adlibris.com/se/bok/om-aspergers-syndrom-...

    Sista boken av Tony Attwood tycker jag är superbra. Den har i mångt och mycket blivit som en bibel för mig.
    Det är skönt att kunna plocka fram den ibland och bläddra lite och bli påmind om varför sonen gör som han gör ibland och att det faktiskt finns en orsak (hans diagnos), vad jag kan göra el tänka på osv.
    Den är dessutom väldigt lättläst och skriven på ett bra sätt utan massa "läkar-termer" hit och dit.
    Den kan jag rekommendera! =)
    Jag ska köpa den boken idag. Och i förrgår köpte jag den här som BUP hade med på en litteraturlista som vi fick.

    www.adlibris.com/se/bok/familjevardag-med-autism-och-asperger-om-att-komma-vidare-efter-diagnosen-9789172058101

    Känner att kunskap är makt nu. Ju mer jag och min man kan läsa på och ta till oss desto mer harmonisk son och familj kommer vi få.
  • MadeleineH
    Missy40 skrev 2014-06-05 21:09:40 följande:
    Den boken verkar jättebra! =)  När jag började inhandla all min litteratur så tror jag att jag bara sökte på typ "Asperger" på Adlibris och man får ju upp så otroligt mycket träffar att jag måste missat den boken.

    Du har helt rätt i det du säger; att kunskap är makt. Det är otroligt hur mycket mer ork och kraft man kan få bara genom att veta VARFÖR barnet gör si eller så.  Hoppas det går bra för er =)
    Jadet känns verkligen bra att det finns lite böcker att välja mellan. Jag beställde som sagt boken av Tony Attwood idag med.

    Vi är bara i början på resan, så att säga. Vi har ju inte ens diagnos, men vpra utredningstillfällen är i juli, och återgivning i slutet av augusti. Men ALLT jag läser stämmer ju väldigt bra in på min son mer eller mindre så jag kan inte tro annat än att det landar i någon form av autismdiagnos. Och jag är väldigt glad att vi landar där redan när han är nio, som han fyller i mitten av juni.
  • MadeleineH
    myface skrev 2014-06-11 12:12:52 följande:
    Lite om SORG.

    Märker att det är lätt att titta in hit och skriva till er när det är lite tyngre dagar. Det blir en ventil att få skriva av sig.

    Som idag: har bett om ledigt för lillebror för att han ville följa med på sin storebrors avslutning. Men storebror med aspergers vaknar upp till en "dålig" dag och det landar till slut på att han vägrar gå på sin avslutning.

    Lillebror blir ledsen över att missa allt som händer på scenen på avslutningen, han hade sett fram så emot detta. Även jag hade sett fram emot att få vara en del av skolan, se klassen. Ja, bara vara en "vanlig" familj så går på en skolavslutning och sedan går hem och kanske firar lite till med fika eller så. 

    Nä, nu föll allt pladask och samtidigt som jag ska trösta lillebror och hantera storebror sitter jag själv och är så himla ledsen. Att det ska vara så svårt, att jag aldrig kan få slappna av och bara följa med i livet Alltid ska något anpassas, alltid gå på tå och formulera sig försiktigt för att inte komma i konflikt.

    Det finns en sån stor sorg - sorg för att inte ha fått en "vanlig" familj, sorg över att det blev så mycket tyngre än det skulle kunna vara och självklart sorgen över min sons egna oro och känsla av att inte passa in/duga - att han känner att det är fel på honom själv.

    Hur gör ni andra med sorgen? Hur ter den sig och hur hanterar ni den?
    Min sorg, om jag ska använda det ordet, är väldigt ny. Jag har ju alltid känt att min son varit smartare än de flesta andra. Känt att han varit speciell, framförallt speciellt smart. 

    Vi har ju haft några år med svåra utbrott, men som försvunnit till säkert 80 procent nu när vi behandlar sonen som om han har aspergers.

    Det går upp för mig mer och mer för varje dag på exakt vilket sätt min son är speciell. Men mest är jag glad, glad för att vi förstår nu och kan få honom att må bättre. Alla hela familjen kan må bättre. Att vi fångar detta när han är 8-9 år och har en bra chans att "göra det bästa" av det hela.

    Men härom dagen högg det till i mig när de först ringde från skolan och sa att det varit en dålkig dag med mycket bråk. Jag blev ledsen och kände mig oerhölrt sorgsen över att min son mådde dåligt, att skolan inte verkade förstå, ledsen över att min son stör andra i skolan (om man får känna så)... 

    Senare samma dag som det varit struligt stötte jag på elever i min sons klass. Då kändes det jättejobbigt att sonen hade stört deras skoldag så mycket. och sen blöev jag helt paff över att se ett gäng barn vara ute och leka tillsammans. Min son skulle aldrig gå ut och hänga med lite klasskamrater och hitta på saker i skogen, på fotbollsplanen etc etc.

    Det blev ett slags uppvaknande att se andra barn tillsammans på det viset och så att säga se vad man son inte gör eller är kapabel till.

    Men mest är det som sagt glädje i att äntligen förstå, glädje i när han är lycklig på sitt sätt och inom sina intressen (hej Blixa! ) och en glädje över hans person och många gånger helt knivskarpa intellekt.

    Så det kommer vara annorlunda, men jag hoppas att vi ska kunna göra det BRA ANNORLUNDA!
  • MadeleineH

    Hej alla!

    Idag inledde vi vår utredning och det tog inte lång tid innan kuratorn och läkaren bekräftade våra tankar om att det måste röra sig om Aspergers. Mycket skönt! 

    Vi berättade mycket om de små justeringarna vi gjort hemma och fick mycket beröm för det. Väldigt skönt att höra att vi tänkt och gjort rätt. Allt är ju väldigt nytt för oss med detta.

  • MadeleineH

    Och så slutar kvällen med ett långt och våldsamt utbrott från sonen. Pust. Gäller att hitta tillbaka till den där positiva känslan igen nu då...

  • MadeleineH

    Pust! Det är så mycket som fungerar så oerhört bra med vår nioåring. Men vid hans "låsningar" blir han tyvärr ofta väldigt aggressiv, mot möbler och mot oss vuxna i hemmet.

    Det tar ofta timmar för honom att ta sig ur och vi får ofta försöka hålla fast honom båda vuxna för att han tillslut ska lugna sig och inte skada någon. Någon annan som känner igen sig? Hur hanterar ni det? Det är oerhört jobbigt, när man resten av tiden har världens gulligaste grabb.

    Nu på onsdag börjar den delen av vår utredning där sonen ska delta. Skönt att ha det i rullning. Vi har också ställt honom i kö till en grundskola med inriktning på AST, väntar bara på att få utredningen att bifoga sen. Någon annan som funderat på söka en annan än en vanlig grundskola? Nu vet jag att det är kö dit och det inte är säkert att han kommer in, så jag hoppas först och främst att hans skola idag ska vara samarbetsvilliga nu till hösten. 

Svar på tråden Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter