myface skrev 2014-06-04 12:44:28 följande:
Hej Missy
Tack för att du delar med dig! Jag känner mig så fruktansvärt ensam just nu. Jag säger till mina vänner hur kämpigt det är just nu, men jag kan inte tala fritt, då detta med diagnosen Aspergers är en hemlighet. Alltså, vår son vill inte berätta för någon och vi tycker det får vara hans beslut, även om vi tar upp det ibland. Med tiden hoppas jag förstås att en lite krets bland vänner och släkt kan få reda på det. De enda som vet idag är en klick i skolan som måste veta för att kunna anpassa här framöver.
Hade vi fått diagnosen före tonåren hade det varit en annan grej, då hade vi berättat för släkt och lite vänner, men nu när han är så stor går vi inte förbi honom med detta.
Ja, även om vänner fick veta så skulle de ändå inte kunna förstå. man förstår väl bara om man själv lever med funktionshinder i sin familj. Det är inte det att folk står och tycker en massa eller inte förstår - men just nu behöver jag lite mera stöd och då känns allt så ensamt.
Du Missy, jag tar gärna emot boktips. Om du vill ge mig lite titlar och författare, så ska jag också ta hem lite sådant.
Och du - jag har det lite som du - inget jobb att gå till - och det är ännu en sak som belastar! Jag önskar så innerligt att jag hade ett jobb att gå till - något helt annat att fokusera på. Jag har varit egen företagare i massa år - men i perioder haft det så svårt att få till ett flow där. Nu med ett par diagnoser i bagaget, så förstår jag mera varför det inte alltid fungerat. Så nu har jag lagt ner firman och vill ha ett jobb/en anställning. Jag orkar inte mera jaga och hålla mig framme för att få in jobb. På så vis är det ju skönt att faktiskt få svart på vitt att jag har en större belastning i min familj - först då fattade jag att detta med att vara frilans inte är något för mig just nu i livet.
Kram!
Jag förstår att ni inte vill "går förbi" sonen angående hans diagnos, det hade nog inte min son velat heller om han fått diagnosen sent =/
Vi har ju haft tur i oturen att umgänget är så begränsat, så alla i hans omgivning är ju dom vänner jag haft från att han var liten så dom har ju på sätt och vis varit med i min "resa" med honom. Både innan diagnos, under utredning och nu efter diagnosen.
Men - precis som du säger - det finns ingen som inte lever med diagnosen 24/7 som barnen och vi föräldrar gör, som egentligen kan förstå.
Det spelar liksom ingen roll hur mycket man förklarar, det måste upplevas för att förstå, tyvärr.
Inte ens min egen mor, som har min son varannan helg, fattar egentligen hur han fungerar - då han har ett mycket artigt, hjälpsamt sätt med & mot henne. Att han här hemma kan vara ett rent monster ibland, det går liksom inte in, för hon ser det inte. *s*
Jag har gett upp försöken att förklara för folk, det tar bara energi från mig och den energin behöver jag till annat =)
Här kommer en liten lista (med länk) på böcker jag köpt till min son.
Dom flesta (om inte alla) är på engelska, men det brukar funka bra då dagens tonåringar brukar vara strålande på engelska i och med allt chattande och dataspelande =)
Asperger Rules! "how to make sense of school and friends"
https://www.adlibris.com/se/bok/aspergers-rules-9781433811272
Asperger Syndrome for Dummies
https://www.adlibris.com/se/bok/aspergers-syndrome-for-dummies-uk-edition-9780470660874
A Field Guide to Earthlings: An Autistic/Asperger view on neurotypical behavior
https://www.adlibris.com/se/bok/a-field-guide-to-earthlings-an-autisticasperger-view-of-neurotypical-behavior-9780615426198
The Aspie Teen's Survival Guide
https://www.adlibris.com/se/bok/the-aspie-teens-survival-guide-9781935274162
Sen har jag själv köpt
Om Aspergers Syndrom: Vägledning för pedagoger, psykologer och föräldrar, av Tony Attwood
https://www.adlibris.com/se/bok/om-aspergers-syndrom-vagledning-for-pedagoger-psykologer-och-foraldrar-9789127078352
Sista boken av Tony Attwood tycker jag är superbra. Den har i mångt och mycket blivit som en bibel för mig.
Det är skönt att kunna plocka fram den ibland och bläddra lite och bli påmind om varför sonen gör som han gör ibland och att det faktiskt finns en orsak (hans diagnos), vad jag kan göra el tänka på osv.
Den är dessutom väldigt lättläst och skriven på ett bra sätt utan massa "läkar-termer" hit och dit.
Den kan jag rekommendera! =)
Det finns även en del böcker jag sneglat lite på och kommer köpa till sonen längre fram, som tar upp lite mer om Aspie's och kärlekslivet, tjejer osv, men hittills är han bara 14 så jag tänkte att det blir om nåt år.
Jag har precis skickat in en ny-ansökan för mitt vårdbidrag idag. Det är, precis som du säger, så otroligt mycket mer arbete man har med barnen och det är ju i princip omöjligt att kombinera med en karriär =(
Jag har haft 1/2 vb i 4-5 år nu, men siktar in mig på ett helt. Det kändes rimligt när han var yngre med ½, men jag har insett att det verkligen stämmer som man brukar säga "Små barn - små bekymmer, stora barn - stora bekymmer" - för i mitt fall har det definitivt blivit mycket tuffare och mer krävande ju äldre sonen blivit.
Läkarbesök nästa vecka för att få läkarintyget att komplettera med - sen bara vänta och hålla tummarna.