Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter

Utredning klar. Eftersom de inte ger diagnosen "Asperger" längre har min son "Autismspektrum syndrom, måttlig grad, högbegåvad" Vi frågade om Asperger, om han fått diagnosen om den fanns kvar. Och ja, det hade han fått... om alla diskussioner kring att inte alls borträknas för att man haft problem med talet före 3 år vunnit. 

Samma problematik som Asperger, inte den diagnosen på papper ;) 

Såg nu att ni skrev om vårdbidrag, är på G att ge mig in i den fajten. Och jag känner starkt att den kommer ta musten ur en... varför ska det vara så papperskrävande att få till den? 

Hej Missy

Ja, här finns en till tonårsmamma. Min son är 14, går i åttan och vi dras just nu med stor frånvaro från skolan - skitjobbigt. Tippar det över lite till så blir han en hemmasittare. Jag fasar inför den tanken. Nu ska vi bara hålla näsan ovan vattenytan terminen ut...

Det är så tungt att bära allt kring detta - oro, frustration, hantera skolan, tonåring... Till råga på allt/eller just på grund av detta är jag på väg in i arbetslöshet. Har varit och är egen företagare, men inser att l
mitt liv inte just nu är gjort för detta. Har svårt sälja mig och leta jobb. Har ingen riktig kraft...

Har inga egentliga frågor, men skönt att skriva av sig lite och kanske någon känner igen sig.

Kram på er.

Så typiskt, jag skrev ett långt svar här och när jag trycker "posta inlägg" så hamnar jag på första sidan för jag var inte inloggad =/

Nåja, försöker igen! =)

Men visst är det så att det är skönt att skriva av sig! Jag själv har sällan någon direkt fråga när jag är aktiv här, men det är skönt bara att skriva lite, få höra att man inte är ensam och ibland bolla lite tankar, få lite tips och ideér osv.
Det tror jag jättemånga som är här tycker. =)

Min son går i 7:an nu (född -00) och han blev sk. hemmasittare hela höstterminen i 5:an pga kommunen inte kunde skaka fram en plats till honom i en särskola.
Han hade fram tills dess gått i vanlig skola, men då skolan inte tog sitt ansvar och skötte sina skyldigheter slutade det med att han blev sjukskriven i slutet av 4:an fram till skolavslutningen.
Jag anmälde till skolinspektionen (det fanns händelser som skett också) och fick rätt, men hela den processen tog ju nära på 2 år innan jag slutligen fick rätt mot skolan (lite bitterljuvt, kan man säga...).

Först i mitten av januari i 5:an fick min son komma till en särskild undervisningsgrupp (tror jag det hette), med bara 8 elever och 3 lärare och sen den dagen var det som "dag & natt" med skolan.

Från att haft ständiga härdsmältor varje dag innan och efter skoldagen (sonen höll sig samman i skolan och bröt ihop hemma) - så har han aldrig försökt slippa gå till skolan, han är omtyckt och älskar att lära sig. På loven kan han till och med säga att "Det ska bli kul att träffa klasskompisarna igen på måndag" osv.
Kan säga att det enda ämne han blev godkänd i när han blev sjukskriven i 4:an var engelska.

Efter att ha varit borta 1/2 termin och fått läsa ikapp allt han tappat så var han godkänd (med bra betyg) i alla ämnen - och hans nya lärare sa att han under sina 25 år som lärare aldrig haft en elev som varit så duktig i engelska som sonen". 
Det värmde, kan jag säga!  Från att ha haft ständig ångest över all kontakt med skolan, så är det numera i princip bara lov-ord när man har möten numera.

Skolan är ju jätteviktig del i barnens liv och när den inte funkar så havererar ju allt! 
Håller tummarna för att det löser sig för din son och att ni kan hitta en skola som passar honom och att han slipper bli hemmasittare.
Men jag förstår din frustration och brist på energi - det är ju alla dessa bråk med myndigheter & skola som tar knäcken på en, kan jag känna =(

Kram

Ursäkta att jag tränger mej på här i tråden men hur upplevde ni era barn när de var i 3,5 års åldern. Var de mycket framträdande symtom då redan och vilka symtom kan det vara.

Missy40 - vilken resa ni haft!
Och vilken tillgång att det fungerar så bra med skolan!

Jag läste också någon annan som lite fasade inför tanken på högstadiet. Ja, det är betydligt tuffare nu (min son går i åttan) och det på flera plan - dels krävs det mer gällande skolarbetet och så tycker jag att det sociala är en enorm utmaning för dessa våra barn med funktionshinder inom Autismspektrat. Tidigare var det mera sport på rasterna, det gillade min son - men nu hänger de mest omkring inomhus, snackar, bara är. Alltså helt uselt för någon med AST. Han kan inte sätta ord på det själv, men jag tror att det är detta som också är så belastande - att inte veta hur man gör, att inte förstå vad som gäller. - Ja, det är ju lättare spela basket - det finns regler och man vet vad man gör...

Så jag vill bara (igen) gratulera alla som får diagnos "i tid" - fint om man kan anpassa och ge sina barn en bra skolgång redan i de tidigare klasserna.

Vår son fick diagnosen efter sjuan och har mycket svårt att ta detta med diagnos, vi har inte fått berätta för släkt och vänner, vilket vi respekterar. men jag undrar bara om någon annan här känner igen detta och hur det varit för er?

Oj vad tufft för er att få diagnosen så sent och speciellt då det är en väldigt känslig ålder =(

För våran del så har vi väldigt litet socialt umgänge, men i min släkt (väldigt stor på min sida), så har i princip varenda kusin ett barn med någon form av diagnos så det är inget vi sticker under stol med.
Å andra sidan träffas vi inte så ofta och det sociala umgänget i övrigt har krympt till ett minimum i och med min sjukskrivning och sonens svårigheter.

Sonen själv verkade ha lättare med sin diagnos då han fick komma till resurs-klass och träffa barn med samma/liknande behov.
Det blev lite som att "Åh, jag är inte ensam om att vara speciell!" =)

Sen har jag köpt jättemånga böcker om just "Asperger i tonåren" och "Asperger & kärlek" som riktar sig till just barnet. Jag har köpt dom, gett dom till honom och hoppas att han läser dom.
Just i tonåren är det ju så otroligt mycket annat som händer också (hormoner, hitta sin plats & identitet, frigöra sig osv osv) att det såklart är extra tufft att få en diagnos uppe på allt. =/

Jag försöker lära min son att vara stolt över sin diagnos och inte skämmas för den.
Om din son nyligen fått diagnos så kanske ni kan låta honom bestämma i sin egen takt när & om han vill berätta för släkt & vänner.
Han kanske behöver lite tid att smälta det själv också?

Svårt att ge råd när det är så individuellt för alla barn också. =)

Ja det är det jag tycker också, men har inte direkt några tonåringar att jämföra med =(

Min sons specialintressen ligger ju i allting "Överlevnad", med hemmagjorda stormkök (även bomber och hemmagjord pepparspray har han gett sig på), allt som har med 'eld' att göra (för i vildmarken måste man ju kunna göra eld för att värma mat...) osv.

Högst opålitlig.
Jag insåg faran i att lämna honom ensam efter att ha kommit hem och hittat honom ståendes i köket med en konservburk han tömt ut innehållet på och gjort någon form av anordning för att "testa" med ljus och eld.
Han tänder levande ljus så fort han får tillfälle etc.

Ett utmärkt exempel var här i förrgår, då vi hälsade på min mor som fyllde år.
Det visade sig att hon inte väntat besök (trots sin födelsedag) så hon hade inte hunnit köpa hem tårta osv.
Då hon är sjuk i Kol och behöver hjälp att handla så ställdes vi inför att lämna sonen ensam och fara iväg och inhandla fikat (då han vägrade följa med).

"Ok", tänkte jag "vi provar väl att leva lite farligt idag då...."(det var ju mammas hem som stod på spel..hehe), så min mor och jag for iväg och var borta ca 30-45 minuter medans sonen var ensam hemma hos henne.

När vi kommer tillbaka så står det 3 värmeljus i hållare samt 2 ljusstakar (varav en står med halva foten på en tidning och halva ljusstaken på bordet, färdig att tippa över) på köksbordet.
I vardagsrummet har han tänt varenda ljus han hittat (för det är ju "mysigt och fint")
Han har tagit fram porslin och dukat och gjort jättefint.
Till detta har han ritat ett kort där han skrivit "Grattis på födelsedagen världens bästa mormor".

Min mor blev ju så rörd att hon nästan grät och det här visar ju så otroligt mycket hos min son.
Han ÄR otroligt omtänksam och tänker på andra och vill göra andra glada, göra fint etc.
Samtidigt är brandrisken väldigt hög när han är i farten.
Han har ingen insikt i att man kan inte tända ex levande ljus som står som prydnad på en hylla som hänger på väggen eller står i bokhyllan osv.
Han tänker heller inte så långt att man måste släcka alla 50 ljus som han tänt som.

Här hemma har jag fått packa ihop både hunden & sonen och åkt hem till min mor sent på kvällen då han suttit på sitt rum och eldat plast (eller vad han får för sig att elda på) och man själv märkt av det när stanken fyllt hemmet och det svider i både ögon & hals.
Då det inte hinns vädras ut så man kunde sova i hemmet så får man packa in sonen samt hund i bilen och övernatta hos mamma....

Samtidigt känns det så absurt & ironiskt att en unge som är så intresserad av just överlevnad inte kan få in i sitt huvud att han en vacker dag kommer elda ner vårat hem =/

Haha ja scouterna var han med i när han var runt 9 år, men han tappar ju intresset när det är gruppaktiviteter osv.
Har provat säkert varenda form av fritidsaktivitet med honom, men det slutar alltid med att intresset svalnar för att ta sig iväg etc.
Sist höll han på med luftgevärsskytte och det höll i 1 termin typ =)

Vi väntar på tid hos Bup där han ska få gå och prata med någon. Han har även flaggat hos skolkuratorn att han känner sig suicid & har sen 2 år tillbaka haft ett självskadebeteende så vi har haft några vändor hos Bup Akuten.
Tyvärr så går ju saker väldigt långsamt framåt, men nu i samband med Vårdbidraget så har vi iaf fått tid med Hab och sen blir det gruppmöte med Bup.
Fram tills dess går han hos kuratorn på skolan och ventilerar.

Förhoppningsvis blir det hjälp med hans problematiska beteenden. Det finns många fler beteenden som är direkt osunda (i en helt ny kaliber) som han också behöver hjälp med (rörande hormoner/sexualitet om man säger så...) =/

Ah, då är det inte bara min son som tröttnar på aktiviteterna! =)

Jag hade just ett missat samtal av sköterskan på Bup, som skulle ordna gemensamt möte - och så hade hon pratat in på telesvararen att hon även gjort en orosanmälan till socialen så dom ska sitta med på mötet..=((

Nu VET jag att det inte är något tal om att sonen ska tas ifrån mig eller så, men jag blir så satans panikslagen bara jag hör ordet 'orosanmälan' och 'socialen'.... Ligger liksom inbyggt i ryggraden att "Det där är inte bra! Nu stämplas jag som dålig förälder som inte klarar av sitt barn - nu kommer dom ta honom ifrån mig!" =(

Jag vet ju av erfarenhet att det faktiskt inte går till så - men ändå..  Får försöka se det positivt istället; att det kanske kan gå lite fortare än 'normalt' att få en kontaktperson åt sonen iaf.

I övrigt finns det ju inte så mycket att klaga på när det gäller mig som förälder (tycker jag iaf) =)
Utom att jag är mer el mindre kroniskt utbränd med en havererad ekonomi.  Men ska man se positivt på det hela så kan jag väl passa på att upplysa socialen om att jag snart är utförsäkrad från sjukpenningen också, när man ändå har dom där liksom =)

Jag är så tacksam för den här tråden. Allt ni skrivit på senaste - eller ja så gott som allt i hela tråden - stämmer ju in på min åttaåring.

Jag vill absolut inte gotta mig åt någon annans problem eller elände - men det är så skönt att veta att vi inte är ensamma!

Vi börjar utredningen i mitten av juni och jag ser fram emot att få sätta bollen i rullning.

Jag fick en dotter i lördags som min son fick vara med och hämta hem från sjukhuset. Egentligen var det pappavecka. Allt gick superbra då och han tyckte sin andra lillasyster var jättefin. Ikväll kommer han och hans pappa hit med mat och för att titta på bebisen, och imorgon är det mammaveckor för min son igen. Jag hoppas att det ska gå bra även om rutiner och allt kommer bli kaos nu.

Blixa - samma problem här. Min son har slutat med schack nu med... Han vill bara spela minecraft. Bara.

Att få ut honom utomhus för bara 10 minuter är ett stort problem för oss. Han kan inte bara gå ut och hitta på nåt med sitt minecraftsvärd. Han behöver hela tiden veta exakt hur länge han ska vara ute och behöver ett "uppdrag". Som att gå fram och tillbaka i skogen och till husen tre gånger och sen komma in.

Min son vill att alla andra ska ha samma minecraft-intresse och spela med honom via skype. Men ingen vill/orkar hålla igång i hans intresse, samt att de flesta barn vill vara ute och leka så här års. Nån som vet hur man kan komma i kontakt med andra nördar?

Ja men det var smart Blixa! Jag kan inboxa dig sen med uppgifter när jag hinner idag.

Min son pratar i Skype med sin kusin ibland, men kusinen mäktar inte med helt ärligt och har andra intressen.

Sådär har det varit med alla sonens friditdsaktiviteter. Han har gått från båg-skytte till luftgevärsskytte till scouterna etc etc och allt varar i ungefär 1 termin, sen är det ointressant.

Jag får inte heller ut min son mycket, men med rätt motivation kan det funka (helt beroende på dagsformen) men det är kanske nån gång i veckan annars är det dataspel, chattande och sånt som gäller.

Min son var jättemycket inne på minecraft förut och gjorde precis som övriga, att han Skypade med sina kompisar och hade det som sin enda kontakt utanför skolan.

Det går väldigt mycket i perioder. Vissa perioder kan han skypa och spela varenda dag i en 1-2 veckor, sen är det tvärtyst i kanske en månad innan det kör igång igen, så det varierar otroligt mycket.
Dock måste jag säga att det är otroligt skönt att Skype finns och att man faktiskt HÖR att han pratar med kompisar och skrattar & har roligt. 

Min son, på 14 år, har alltid haft ett rent helvete med blodprov ända sen han var bebis.
Han har jättesvåra vener att hitta och dom fick tidigare kalla ner personal från prematuren för att hitta och lyckas ta i armvecket på honom.
Vanligtvis har dom fått sticka både 2 och 3 gånger innan dom lyckats, vilket knappast hjälpt honom....

Numera känner hans läkare till hur svårt det är (både att han ÄR bevisat svår att få blod av men också pga hans aspie-diagnos) så numera får han alltid en remiss upp till dagmottagningen och får lustgas. 
Överflödigt att säga att han numera (pga lustgasen) tycker det är en ren fröjd att ta blodprov..haha =)

Innan han fick testa med lustgas fick han fortfarande remiss till dagmottagningen, men fick ta en 'hutt' med lugnande medel och det funkade också, men då lustgasen numera funkar så har dom nöjt sig med det.

Kolla om ni har möjlighet att få prova det, ifall det brukar vara problem vid provtagning.
Med min son försöker dom ta så mycket prover som går med bara 'stick i fingret', men sen finns det ju större prover som behövs ta i armvecket då dom behöver mer blod så att säga.

 

Sen som eng-lärare tycker jag spel och skype är toppen. Märker jag tydligt på elever som har svårt i olika ämnen med brillierar på just eng. För de snappat upp det via spel. Så det är inte enbart av ondo. Sen ser jag det sociala i det också, när de spelar online med andra. 

Min sorg, om jag ska använda det ordet, är väldigt ny. Jag har ju alltid känt att min son varit smartare än de flesta andra. Känt att han varit speciell, framförallt speciellt smart. 

Vi har ju haft några år med svåra utbrott, men som försvunnit till säkert 80 procent nu när vi behandlar sonen som om han har aspergers.

Det går upp för mig mer och mer för varje dag på exakt vilket sätt min son är speciell. Men mest är jag glad, glad för att vi förstår nu och kan få honom att må bättre. Alla hela familjen kan må bättre. Att vi fångar detta när han är 8-9 år och har en bra chans att "göra det bästa" av det hela.

Men härom dagen högg det till i mig när de först ringde från skolan och sa att det varit en dålkig dag med mycket bråk. Jag blev ledsen och kände mig oerhölrt sorgsen över att min son mådde dåligt, att skolan inte verkade förstå, ledsen över att min son stör andra i skolan (om man får känna så)... 

Senare samma dag som det varit struligt stötte jag på elever i min sons klass. Då kändes det jättejobbigt att sonen hade stört deras skoldag så mycket. och sen blöev jag helt paff över att se ett gäng barn vara ute och leka tillsammans. Min son skulle aldrig gå ut och hänga med lite klasskamrater och hitta på saker i skogen, på fotbollsplanen etc etc.

Det blev ett slags uppvaknande att se andra barn tillsammans på det viset och så att säga se vad man son inte gör eller är kapabel till.

Men mest är det som sagt glädje i att äntligen förstå, glädje i när han är lycklig på sitt sätt och inom sina intressen (hej Blixa! ) och en glädje över hans person och många gånger helt knivskarpa intellekt.

Så det kommer vara annorlunda, men jag hoppas att vi ska kunna göra det BRA ANNORLUNDA!