Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter

Här smyger jag också in! Vi har en tioåring som utreds (vilka vansinniga väntetider det är!), men som sannolikt kommer få diagnoserna Asperger och ADHD. En första utredning gjordes hösten 2012 av en psykolog, som ställde de "preliminära" diagnoserna och nu väntar vi på att få komma till habiliteringen och till BUP för att avsluta utredningen där.

Jag tycker att det går lite i perioder vad som är jobbigt/fungerar mindre bra, och just nu har vi ganska jobbigt med sömnen. Han har så väldigt svårt att komma till ro och somna på kvällarna, vilket gör att morgnarna som är jobbiga i vanliga fall, blir ännu värre. Att toppa asperger-problematiken med att vara riktigt, riktigt trött är inget vidare.

Har ni förresten sett att SVT ska sända ett program som heter Orka! som handlar om barn som behöver lite extra stöd i skolan och vardagen. Det riktar sig till mellanstadiebarn och det tänkte jag att vi ska se tillsammans här hemma, bland annat skulle Asperger avhandlas och av den avsnittsinfon jag läste verkar programmet om Leo handla om vår son...  Han är fantastisk på att rita och teckna, men han förmår inte komma igång och jobba med någonting i skolan.

Helt sant, däremot fanns den när första delen av utredningen gjordes, och utlåtandet blev därför precis så - högst sannolikt Asperger och ADHD. Men psykologen påpekade också att diagnosen kommer tas bort/byta namn, så därför kommer det inte kallas så när den definitiva diagnosen ställs. Känns det bättre nu?

Vår utredning har som sagt tagit ganska lång tid, en första utredning gjordes av psykolog under hösten 2012, och vi förväntas få komma till habiliteringen och BUP för en slutlig diagnos och därefter mer hjälp i början av 2014. Det är lång tid för ett barn... Men vi har fått väldigt fin hjälp och bra stöd på vägen av psykologen som utredde sonen, och barnen förändras så mycket i den här åldern, det händer så mycket runt och med dem, så på sätt och vis kan jag känna att det är positivt att det får ta tid också.

Hur fungerar det i skolan för era barn?   

Bolltäcke har jag faktiskt inte tänkt på, annars känns det som om vi har funderat och provat det mesta. Något att ta upp med hab etc framöver. Hans problem är att han har så otroligt svårt att somna i långa perioder, han är ofta vaken till framåt midnatt, vilket gör att han är jättetrött på morgonen och rutinerna som i vanliga fall är svåra och jobbiga att få till blir förstås ännu värre då. När han väl har somnat sover han däremot jättebra, han är näst intill okontaktbar fram tills den långa väckningsprocessen börjar.

Just nu sover han faktiskt hos sin lillebror, vi flyttade in sängen i lillebrors rum för att se om det kanske kunde hjälpa honom att få ro. Att somna i samma rum som någon som redan ligger lugnt och sover. Man blir ju liksom desperat till slut och vill prova allt. :)   

Ja, Minecraft är stort här också - sonen har till och med sparat till en egen dator för att sätta upp en Minecraft-server... Intresset är stort även hos klasskompisar och andra jämnåriga, och det är roligt när aktiviteter som passar sonen för dem tillsammans. De får något att prata runt, samlas kring och göra som fungerar bra för honom. Ibland spelar de tillsammans vid en dator, ibland var och en på sitt håll men träffas i sin "värld". (Och jodå, ibland gör de andra saker än att sitta vid datorn också... )

Vår nyblivna tioåring har inte haft några större motoriska problem. Han lärde sig cykla vid 3,5 års ålder, men behövde nog tre terminer i simskolan innan han lärde sig simma ordentligt. Han är otroligt motivationsstyrd, så det som fick simningen att lossna var att vi berättade att om han inte kan simma riktigt bra när vi åkte på semester till Grekland, så skulle han inte få bada någonting själv, utan bara i sällskap med oss. Och det vet ju alla hur ofta vuxna vill bada...  Då var det tydligen plötsligt värt att lära sig, så 7,5 år gammal kunde han simma ordentligt. Däremot är har han nog lite svårare för att t ex dribbla med boll och klubba samtidigt som han springer eller åker skridskor än många jämnåriga, men det är ju en ganska liten grej i sammanhanget.

Skolan ja. Vi flyttade i somras och han bytte klass och skola. Det har faktiskt gått förvånansvärt bra. Idag har vi kunnat dra ner lite på stödet, något som är väldigt viktigt för sonen. Det han har svårast för är att liksom "komma igång", att helt enkelt göra något, och textproduktion. Han skriver fina bokstäver och förstår hur meningar ska byggas upp, men han får inte ner det på papper (eller dator).

Han är som sagt mycket motivationsstyrd, och ganska ofta tror jag att han helt enkelt är så ointresserad av det han gör, eller anser att han redan kan det, så det är därför det inte händer något. Faktiskt så har han själv börjat be sin lärare om att få skriva texterna på engelska istället när långa texter ska produceras, vilket han förstås får göra och då går det mycket bättre. Lite mer utmaning, helt enkelt, och då blir det roligare.

I trean hade klassen en resurs som jobbade mycket med honom, och en speciallärare kom några timmar i veckan och jobbade med honom. Han hade bildschema och uppgifterna anpassades för att fungera bättre för honom, främst så de blev mindre repetetiva och mindre fokus på textproduktion, ofta fick han berätta och en lärare skrev ner det. 

Vår tioåring har alltid haft ett lite annorlunda smaksinne och ätit mycket saker som är ovanligt för barn att äta. Minns fortfarande när jag hittade honom som treåring i köket, ätandes kapris med sked ur burken. Han hade hittat en kaprisburk i kylskåpet och helt enkelt börjat sleva i sig. Han kunde äta purjolök som banan och alltid gillat typiskt "vuxna" smaker. Som liten skyllde vi på att hans förskräckligt äckliga mjölkfria ersättning (Nutramigen) förmodligen sabbat hans smaklökar...

Sedan ett par år tillbaka är det inte riktigt så längre, men några problem med maten har vi ändå inte tycker jag. Däremot är han lite oberäknelig och det finns inga gråzoner. Antingen tycker han om eller så kan han inte äta över huvud taget. Han älskar pastafjärilar och liknande, men kan över huvud taget inte äta spagetti, för det är inte gott. Saker han älskade för en vecka sedan tycker han plötsligt inte om. På sistone har han börjat äta betydligt mindre, och speciellt lite kött etc, men som sagt det känns inte som något bekymmer än.

Angående att berätta så har vi faktiskt inte gjort det än. Han vet att han är annorlunda, att han behöver hjälp med saker som vännerna inte behöver hjälp med på samma sätt som jag behöver glasögon för att se bättre. Vi pratar mycket om att han "glömmer bort sig" och det är det som han också upplever som sitt största problem och därmed det vi pratar om. Vi har pratat med honom om att det är därför han träffade en psykolog i höstas, för att hon skulle hjälpa oss alla - honom, föräldrar, lärare och syskon - att hitta smarta sätt att hjälpa honom att inte glömma bort sig, att få det att funka bättre.

Han har ju ingen konkret diagnos än, även om ingen tvekar kring vad det kommer landa i, men oavsett diagnos eller ej så är det ju svårigheterna och styrkorna vi måste prata med honom om och det gör vi idag utan att sätta ett namn på det.

Däremot har han en kompis som fått diagnosen ADHD och som är väldigt öppen med det. Vår kille har varit jätteledsen och gråtit många gånger för den här kompisens skull för han tycker att det verkar så hemskt. Då drar man sig lite extra för att sätta namn på det han förmodligen har själv (vilket alltså är Asperger och ADHD)... Jag tänkte dock att vi ska titta på URs serie Orka! tillsammans som ett led i att så småningom sätta ord på det hela.       

Ibland blir jag så uppgiven. Som idag, när jag blir uppringd på jobbet på fredag eftermiddag av en upprörd och frustrerad slöjdlärare. Hon vill förstås bara väl, det förstår jag ju. Men ändå. Upprörd över att sonen inte får någonting gjort. Han tar inte till sig instruktionerna och han ligger flera moment bakom klasskompisarna. Han lyckas inte skriva det de ska skriva och han stör de andra. "Vad ska jag göra, tycker ni? Jag vet inte hur jag ska hantera honom! Han kommer ju inte ens att klara målen om han fortsätter såhär!"

Då blir jag så sugen på att säga att det skiter jag faktiskt i. Att få slöjden att fungera, att få honom att sy en påse på befallning utan något extra stöd eller hjälp, att få honom att ta till sig de instruktionerna, att gå och hämta rätt saker på rätt plats och använda dem på rätt sätt, det känns fullständigt oviktigt för mig just nu. .Det är liksom inget problem för mig.

Det som är ett problem för mig, det är att få honom komma ihåg att sluta duscha. Att få honom att komma ihåg att gå från toaletten när han är färdig. Att komma ihåg att torka sig innan han klär på sig efter att ha badat. Att få honom att inte gå till skolan i foppatofflor nu när snön snart är här. Att få honom att gå med på att använda en annan tröja än någon av de två favoriterna när dessa ligger i tvättkorgen. Att få honom att kommunicera med oss, berätta för oss när han går ut och till vem. DET är mina problem. Din sypåse kan du stoppa upp någonstans. När den är mitt största problem, då lovar jag att jag med glädje hjälper dig och lyssnar på vilka problem du upplever.

Fast så säger jag ju inte. Istället tar vi ytterligare diskussioner hemma med en son som upplever allt helt annorlunda, och ytterligare möten med skolan.

Igår tittade vi på UR:s program Orka tillsammans, sonen och jag. Gårdagens avsnitt handlade om ADD, atypisk autism och även till viss del depression, och när programledaren beskrev pojken tittade sonen på mig med stora ögon och sa "det låter ju precis som jag!" flera gånger. Vi har aldrig satt ord på hans svårigheter, utan fokuserar på starka och svaga sidor och avvaktar med etiketter tills allt är klart med habiliteringen också, men det här är ett första steg i alla fall.

Jag pratade med honom efteråt och frågade hur det kändes att känna igen sig så i tv-programmet, han har ju tidigare varit oerhört ledsen för vänners skull som fått diagnoser. "Det kändes faktiskt skönt" var svaret. Så skönt, tycker mammahjärtat då.   

Apropå matte så är det också något som sonen har väldigt lätt för, liksom engelska. Han har över huvud taget ett extremt högt IQ, och visar ett resultat som psykologen aldrig tidigare sett. Däremot är hans begåvningsprofil totalt sett spretig och även om han inte upplever några intellektuella svårigheter alls i skolan, så kan han inte visa vad han kan.

Känner även igen det där med kläder efter säsong. Häromdagen blev jag smått galen när han kom hem från skolan utan jacka, vantar och mössa igen. Då var det liksom slut på jackor hemma, alla hade glömts och försvunnit på skolan. I övrigt så gäller det att packa undan kläder som är för fel säsong så det inte finns möjlighet att använda dem, men det förhindrar ju inte att man går ut utan jacka mitt i vintern...

Vårt senaste experiment är att sonen har fått skriva en liten lista med vad man har på sig när man går ut och satt den på dörren. För att göra det hela lite roligare så fick han skriva på engelska, så kan man välja att se det som att det är bra språkträning istället för att det är påminnelse kring klädsel. Han är lite känslig för det där med hjälp och att kompisar ska se och tycka att det är konstigt...     

Marre79, din son låter ganska lik min. Han är en riktigt social kille som är omtyckt av både jämnåriga och vuxna, kan både vara en riktig liten skämtare samtidigt som han kan vara en djup analytiker som tar både oss och andra vuxna med häpnad när han kommer med analyser av situationer som uppstått.

En svår kille att få att somna på kvällen, ofta ligger han och snurrar i sängen till midnatt och är näst intill omöjlig att få upp på morgonen. Sömnbristen gör dessutom att han fungerar ännu sämre på dagarna.  

Vi hade första kontakten med BUP våren 2012, gjorde en mindre utredning av en psykolog som skolan kopplat in under hösten 2012 som tydligt pekar på Asperger och ADHD, och väntar fortfarande på att få komma till habiliteringen för att avsluta utredningen. Vi har fått preliminär utredningstid vecka 7 2014...  

Känner igen mig, eller oss, i din beskrivning. När vår son var i den åldern hade vi stor hjälp av boken Raising your spirited child, otroligt mycket stämde in väl på honom. Senare började jag fundera på särbegåvning, och kände att det stämde väldigt väl på honom i början/mitten av lågstadiet, men senare insåg vi att det fanns en problembild där särbegåvning inte räckte till och efter en utredning ser det ut att landa i Asperger och ADHD. 

Som treåring var han mycket av allt. Svårt med affektregleringen, kunde bara koncentrera sig och sitta stilla om han var tillräckligt motiverad och vi märkte att han mådde mycket bättre när vi förberedde honom på vad som skulle hända och vad vi skulle göra (att säga att han MÅSTE förberedas vore att ta i). Att komma först till kalas, släktträffar och andra happenings var nästan ett måste. 

Han hade en otroligt stor integritet och blev i det närmaste förnärmad när vuxna människor behandlade honom som ett barn. Vi började med bildscheman i den åldern, främst schema för morgon- och kvällsbestyr och det hjälpte honom. Men om han var på väg till badrummen och passerade en leksaksbil/träpinne/whatever på vägen, så kunde man vara ganska säker på att han aldrig kom fram dit han skulle. Han var duktig på att leka själv med nästan vad som helst, han kunde roa sig jättelänge med att leka med några grenar, vedträn eller vad som helst - inte nödvändigtvis leksaker. En oförmåga att sortera intryck märkte vi redan då, både negativt så att han hade svårt att urskilja vad som var viktigt, vem som pratade med honom, och positivt så att han kunde titta på en legoritning och inte missa en enda detalj.

Jag känner på många sätt igen min man i sonen, åtminstone många drag som blivit tydliga när sonen blivit lite äldre. Lite förvirrade och lättstörda är de båda två - har min man varit och handlat och telefonen ringer när han kommer in, så glömmer han lätt matkassarna i hallen t ex. Däremot tror jag inte att min man har någon diagnos eller så, utan sonen har nog både fått ärva lite allmän förvirring och dessutom fått AS.

Hoppsan, det blev långt. Fråga om du undrar mer!