• Missy40

    Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter

    aspiemamma skrev 2014-01-22 08:29:58 följande:
    ungefär så där har  jag haft det hela livet med min tonnårsson,han går i aspergerklass nu, det funkar för det mesta bra, men det är ett helvete att få i säng. Jag får tänka åt honom, om det inte är i datorspel man ska tänka.

    Jag väcker, hämtar vatten eller säger ta glaset som står, hämta vatten i kranen.
    Han tar aldrig med sig handuk när han duschar, utan ropar på mej.

    Men ibland får han infall och kan baka och laga mat, men frågar mej osäkert, brukar säga du är kocken, du
     får göra som du tycker är bäst. Men han frågar vad allt ligger, var finns decilitermått, var finns bunke, konstiga är att recept och matlagningsvideor hittar han utmärkt, fast jag aldrig visat.

    Han är extremt jobbig vad det gäller fötter, inga strumpor duger vi håller på hela morgonen, de som dög tidigare duger inte längre, trots jag köpt extra dyra med lös resor, känner att vi skulle behöva gå tillbaka till när man hade strumphållare, skor går inte byta när han gått in dom, det går inte byta förens de är så trasiga att de ramlar av fötterna.

    Jag är med i autism och aspergerföreningen, den rekomenderar jag, för där kan han vara med på aktiviteter ibland, jag är självklart med där också, för han skulle aldrig gå själv.
    Nu efter många år är jag själv helt isolerad från både släkt och vänner, vi lever inte i samhället längre.
    Nu är jag på inget sätt skadeglad över det elände du beskriver - men oerhört glad att se att jag inte är ensam i mitt elände!
    Jag har (hittills) plöjt i genom 26-27 sidor i tråden i hopp om att hitta någon med en tonårs-aspie och slutligen ramlade jag över ditt inlägg som beskrev min vardag.

    Jag känner så väl igen det du skrev på slutet; att du själv lever helt isolerad.  Jag själv är sjukskriven sedan 2 år tillbaka, men många kortare sjukskrivningar i omgångar innan dess.
    Nu är jag på väg "tillbaka" genom att försöka arbetsträna, men med en kronisk sjukdom (mkt lik utmattningssyndrom) och en son som tar upp all tid och all kraft så känns det som en ren omöjlighet.

    Dom vänner jag har träffar jag inte längre, dels pga det inte finns någon ork / energi över men också pga den havererade ekonomin som sjukskrivningen burit med sig.
    Att träffa nya vänner är i princip otänkbart då man inte orkar ut.  Dom lätträknade gångerna det hänt och folk undrar saker som "varför man är sjukskriven" ("tja, prova själv att bråka med Bup, Skola, FK i 2-3 år i sträck så får vi se hur du mår...") osv.  
    Personligen orkar jag inte längre försöka förklara varken hur jag mår (jag har en sjukdom som heter ME/CFS) och definitivt inte förklara för folk hur min 14-åriga aspie-son fungerar.

    Ett exempel (som säkert många med aspie-barn kan känna igen sig i) råkade jag ut för för några veckor sedan.
    Jag var dum nog att gå på en blind-date och han var oerhört intresserad av mig, mitt liv - ja rubbet ville han veta.
    Vi kom in på det faktum att min son har Asperger och min date börjar fråga massa saker och jag svarade med olika exempel; varpå han säger (som så oerhört många med "odiagnostiserade barn") att 
    "Men det där tror jag är ganska typiskt för tonåringar!"
    Helt ärligt har jag kunnat dränkt karln i kaffet där & då, om bara koppen varit tillräckligt stor....

    Men det är en så oerhört vanlig reaktion hos folk, har jag märkt, när man försöker beskriva vad man lever med.
    Till och med FK använder den typen av "Förringande" kommentarer när det gäller vårdbidrag, bara för att kunna motivera ett lägre vb osv.

    Jag själv blir oerhört kränkt, både för min egen del och för min sons del.
    Missförstå mig rätt, ingen vore väl gladare än jag om min son vore "En typisk tonåring", men det är han inte.
    Har är en väldigt typisk Aspergare.  Både på gott och ont, kan jag känna.  

    Oj, nu kom jag helt "off topic" här (sorry!) , men skönt att skriva av sig lite och se att man inte är ensam iaf. =)

    Kan tillägga att det där med strumpor och skor finns här hemma också.
    Foppa-tofflor långt in i snödrivorna. Inga strumpor passar pga resåren, dom gånger man hittar skor som duger så används dom tills dom ramlar i bitar.
    Min son travar fortfarande runt i sina vinter-kängor - som han för övrigt just har lappat ihop med hjälp av super-epoxy...  
  • Missy40
    Kraftverk skrev 2014-04-16 19:38:25 följande:
    Men jag måste ju erkänna att jag har sagt liknande saker... En släkting har två barn med autism, jämngamla med mitt barn, och många gånger när hon har beskrivit sin vardag och sina problem så har jag tänkt - och ibland sagt - att sådär är det faktiskt för oss också. Säkert har jag irriterat henne många gånger med mina kommentarer och mina åsikter att så himla unikt kanske det inte är med de besvären.

    Sedan visade det sig att min son också har autism, så att jag tyckte att det lät ganska normalt berodde ju snarare på att jag också levde med ett autistiskt barn utan att veta det. Jag hade liksom bara anpassat mig så mycket efter det. Det är väl en annan sida av de där jobbiga kommentarerna... Glad
    Jo visst är det så, man anpassar sig ju. Man gör det man märker funkar på ens barn =)

    Det som (troligtvis) för mig gör att bägaren rinner över lite då & då när det gäller omgivningen är att det känns ibland som att folk "förringar" dom svårigheter som man har.  Nästan trivialiserar dom, vilket gör att jag känner mig lite "klappad på huvudet" och lite "Dålig-Förälder-Som-Inte-Klarar-Av-Sitt-Barn" ungefär.  =/  

    Jag har inte haft så många andra barn i kring mig så det har inte funnits så mycket att jämföra med och när min son blev lite äldre och började utredas så var jag så inkörd i alla rutiner man skaffat sig etc att jag säkert satt på Bup och nästan trivialiserade problemen själv..haha.
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-04-17 07:56:29 följande:
    Jag blir också galen när bl a mina föräldrar bagatelliserar sonens svårigheter. Samtidigt kan jag ju se folk omkring mig som har olika slags problem med sina barn och känna att på vissa sätt är vi lyckligt lottade. Min son har t ex väldigt låg impulsivitet. Jag har aldrig behövt "jaga" honom för att förhindra att han gör något farligt som jag ser andra barn göra. Han stoppade aldrig saker i munnen, har aldrig klättrat upp på saker och trillat ner o s v.
    Åh det där känner jag igen också!  Jag tror min son var runt 3 år när han första gången fick ett litet sår på handen. Aldrig behövt barnsäkra nånting jag heller när han var liten, åtminstone inte för att förhindra att han skadade sig.  
    Numera, när han är 14 så river jag däremot mitt hår då hela hemmet skulle behöva säkras för honom då han är extremt mycket för experiment av olika slag. Allt ifrån att bygga bomber med hjälp av bakpulver (brustablett-vitaminer smäller också bra har jag märkt...) till att bygga hemmagjorda eldkök.

    Ibland känns det som jag får "jaga" och "passa" honom mera nu än vad som behövdes när han var liten.
    Blir en sån kluven känsla, då man å ena sidan dukar under av all energi som går åt till att se till att han inte eldar ner hemmet - samtidigt som man å andra sidan är stolt över det stora kunnande han har i olika ämnen (även om jag gärna skulle se att dom ämnena inte sätter hemmet i riskzonen:)  
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-04-22 08:27:55 följande:
    Hu! Min 9-åring håller sig än så länge till pepsi/mentos-bomber som han smäller utomhus. :) Men har mycket stort intresse för bomber/explosioner/experiment. Jag bävar... ;)
    Haha ja cola / pepsi / mentos är ju en klassiker!  
    Hade själv ingen aning om multifunktionaliteten av bakpulver förrän det small här hemma i köket, men när skattepengarna kommer så blir det mesta här hemma "Tonårs-säkrat" får man väl kalla det.

    Just nu är det rent hopplöst vissa dagar när han får för sig att experimentera och göra 'hemmagjorda' prylar. Det senaste var hemmagjord pepparspray, där han med ljusets hastighet lyckats riva åt sig både kryddburkar, vinäger och ättikssprit.
    Känns som inget är säkert här hemma, skulle behöva lås på allting.
  • Missy40

    Suck & stön, nu är det dags för uppföljning på vårdbidraget.... Jag har letat febrilt men kan inte hitta tråden om Vårdbidrag här på familjeliv, är det någon som har koll på den tråden och kan länka?

  • Missy40
    MadeleineH skrev 2014-05-07 12:53:01 följande:
    Tyvärr kan jag inte hjälpa. Kan man få vårdbidrag för AS alltså? Vi börjar ju vår utredning i sommar. 
    Ja jag har 1/2 vb och 18% merkostnader för min son, men det tog över 1 år med överklagan innan jag fick upp det från 1/4 som jag blev beviljad först.

    Jag rasar fortfarande så in i norden över hela vårdbidragssystemet. Är så galet arg på hela uppbyggnaden av det att jag skulle ge mig in i politiken enbart för det; om jag nu hade ork...*s*

    Men, men. I morgon har jag iaf teletid med Habiliteringen. Vid min ansökan hade jag inte hjälp någonstans ifrån utan satt och skrev, letade, ordnade papper etc helt själv.
  • Missy40
    MadeleineH skrev 2014-05-07 20:59:10 följande:
    Så du jobbar halvtid? Tror jag behöver läsa på lite om vårdbidrag och om det enbart gäller om man går ner i tid etc. Kan ingenting.
    Nej jag jobbar inte halvtid, jag har varit helt sjukskriven sen 2 år tillbaka.

    Jobbade heltid när sonen påbörjade sin utredning och ansökan om vårdbidrag påbörjades, men 2 överklagningar till FK, bråk med skolan som slutade med anmälan till skolinspektionen och en son som blev "hemmasittare" i över 1 termin tog ut sin rätt....

    Vårdbidrag har du rätt till oavsett om du jobbar 100% eller är arbetslös, sjukskriven etc. 
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-05-12 13:34:45 följande:

    Vi har 1/4 dels vårdbidrag och det var inte ett dugg svårt att få igenom. Jag tror att det krångliga blir om man söker mer tid än så alt merkostnader...
    Lycka till och välkommen i klubben! :)
    Nej, 1/4 dels vårdbidrag är ju inga större problem att få igenom, det är ju liksom det lägsta man kan få.

    Säger som Blixa, lycka till och välkommen till klubben :)

    Jag har äntligen fått tag på både Bup & Hab. Lyckades få en förmiddagstid med kuratorn på Habiliteringen samma dag som jag har teletid med FK om vårdbidraget.

    Håller tummarna för att jag den här gången ska få ihop en rejäl ansökan där jag får upp mitt vårdbidrag (1/2 vb i dagsläget) och merkostnaderna (18%) utan att behöva överklaga.

    Jag har hittat väldigt få inlägg här angående tonåringar med AS och vb, dom flesta inläggen verkar röra barn i 8-9 års åldern - men min son som är 14 idag har ju definitivt blivit mer krävande så ett högre vb känns på sin plats.
    Sen att få ner allt på papper är ju en helt annan femma. Ett jobb jag inte önskar min värsta ovän... =(
  • Missy40
    Meria skrev 2014-05-09 23:00:25 följande:
    Utredning klar. Eftersom de inte ger diagnosen "Asperger" längre har min son "Autismspektrum syndrom, måttlig grad, högbegåvad" smile6.gif Vi frågade om Asperger, om han fått diagnosen om den fanns kvar. Och ja, det hade han fått... om alla diskussioner kring att inte alls borträknas för att man haft problem med talet före 3 år vunnit. 

    Samma problematik som Asperger, inte den diagnosen på papper ;) 

    Såg nu att ni skrev om vårdbidrag, är på G att ge mig in i den fajten. Och jag känner starkt att den kommer ta musten ur en... varför ska det vara så papperskrävande att få till den? 
    Åh, jag känner med dig. Kampen om VB är inte rolig! =(

    Jag måste komma ihåg att fråga på Bup el Hab vad min son kommer kallas i fortsättningen.
    Han har ju Asperger, men som tidigare nämnts så används ju inte den termen längre.
    Dock har jag uppfattat att vissa områden (län el kommuner, minns ej vilket) faktiskt använder den fortfarande.

    Hursomhaver! Mitt tips inför VB ansökan är att ta hjälp från alla håll (Hab, Bup, lärare / skolpersonal, vänner etc) som kan bidra med observationer osv.

    Jag satt helt själv med mitt vb då jag sökte för ca 5 år sen (inklusive tid för överklagan) och det slutade med utbrändhet - så var inte rädd att be om hjälp.

    Det är otroligt krävande att sätta allt på pränt men jag fick t.ex. igår veta att Habiliteringen faktiskt har en lista på hur "reguljära" tonåringar (el 14-åringar) fungerar.
    Bara en sån sak visste jag inte ens om att det fanns hjälp med. Det underlättar för mig iaf, då det är jättelätt att man blir "hemmablind" över allt mer-jobb man gör och i mitt fall har jag inte några "vanliga" tonåringar i min närhet att jämföra med och då blir det ju jättesvårt.

    Håller tummarna för att det går bra för er! =)
  • Missy40
    myface skrev 2014-05-13 14:34:35 följande:
    Hej Missy

    Ja, här finns en till tonårsmamma. Min son är 14, går i åttan och vi dras just nu med stor frånvaro från skolan - skitjobbigt. Tippar det över lite till så blir han en hemmasittare. Jag fasar inför den tanken. Nu ska vi bara hålla näsan ovan vattenytan terminen ut...

    Det är så tungt att bära allt kring detta - oro, frustration, hantera skolan, tonåring... Till råga på allt/eller just på grund av detta är jag på väg in i arbetslöshet. Har varit och är egen företagare, men inser att l
    mitt liv inte just nu är gjort för detta. Har svårt sälja mig och leta jobb. Har ingen riktig kraft...

    Har inga egentliga frågor, men skönt att skriva av sig lite och kanske någon känner igen sig.

    Kram på er.
    Så typiskt, jag skrev ett långt svar här och när jag trycker "posta inlägg" så hamnar jag på första sidan för jag var inte inloggad =/

    Nåja, försöker igen! =)

    Men visst är det så att det är skönt att skriva av sig! Jag själv har sällan någon direkt fråga när jag är aktiv här, men det är skönt bara att skriva lite, få höra att man inte är ensam och ibland bolla lite tankar, få lite tips och ideér osv.
    Det tror jag jättemånga som är här tycker. =)

    Min son går i 7:an nu (född -00) och han blev sk. hemmasittare hela höstterminen i 5:an pga kommunen inte kunde skaka fram en plats till honom i en särskola.
    Han hade fram tills dess gått i vanlig skola, men då skolan inte tog sitt ansvar och skötte sina skyldigheter slutade det med att han blev sjukskriven i slutet av 4:an fram till skolavslutningen.
    Jag anmälde till skolinspektionen (det fanns händelser som skett också) och fick rätt, men hela den processen tog ju nära på 2 år innan jag slutligen fick rätt mot skolan (lite bitterljuvt, kan man säga...).

    Först i mitten av januari i 5:an fick min son komma till en särskild undervisningsgrupp (tror jag det hette), med bara 8 elever och 3 lärare och sen den dagen var det som "dag & natt" med skolan.

    Från att haft ständiga härdsmältor varje dag innan och efter skoldagen (sonen höll sig samman i skolan och bröt ihop hemma) - så har han aldrig försökt slippa gå till skolan, han är omtyckt och älskar att lära sig. På loven kan han till och med säga att "Det ska bli kul att träffa klasskompisarna igen på måndag" osv.
    Kan säga att det enda ämne han blev godkänd i när han blev sjukskriven i 4:an var engelska.

    Efter att ha varit borta 1/2 termin och fått läsa ikapp allt han tappat så var han godkänd (med bra betyg) i alla ämnen - och hans nya lärare sa att han under sina 25 år som lärare aldrig haft en elev som varit så duktig i engelska som sonen". 
    Det värmde, kan jag säga!  Från att ha haft ständig ångest över all kontakt med skolan, så är det numera i princip bara lov-ord när man har möten numera.

    Skolan är ju jätteviktig del i barnens liv och när den inte funkar så havererar ju allt! 
    Håller tummarna för att det löser sig för din son och att ni kan hitta en skola som passar honom och att han slipper bli hemmasittare.
    Men jag förstår din frustration och brist på energi - det är ju alla dessa bråk med myndigheter & skola som tar knäcken på en, kan jag känna =(

    Kram
Svar på tråden Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter