• halvbonden

    Trombyl vid upprepade missfall

    Jag skrev precis ett inlägg om det där, vet inte om det går att hitta det i listan under upprepade missfall, för jag hinner inte skriva så mycket, ska till jobbet.
    Får Trombyl 75mg, men har fått två olika bud om när man ska börja med det, från två olika läkare :(


    Halvbonden - åtta missfall, ett barn
  • halvbonden
    TWH skrev 2013-06-14 19:54:53 följande:
    Hej, trombyl ska ni börja med så snart ni försöker, runt äl, eller när ni misstäer att ni blivit befruktade om ni inte orkar börja om varje månad😉
    Jag har fått höra att man inte ska börja så tidigt med Trombyl, för att det kan hämma något på ngt sätt. Utan kanske en vecka eller lite mer efter positivt test.
  • halvbonden
    TWH skrev 2013-06-22 10:09:34 följande:

    Ok, möjligt att olika läkare säger olika saker. Vi har fått ordineringen att börja runt äl de månader vi försöker (är nu gravid i v33) och det gjorde vi, har knaprat på sedan dess. Vi har haft nio missfall pga aggressivt immunförsvar. Immunförsvaret bildar mini blodproppar och gör det svårt för embryot att implantera.
    Det där med blogproppar är ju teorin bakom att skriva ut Trombyl, men i den studien jag ingick i har lika många från gruppen med placebo blivit gravida, som från gruppen med Trombyl, så när han publicerar den forskningsrapporten sedan kanske den där teorin blir lite omvärderad.
    När jag första gången var med i studien 2009 trodde han på att det var så, men nu när jag pratade med honom för några veckor sedan tror han inte längre att Tombyl har någon verkan, beroende på att hans studie gett de resultat som den gett.
    Men alla olika preparat hjälper ju några, så vissa kanske är mer mottagliga för vissa behandlingar och andra för andra, men man har inte hittat något som är statistiskt bevisat att det hjälper mot upprepade missfall. Jag menar, om 20% får barn efter behandling med Tombyl, så kanske 20% hade fått barn ändå till slut, därför att man kanske har en viss chans att få ett barn trots att man har många missfall bakom sig. Att jag fick barn när jag ingick i den här studien kanske bara berodde på att min statistik är sån att jag har en viss chans att få barn och den chansen inföll just då.
    Kanske därför olika läkare säger olika.
  • halvbonden
    TWH skrev 2013-06-25 10:04:52 följande:

    Ok, intressant! Jag har fått ordineringen från utländska läkare men även min missfallsläkare har givit mig dessa hemma. Jag antar att det är Lennart Bs studie du har varit med i? Jag har ett aggressivt immunförsvar som stöter bort embryon genom att bilda små små blodproppar så för mig hjälper trombyl, samt alla med ngn form av immunrelaterade upprepade missfall. Det är väl med detta som allt annat, att det måste individanpassas. Vet du när resultatet från studien kommer publiceras?
    Ja det är Lennart Bs studie. Vet inte riktigt när han ska publicera den, för då 2009, när jag var med första gången, då sa han att skulle få resultat efter att 300 kvinnor varit med, men nu har ju 300 kvinnor varit med och han verkar inte ha avslutat studien. Kanske har upptäckt att han kan få tag på fler och då kanske studien blir mer tillförlitlig, jag vet inte.
    Angående det där med immunförsvar, så sa Lennart att det inte finns några belägg för att det stämmer. Nu menar jag inte att jag inte tror på dig, för Lennart är ju inte allvetande och det kan ju vara han som har fel och din läkare som har rätt. Men Lennart sa i alla fall att de hade gjort en väldigt stor studie på det där med missfalls som orsak av immunförsvaret, och att de inte hade hittat någon koppling. De hade till och med bytt blod på kvinnor för att det där i blodet som attackerar främmande DNA inte skulle göra det, och det hade inte gett något. Så han trodde inte att det finns något som stödjer att immunförsvaret skulle vara boven bakom upprepade missfall.
    Om det är så att han har rätt, så skulle det ju kunna vara så att det fungerar för dem som går till utländska läkare och får diagnosen för starkt immunförsvar, därför att de känner att de äntligen hittat en läkare som tar dem på allvar och gör en massa tester och faktiskt hittar något som går att "bota". Alltså precis samma anledning som gör att kvinnor i Lennarts studie får barn. Jag kände ju så när jag fick vara med i hans studie, att nu har jag äntligen fått den hjälp jag behöver, och kanske var det det som gjorde att det gick bra den gången.
    Men vad än orsaken är till att det till slut har fungerat för dig och mig, så tycker jag slutsatsen är att man måste ta oss med upprepade missfall på allvar, inte bara avfärda oss (som jag ofta blivit) genom att säga: det är inget att göra åt, blir det missfall så blir det, det är bara att vänta och se.
    Den behandlingen vill man inte ha. Man vill ha en läkare som ser på en allvarligt och säger: det här ska du inte behöva gå igenom igen, nu ska vi gå till botten med det här.
  • halvbonden
    che71 skrev 2013-06-25 16:48:50 följande:
    Fast det där med att "man äntligen hittat en läkare som tar en på allvar" känner inte jag igen mig själv i precis.
    Även jag har varit i Aten o träffat Dr D o han är engagerad o duktig o det finns läkare i flera länder som tror o forskar på detta med immunförsvarsproblemtik vid upprepade missfall o det fungerar för en del.
    Men inte känner jag extra stöd, snarare mer stress o mer att fixa själv med alla prover o dropp o mediciner...
    här hemma är man ju helt utlämnad till läkarnas goda vilja.(o ingen vill)

    När man sen kommer med missfall efter missfall o det enda de "skyller" på är åldern så känns det inte som något stöd.
    Åldern är det enda jag inte kan göra något åt ju. 6 missfall har jag haft nu sen jag var 39 o det finns kvinnor som föder flera barn efter 40 utan ett enda missfall, så något fel måste det vara mer än äggens kvalitet tycker jag. Nu har det ju visat sig att mitt immunförsvar är aggressivt så nu har jag det att brottas med plus åldern.

    Man får verkligen kämpa för att få hjälp o klara sig på egen hand känner jag. Men visst önskar jag att det fanns fler som denna L. B som vill hjälpa oss med upprepade missfall.
    För tänk om de i alla år "missat" något som faktiskt går att åtgärda (som i TWHs fall tex.) o sen om några år så kanske även svenska läkare gör detta. Men då är det för sent för oss.
    Så vi tog saken i egna händer o hoppas att detta kan hjälpa.
    Men i grunden behövs ju ett friskt ägg o en frisk spermie för att förutsättningarna ska vara bra o det kan nog inte TLC göra så mycket skillnad på.
    Äggen o hur det sen delar sig efter befrukningen o om immunförsvaret attackerar embryot, det kan väl ändå inte TLC hjälpa?! Men trevligt vore det med stöd o någon som vill hjälpa.
    Trombyl o Fragmin är ju mot just blodproppar (som kan orsakas av immunförsvaret) o det har ju verkan i andra sammanhang så jag tror att det kan hjälpa.
    Jag hoppas det i alla fall.
    För med alla mediciner o stick, i form av blodprover stup i ett o dropp o sprutor i magen så vore det ju slöseri o fruktansvärt om vi fick stå ut med detta om allt som behövdes vore lite TLC??!Obestämd

    Jag tror inte heller att åldern spelar roll så som vissa säger, för säg att man bara får ett bra ägg per år när man är 40 istället för 12 ägg per år när man är 20, så skulle man ju lätt få ett barn efter ett år om man prickar varje ägglossning. Och jag tycker att jag mött lika många som är mellan 25-30 som är ofrivilligt barnlösa.
    Sen läste jag en rapport om IVF, och statistiken på åldern på de kvinnor som genomgått IVF var vara förskjutet ett par år uppåt jämfört med normala födslar, och det beror väl på att man försökt "normalt" först, och inte att det är åldern som gjort att man måste göra IVF.
    Spridningen av födslar för kvinnor med normal barntillblivelse, eller vad man ska säga :) var ju störst runt 29-30 och sen mindre ju längre uppåt och nedåt man kom, och precis samma spridning var det för de som fått barn genom IVF, fast som sagt ett par års förskjutning uppåt.

    Jag vill inte kriga mot folk som säger att det är immunförsvaret som är boven, jag bara säger att det lika gärna kan vara TLC, om man då har ett ägg och en spermie som fungerar som du säger, men det är ju förutsättningen även om det är immunförsvaret som är boven, för om du behandlar det och inte har bra ägg så kanske det inte blir bra ändå?
    Och jag har läst en amerikansk bok om upprepade missfall, och där listar han alla de där olika teorierna, och skriver att det inte finns studier som visar att de funkar. Jo, de funkar på några kvinnor, men på de flesta inte, och om det hade varit ett säkert kort så hade det funkat för de flesta.

    Men det skadar ju inte att prova.
    Jag kan själv tänka mig att prova att kontakta läkaren i Aten, eftersom jag kanske är en av de där som det faktiskt hjälper på.
    Och det kan ju vara så att alla vi med upprepade missfall har olika orsaker, som de inte forskat fram än, som du säger, och det kanske är därför som de här olika teorierna inte fungerar på ett stort antal, utan bara ett litet antal.

    Och att du inte känner extra stöd från han i Aten kanske inte är det som kommer hjälpa, utan att du tror att det kommer hjälpa.

    I Lennart Bs studie har 190 av 300 kvinnor fått barn enligt artikel jag hittade om honom, har för mig att han sa en högre siffra till mig sist jag pratade med honom, och lika många har fått barn i gruppen med placebo som i gruppen med Trombyl.

    Men, jag vet inte mer än någon annan här, jag bara säger det jag hört och läst.

    Ps. vissa av immunförsvarsgrejorna kollar de även här i sverige i missfallsutredning, som den där antifosfolid-nånting och något annat, kommer inte ihåg vad det hette. Jag hade tydligen inga konstiga värden där.

  • halvbonden
    TWH skrev 2013-06-25 20:04:50 följande:
    Halvbonden, jag tycker också man ska ha ett öppet sinne och de finns ju ingen lösning som funkar för alla. Faktum är dock (och det finns det studier som stöttar) att det är mer sällan kromosomfel vid upprepade missfall jämfört med vid "enstaka" missfall, det är dock inte vad svenska läkare säger utan de tror att äggkvaliteten orsakar även upprepade missfall. Jag har gjort två stora utredningar i Sverige som inte visat någonting, inklusive immunutredningarna. Då faktum kvarstod att jag varje gång jag blev gravid (9 ggr) så fick jag influensaliknande symptom med feber, så misstänkte jag själv att det var ngt m immunförsvaret och sökte mig utomlands. För att göra en lång historia kort så har det visat sig att mitt blod (analyserat i Chicago) har för höga nivåer nk celler (cd56), ca dubbelt så mkt mot vad normala max referensvärdet ligger på. I Sverige kan man inte se nk cellnivåer i blodprover och de läkare jag pratat med förväxlar nivån av nk celler i livmodern med nivån i blodflödet (där det sistnämnda är det intressanta) Enligt den amerikanska läkare som forskat inom detta område så går det int att fullfölja en graviditet med dessa nivåer. Det går att behandla som tur är och 1a graviditeten efter nio missfall ser vi nu ut att lyckas vad detta immunförsvar beror av vet vi inte men det kan ha att göra med att min och min mans DQ alpha är så lika, så kroppen försöker stöta bort det genom immunförsvaret. DQ alpha är inte heller känt i Sverige, så de finns massor av kunskap där Sverige ligger långt efter. Jag rekommenderar dig att ta kontakt med någon av dessa läkare jag och andra varit i kontakt med så du kanske kan få hjälp❤ säg till om du vill ha studier/kontaktuppgifter mm!
    Jo, det är mycket möjligt att det finns immunförsvarsproblem. Jag har också tyckt att jag får nästan som feber när jag blir gravid, och tänkt att det är immunförsvaret.
    Men sen, om man då ska vara öppen för många olika lösningar, så har jag läst på en amerikansk sida, att när de testade de här nk-cellerna så kunde de vara skyhöga hos en kvinna ena timmen och två timmar senare nere på noll, och enligt den sidan tror man därför att nk-cellerna kommer av stress (jag kommer inte ihåg hur den kopplingen gjordes) och man tycker då att det bevisar ett samband mellan stress och missfall som man tidigare har sett. Det stod också att man faktiskt inte vet om nk-cellerna angriper fostret, eller om de kanske finns där på grund av missfallet, eller som sagt på grund av stress. Man hade sett att 78% eller vad det var av kvinnorna med upprepade missfall bakom sig hade förhöjda värden på nk-celler, men det kan ju lika gärna vara en effekt av de upprepade missfallen, som att det är det som orsakar missfallen.
    På den sidan sa man att de som tror på det här med nk-celler och säger sig kunna bota det, säger att de får 80% av kvinnorna att bli gravida genom att behandla mot nk-cellerna, men att studier där man gett kvinnor placebo, där de trott att man behandlat mot immunförsvar, i lika stor utsträckning blivit gravida.

    Jag skulle kunna tänka mig att prova behandling mot immunförsvaret, eftersom man till slut kan tänka sig att prova allt, men jag tycker ändå att man hela tiden måste vara kritisk till allt som man blir itutad via nätet. För det finns många som tjänar massor på den ena behandlingen efter den andra, och istället för att hitta rotorsaken, som kanske tex skulle kunna vara stress, och istället behandla med tex KBT, lurar de ju alla kan man säga, att tro på det ena eller det andra. De tjänar inte på att det skulle vara stress, för då behövs inte deras mediciner.

    Och i artikeln jag läste, så stod det att det är lite lurigt att mixtra med det naturliga immunförsvaret, när det kanske inte är det som är rotorsaken. Jag menar, det är ju nk-celler som åtgärdar de små canceruppkomster som hela tiden uppstår i kroppen och som inte bryter ut därför att kroppen klarar att ta hand om det.
Svar på tråden Trombyl vid upprepade missfall