• Gnozza

    Hur ska vi nå vår son? Autism??

    Kan börja med att skriva att jag precis suttit och skrivit ett låååångt inlägg och så när jag skulle posta det så stårt det att jag inte är inloggad och allt försvann :( Så nu tar jag det igen men lite kortare version....om det går. 

    Jag blir snart tokig. Mitt huvud är fullt av tankar.
    Vår son är nyss fyllda 2 år. Han pratar inte, säger inte ett endaste ord, inte mamma eller pappa, inte titta eller där, typ de vänligaste orden som kommer först. Ingenting. Han pekar inte, han förstår ytterst lite av det vi säger eller ber han om.  Ber vi honom hämta något kan han inte det. han kan dock hämta sin mugg om han vill ha dricka och ge den till mig eller sin pappa. han kan hämta en leksak som han vill ha hjälp med eller som han vill att vi ska leka med honom med. 

    Han radar upp sina bilar fint på en linje, inte alltid men det händer iallafall en gång dagligen. han älskar sina bilar, kör med dom och ska gärna ha med någon bil när han ska sova. Han snurrar runt ibland vilket vi trott var som han dansade men efter att ha läst på lite om autism så förstår jag att det är en ganska vanlig sak som barn med autsim gör.  Han kan även rada up andra saker på linje, som tex små böcker han har.

    Han kan bli rädd när folk applåderar på tv:n, han blir ledsen och börjar gråta. Han blir även ledsen om någon trillar eller tappar saker på tv:n. Han älskar att titta på tv. Vi låter honom bara titta en stund var dag på tv annars inget mer. 

    Han går hos dagmamma och hon säger att han inte är intresserad av de andra barnen där, han känner ingen empati och ska alltid vara först. Mycket av de saker som gör där och som inte fungerar, fungerar bra hemma med oss. Som sjunga, sjunger dom hos dagmamman blir han ledsen och börjar gråta. Hemma går det bra. Vi kunde till och med sjunga för honom på hans kalas nu när han fyllde år vilket inte gick så bra förra året. 

    Han är svår att få ögonkontakt med. Vi (hans föräldrar) får bra ögonkontakt med honom oftast. Kallar man på honom  tittar han oftast på en men ibland struntar han i en. Går man sen närmre för att att få kontakt med honom tittar han på allt annat förutom en själv. 
     
    Han tycker inte om att man läser  bok för honom. han tittar och bläddrar gärna i boken själv men inget annat. Och det ska gå fort. han bläddrar igenom boken fort förutom om boken handlar om bilar, då kan han sitta en stund och titta. 

    Han är annars en pigg och glad pojke, som vilken pojke som helst. han gillar att busa och skrattar högt och är glad. Han har fin motorik och det är inte svårt att  få honom intresserad av nya saker.  
    Oftast får vi bättre kontakt med honom när vi busar med honom, tex om vi jagar honom och han får jaga oss, det gillar han och kan då titta oss i ögonen mycket och länge. 
    Han är kontaktsökande och gillar att sitta i vårt knä. Han kan komma  fram till oss och vilja kramas. Så den biten är det inget konstigt med.

    Jag känner bara att mitt hjärta går sönder snart. Mitt mammahjärta har känt länge nu att något inte stått rätt till. Vi har kollat hans hörsel eftersom vi trott att det var det som var felet, att han inte hört tillräckligt bra eller så. Vi har varit hos tre olika öronläkare för att vi nog hoppats på att det skulle vara hörseln (om man nu ska hoppas på något sånt). Min mamma tror fortfarande stenhårt på att det är öronen det är fel på eftersom min egen lillebror hade problem med hörseln och trots undersökningar mm så hittade dom inget förrän dom gick in och öupp och hittade "seg vätska" bakom trumhinnan. Det hade alltså ingen sett vid de vanliga undersökningarna. Min svärmor tror att det bara är som han är sen i utvecklingen. Men vi, hans föräldrar ser honom var dag, vi lever med honom och vi ser hur han beter sig i olika situationer, och vi märker att det är något annat än hörseln. Ju längre tiden gått  desto mer börjar man inse det man inte vill inse. Men om vi som föräldrar börjar inse att det kan vara autism, borde våra familjer också göra det, elller försöka iaf. Känns inte som vi har deras stöd i detta annars. 

    Visstjag hoppas ju klart att det inte ska vara autism, men just nu ser det inte mycket bättre  ut. Inget ont mot de föräldrar som har autism, det är absolut inget fel i det. Men när man är där vi  är nu så känns det rätt hopplöst, man vet varken ut eller in. Man vill ha ett svar, gärna igår. 
    Vi har kontakt med en barnpsykolog som vi träffar regelbundet och hon ser framsteg var gång vi är där.  Hon kommer vi träffa fram tills sonen är 2,5 år sen kommer hon göra en bedömning och i så fall remittera oss vidare till autismutredning. Första gången hon sa det höll jag på att börja gråta. Jag vill ju att min son ska vara frisk. Det vill väl alla föräldrar, att deras barn ska vara friska. 

    Jag gråter ofta. Missförstå mig rätt nu. Men man födde ju ett friskt barn, det sa dom ju på förlossningen när han kom ut, en fullt frisk pojke. Man trodde att man hade  fått en frisk liten gosse, men så hände något, och nu står vi här två år senare och vår son har kanske autism?! vad hände där?! Någonstans på vägen tappdes jag bort. Så tänker jag och har funderat mycket kring detta. Jag har funderat på om jag gjort något konstigt under graviditeten, om det kan ha med mig att göra?! Kunde jag gjort något annorlunda. jag rökte inte, jag drack inte. Jag var inte sjuk under graviditeten. Men hur mycket jag än funderar kommer jag inte fram till något eller blir mycket klokare. 

    Jag älskar mina barn över allt annat på denna jord och jag ska kämpa för dom till världens ände och lite till. Det spelar ingen roll om vår son har autism eller inte, han är vår son och han är unik på sitt sätt. Alla barn är unika. Kan tillägga att vi har ett barn till som är 5 månader. Vi har liksom inget att jämföra med. Vet att man inte ska jämföra barn men det är svårt när man inte får något direkt gensvar från sitt barn och som inte pratar eller förstår så mycket vid 2-års ålder. Man funderar, så är det. Man vill sitt barns bästa och man vill hjälpa, en ganska naturlig sak är att fundera på hur och varför och hur man ska kunna hjälpa. 

    Är det någon där ute som känner igen sig i det jag skriver? Någon med tips? Någon med tips på hur man kan kommunicera med sitt barn utan talet? Vet att det finns tecken men jag är ganska säker på att vår son inte kommer finna det intressant. 

    Och jag hoppas jag inte trampat någon på tårna med det jag skrivit, ber om ursäkt i så fall, inte min mening alls!!!!
     

  • Svar på tråden Hur ska vi nå vår son? Autism??
  • Gnozza

    Förresten, är det någon som vet hur vanligt det är att syskon till ett barn som har autism, får autism själv? 

    UnikFamilj: Du skrev att du hade tre barn med autism. Vet du något om det? Hur vanligt det är att man får syskon med autism om man har ett barn redan med autism?

    Vi har ju en liten på 5 månader. Han skiljer sig väldigt från storebror redan nu. Storebror var vädligt snäll som bebis, lugn och snäll. Det är den lille också, men han är mer "krävande" om man säger så. Många sa till oss när vår äldsta var bebis att vi var bortskämda som hade en så snäll och lugn bebis. han skrek endast när han var hungrig eller behövde ny blöja typ. Den lille nu han har mer krut i strupen, han skriker så fort något inte passar och han vill absolut inte ligga ner på en filt bredvid en utan ska helst, sitta i famnen på en hela tiden. Nu vet jag att barn med autism kan utvecklas helt vanligt för att senare stanna i sin utveckling helt. Så det är ju min stora oro nu ovanpå det andra. Om det nu skulle visa sig att storebror har autism, att då kanske lillebror också har det :O 

    Det skulle knäcka mig höll jag på att skriva. Nej men inte knäcka mig men jag skulle bli väldigt ledsen. Jag älskar mina barn EXAKT lika mycket, med eller utan autism. Men förstå mig rätt, ett barn med autism måste vara en tuff sak att tackla, men två barn, eller flera, det måste ju helt enkelt vara än mer tufft.  Hur förbereder man sig på något sånt? Hur tacklar man det? Jag är känner ju en så enorm press och stress nu över att vaka över lillebror för att se minsta tecken eller likhet med storebror. Och jag känner också att jag vill ligga på extra mycket med lillebror nu under denna period för att göra allt för att han ska utvecklas "normalt". Och i mitt stilla sinne tror jag på något knasigt sätt att det skulle hindra honom från att ha/få autism, fastän jag vet att det är en medfödd nedsättning och säkert inget jag kan hindra :( Jag lägger så klart mycket tid på min stora pojke också. Vi jobbar väldigt mycket med honom också för att förbättra hans kommunikation osv. 
    Men det är svårt, speciellt när man inte vet hur man  ska göra, utan gör det man tror är rätt och det som känns bäst. 

  • Neko

    Jag har hört att det är 1/20 risk att nästa barn får autism om man inte hittat ngt genetiskt fel...vi är också i valet och kvalet om vi ska skaffa ett till. Asperger och högfungerande autism kan det ju också bli men det känns lite för oss som att om nästa barn kan prata spelar Asperger ingen roll... Vad gäller språkutveckling, vi var i exakt er situation. Det som hjälpte för oss var att försöka lära honom ljudeffekter "swisch", "bang!" etc och djurläten. Det öppnade vägen för oss. Prova det. Vår son sade inte heller mamma eller pappa eller ngt alls då men nu har han lärt sig det i 5-6års åldern. Vi vet inte heller med pottträning, har inte lyckats lösa det problemet ännu men så har vi fokuserat på språket.

  • pluvdo

    Nu vet jag inte mycket om autism,.men min son är i alla fall till synes normal och han gillar också att rada upp saker. När han var runt två år (nu är han drygt 2,5) så gillade han inte när man läste böcker för honom utan han ville bläddra själv. Han gillade när vi sjöng hemma, men på både öppna förskolan och förskolan så ogillade han sångsamlingarna. Så åtminstone på de sakerna att döma så tycker jag inte låter som att något måste vara "fel". Han är ju ändå bara två år.

  • UnikFamilj

    Har hört lite olika siffror på det där med risken, finns ju lite olika studier. Om det inte finns nån ärftlighet så är ju risken mindre, men överlag sägs det ännu att risken är mycket liten för att få fler barn med samma problematik. Dock är det ju rätt vanligt med familjer som har flera barn inom spektrat el med annan NPF så min gissning är att man kommer säga annat om några år... Vi fick två diagnoser på samma gång, båda de äldre barnen utreddes samtidigt. Då var jag höggravid med lillan, och alla sa att risken ändå var väldigt liten för att även lillan skulle få diagnos. Trots att jag själv diagnosticerade henne på BB, tog det 2 år och 3 månader innan hon fick sin diagnos. Nu, när vi har tre av tre, så erkänner man att risken är mycket hög om vi skulle välja att skaffa fler barn.

    Vi visste dock inte om ärftligheten inledningsvis, det fanns inga diagnoser i släkten. Dock, allteftersom tiden gick så började vi fundera och till slut insåg vi att makens små "egenheter" faktiskt var ganska många, och att om man vågade sig på att tänka i "autismbanor" så föll mycket på plats. Det tog två år efter barnens diagnoser innan insikten till slut verkligen landat, och sen ytterligare ett halvår ungefär innan maken fick sin Aspergerdiagnos. Vi kan också se att ärfligheten finns med längre bak på hans sida också.

    Spännande område är det.. =) 

  • UnikFamilj

    Tillägger: tipset om ljudeffekter och djurljud håller jag med om! Det har lyckats för många. För oss, med sonen, var den allra första imitationen en spontan imitation av ett ekorreskrik i IceAge... =D Sen kom andra imitationer av ljud på TV, i sånger, och det första vi kunde "styra" var sången som går "jag bor på en bondgård en liten katt jag är, och när jag är hungrig så låter jag så här - MJAU" etc. Där började han imitera både djurläten och namnge djur. Då var han ganska precis tre år gammal.

  • Jelenas

    Paisley: Det här med M-chat är nog olika var man bor. Det har inte gjorts på någon av mina pojkar vid 18 månaderskontrollen.
    På Lionels kontroll frågade läkaren bara vad han kunde och inte kunde och det inget med mer det typ. Nu i efterhand kan jag tycka det var väldigt konstigt men den läkaren har å andra sidan avfärdat min oro med att han enbart är en envis person.

    TS: han låter lite som min son och vi ska starta en autismutredning i mitten av jan.
    Skillnaden är väl att Lionel pratar mera. Men som någon skrev så har hans surfplatta hjälpt honom otroligt med språket.
    Lycka till! :)

  • UnikFamilj

    M-chat används inte här heller. Åtminstone inte på de två ställen där vi gått. Så ja, det är olika. Tyvärr. M-chat fångar inte alls allt, men en del i alla fall.

  • zenmamman

    Gnozza, känner igen mig i dina inlägg. Äldsta sonen har autism, yngre har inte. (nu 4 och 2 år). Äldre sonen var lugn, yngre mer krävande. Då den äldre var 2 gick jag med en klump i halsen och mådde dåligt. Inget prat, mer och mer som inte var som hos andra barn jag surfade och smågrät hela tiden ;) Det som underlättade var att tala med psykologer, experter som hade en positiv inställning. Din kille har tydligen mycket positiva starka sidor. Vi körde pottträning på ett helt avvikande sätt, med ipad sessioner på pottan och sånt, men ta ingen stress över det ännu! Försök njuta, det blir bra! Som unikfamilj sa, det där med autismspektrum är super intressant! En ny värld att upptäcka! Jag känner mig också stolt över att få vara mamma till någon som typ endast jag får bra, speciell kontakt med! Min äldre kille ger så mycket, som den vanliga, lillebror inte ger. Lycka till!

  • sara kb

    Många kloka svar här så jag har inte mycket mer att säga mer än en tanke kring din oro om lillebrors utveckling. Jag har jobbat med autistiska barn och deras familjer och min psykologkollega sa en gång att det är vanligt att autistiska barn som spädbarn beskrevs som "snälla" och "lugna" och att det KAN vara ett observandum om barnet sällan uttrycker behov av närhet och missnöje. Hon sa det ju som en anekdot men det ligger nog något i det. Att lillebror uttrycker vad han vill och är mer "krävande" är nog bara positivt! 

    Förstår att det är oerhört tungt, jag har en autistisk vuxen bror och  vet hur tungt det är även om jag inte kan föreställa mig hur det är som förälder. 

    Lycka till-kramar till dig!  

  • UnikFamilj

    :D Ja, ofta sägs det vara så. Fast jag tror det varierar lika mycket som hos "neurotypiska barn" - medveten om att jag kan ha fel... Mina tre har alla varit intensiva, närhetskrävande. BARA sovit tätt, tätt intill (och sovit dåligt), varit otroligt "snuttiga" och har ammats och burits lääääänge, krävt sällskap, gos, uppmärksamhet. I olika grad och olika i olika perioder, men som små har de varit "mycket" helt enkelt. Ointresserade av andra och ganska avvisande, men inte av mig/oss.

Svar på tråden Hur ska vi nå vår son? Autism??