• Gnozza

    Hur ska vi nå vår son? Autism??

    Kan börja med att skriva att jag precis suttit och skrivit ett låååångt inlägg och så när jag skulle posta det så stårt det att jag inte är inloggad och allt försvann :( Så nu tar jag det igen men lite kortare version....om det går. 

    Jag blir snart tokig. Mitt huvud är fullt av tankar.
    Vår son är nyss fyllda 2 år. Han pratar inte, säger inte ett endaste ord, inte mamma eller pappa, inte titta eller där, typ de vänligaste orden som kommer först. Ingenting. Han pekar inte, han förstår ytterst lite av det vi säger eller ber han om.  Ber vi honom hämta något kan han inte det. han kan dock hämta sin mugg om han vill ha dricka och ge den till mig eller sin pappa. han kan hämta en leksak som han vill ha hjälp med eller som han vill att vi ska leka med honom med. 

    Han radar upp sina bilar fint på en linje, inte alltid men det händer iallafall en gång dagligen. han älskar sina bilar, kör med dom och ska gärna ha med någon bil när han ska sova. Han snurrar runt ibland vilket vi trott var som han dansade men efter att ha läst på lite om autism så förstår jag att det är en ganska vanlig sak som barn med autsim gör.  Han kan även rada up andra saker på linje, som tex små böcker han har.

    Han kan bli rädd när folk applåderar på tv:n, han blir ledsen och börjar gråta. Han blir även ledsen om någon trillar eller tappar saker på tv:n. Han älskar att titta på tv. Vi låter honom bara titta en stund var dag på tv annars inget mer. 

    Han går hos dagmamma och hon säger att han inte är intresserad av de andra barnen där, han känner ingen empati och ska alltid vara först. Mycket av de saker som gör där och som inte fungerar, fungerar bra hemma med oss. Som sjunga, sjunger dom hos dagmamman blir han ledsen och börjar gråta. Hemma går det bra. Vi kunde till och med sjunga för honom på hans kalas nu när han fyllde år vilket inte gick så bra förra året. 

    Han är svår att få ögonkontakt med. Vi (hans föräldrar) får bra ögonkontakt med honom oftast. Kallar man på honom  tittar han oftast på en men ibland struntar han i en. Går man sen närmre för att att få kontakt med honom tittar han på allt annat förutom en själv. 
     
    Han tycker inte om att man läser  bok för honom. han tittar och bläddrar gärna i boken själv men inget annat. Och det ska gå fort. han bläddrar igenom boken fort förutom om boken handlar om bilar, då kan han sitta en stund och titta. 

    Han är annars en pigg och glad pojke, som vilken pojke som helst. han gillar att busa och skrattar högt och är glad. Han har fin motorik och det är inte svårt att  få honom intresserad av nya saker.  
    Oftast får vi bättre kontakt med honom när vi busar med honom, tex om vi jagar honom och han får jaga oss, det gillar han och kan då titta oss i ögonen mycket och länge. 
    Han är kontaktsökande och gillar att sitta i vårt knä. Han kan komma  fram till oss och vilja kramas. Så den biten är det inget konstigt med.

    Jag känner bara att mitt hjärta går sönder snart. Mitt mammahjärta har känt länge nu att något inte stått rätt till. Vi har kollat hans hörsel eftersom vi trott att det var det som var felet, att han inte hört tillräckligt bra eller så. Vi har varit hos tre olika öronläkare för att vi nog hoppats på att det skulle vara hörseln (om man nu ska hoppas på något sånt). Min mamma tror fortfarande stenhårt på att det är öronen det är fel på eftersom min egen lillebror hade problem med hörseln och trots undersökningar mm så hittade dom inget förrän dom gick in och öupp och hittade "seg vätska" bakom trumhinnan. Det hade alltså ingen sett vid de vanliga undersökningarna. Min svärmor tror att det bara är som han är sen i utvecklingen. Men vi, hans föräldrar ser honom var dag, vi lever med honom och vi ser hur han beter sig i olika situationer, och vi märker att det är något annat än hörseln. Ju längre tiden gått  desto mer börjar man inse det man inte vill inse. Men om vi som föräldrar börjar inse att det kan vara autism, borde våra familjer också göra det, elller försöka iaf. Känns inte som vi har deras stöd i detta annars. 

    Visstjag hoppas ju klart att det inte ska vara autism, men just nu ser det inte mycket bättre  ut. Inget ont mot de föräldrar som har autism, det är absolut inget fel i det. Men när man är där vi  är nu så känns det rätt hopplöst, man vet varken ut eller in. Man vill ha ett svar, gärna igår. 
    Vi har kontakt med en barnpsykolog som vi träffar regelbundet och hon ser framsteg var gång vi är där.  Hon kommer vi träffa fram tills sonen är 2,5 år sen kommer hon göra en bedömning och i så fall remittera oss vidare till autismutredning. Första gången hon sa det höll jag på att börja gråta. Jag vill ju att min son ska vara frisk. Det vill väl alla föräldrar, att deras barn ska vara friska. 

    Jag gråter ofta. Missförstå mig rätt nu. Men man födde ju ett friskt barn, det sa dom ju på förlossningen när han kom ut, en fullt frisk pojke. Man trodde att man hade  fått en frisk liten gosse, men så hände något, och nu står vi här två år senare och vår son har kanske autism?! vad hände där?! Någonstans på vägen tappdes jag bort. Så tänker jag och har funderat mycket kring detta. Jag har funderat på om jag gjort något konstigt under graviditeten, om det kan ha med mig att göra?! Kunde jag gjort något annorlunda. jag rökte inte, jag drack inte. Jag var inte sjuk under graviditeten. Men hur mycket jag än funderar kommer jag inte fram till något eller blir mycket klokare. 

    Jag älskar mina barn över allt annat på denna jord och jag ska kämpa för dom till världens ände och lite till. Det spelar ingen roll om vår son har autism eller inte, han är vår son och han är unik på sitt sätt. Alla barn är unika. Kan tillägga att vi har ett barn till som är 5 månader. Vi har liksom inget att jämföra med. Vet att man inte ska jämföra barn men det är svårt när man inte får något direkt gensvar från sitt barn och som inte pratar eller förstår så mycket vid 2-års ålder. Man funderar, så är det. Man vill sitt barns bästa och man vill hjälpa, en ganska naturlig sak är att fundera på hur och varför och hur man ska kunna hjälpa. 

    Är det någon där ute som känner igen sig i det jag skriver? Någon med tips? Någon med tips på hur man kan kommunicera med sitt barn utan talet? Vet att det finns tecken men jag är ganska säker på att vår son inte kommer finna det intressant. 

    Och jag hoppas jag inte trampat någon på tårna med det jag skrivit, ber om ursäkt i så fall, inte min mening alls!!!!
     

  • Svar på tråden Hur ska vi nå vår son? Autism??
  • Gnozza

    Tysen tack för alla fina svar och tips och inlägg :) Det värmer!! 

    Vi har kontakt med BVC, det var där det hela började. Vid 1,5 års kontrollen tog jag upp med dom att han just då var inne i en period där han rullade med väldigt mycket. Det kunde vara allt från en vindruva till en vattenflaska. Även saker som var avsett för annat än rulla, kunde han rulla med. Jag blev orolig. Även innan detta var jag orolig då han inte sa ett endaste ord, så jag ringde BVC för att prata om detta. Blev ett par samtal med vår BVC-sköterska angående hans tal och förståelse. Men vi beslutade att eftersom det var så nära inpå hans då kommande 1,5 års kontroll, att vi skulle avvakta tills dess. Då fick vi även träffa läkare vid 1,5 års kontrollen. Hon gav vår son två klossar, en fyrkantig och en rund. Han tog den runda och la den på golvet och började rulla med den. Nu ett halvår senare rullar han inte alls lika mycket med saker. 

    Det som gjort att vi som föräldrar har hållt modet och hoppet uppe är att det mesta som han gör annorlunda, som då tex rulla med saker, blir bättre och går åt rätt håll.  Han har blivit mer nyfiken på saker och intresserar sig mer för andra saker än vad han gjorde förr, alltså han varierar med olika leksaker. Fast som jag skrev tidigare gillar han ju fortfarande sina bilar mest av allt :) Det behöver ju inte betyda att det skulle vara autism han har bara för att han gillar att leka med bilar extra mycket. Finns nog många barn som gillar en specifik sak en period, eller hela tiden men som utvecklas fullt normalt. 

    Det som är det största hindret just nu är ju att han inte kan kommunicera alls med ord och väldigt lite förståelse. han har lärt sig förstå mer av det vi säger men det är ytterst lite. Han säger inga orda alls, och har aldrig gjort. Inte ens mamma eller pappa. Nu har han skapat sitt eget sätt att kommunicera med oss på. Han hämtar saker som han behöver hjälp med och vill han tex ha dricka så hämtar han sin mugg, som jag skrev tidigare. 
    Det jag funderar på mycket är alla saker som blir mer komplicerade att genomföra. Tex, potträning. Hur ska man genomföra det med ett barn som inte förstår vad vi säger eller förklarar för honom, och när han själv inte kan säga något?? Vi kan ju visa honom att han ska sitta på pottan genom att ta med honom in i badrummet och sätta honom ner på den, men han blir ju ledsen och frustrerad när vi försöker få honom att sitta ner på den grejen som han inte sett förut och det måste ju för honom upplevas som väldigt konstigt och jobbigt eftersom vi inte kan förklara så han förstår, varför man ska sitta på pottan och vad han ska göra där. Samtidigt vet vi ju inte heller exakt hur mycket han förstår av det vi säger och förklarar för honom. Han kanske förstår mer än vad vi tror?! Men varför syns det då inte? Vad är det som gör att han inte går framåt i utvecklingen vad gäller tal och förståelse. Vårt första gissning var för att inte hörde oss, hans öron och hörsel var något fel på. Men om det inte är öronen då, vilket det ju nte verkar vara, vad är det då som gör att han inte pratar eller förstår oss?! Och om det är autism han har, vad är det där som gör att barn med den funktionsnedsättningen inte kan prata eller förstå? Nu vet jag att många barn med autism kan både prata och förstår, men de som inte kan det, varför kan dom inte det? Den frågan snurrar i mitt huvud var dag. Speciellt de stunder då sonen kan komma till mig och gråta, ställa sig vid mina ben och trycka pannan mot mina ben och vara jätte ledsen, Jag frågar honom vad det är, eller vad som hänt men han bara gråter. Till slut blir han mer frustrerad och gråter ännu mer och bara står där och stampar och jag börjar nästan gråta själv eftersom jag inte försår vad han vill och inte kan hjälpa honom. Man får prova sig farm men innan man kommit på vad det kan vara så har han ju hunnit bli väldigt mycket mer ledsen och frustrerad. Ibland kan det också vara så att jag inte alls kommer fram till vad det är som är felet och jag får då se på när min son gråter och gråter och jag känner mig som världens sämsta mamma som inte kan hjälpa honom med det han vill eller behöver hjälp med. 

    Nu går han hos dagmamma. Där är nästan bara barn som är yngre än honom och vi får nästan bara höra negativt om sonen när vi hämtar honom. Det känns nästan som dagmamman tycker han är till belastning ibland. Jag har kolla upp  förskola i kommunen som har två avdelningar för barn med  särskilda behov. Det är som en vanlig avdelning men dom har en grupp på mellan 3-5 barn som behöver stöd som tex i tal, förståelse eller koncentration. Det tycker vi kunde vara bra för vår son, även med eller utan autism då han är väldigt sen i utvecklingen. Jag har aldrig varit glad för förskola då jag tycker det är för många barn på för få personal (behöver kanske inte vara så i alla kommuner, men det är så här iaf). Därför hat vi valt dagmamma från början. Det har varit lugnt och bra. Men nu har det kommit till en punkt där jag måste lägga mina personliga åsikter och tankar åt sidan och ge min son det bästa, det HAN behöver för att komma vidare i sin utveckling. Det må hända att jag inte gillar förskolorna, men om det kan gynna min sons utveckling så är det så det får bli. 

    Tack än en gång för alla tips och för att ni delat/delar med er av era liv. Det känns ändå skönt (även om jag inte önskar någon detta man går igenom) att man inte är ensam med alla dessa tankar och funderingar.  

  • Gnozza

    Förresten, är det någon som vet hur vanligt det är att syskon till ett barn som har autism, får autism själv? 

    UnikFamilj: Du skrev att du hade tre barn med autism. Vet du något om det? Hur vanligt det är att man får syskon med autism om man har ett barn redan med autism?

    Vi har ju en liten på 5 månader. Han skiljer sig väldigt från storebror redan nu. Storebror var vädligt snäll som bebis, lugn och snäll. Det är den lille också, men han är mer "krävande" om man säger så. Många sa till oss när vår äldsta var bebis att vi var bortskämda som hade en så snäll och lugn bebis. han skrek endast när han var hungrig eller behövde ny blöja typ. Den lille nu han har mer krut i strupen, han skriker så fort något inte passar och han vill absolut inte ligga ner på en filt bredvid en utan ska helst, sitta i famnen på en hela tiden. Nu vet jag att barn med autism kan utvecklas helt vanligt för att senare stanna i sin utveckling helt. Så det är ju min stora oro nu ovanpå det andra. Om det nu skulle visa sig att storebror har autism, att då kanske lillebror också har det :O 

    Det skulle knäcka mig höll jag på att skriva. Nej men inte knäcka mig men jag skulle bli väldigt ledsen. Jag älskar mina barn EXAKT lika mycket, med eller utan autism. Men förstå mig rätt, ett barn med autism måste vara en tuff sak att tackla, men två barn, eller flera, det måste ju helt enkelt vara än mer tufft.  Hur förbereder man sig på något sånt? Hur tacklar man det? Jag är känner ju en så enorm press och stress nu över att vaka över lillebror för att se minsta tecken eller likhet med storebror. Och jag känner också att jag vill ligga på extra mycket med lillebror nu under denna period för att göra allt för att han ska utvecklas "normalt". Och i mitt stilla sinne tror jag på något knasigt sätt att det skulle hindra honom från att ha/få autism, fastän jag vet att det är en medfödd nedsättning och säkert inget jag kan hindra :( Jag lägger så klart mycket tid på min stora pojke också. Vi jobbar väldigt mycket med honom också för att förbättra hans kommunikation osv. 
    Men det är svårt, speciellt när man inte vet hur man  ska göra, utan gör det man tror är rätt och det som känns bäst. 

  • Gnozza

    Tack alla för era svar. Och ursäkta att jag dröjt med att svara! Har varit mycket som hänt och vi är i full gång med att utreda. Vi ska bl.a göra en operation av sonens öron och få insatt rör om det behövs. Det ska göras ett hörseltest under narkos och dom ska då samtidigt kolla så att allt "står rätt till" i örat, anatomin så att säga och även kolla om det finns behov av att sätta in rör. Sen är vi i full fart med att få till en överförflyttning från dagmamma till dagis. 
    Vad jag förstått, när det gäller autism, är spektrat väldigt brett och det finns lika grad på autism. Och barn med autism är olika och har olika "svårigheter". 

    Just nu är det väldigt svårt när man inte har ett konkret svar. Jag är sån som vill veta NU, med allt. Iaf när det gäller en sån här sak. Tycker inte om att gå i ovisshet. Men som sagt, vi är i full gång med allt, och har varit nu sedan en tid tillbaka, även innan jag startade den här tråden!

    Åter igen tack till alla som har skrivit och delat sin erfarenhet :) 

Svar på tråden Hur ska vi nå vår son? Autism??