Tror du att du har MS eller ALS? Läs detta först...

Har du svårt att andas, känner dig yr, mår illa, har en sjukkänsla i kroppen, en klumpliknande känsla i svalget, ryckningar i hela kroppen, pirrningar/domningar i ansiktet, kissar oftare, ont i handleder och fötter (kanske t.om. en strömmande känsla?) och en brännande känsla i huden? Läs det här innan du googlar vidare.

Det finns en risk att du nyss googlat på dina symptom och förhoppningsvis läser du detta innan du surfar vidare. Det här året har varit ett rent helvete för mig och jag unnar inte min värsta fiende att gå igenom det jag gjort (inte för att jag har någon! Ja inte så många i alla fall ;). Därför skriver jag den här texten för i mina svåraste stunder hade jag behövt någon som sa/skrev: ”Jag känner så här i min kropp och det visade sig vara helt ofarlig, så ta det lugnt…” Med andra ord, det här är en solskenshistoria, ingen tragedi.

Allt började för 1 år sedan när jag drog på mig en överansträngning i mina knäveck. 10 månader senare efter flera naprapatbesök, 2 olika sjukgymnaster och daglig stretchning fick jag nog, inget hade blivit bättre, tvärt om. Förutom att mina knäveck var svullna, vilket gjorde att jag inte kunde stå ordentligt och tvingades vila ofta, så var jag stel i framsida/baksida lår, vad, höft. Vid det här laget var det inte bara kroppen som mådde skit, jag kände mig konstant nere, även i situationer där jag borde varit glad. Så jag gick till läkaren och bad honom ta varenda prov möjligt för att se vad det var för fel med min kropp. Proverna visade att jag hade höga muskelvärden, vilket inte är ovanligt om man tränat hårt tätt inpå att man tar ett liknande prov, men så var inte fallet, jag hade inte tränat på länge. Min läkares ord var i detta skede grunden till att min oro började gro.

”Det kan bli så att du får komma till vårdcentralen tidigare beroende på vad nästkommande prover visar.”

Att något var fel, det visste jag, men att jag ev. skulle behöva komma in tidigare måste ju tyda på att detta kan vara något allvarligt… Eller hur, det MÅSTE det ju göra!?!?! … * Suck *

4 dagar senare börjar det sticka i mina händer och mina lillfingrar domnar bort, det känns som att de inte hör till handen längre. Morgonen därpå börjar det sticka i mina fötter och tätt där inpå börjar fot/handleder att värka. Här begår jag årets blunder (lätt att vara efterklok) , jag googlar på symtomen. LEDGÅNGSREUMATISM passar in, på pricken!!! Jag läser att forskningen visserligen gått framåt, men ser ena skräckbilden efter den andra och läser att vissa inte kan böja sina händer efter ett par år och att sjukdomen i sig kan leda till en mängd andra följdsjukdomar. Min värld vänds upp och ner. Tusentals tankar far genom huvudet, ångesten växer.

Veckorna går, symtomen består. Proverna tyder inte på ledgångsreumatism så utredningen fortsätter. En månad efter att lillfingrarna börjat domna så får jag svårt att svälja, det känns som en klump i halsen. Jag har en sjukdomsliknande känsla i kroppen vilket gör att jag allt oftare är hemma från jobbet. I samma veva kommer jag ihåg läkarens ord: ”Ledgångsreumatism börjar oftast inte med stickningarna i händerna”. Okej tänker jag, googladendet har ju inte givit mig så mycket hittills, jag borde inte… Men vafan, jag har ju inte så mycket för mig ändå här i min sjukstuga så jag googlar jag på stickningar i händer +andningssvårigheter. ALS!!! Helvete!!! Fanfanfanfan, varför googlade jag!?

Flera nätter efter detta vaknar jag upp av att jag inte får luft, det börjar också värka i bröstet. Jag försöker trots allt gå till jobbet, nu börjar jag känna mig som en zombie, yr, mår illa. Jag kan inte längre släppa tanken på att jag kanske kommer att kvävas till döds inom ett par år. Jag försöker tänka på annat, men symtomen pockar ständigt på uppmärksamheten och vinner alltid… Min läkare skriver i detta läget ut lugnande tabletter vilket direkt ger effekt, det blir lättare att andas. Ångesten är fortfarande hög, om än stabiliserad. Tills vidare…

Alla tidigare beskrivna symtom håller i sig, men just den där fredagen, 1.5 månad efter att stickningarna började, så kändes det som en bra dag. Äntligen minns jag att jag tänkte, nu vänder det! Inte…. Det höll i sig en dag. Natten därpå vaknade jag av att hela kroppen liksom krampade, jag kunde inte slappna av. Jag går därför upp och dricker lite vatten för att på något sätt lugna ner mig, komma ner i varv. Då börjar det rycka i tår och fingrar! Samma natt sätter hela muskelorkestern igång och spela, d.v.s. hela kroppen får ryckningar. Dessutom känner jag en brännande känsla från underarmarna upp över överarmarna och axlarna. Skit… Inte en blund på hela natten och flera nätter innan det… Min energi börjar ta slut… Vilken tur att jag hade googlat på MS förresten och därför kunde pricka in att de senaste symtomen passade perfekt in där! Den enda som tjänade på googlandet var ångesten som vid det här tillfället hade mig som i ett järngrepp. Mitt ansikte börjar bli allt mer spänt, halsen, käkarna, kinderna… Kan inte slappna av…

Nu börjar jag sova hos en kompis eftersom jag får allt svårare att vara själv i min ångest, svårare att hantera alla destruktiva tankar. Ångesten förstärker symtomen, som i sin tur bidrar till mer ångest och så är snöbollen i rullning. Sover allt sämre, ryckningarna i ansiktet har tilltagit. Jag får en känsla av att vänstra halvan i ansiktet börjar domna på de platser det rycker, dessutom har jag börjat kissa oftare. Jag googlar lite till och läser om att MS-patienter ofta får värk i en ansiktshalvan och går på toaletten 5-6 ggr/dag, minst. Nu är jag bombsäker… Jag har MS.

2 månader efter att de första symtomen visat sig får jag beskedet som jag väntat på, jag ska få komma till en neurolog som åtminstone kommer ge mig svar, även om det med största sannolikhet blir en julklapp med bitter eftersmak. Nu vill jag bara veta, orkar inte mer… Neurologen gör sina undersökningar och förklarar noga vad syftet är med varje test. Jag klarar allt, felfritt. FELFRITT!!! Han sa att: ”Du har mitt ord på att du inte har någon neurologisk sjukdom.” Han var den första personen vars ord inte bara gått in genom ena örat och ut genom det andra. Han vet vad han pratar om: ”Muskelryckningar som inte känns, men som rycker med hög frekvens, ofta vid ytan mellan tumme och pekfinger, är tecken på ALS. Likaså en tunga som skakar vid ”vilande läge” i munnen. Dina muskelryckningar är tecken på stress.” Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta. Det blev det första alternativet, för med ett leende på läpparna skrattade jag mig genom resten av dagen, spänningarna började släppa.

Jag hade svårt att förstå att min stress kunde framkalla alla symtom min kropp uppvisade. Och då fanns det ju bara ett par alternativ kvar, ett par sjukdomsbilder som passade perfekt (i mitt tycke) in på mina symtom… MS och ALS. Rädslan tog över, ja, ända tills någon kunnig fick göra sitt utlåtande. Det var det enda som hjälpte…

I detta nu, 3 månader efter de första symtomen, har jag fortfarande ont i fötter och händer, men det har blivit bättre. Jag går kontinuerligt till någon och pratar, vilket också har hjälpt. Något som också hjälpt mig är träningen. Även fast det värkt och ryckt har jag simmat och styrketränat, vilket också peppat mig, ja åtminstone givit mig lite sinnesro och kraft att orka ta mig ur sängen. När rädslan tar över så börjar kroppen försvara sig och sätter igång de mest märkliga försvarsmekanismerna. Att rikta sin uppmärksamhet på saker som man mår bra av och försöka tänka positivt istället är lättare sagt än gjort, men väldigt viktigt. Men för allt i världen, skit i att googla, se dig i spegeln när det rycker och känn inte efter hela tiden! Som min psykolog sa: ”Du ska vara schackbrädet. Låt pjäserna röra sig, slå ut varandra, hoppa över varandra o.s.v. Med andra ord, låt de destruktiva tankarna finnas, låt symtomen hållas, men ge dem inget utrymme, lägg inte fokus på dem.

En stor julkram till er alla, framför allt alla hypokondriker ;)

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-12-14 20:44
Knäproblemen blev föresten bättre med tiden de också. Så fort jag slutade äta proteinpullvert, vilket reumatologerna sett tecken på kan leda till muskelinflammationer.

Mattias 119

Äldre 24 Feb 21:38

#6

robinminson skrev 2013-02-06 22:29:16 följande:

så alla dom symptomen som står där, kan vara ångest/stress? jag har vartenda symptom och är rent utsagt LIVRÄDD för en allvarlig sjukdom! har tagit blodprov o åkt in och ut på akuten men det har inte gett något resultat.. jag har ångest, och har så mycket symptom så jag hade kunnat skriva ett helt papper med bara symptom..

Har du svårt att andas, känner dig yr, mår illa, har en sjukkänsla i kroppen, en klumpliknande känsla i svalget, ryckningar i hela kroppen, pirrningar/domningar i ansiktet, kissar oftare, ont i handleder och fötter (kanske t.om. en strömmande känsla?) och en brännande känsla i huden?

vad menas med, muskelryckningar som inte känns? att man inte känner att det rycker? jag känner mina ryckningar. har också ryckningar på tungan och i halsen och överallt. är sååå rädd att det ska vara neurologisk sjukdom eller ALS eller MS som du skrev där..

Ja, alla symptom var stressrelaterade. Jag klarade inte av stressen varpå kroppen ställde in sig på försvar och så var allt igång. Problemet var att jag fokuserade på minsta förändring i kroppen vilket i sin tur gjorde att symptomen blev ännu värre. Det är tydligen vanligt att känna en klump i svalget vid stress. Ju mer jag tänkte på att det var svårt att svälja ju värre blev det. Ofta uppkom svårigheterna att svälja i samma veva som jag fick ont i bröstet på höger sida. Jag funderade på om jag svalde för många gånger och blev osäker på om jag faktiskt hade börjat svälja fel. Många mindre bra tankar som gjorde att fokus hamnade på fel saker och bara förstärkte symtomen.... Det slutade med att jag vaknade mitt i nätterna med andnöd och fruktansvärt ont vid revbenen. SOm du verkar vara inne på, det fanns en hel del symtom att plocka av.

Det har tagit mig tid att komma dit jag är idag. Även om hjärnan gick med på att det inte var en allvarlig sjukdom så har det tagit tid för kroppen att återhämta sig.

Yes, ryckningar som syns men inte känns.

Hur mår du idag? Fått någon hjälp?

Mattias 119

Äldre 27 Feb 20:06

#10

Är det något jag fått klart för mig så är det att hjärnan KAN göra den fysiska hälsan sämre, åtminstone skapa olika symtom likt dem du beskriver Precis som du hade jag jättesvårt att tro att alla de symtom jag kände kunde bero på ngt annat än sjukdomar. Jag hade aldrig upplevt dessa symtom innan, vilket var anledningen till att jag var tvärsäker på att det var en sjukdom.... Problemet är att om du söker så finner du. Fokuserar du på de symtomen du har kommer de aldrig att bli bättre! Jag trodde t.ex. att min vänstra kind blivit mindre och att detta berodde på att jag fått ALS, som sakta men säkert började bryta ner min muskulatur.

Jag kan självklart inte säga att du har dittan eller dattan eller att du är helt frisk. Det kommer troligtvis inte spela någon roll heller, jag menar om du inte tror på läkarna så... Jag vet precis hur det är, det enda som hjälpte för mig var att få komma till en specialist inom neurologin. Först då kunde jag släppa det. För det är troligtvis det som det handlar om för dig med, du måste börja rikta fokus på de konstruktiva tankarna och lära dig släppa/acceptera dina destruktiva tankar/känslor. Din kropp är inställd på att hantera något som din hjärna uppfattat som "farligt", dv.s att du har en dödlig sjukdom. Därför tror jag ett bra steg är att komma och prata med någon och få verktyg att lägga fokus på rätt saker. Då kommer symtomen troligtvis ge med sig med tiden.

Det finns ju olika typer av lugnande, vissa är beroendeframkallande andra inte. OM jag var i ditt fall skulle jag pröva de lugnande varianten som inte är beroendeframkallande. Visserligen inte lika starka, men jag tror säkert du känner av effekten ändå, framför allt vad gäller andningen. Men kom ihåg att dessa tabletter inte är någon mirakelkur, förändringen måste komma inifrån dig själv. De kan dock vara en hjälp på vägen och dessutom inga problem att sluta ta när du mår bättre.

För mig var den psykologiska coachingen det som gjorde att jag lättare kunde släppa destruktiva tankar och dessutom har jag fått med mig verktyg jag kan använda i övriga livet. Sen var självklart besöket hos specialisten en stor vändpunkt för mig. Jag förstår din längtan efter att få leva ett vanligt liv igen, för mig kändes det rätt långt borta eftersom jag var så inställd på att det skulle gå åthelvete. Jag tror verkligen att det kommer lösa sig för dig, du är inte ensam om att må som du gör.

Mattias 119

Äldre 28 Mar 21:11

#21

Iggy1980 skrev 2013-03-18 00:11:23 följande:

Sökte du först på Vårdcentralen och fick sedan en remiss till Neurologen? känner att det först då jag kan slappna av, när man har fått träffa en specialist...

tack för ditt inlägg, det lugnade mig något...

Jag var hos vårdcentralen i flera omgångar i början. I Stockholm har de tydligen lite annan policy vad gäller att få komma till Neurolog än i andra städer. Här förstår de att ett lugnande besked i sig, från en neurolog, kan vara det som krävs för att bespara vården än fler besök av patienter vars oro eskalerat i takt med att symtomen ökat.

Mattias 119

Äldre 28 Mar 21:16

#22

gavlegirl skrev 2013-03-19 18:26:01 följande:

Jag har och har haft många av dina symtom som yrsel domningar pirrningar problem med täta trängningar, värk först i ena foten sedan flyttade det över till andra foten, känt mig svag orkeslös och att NÅGOT VAR FEL!!
Men jag har aldrig blivit tagen på allvar i vården, bara skickad till psykologer och fått diagnoser som panikångest och att det beror på stress.

Usch så arg jag varit. Efter drygt 4 års kamp har jag äntligen fått rätt diagnos, MS! Känns jättetråkigt men ändå en lättnad. Jag har ju vetat hela tiden att detta inte kan vara psykiska besvär. Hemskt att inte läkare tar sina patienter på allvar. Jag är ingen hypokondriker!

Hej. Jag vill bara tacka dig för att du bidrar till denna tråd och vill absolut inte att du ska känna att du förstör den. Du belyser det hela från en annan synvinkel och jag kan inte mer än hoppas att forskarna får fram bätrtre medicin mot denna sjukdom. I ditt fall var din känsla helt rätt, dv.s. att de symtom som uppvisades inte hade med stress att göra utan var en bakomliggande sjukdom, det jag och många med mig är/har varit oroliga för. Jag vill bara bestryka att jag var lika säker som du på att det inte var mitt psyke som spökade, jag var bombsäker på att det var en sjukdom, jag trodde jag kände min kropp bra nog att kunna ta det beslutet. Men jag har aldrig tidigare känt på vad stress kan göra med kroppen, där av min okunskap och rädsla för att det var en sjukdom.

Tror du att du har MS eller ALS? Läs detta först...

INNEHÅLL