Symptom på glutenallergi?

Hej, Som mamma till en nu 9årig pojke med mjölkproteinsallergi, (som ej visar sig på testerna pga. de kontsgjorda ämnen som används), känner jag igen mig väl i vad du skriver ang. bajset. Alltså inte löst, inte hårt, men kladdigt. Han är inte förstoppad och har ont i magen, inte heller lös i magen, bara mjukt och kladdigt i konsistensen.

  Vi har sedan han var 3,5 år haft problem med att han bajsar på sig utan att känna det riktigt. Det syns tydligt på  hans förvåning och förtvivlan när han ska gå och kissa och kikar i byxorna. "Mamma, det var inte meningen. Jag visste inte!" Det har jag hört många gånger och i början trodde vi att han var inne i leken och glömde, men problemen kvarstod fastän vi bad dagispersonalen om hjälp.

Vi pratade med en annan familj vars något äldre pojke också bajsade på sig ofrivilligt. Min son äter helt mjökfritt, vi har haft kontakt med samma barnläkare sedan han var 2 år och haft ett (av mig krävt) möte med en dietist och fått ett par möten med en kvinna som endast arbetar med kiss och bajs-svårigheter på sjukhuset. Hon gjorde tom. ett lavemang på honom. Inte roligt, men doktorn trodde att min son var förstoppad. Vi har istället hela tiden hävdat att det har med konsistensen att göra därav mitt möte med dietisten.

Eftersom min egen mamma varit barn-dietist i 20 år började jag diskutera med henne. Mitt förslag har varit att vi kanske ätit "för nyttigt" (mycket grönsaker och inte en massa fett. Min pojke har fått sitta en stund varje kväll och "prova" (sedan 3 år tillbaka) för doktorn tyckte att det var nog ett bra sätt att lära tarmen fungera igen. Jag har bakat nästan allt bröd, fika lagat mat o dyligt som man får göra när man har allergi i familjen, men ändå verkar det inte hjälpa. Nu har han fått äta en knäckemacka (fullkorn Wasa Sport) för att öka fibrerna och det fungerar faktiskt bättre då. Han börjar känna när han behöver bajsa, men det fungerar inte fullt ut ändå. Har vi t.ex. pasta eller pizza (utan ost) så kan jag förutspå att han kommer in i samma visa igen redan efter några timmar. Därför har vi naturligtvis inte pasta/couscous längre utan serverar ris och potatis istället. 

Vi misstänker att han inte tål vete och vi ska nu prova med att han inte får äta vete under några veckor. Jag är nästan övertygad om att detta är sista pusselbiten i detta oändligt långa spel. Vi har inte diskuterat med vår barnläkare utan testar på egen hand och tillsammans med vår son.

Oj, detta blev ett långt inlägg och jag hoppas det kan hjälpa en del. Återkom gärna om hur det går för ditt barn. Jag svarar gärna på frågor.

Kram Jojokaka 

Hej igen, Nu kör vi helt (mjölk- och) vetefritt en månad och jag återkommer hur det går. Vi vågar inte släppa på mjölken innan vi fått rätt på sonens mage även om jag misstänker att han inte längre är överkänslig för mjölk.

När ni nu går igång med att ge ditt barn mjölk, var uppmärksam på om han får andra symtom än tidigare. När vi testade med mjölk igen när min pojk var 1 år hade det magonda (koliken) bytts mot att han kräktes våldsamt varje gång vi körde bil eller efter någon timme när han somnat.

Jag önskar er all lycka till. Vi hörs.

Kram Jojokaka    

Hej igen,

Vill bara ge lite feedback i halvtid ang. min pojk som vi håller mjölk- och vetefri. 

Jag tyckte se en liten, liten skillnad efter bara en vecka med vetefri kost. (Jag har bakat mycket bröd på bl.a. dinkel och graham som är vetesorter). På skolan får han mjölk och glutenfritt (dvs. inte bara vetefritt utan även helt glutenfritt för det är enklare för skolan). Vi har därför även hemma utökat till helt glutenfritt. Vi märker en stor skillnad på den sista veckan. Vår pojke "känner" nu när han behöver gå på toa. Inga bajsiga kalsonger och en mer avslappnad kille märker vi tydligt. 

När han var 3 år erbjöds han att lämna ett blodprov till Cipis-studien, dvs. en celiakistudie som erbjuds alla barn. Nu när han fyllde 9 år kom brev om att lämna blodprov igen till studien. Idag ringde en sjuksköterska från Cipis-studien. Hon berättar då att med ett enkelt blodprov kan man se om man är glutenintollerant......

Tror ni tårarna rann på mig? Efter så många år med förtvivlan, sömnbekymmer och ett evigt frågande, funderande, trixande, smygande så kan vi få besked via ett blodprov. Blodprovet ska tas när personen ifråga äter gluten och för att inte börja trixa igen utan ge sonen lite frid i livet och magen kommer vi troligtvis att testa under sommarlovet med mjöl/gluten igen bara för att riktigt kunna ställa en korrekt diagnos och inte bara mina gissningar/funderande och testande. 

Jag håller tummarna för era familjer också.
Jojokaka

Hej igen,

Nu har vår son ätit helt glutenfri kost i snart 2 månader både på skola och hemma och vi märker en enorm skillnad. Inga bajsiga kalsonger, går på toa som om inget hänt och verkar lugnare och mer avslappnad också. Vi måste ha en testperiod där vi ger honom mat med gluten i i minst 3 månader. Sedan tas ett blodprov som skickas in till provtagning och ifall det visar positivt att det finns gluten i blodet, görs ett andra blodprov. Vår pojke är 9 år och vi pratar med honom om detta. Han förstår att vi måste gå igenom denna period för att han ska kunna få hjälpen i framtiden.

Läkaren som jag har haft kontakt med sedan han föddes kommer jag anmäla så lång det går. 
Önskar ingen gå igenom det vi gjort och det är därför som jag har försökt skriva så öppet som möjligt.
Ha det så bra.
Jojokaka 

Hej igen. Tack för att du frågar. Förlåt att tiden sprungit iväg. Vi har haft fullt upp med att testa här i sommar och vi ser ett långsamt, men bra resultat.
 
När vi i våras började med glutenfri kost (mjölkfritt har vi kört sedan han var bebis) märkte vi en positiv skillnad. Han började "känna" bättre, men inte helt bra blev det. Vi tog blodprov för gluten och alla möjliga matallergier, men inget resultat visade något.
 
Nu på sommarlovet har vi skrivit upp exakt allt som han ätit varje dag, både hemma och hos kompisar. Han blev bättre när han började äta "glutenfria" produkter och vi gick vidare med att ta bort allt vete, havre, råg och korn (på molekylnivå). Han började känna mycket bättre när han behövde gå på toaletten, men helt bra blev han när vi även tog bort VETESTÄRKELSEN som ofta används i glutenfria produkter. Hans mage och kropp känns avslappnad och mjuk. Tidigare hade han lite torr, knottrig hud, men den har blivit helt mjuk igen. UNDERBART!!!

Vi har nu efter cirka 2 månader provat att ge honom "fri/ren havre" under cirka 2 veckor och det går som en dans. Inga besvär med magen och en lycklig kille som drömmande doftar på havremackorna (Provena, pure oat and carrot rolls, se bild). Vi misstänker att hans mjölk-känslighet har vuxit bort när han var 3-4 år, men att han istället börjat reagera mot vete och även vetestärkelse kring denna tiden. Vi fortsätter dock med mjölkfri kost tills vi är helt säkra på vad det är han inte mår bra av. Om 2-3 veckor tänkte vi fortsätta (om havren fungerar bra som nu) med råg och sedan korn. Efter detta vågar vi ge honom mjölk, men för att inte blanda ihop och vara 100% säkra, så gör vi såhär. Bättre att ta några veckor/månader nu än att fortsätta i flera år.

Jag vill också ge tipset om att be/kräva att kompisarna och deras föräldrar inte ger mjöl eller mjölk för att vara "snälla" eller för att de inte orkar. Annars förstörs ju testet. Vi erbjuder alltid att skicka med fika/mat för att det ska bli så lätt som möjligt att hänga med och leka. Vi har bara sagt att han får ont i magen och alla behöver inte veta den riktiga reaktionen med "diarre"/lös mage.

Du får gärna maila mig på [email protected] om du har fler frågor och vill ha snabbare svar.
Tack än en gång för att du frågade.  

Kram JojoKaka
     

  

Hej igen!
Det var ett tag sedan, så jag tänkte återkomma med vår historia igen. Vår pojke (10 år) är sedan snart ett par månader helt underbart bra. Han tålde som bebis och småbarn inte mjölkprotein på molekylnivå.

Genom stram uteslutning av mjölk, gluten och vete har han blivit mycket bättre i kroppen och fungerar nu helt normalt med att "känna" när han behöver gå på toaletten. Inga nerbajsade byxor och förtvivlan längre. Han är helt enkelt veteallergiker och så känslig så han kan inte ens äta vetestärkelse som vanligtvis finns i "gluten/mjölfria alternativ". Men mjölk, yoghurt, mjölkglass är inga problem längre och som sagt; Veteallergi kan man troligtvis växa ifrån medans glutenallergi är livslångt.

Jag önskar er alla lycka till och mitt bästa råd är att noggrant skriva ner allt som barnet får i sig (även hos släktingar och kompisar) samt tjata, tjata och tjata på läkaren att få hjälp. Vi har hållit på i 10 år och livet är himmelskt jämfört med plågan för barnet att bajsa ner sig utan att kunna rå för det och den ständiga stressen som det skapar för hela familjen.

Jag håller tummarna att ni också får klarhet i bekymmerna.
Kram Jojokaka