Inlägg från: tummeliten |Visa alla inlägg
  • tummeliten

    söker mammor till knappbarn som bor i dalarna !

    min dotter fick nu i mars sin knapp på magen, hon är född i v 23 och har nästan i hela sitt liv haft nässond.jag skulle vilja komma i kontakt med föräldrar till knapp barn som bor i dalarna,för att kunna träffas och stötta  och utbyta tips angående knappen:)

  • Svar på tråden söker mammor till knappbarn som bor i dalarna !
  • tummeliten
    Adni skrev 2012-07-24 15:42:16 följande:
    Vi bor i Falun. E har haft knapp sedan hon var 1 år, hon blir 5 år i höst (född i v24+0). Antar att din tjej är lite yngre, men undrar du något får du gärna fråga så kanske jag kan svara!
    Kram
    hejsan!:)
     min dotter blir 2 år i år:)
    äter e något via munnen eller blir det via knappen?`i äter lite lite via munnen efter vi fick knappen men sondas resten. har e reflux?hur reagerar e vid mat?
  • tummeliten
    olbro skrev 2012-07-25 16:32:57 följande:
    Jag är "bara" bonusmamma till en skånepojk med knapp, men jag favoritar denna om det går bra? Det är ju inte direkt ett ämne man kan diskutera med vem som helst och svårt att få tips. Säg till om ni inte vill ha en skåning som hänger här ;) Lycka till och se till att ha extraknapp + glidgel hemma med sprutor och sterilt vatten. Vi har alltför många gånger haft otur att knappen sprungit läck!
    hejsan:D men självklart får du mer än gärna vara med och diskutera här!!!!:)

    favorita på du:)

    en extra knapp har jag men inge glid gel :S får man det på sjukhuset? sprutor och sterilt vatten har jag fått:)
     i knapp har ramlat ur 2 gånger och sista gången krävdes en op för att sätta den på plats:(
  • tummeliten
    Adni skrev 2012-07-25 21:41:04 följande:
    Hon äter bättre och bättre via munnen men det går inte jättefort framåt. Hon kan äta ca 1 dl yoghurt till frukost när hon är på förskolan och nu på semestern har hon ätit några chips och två gånger ett helt Marie-kex. Annars är det inga direkta mängder, handlar om teskedar.
    Hon har haft stora problem ned kräkningar men det har lugnat ner sig nu. Kräks i snitt en gång per dag.
    Hon får äta det hon vill av "vanlig" mat men sen sondas hon. Vi ger fem mål i knappen per dag och sedan får hon även mat på natten med pump in i tarmen. Hon hade som sagt otroligt stora kräkproblem när hon var mindre vilket gjorde att hon inte behöll nästan något hon fick i magen via nässond och senare knapp. Så hon fick även en sk jejunostomi som är en tunn slang som ligger direkt in i tarmen.
    i spydde sen ut hon kom oxå, det fanns inget som höll sig kvar. kaskader efter kaskader dag in och dag ut..ingen vikt uppgång om så ens lite rök den dagen efter:( låter väldigt likt i med den mesta du skriver. hon blir erbjuden mat och vill hon inte så blir det knappen,men erbjuder alltid.både e och i är ju trots allt extrem prematurer. föddes e i falun? i föddes i uppsala och vi kom till falun efter 2 månader. vi bor i borlänge:) har aldrig hört talas om jejunostomi förut.toppen att den finns:D i får 5 mål via knapp sen bonus om hon äter mat:)
    Adni skrev 2012-07-25 21:41:49 följande:
    Var bor ni?
  • tummeliten
    Adni skrev 2012-07-26 17:17:45 följande:
    Det funkar med vilket glidmedel som helst! Vi köpte på Apoteket. Fungerar även utmärkt med vanligt kranvatten!

    E föddes i Falun, hann vara inne på förlossningen i 30 minuter. E hämtades med helikopter och flögs till Uppsala där vi var i 7 veckor. Sedan 13 veckor i Falun.

    Har kräkandet lugnat ner sig för I nu eller är det lika? Vilken dietist har ni på mottagningen? Antar att ni har Bengt Korlen som läkare för han brukar ha alla knappbarn!

    Borlänge är ju nära om du vill träffas någon gång. Vi har lite kontakt med en annan familj. Borlänge som också har knappbarn, 1 år äldre äldre än e
     självklart skulle jag vilja ses någon dag:):)

    vi har ulla som dietist och göran brandberg som läkare på spec:)

    kaskad spyorna har minskat enormt sedan vi fick knappen,men dom finns fortfarande dock. vid varje förkylning blir det vikt nedgång och spya:/

    i föddes i uppsala.jag låg ifrån mån-fre med hf och sedan hellp syndrom och på fredagen föddes min skatt..vi var i uppsala i 2 månader och i falun 2,5mån.kom hem på bf!!:D

    i kaskad spydde ifrån dag 1 som hon var utanför magen och våran läkare har erkännt att i borde haft knapp redan när hon kom hem ifrån sjukhuset.det har varit så fruktansvärt..

    jag är helt ensamstående med i så det är lite tungt vissa dagar då hon bara skriker nej vid synen av mat:(
  • tummeliten
    Adni skrev 2012-07-29 19:49:53 följande:
    Vi hade också Ulla först men bytte när hon pluggade!
    Jag hoppas verkligen att ni fått kräkpåsar i alla fall, det underlättar en del när man slipper torka golv hela tiden.

    Förstår att det måste vara oerhört tungt att vara själv med henne. Vi är ju två (i och för sig med två barn) men har i perioder varit helt slut. Speciellt när hon är förkyld och kräks på nätterna. Har du någon avlastning alls, familj/vänner?
    vi fick kräkpåsar 1 gång och det var en rulle,sen var det stopp:(

    åhh herre gud säger jag vid förkylning och kräka i kombination!!!usch:(

    jag har ingen avlastning mer än 20tim på dagis,min mamma vägrar ha henne pga knappen..så jag är helt själv med allt vad det innebär,men jag skulle inte byta henne mot allt i denna värld <3

    att ha ett barn som har alvarliga matproblem kan få vilken som helst,1 eller 2 föräldrar att fullständigt braka in i väggen!

    går e på ett spec fritis? i går på spec dagis där dom kan sonda henne:)
  • tummeliten
    Adni skrev 2012-08-01 13:06:50 följande:
    Men kräkpåsar borde BVC hålla med. Varför fick du inte mer? Du vet om att det är BVC som ska beställa allt ni behöver som knappar, sprutor, kräkpåsar mm? Infon från lasarettet var inte så bra när det gällde det vill jag minnas, tog ett tag innan jag fick koll på hur det gick till. Vi är precs i en period där vi "ställer om" till att Hab ska beställa allt eftersom vi hör dit nu.
    enligt falun samt bvc så fick man inte kräkpåsar :S
    på dagvården i falun beställer vi knappar,sprutor samt slangar nu,och innan hade vi vårdcentralen som bara strulade suck!!:/

    vi har oxå hab sedan april i år:) men ni hör väl till spec mottagningen i falun med knappen va?eller är det bara hab? vi har båda 2 just nu..

    ja informationen är värdelös som det mesta i falun urrkk säger jag bara:( vi var in och byta den mega stora knappen som var 14fr 1,7cm till 14 fr 1,2 idag och vips så slutade den läcka som dom inte trodde;)

    vilken stl har ni på knappen?
  • tummeliten
    Adni skrev 2012-08-03 14:54:13 följande:
    Hur kommer det sig att ni är på Hab? Hör ni dit så ska de göra alla beställningar. Kan inte tänka mig att vi inte ska få kräkpåsar därifrån, har aldrig varit problem med det på bvc.

    Tror E har 14Fr 2 cm på knappen. Den är lite stor men läcker inte mycket och de som satt lite tightare fick hon granulom av.
    i är på hab pga våldsamma utbrott då hon försvinner bort och inte går att nå.hon utreds pga detta:(

    i har nyss fått bytt till 14fr 1,2cm .tycker denna läcker hur mycket som helst oxå:/

    vi har kontakt på hab med spec pedagogen just nu vi ska bli förflyttade dit mer sen,men nu vill jag inte byta läkaren emot något,göran är bäst:D
Svar på tråden söker mammor till knappbarn som bor i dalarna !