söker mammor till knappbarn som bor i dalarna !

Vi bor i Falun. E har haft knapp sedan hon var 1 år, hon blir 5 år i höst (född i v24+0). Antar att din tjej är lite yngre, men undrar du något får du gärna fråga så kanske jag kan svara!

Kram

Hon äter bättre och bättre via munnen men det går inte jättefort framåt. Hon kan äta ca 1 dl yoghurt till frukost när hon är på förskolan och nu på semestern har hon ätit några chips och två gånger ett helt Marie-kex. Annars är det inga direkta mängder, handlar om teskedar.

Hon har haft stora problem ned kräkningar men det har lugnat ner sig nu. Kräks i snitt en gång per dag.

Hon får äta det hon vill av "vanlig" mat men sen sondas hon. Vi ger fem mål i knappen per dag och sedan får hon även mat på natten med pump in i tarmen. Hon hade som sagt otroligt stora kräkproblem när hon var mindre vilket gjorde att hon inte behöll nästan något hon fick i magen via nässond och senare knapp. Så hon fick även en sk jejunostomi som är en tunn slang som ligger direkt in i tarmen.

Var bor ni?

Det funkar med vilket glidmedel som helst! Vi köpte på Apoteket. Fungerar även utmärkt med vanligt kranvatten!

E föddes i Falun, hann vara inne på förlossningen i 30 minuter. E hämtades med helikopter och flögs till Uppsala där vi var i 7 veckor. Sedan 13 veckor i Falun.

Har kräkandet lugnat ner sig för I nu eller är det lika? Vilken dietist har ni på mottagningen? Antar att ni har Bengt Korlen som läkare för han brukar ha alla knappbarn!

Borlänge är ju nära om du vill träffas någon gång. Vi har lite kontakt med en annan familj. Borlänge som också har knappbarn, 1 år äldre än E.

Kranvatten istället för sterilt alltså.

Vi hade också Ulla först men bytte när hon pluggade!

Jag hoppas verkligen att ni fått kräkpåsar i alla fall, det underlättar en del när man slipper torka golv hela tiden.

Förstår att det måste vara oerhört tungt att vara själv med henne. Vi är ju två (i och för sig med två barn) men har i perioder varit helt slut. Speciellt när hon är förkyld och kräks på nätterna. Har du någon avlastning alls, familj/vänner?

Men kräkpåsar borde BVC hålla med. Varför fick du inte mer? Du vet om att det är BVC som ska beställa allt ni behöver som knappar, sprutor, kräkpåsar mm? Infon från lasarettet var inte så bra när det gällde det vill jag minnas, tog ett tag innan jag fick koll på hur det gick till. Vi är precs i en period där vi "ställer om" till att Hab ska beställa allt eftersom vi hör dit nu.

Hur kommer det sig att ni är på Hab? Hör ni dit så ska de göra alla beställningar. Kan inte tänka mig att vi inte ska få kräkpåsar därifrån, har aldrig varit problem med det på bvc.

Tror E har 14Fr 2 cm på knappen. Den är lite stor men läcker inte mycket och de som satt lite tightare fick hon granulom av.

Vi hör till båda pga jejunostomin. Hade hon bara haft knapp skulle hon bara höra till Hab.

Lite kladdigt blir det ju runt knappen. Vissa sätter kompress under men E gillar inte det så vi får ha lite kladd.

Hur går det för er?

E har precis börjat på ny förskola och storasyster på fritids så det har minst sagt varit fullt upp! Det blir ju en liten inkörsperiod nu när ny personal tar över resursansvaret med allt vad det innebär.