Omphalocele, omfalocele, tarmarna på utsidan tidigt i graviditeten!

Ingen ALLS??
 

Hej!

Jodå, vi har en son som föddes med omfalocele. Han är fyra år nu och är hur pigg och frisk som helst, precis som vilken fyraåring som helst, lite kortare och framför allt tunnare bara. Hans mage fungerar perfekt och har alltid gjort. Han äter jättemycket och har inga problem med magen alls.

Det var speciellt med honom eftersom han är trilling och var väldigt liten när han föddes. Både han och hans två bröder vägde runt 1200 g när de föddes 11 veckor för tidigt. Det hade ingenting med omfalocelet att göra, men hans lungor hade svårt att växa till sig pga omfalocele som tog plats från lungorna. Men detta hände enbart för att han föddes så tidigt och var så liten.

Vi hade en mycket omtumlande tid på sjukhus då sonen fick "bo" där tills han var 8 månader. Han behövde växa till sig och han använde syrgas mm pga av att han var så liten.

Jag har hört och läst att på de flesta barn som föds i någorlunda rätt tid opererar man ganska enkelt omfalocele och det fungerar bra. På Östra sjukhuset där våra barn föddes var personalen inte främmande eller okunniga om omfalocele, vilket var skönt. Vår son hade ett stort omfalocele som dessutom inte kunde opereras för att han var för liten för att ha plats att trycka in tarmarna. Så han har haft en "bulle" som har minskat varefter han själv har vuxit. Allt har läkt sig själv och varken han eller andra barn på förskolan t ex tycker att det är något speciellt med att han har ett ärr och utbuktande mage.

Det bästa är att magen fungerar, det var vi nog mest oroliga för innan födseln (förutom att vi inte visste någonting!!). Nu kastar han sig på mage utan reaktion och gör alt som andra barn kan och gör.

Lite svårt att veta vad man ska berätta, det är alltid en lång historia känns det som när man varit mitt i det. Om ni undrar och vill veta mer om något, så fråga. Ur mitt perspektiv så här fyra och ett halvt år senare kan jag säga att allt gick alldeles strålande. Det verkar det ha gjort för alla de omfalocelebarn jag har hört om.

Ha det bra och lycka till med graviditeten.
Annica

Hej MrsMG!

Vi har fått samma besked. Detta upptäcktes vid ett privat VUL i torsdags, vecka 10+3. 
Vi ska göra ett nytt ultraljud i vecka 13 eftersom detta är något som ska försvinna under tolfte veckan. Läkaren tyckte att navelbråcket på våran lilla parvel var tydligt och därför ville försäkra sig om att det verkligen försvinner. Annars skulle en utredning om kromosomavvikelse startas. Vi fick inte så mycket mer information än så. Vad fick ni höra?  
 

Det gick bra. På ul i vecka 12+5 var omphalocelet borta! =)
 

Vi har fått vet att vårt barn har ett stort omphalocele och vi är i v.13. Vi skall göra fostervattenprov för att kolla kromosonavvikelser. Vi är mycket nervösa för hur det skall gå med vårt barn även om inga kromosonavvikelser påträffas. Allt känns som en berg och dalbana just nu.

Men de flesta historier jag läst verkar ha lyckliga slut.

Trist att en normal fosterutveckling blasts upp till nagonting annat innan det ens ar bekraftat. Omphalocele tidigare an v. 13 ar fysiologiskt och inget som behover utredas, annat ar givetvis om omphalocelen inte sluter sig utan vaxer med barnet som ett brack (alltsa kan ses efter v.13).

Men vad menar du? Att om vi gör ultraljud om några veckor kan det vara helt borta? Varför har inte vår läkare nämnt det? På hene lät det som om detta var gigantiskt och mycket allvarligt. Vi har mått superdåligt över detta och funderat fram och tillbaka hur vi ska göra. Tydligen får många barn hjärtfel osv.

Visar det sig att det är kromosonförändring, trisomi 18 så kommer vi att avsluta graviditeten då det ej är förenat med liv.
Men om det är något som kanske försvinner av sig själv eller går att lösa med operation så känns ju inte det alternativet så lockande....

//Förvirrad 

Ja. Fysiologisk omphalocele ar en normal del av utvecklingen och jag har ingen aning om varfor din lakare inte sagt nagot.

Googla embryo-utveckling sa ska du se.

Hej! Det är en gammal tråd men kanske någon råkar se över det så jag tänkte skriva i alla fall.

Min bror föddes 1989 med omphalocele. Man såg inte det på ultraljudet så han föddes vaginal. 

Mina föräldrar var så klart i chock och det var läkarna också (det hände på en liten klinik ute på landet). Han flögs direkt till ett större sjukhus.

Min bror är nu 28 år och har två friska barn. Han har under hela sin uppväxt varit mycket aktiv, hittat på massor med dumheter, varit bäst i klassen på idrott osv. Han får inte dyka med gasflaskor sa läkarna, men det är allt. Juste, militären ville inte ha honom heller - men det brydde han sig inte om :)

Så va inte oroliga.