• IrmaElisabet

    Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

    Hej!

    Är helt ny här. Har precis förstått att jag sannolikt lider av överaktivt immunförsvar som orsakar mina missfall. Är så glad för detta forum!! De senaste veckorna har varit ett intensivt informationsinsamlande, började läsa denna tråd från början, vilket jag lärt mig mycket av, men nu undrar jag om någon kan hjälpa mig med en fråga som bara ni som befinner er i nutid kan besvara, vad kostar det idag, att göra en sån här behandling?

    Tänker på, kostnader för utredning, mediciner och dropp (kostnader här och i Sverige) och/eller andra ev kostnader.

    Ni som har gjort/gör detta, vad ungefär har det landat på/kommer landa på för behandling inför och under en graviditet?

    Ber på förhand om ursäkt för om detta besvaras någonstans som jag missat.

    Hemskt tacksam för svar ????

  • IrmaElisabet

    Avsåg att skicka ett hjärta och inte massa frågetecken (men det var väl forumet som tolkade mitt undermedvetna där allt känns som ett enda frågetecken just nu) :)

  • IrmaElisabet
    minaimaginärabarn skrev 2022-03-12 07:13:42 följande:
    Välkommen hit! Jag har relativt uppdaterade siffror så jag får under support från Dr D i Aten, vilket jag gjorde även flr 4 år sedan då jag väntade min son. I Sverige finns Fertilitesplus i Stockholm och ett ställe jag inte minns namnet på i Göteborg beroende på vart du bor. På fertilitetplus kan man ta prover inför försök eller få hjälp med att skriva ut mediciner och få dropp vid support utomlalds. Proverna som tas i Sverige är inte lika omfattande som de utomlands. Finns andra ställen än Aten men dessa har jag inte koll priset på.

    Aten
    Inledande samtal med DrD kostar 1500 kr
    Blodprov som skickas till chicago för analys 18000 kr
    Du tar vissa kompletterande blodprov i sverige. Kostar lite olika beroende på hur många men från några hundra till någon tusenlappar
    Suport från Dr D tills du blir gravid är jag osäker på men tror 10 000 kr
    Support tills barnet föds 10 000 kr
    Sen tar du blodprov varje vecka i början av grav och sedan varannan vecka, kostar ca 500 kr per gång
    Intralipiddropp 1600 kr på fertilitetplus 
    Skriva ut mediciner ca 2000 kr 

    Hoppas jag fick med allt.....
    Tack och stort tack för att du tog dig tid att svara så utförligt! Det är verkligen guld värt att det här forumet finns och att andra som du, gått före och är så generösa med att dela med er :) Känns också lite som en tröst som kompensation för all nonchalans en mötts av i den svenska vården.

    Helt fantastiskt att höra att du fått en sådan hjälp av Dr D och fått barn. Grattis!! Har hört så gott om Dr D i Aten, att jag nog är rätt inställd på att det blir mitt val också, utan att vara särskilt insatt i andra alternativt. 

    Din lista ger ju en väldigt bra utgångspunkt att räkna ifrån. Har dock några kompletterande frågor som väcktes, som jag hoppas du pallar med :)

    Chicagoproverna som du nämner, har läst om dem, undrar om de omfattar Allt inom immunologi som kan vara värt att utreda, dvs om det priset omfattar en hyfsat komplett lista för att komma till rätta med ens immunproblematik,eller om en utöver den behöver välja till ytterligare prover? (Med komplett lista menar jag sånt en kan läsa om i Alan E . Beers bok tex ev behov av immundämpande medicin men även tex ev behov av blodförtunnande, om en har ngt problem med koagulering, eller ngt med tex sköldkörteln) Hoppas du fattar vad jag menar.

    De kompletterande blodprov som kan tas i Sverige, vet du om de kan tas på tex Fertilitetplus? Bor i Stockholm, så det låter ju jättebra att de finns.

    Support till gravid och support till fött barn, kostar alltså 20 000 tillsammans. Läste i början av denna långa tråd, att Dr D på den tiden iaf, hade 2 olika val i sitt avtal: Om en önskade hjälp tills graviditet Eller om en önskade hjälp tills grav Plus därefter support tills fött barn. De 20 000 omfattar alltså det sistnämnda? Är nog ändå det enda som är intressant för mig iofs, eftersom jag aldrig skulle våga försöka klara mig själv sedan jag blivit gravid. inte som mina graviditeter varit :(

    Priset för dropp du nämner, 1600 är alltså per gång? Förstår att det är individuellt, men hur många gånger typ, inför och under en grav handlar det om?

    Slutligen undrar jag om även kostnaden för själva IL-droppet i sig går på högkostnadsskyddet? Och gör de andra medicinerna det? (Dvs prednisolon, ev trombyl, fragmin ev annat som är vanligt men som jag ej har koll på än) Har läst om folk som köpt på sig massa medicin i Grekland för att det varit billigare (men jag sitter ju ännu fast i det som gällde 2012-2013, haha. Borde nog börja läsa tråden bakifrån ist)

    Det du menar med att skriva ut medicin, är det alltså att tex fertilitetplus kan konvertera de grekiska recepten? Är 2000 isf en klumpsumma för detta, eller är det ngt som behöver göras återkommande?

    Slut på frågor! Fattar om du ej orkar svara på allt :) Uppskattar all hjälp så otroligt mycket. 
  • IrmaElisabet

    Angående de där droppen.... misstänker att jag kan komma att behöva ett antal. Kan en ge sin fru en kortkurs i droppsättande kanske Obestämd

  • IrmaElisabet
    Nina05 skrev 2022-03-12 23:24:37 följande:
    Min sambo satte mina dropp, så visst går det :) Det blir betydligt billigare. Jag tog dropp varannan vecka första 14 veckorna min första graviditet. Sen lite glesare. Vissa tar oftare vissa tar mer sällan. Dimitri utgår från provsvaren från de prover som tas varannan vecka under hela graviditeten. Priset 1600 hos fertilitetsplus i Stockholm är för ett dropp.

    Medicinerna går inte på högkostnadsskyddet.
    Man kan få recepten som Dimitri skriver omskrivna av sokolova Gynklinik i Göteborg. Du behöver inte bo där utan det görs via mejlkontakt. Dom tar 200 kronor per recept. Anledningen till att få recepten omskrivna - det är enklare att få ut medicinerna från apoteket. Men på vissa ställen går det med recepten från Dimitri med.
    Tack snälla för infon! Peppande att höra att en kan lära upp en helt vanlig gratis person :) vad kostar själva droppet i sig att köpa?

    Går de Inte på högkostnadsskyddet?? Vill gråta. Varför gör de inte det om en tom har svenska recept? Isf måste ju kostnaden för medicin bli rätt stor också, under resans gång? Tror det finns en risk att jag skulle behöva tex Humira, såg att den kostar 6000 för 2 injektioner.......... suck.

    Jättebra med tips på kliniken som konverterar recepten!
  • IrmaElisabet
    minaimaginärabarn skrev 2022-03-13 20:54:06 följande:
    Ska försöka få med allt, annars fråga igen... 

    Jag har inte läst Beers bok så jag inte koll på vad de ger för info kring olika tester. Men blodproverna som analyseras i Chicago är omfattande och räcker för DrD:s bedömning om behov av medicinering.(han ordinerar blodförtunnande, immundämpande och tar hänsyn till sköldkörteln). Vet att någon här inne har fått hjälp i England då ger någon annab typ av beh. Men jag har dålig koll på vad. Vet öven att vissa gjort mensblodstest i Grekland, står oxå om det i tråden men har dålig koll själv. Jag har tagit proven i sverige och skickat med fed ex, aldrig varit i Aten och träffat DrD. 

    De kompletterande blodproven kan du ta genom Fertilitetsplus eller genom werlabs eller om du får på någon IVF klinik brukar de ta en del av de prover han efterfrågar. 

    Alla mediciner utom intralipiddropp går på högkostnadsskyddet, i allafall om en svensk läkare skriver recept. Förra gången jag var gravid hade jag läkare som hjälpte mig med allt och som tog vanlig sjukbesökstaxa och åven det gick på högkostnadsskyddet. Vet inte om du får på IVF klinik eller försöker hemma men jag världar i Danmark och det var inför detta jag hittade en bra läkare som hjälpte mig med allt. Tog bl a 1000 olika blodprover och kollade foliklar nör jag gjorde mina behandlingar. Denna gång har jag valt att ta hjälp av Fertilitetsplus så det inte rörde sig om så mycket mer pengar ändå. Jag fick alla mediciner utskrivna av svensk läkare för 2000 kr och om man behöver påfyllnad kostar det sedan 500 kr/gång. 

    Supporten betalar du i två steg, först 10 000 kr tills det att du blir gravid. När du blir gravid betalar du 10 000 kr till om du vill ha hjälp fram till födseln. Det tyckte jag var lite skönt.

    Droppkost varierar som jag förstår det, kan visst kosta 1800 kr oxå. Jag får ta rätt många dropp i början av graviditeten, minst 1 g/v. Någon vecka tog jag t o m 3 stycken. Efter v. 10 har det glesat ut. Nu sist tog det nog 3 veckor innan jag behövde dropp och är nu i v. 24. Men om du känner någon som kan sätta dropp eller någon som kan lära sig så sparar du mycket pengar. Det är väl där jag tänker att det finns pengar att spara.

    Hoppas jag fick med allt :) 
    underbara människa som tog dig tid att svara på tusen frågor. tack!! så många hjälpsamma här.
    nu känner jag att jag börjar få lite koll på detta. 

    blir lite stressad när jag kollar runt. har läst så mycket om det där mensblodstestet att jag fick intryck av att det nästan var obligatoriskt. fastnade också i jämförelser mellan england och dr d, och läste att england (dr gorgy) testar för fler saker än dr d. så mycket att förhålla sig till. fint att höra att det gått bra för dig utan båda!

    SÅ skönt att höra att alla meds kan gå på högkostnadsskyddet!
    Drömmen är att hitta en sån läkare som du hade, som är samarbetsvillig. Om du (eller någon) har tips på någon riktigt bra i Stockholmsområdet med omnejd, som tex konverterar recept tar jag gärna emot det. Fertilitplus, kan de hjälpa en även om  en inte är patient där i övrigt? (dvs gjort sin immunutredning elsewhere)

    Jag och min fru gör IVF inom landstinget, och jag kommer ju inte våga berätta för dem tyvärr att jag gör immunbehandling parallellt. De är helt oemottagliga för allt som inte är standardmodellen. De vill bara att vi ska hoppas på "bättre lycka nästa gång", och allt är så fasligt "oförklarligt", trots att jag blir sjuk i samband med varje överföring.Tror att behandling i Aten är den enda vägen framåt, så glad att ha hittat hit. Har svår endometrios, funderar på Dr D´s erfarenhet av att behandla det, men det är ju inte ovanligt så jag kan väl inte vara den första.

    Skönt att höra att en kan betala 10 000 i taget, innan en vet om det blir grav.

    Planerar att låta min stackars fru lära sig sätta dropp! Blir som ett spännande projekt för hela familjen. :)
    Vad kostar varje dropp då, alltså droppet i sig, bortsett från sättandet?

    Tack snälla igen! Känner jag mig själv rätt dyker det säkert upp fler frågor, men nu har jag börjat få grepp om hur allt börjar.
  • IrmaElisabet
    minaimaginärabarn skrev 2022-03-14 19:25:14 följande:
    Jag tror Dr D rekomenderar mensblodstestet om han misstänker att det är ett bekymmer. De känner ju till varandra. Han har full koll på endometrios, det är ju ett tecken på att man kan ha imunologiska problem. Att du blir sjuk vid insättning är ju ett annat, är det när embryot fäster du blor sjuk?

    Berätta för IVF-kliniken är ingen ide. Mem då har ni tagit en del av de prover som Dr D vill ha som jag nämnde i förra inlägget. Jag upplever dock mer öppenhet flr immunologi utanför ivf-klinikerns, på ett annat sätt pn för 4 år sedan. Mvc dör jag går blev på riktigt nyfikna och ville veta mer. De tyckte även det var märklugt att vi inte kommit längre i sverige. Ska bli spännande att höra vad de säger på spec mvc, de var rintigt kritiska sist. Om de är det öven denna gång byter jag nog till Damderyd för där finns en läkare som jobbar med immunologi. 

    Själva droppet är billigt om du får det utskrivet och går då på högkostnadsskyddet. Fick det utskrivet någon gång då jag skulle på semester och sätta dropp på VC.

    FertilitetPlus hjälper till med det mesta, vet att hon har många pat som går på olgakliniken t ex. Ring och prata med Marie, hon är väldigt hjälpsam och säll.

    Fråga på, det ör guld att ha hjälpsamma personer här inne. Vet hur viktigt det var när jag var i startgroparna.
    Ja, det är verkligen guld! Det är som det samtal en aldrig (eller iaf väldigt sällan) haft med sin vårdgivare: Möjlighet att ställa alla sina frågor - och få svar utan att bemötas som en idiot :) Tack igen!

    Sjuk var fel uttryckt. Förra gången reagerade kroppen redan under hormonbehandlingen, i samband med äggplocket bröt febern ut, följt av kallsvettningar, värk, klåda, tungandad m.m. (Har sen läst att immunreaktionerna kan utlösas redan under hormonbehandling.) Därefter eskalerade det när jag gjorde insättning och blev gravid. Kände igen detta direkt, då det är så jag mår när endometriosen är som sämst och inflammationsgraden i kroppen är hög. Tänkte först att det "bara" var hormonbehandlingen som triggat endon. Oroade mig för huruvida embryot skulle klara sig i min förhöjda kroppstemperatur, och när MA:t konstaterades tänkte jag att det dött "bara" därför. Helt övertygad om från början att min kropp orsakat det. Trodde det skulle bli annorlunda när vi gjorde FET härefter, utan föregående hormonbehandling, men det blev precis likadant (nästan värre) som en klocka bara några timmar efter insättning. Detta klarade sig inte lika länge innan det blev MF. Först då började jag fatta hur det med all sannolikhet hänger ihop. Lägga pusslet och insåg att det är så mycket mer än endon som påverkar mig. Har flera andra immunrelaterade problem också. Har kämpat mycket med min hälsa och olika symtom, men eftersom det aldrig är någon i den vanliga vården som ser helheten, så har inte heller jag gjort det. Plötsligt har jag börjat inse att allt förmodligen stammar från samma grundproblem.  Efter senaste gången insåg jag att det här kommer jag inte att klara själv. Känns både skrämmande och som en lättnad. Pendlar mellan hopp och förtvivlan, bokstavligt. Efter att ha upplevt så intensiva reaktioner är det så svårt att föreställa sig att det finns en behandling som kan rå på dem, men jag sätter allt mitt hopp till det här och samlar på mig alla historier med lyckligt slut som jag hittar. 

    Positivt att du kan se en skillnad på 4 år! Jag tänker att de kommer ju inte att kunna hålla emot hur länge som helst, förr eller senare måste de ta det till sig. Har redan fört den här kampen inom endometriosvården i flera år. Så tungt ibland när en möter de allra mest negativa. Kommer också att behöva gå till specialistmödravården när jag blir gravid, ska komma ihåg Danderyd.

    Så förlåt min tjatighet (och ev tröghet), men jag skulle alltså kunna be Dr D om ett recept på IL-dropp (med många, eftersom jag planerar att sätta dem själv) som Fertilitetplus sedan skulle kunna konvertera till sv recept som sen faller inom högkostnadsskydd. Låter som en dröm :) Oroar mig lite för att inte få hjälp av FP eftersom jag inte kommer att vilja ta droppen där, men det kanske är obefogat.

    Har du förresten (eller någon annan) koll på om Dr D förskriver Humira och Neupogen om en skulle behöva det? Läste någonstans att någon sa att en inte kan få den behandlingen hos honom, men hörde det motsatta av någon annan.

    Härligt att tänka på att du lyckats med detta snart 2 gånger!
  • IrmaElisabet

    Fråga till alla med erfarenhet av endometrios och/eller hysteroskopi:

    Planerar immunbehandling, men har börjat fundera över värdet i att göra en hysteroskopi också.
    Tänker att det efter missfall och en kropp som haft svårt att göra sig av med allt, kan finnas skit kvar, och ev endometrios också som försvårar. Har opererats för endon flera ggr i Sverige, så det är inte det jag är ute efter. Däremot en ev. städning. Försöker värdera all info jag fått till mig: Har hört att en hysteroskopi i nära anslutning till nytt försök kan ha positiva effekter och att tex tidigare missfall kan lämna död vävnad kvar som behöver avlägsnas. Samtidigt har jag alltid fått höra att alla ingrepp riskerar att försämra fertiliteten ytterligare, och framförallt om en har endo. Har tex alltid nekats skrapning efter mina MA och MF, med hänvisning till att såren skulle kunna bli en härd för ny endometriostillväxt.

    Skulle gärna höra om erfarenheter från andra som gjort eller funderat över hysteroskopi, och om det finns någon som dessutom har endometrios?

  • IrmaElisabet
    minaimaginärabarn skrev 2022-03-17 17:14:20 följande:
    Just att få recept för dropp hos FP vet jag inte om de är så sugna på? Jag har i och för sig får det men då skulle jag bara på semester och sen återkomma som droppbetalare. Tänker att du alltid kan fråga. Annars är droppet väldigt billigt även om det inte går på högkostnadesskyddet.

    Vet inte om Dr D ordinerar humira och neupogen, har nog bara hört att han inte gör det. Men osäker.
    Fattar. Jag får reka. Men skönt att höra att det ändå inte är så dyrt.

    Okej. Tack för svar. Får hoppas han gör det, för det fall det kan behövas.
Svar på tråden Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!