AnnC

Äldre 19 Jan 11:58

35659 svar

Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

Hej!
Jag har kikat lite i denna tråden eftersom jag haft två tidiga missfall och har hela tiden misstänkt nåt med immunförsvaret då jag har en autoimmun sjukdom. har även en dotter som dog förra året till följd av min sjukdom, och fick veta att jag hade sjukdomen efter det. (sjögrens syndrom)
Nu har jag precis fått reda på att jag även har kardiolipinantikroppar. Jag undrar om någon av er har erfarenhet av det här? Det kanske inte är något man behöver söka sig utomlands för, det verkar som att de har hyfsad koll på det här i Sverige. Eller? Någon med erfarenhet, skulle va jättetacksam! En ren chansning om det kanske finns någon med de antikropparna här inne...

AnnC

Äldre 19 Jan 13:15

#21531

Zinfandel skrev 2015-01-19 12:43:20 följande:

AnnC: beklagar verkligen allt du har gått igenom Jag skulle direkt rekommendera dig att kontakta Dr Braverman i New York som är specialist just på kardiolipinantikroppar. www.preventmiscarriage.com

LinneaSvea: Jag personligen tycker inte att det känns rätt att anstränga kroppen i det läget (ET-TD) oavsett vad många kliniker säger. "Lev som vanligt" är knappast ett bra råd i den allra mest ovanliga situationen? Har man kämpat så länge som vi har här inne (vår situation tillhör inte de vanliga) så chansar man inte och väldigt många europeiska kliniker förespråkar max 5 km/dag utan att bli andfådd och att lyfta max 5 kg och det finns väl en anledning till det. Man kan ju träna årets resterande 50 veckor Sen ska man såklart göra så som man själv tycker känns bäst ${#emotions_dlg.flower}$

Barcelona: ja en spruta.

Tack! Jag mailade honom direkt. Får se vad han har att säga!

AnnC

Äldre 19 Jan 13:40

#21532

MrsHK skrev 2015-01-19 13:05:13 följande:

AnnC, lider med dig, det är så sorgligt och jag vet hur det känns att förlora ett litet barn pga något i mitt fall förmodat immunrelaterat. Håller tummarna för att det får gå bra nästa gång. Varma tankar till dig.

Tack.. så du är också änglamamma?

Det känns verkligen. Inte bara saken att förlora sitt barn men för att man även vet att det är ens egen kropp som orsakat det

Tvivlar egentligen på om jag ens borde försöka igen, jag har en som det känns nu mirakeldotter född 2012. Väldigt tacksam. Vill så gärna att hon ska få ett levande syskon att behålla och samtidigt vet jag inte om jag kan avsluta mitt barnafödande på detta sätt. Skulle känna mig väldigt bitter tror jag...

AnnC

Äldre 19 Jan 14:23

#21535

Har redan fått svar från dr Braverman. Blev erbjuden en fri 10 min konsultation via skype. Nu undrar jag då... om det här med kardiolipinantikropparna. Jag har ju inte ens varit hos min vanliga gyn här i Sverige än, ska dit imorgon och se vad han har att säga. Vad gör Braverman annorlunda än vad de gör här i Sverige? Kan man lyckas med hjälp av honom utan att behöva åka till NY?

Jag ska absolut ta den fira konsultationen, så vet jag förhoppningsvis vad skillnaden är sen. Men frågar er som haft kontakten! (och är det fel tråd jag är inne i då förresten, denna tråden handlar ju om Aten?)

AnnC

Äldre 19 Jan 22:05

#21547

Tack för era svar!

Barcelona78, får jag fråga vad det kostar att konsultera honom sen? Har du behövt skicka blodprover till honom eller har du helt enkelt vidarebefordrat information från provtagning här hemma?

AnnC

Äldre 22 Jan 11:13

#21602

Hej på er igen!
Barcelona78, jag inboxade dig igår med lite frågor om Braverman. Tänkte att du kanske sitter på mobilen? Då ser man ju inte mailen (jag har iaf inte hittat funktionen på appen).

Ja men i vilket fall så känner jag mig så villrådig. Har fått konsultationstid med Braverman 18 februari. Det är inte så långt dit, men ni vet hur långt det kan kännas ändå när man vill ha svar på en gång...
Här hemma händer då inte heller någonting än men känner mig rätt säker på att de inte behandlar en inför graviditet. Tänkte just på såna mediciner som ska tagga ner immunförsvaret. Prednisolon va? (hur sjutton får man tag på medicinerna?)
Tror ni man skickar iväg blodprover till Braverman trots att man redan vet vad problemet är? Kan man med hjälp av de proverna jag tagit här hemma bara få en slags behandlingsplan? (för att minska kostnaden, har inte en susning vad det kan kosta men det verkar dyrt) Jag var ju positiv på kadiolopinantikroppar och beta2 vad det nu heter = antifosfolipidsyndrom. Dock har ju mina missfall varit så pass tidiga att jag därför tror på att behandla just före graviditet.

Förlåt om jag är rörig. Jag är rörig hela jag. Tankarna snurrar, läser och läser och vet inte vad. Samtidigt som jag försöker ställa in mig på att det kanske inte blir något mer barn över huvud taget. Ja jag känner mig lite schizzo.. hoppas nån orkar ta sig an mitt inlägg

AnnC

Äldre 22 Jan 13:35

#21604

Solkattan skrev 2015-01-22 13:14:03 följande:

AnnC: tanken att "det inte blir barn" är nog en högst vanligt reaktion för att skydda sig själv...
Har tyvärr ingen koll på USA o Dr Braverman. Men kortison (prednasilone) är receptfritt i bland annat grekland så det är ett sätt att få tag på det. Ett annat att fråga någon härinne om de vill sälja.. ett annat att "tjata" på sin hemmagyn att man vill prova en cykel med den medicinen. Ta med forskning från nätet och försöka övertyga.
Jag lyckades en gång med att få ut en burk med 100 piller ifrån gyn. Men var inskriven IVF patient med 4-5 misslyckanden i bagaget.. (därav att jag kanske lyckades med mitt tjat?).

Tack Solkattan!
Ja nog är det så att man försöker skydda sig själv. Samtidigt är tanken seriös, jag vågar egentligen inte samtidigt som jag inte tror jag kan leva vidare om jag inte åtminstone ger det ett försök... Men att riskera att förlora ännu ett barn... jag orkar inte tänka på det.

Min reumatolog ska ringa mig om två veckor, jag tänkte ju höra med henne om prednisolonet. Tveksamt dock om hon går med på att skriva ut det... jag har även sparat en backup länk som jag hittade i en annan tråd där man faktiskt kan beställa hem det. Någon som har beställt härifrån?
http://se.healthylifetimerx.com/product/deltasone.html?wm=10034

Men då är frågan om man inte har någon läkare bakom sig, att man vågar köra själv?? (om jag nu skulle börja köra själv innan braverman) Det är nog mitt stora dilemma, vill ju gärna ha nån som "håller" i alltihop. Kommer stå över graviditetsförsök denna månaden, jag hoppas verkligen jag har kommit så pass långt att vi kan försöka nästa...

Ni som har testat prednisolon, vad har ni fått för instruktioner? Hur mycket, när börja och när sluta? Kommer ju antagligen få utskrivet trombyl o fragmin sen vid ev graviditet.

AnnC

Äldre 22 Jan 14:49

#21606

che71 skrev 2015-01-22 14:21:58 följande:

Kan ju bara berätta om min behandling (via Dr D)
(Chigago testerna visade framförallt högt TNFa o jag har Crohns o eksem o ryggproblem i bakgrunden, alltså klar immunproblematik samt upprepade missfall)

prezolon 10 mg (köpte receptfritt massor i Aten) från någon dag innan ÄL tills mens dök upp o då trappa ner några dagar
IL dropp någon dag efter ÄL o så direkt vid ev plus
babyaspirine: 1 tablett om dagen(eller trombyl) från 1 vecka innan BIM- stopp vid mens
Fragmin 5000 : 1 om dagen, från 1 vecka innan BIM - stopp vid mens
osv varje månad vi försökte
sen när jag blev gravid:
blev det några till IL dropp de första veckorna o ett till i ca v 23 (jag tog blodprov FBC varje vecka i början o sen lite glesare o skickade svaren till Dr D, så bestämde han efter hand beroende på vad det visade)
o prezolon till ca v 23 o sedan trappade jag ner långsamt
Babyaspirine till v 35
Fragmin till v 37 (har APC resistens så fick sprutorna på recept här hemma)
+ tomatjuice (kan sänka TNF a som jag hade högt) o fiskolja o
progesteron till v 15-16
Vi var i Aten i början på Mars 2013 (efter 5 missfall) o jag fick ytterligare 1 missfall (6 missfall) tätt därefter, det visade sig vara ofostrig o immunbehandlingen fördröjde nog det missfallet som blödde ut i v 9+1,
men sen i Augusti blev vi gravida igen (på min 42 års dag!) o jag födde en flicka
2 Maj i år. (efter nästan 4 års försök att få barn)

Tack snälla för att du delar med dig! Och grattis till flickan, man blir tårögd!

Prezolon är det samma som prednisolon?
Fragmin redan innan man blir gravid alltså. Men fick du det på recept här hemma också, det du skulle ta innan? För jag trodde man fick det först när man blev gravid.
Det där med drop verkar lite komplicerat tycker jag

Funderar nu på att prova prednisolonen på egen hand (om jag får tag på), och så trombyl och Fragmin från ev plus (fast 1/3 albyl minor från äl fram till plus) samt även progesteron från plus som jag redan har hemma, och om det inte funkar så kan man skicka blodprov och kolla om det är nåt mer fuffens sen? Vad kostar det att skicka till Grekland och är det nån skillnad från att skicka till New York tror ni?
Är det en galen plan? Jag är faktiskt bara på dag 7 i cykeln idag så om man bara ska medicinera efter äl så hinner jag om jag lyckas få tag på det. Vågar jag...

Tacksam för all hjälp och erfarenhet här i tråden, hoppas jag själv kan hjälpa någon i framtiden!

AnnC

Äldre 22 Jan 22:23

#21618

Tack igen solkattan och che71!

Clexane är det samma som fragmin? Jag tror jag vet vilken läkare jag ska få tag på nu.

Har även pratat med min man och han är med på noterna. Så nu kör vi försök iaf... Känns lite nervöst men på nåt konstigt sätt blir man lite glad av att bara ha en chans.

Nu fråga då, är det nån som har lite prednisolon att avvara för ett försök? Kommer varken hinna få nåt utskrivet eller skickat efter inför denna ägglossning!

AnnC

Äldre 22 Jan 22:59

#21620

Är det förresten nån som vet vad lovenox är?

Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

INNEHÅLL