• cissi3

    Primär ciliär dyskinesi

    Hejsan,

    Jag har försökt hitta en tråd med ämnet PCD som är en ovanlig lungsjukdom. Jag skulle gärna komma i kontakt med andra föräldrar som har barn med PCD.

    Jag har 3 söner mellan pojken 4år har en fastställd diagnos PCD min yngsta son 9månader är under utredning för PCD.

    Det är en daglig kamp med mycket oro att ta hand om sjuka barn och det skulle kännas skönt att dela den med andra

    Det här är vår historia om lilla J:

    När vår mellan pojke föddes så var han otroligt slemmig redan på BB jag påpekade detta för personalen men de avvisade mig och sa att det är normalt för ett barn att kräkas slem efter förlossningen...humm...

    När vi väl kom hem så blev lilla J "förkyld" men han slutade inte att var förkyld under hela hans första levnadsår. Han kräktes slem hela tiden dregglade kopiösa mängder och hade slem i avföringen. Dessutom hade han infektioner som krävde antibiotika 10 gånger under under första året. Året mellan 1år och 2 år hade han 14 streptockock infektioner. Han kunde inte sova mer än 10minuter i sträck utan att hosta hela dygnet runt. Han hade andningsuppehåll ofta.
    I mars när han fyllde 2år skulle han operera bort halsmandlarna för de hade i princip växt ihop på mitten. Vi blev inlagda på karolinska eftersom han var så liten. vad som var en rutinoperation belv en mardröm. J s lungor fixade inte operationen utan la av. Han hamnade på intensiven men som tur var så räddade dom honom.
    Då först fick läkarna upp ögonen för att det kanske inte var "normalt" att vara så sjuk som han. Dom tog ett borstprov på lungvävnaden och kort senare fick vi diagnosen primär cilliär dyskinesi. Äntligen hade vi fått en diagnos...men det var långt ifrån över....Barnläkaren ringde hem till oss och sa er son har fått diagnosen PCD men det kommer inte att förändra era liv. Ni kan få en remiss till Astrid Lindgrens barnsjukhus lungmottagningen om ni vill, OM nu tycker att det behövs...HA de va som ett hån.

    Vi fick remiss till Astrid Lindgresns sjukhus CF mottagningen. Men med samma bemötande ni kan leva som vanligt...
    Hur kan man leva som vanligt när man har typ 200 VAB dagar på ett år och ett barn som mår jättedåligt....

    Ledsen och förtvivlad så letade vi runt på nätet jag och min man har nog ringt 100tals samtal om att få hjälp till vår son...
    Tillslut hittade jag ett forum med en mamma som hade tvillingflickor med PCD och hon tipsade om Uppsala CF center.

    Jag ringde dit och fick ett fantastiskt bemötande. Dom hjälpte oss att fixa remisser och så fick vi träffa underbara doktor Annika. Hela personalkåren i Uppsala är fantastiska. Där fick vi äntligen hjälp till vår son.
    Och den som tror att PCD inte förändrar ens liv och att man kan leva som vanligt har fel...så här ser en dag ut ungefär:

    7.00 
    Vakna Leka hoppa runt för att få upp nattens slem
    7.15 Mediciner Inhalera på maskin Nacl,pulmikort,airomir. tablett acitylcystein, tablett bisolvon, tablett och antibiotika
    7.30 hoppa runt och leka (sjukgymnastik) för att få upp mer slem
    8.00 frukost 
    9.00 förskolan
    12.00 mediciner på förskolan Inhalera på maskin Nacl,pulmikort,airomir. tablett acitylcystein 
    12.30 sjukgymnastik på förskolan
    14.30 hämta på förskolan J orkar inte långa dagar på förskolan
    16.30Mediciner Inhalera på maskin Nacl,pulmikort,airomir. tablett acitylcystein, tablett bisolvon, tablett och antibiotika
    17.00 sjukgymnastik hopp och lek
    18.00 middag
    18.30 Sova J är jättetrött kroppen orkar inte vara vaken längre
    NATT vaknar och hostar flertalet gånger

    Vart vi än åker måste vi ta med mediciner, luften och miljön vi vistas i får inte vara förorenad för då blir det jobbigare för J....

    Vi har lärt oss att leva med detta mycket tack vare den underbara hjälp vi får från Uppsala...

    Jag delar gärna min historia eller svarar på frågor det kan vara guld värt att få hjälp och stöd när man är mitt uppe i ovisshet ang diagnos osv...

    MVH Cissi 
  • Svar på tråden Primär ciliär dyskinesi
Svar på tråden Primär ciliär dyskinesi