Jag har en liten tös på 1 år. Vilda har down syndrom, hjärtfel och högt lungtryck. Vilda är den ända i världen med denna diagnos. De har bara funnits 7 andra likadana fall. Hon kommer inte att klara sig...
Jag söker kontakt med andra föräldrar som har fått likande besked.
Kanske kan vi hjälpa varandra att leva i nuet och att vara lycklig för stunden?
ville bara ge en styrkekram=)!
Maria 872: JAg har haft, min son Milo dog för oss för snart ett år sedan, i Trisomi 18.
Ovissheten är den jobbigaste innan det som inte får hända händer.
Sänder all styrka jag kan till dig, jag vet hur det känns att vara där. 
Hej och jag beklagar detta verkligen.
Vår son föddes med Junktional Epidermolysis Bullosa typ Herlitz (JEB-H) och i och med detta fick vi bara veta att inget barn med hans mutationer blivit äldre än ett år och att han inte skulle överleva han heller (finns inget bot eller läkemedel för detta). För oss blev det alltså palliativ vård tills han lämnade oss i oerhörd sorg och saknad efter ca 10 veckor. Det är det värsta som någonsin hänt oss och förhoppningsvis kommer att hända och att leva detta liv i ovisshet sliter på en så förfärligt att man inte kan förstå det om man inte varit i samma sits, vilket man verkligen inte önskar någon...! Sjukdomen var dessutom hemsk och rå mot vår älskade lille och lämnade minnen som man önskar att man kunde radera.
All styrka till er! Jag hoppas också ni får hjälp och stöttning från de runt om er för det saknade vi oerhört, men tack vare några goda vänner är vi fortfarande en familj men med ett stort hål i våra hjärtan.
Kram.
hej ts! hur har det gått? kram!
Kram till dig.
Skickar styrkekramar till dig!
Hur har det gått... Vår pojke ska också dö. Kram
Leukodystrofi... Tydligen bär alla människor på några dåliga anlag. Har man riktigt otur så träffar man en partner med samma... Större sannolikhet att vinna högvinst på något lottospel...
Nej, leuko betyder vit. Den vita hjärnsubstansen bryts ner. Typ. Har inte orkar läsa på så mycket. Hjärnan och nervsystemet bryts ner o du blir ett paket och sen dör du...
Jag hade en dotter som var multifunktionshandikappad hela sitt liv. Hon blev drygt 25 år gammal och dog för två år sedan. Hennes intellekt var normalt. Jag förstod vartåt det lutade två-tre år innan hon dog. Till skillnad från ditt barn hade min dotter ingen säker diagnos och dämed ingen prognos. Hon var stark och alltid glad trots konstant smärta, nästan blind och rullstolsburen de sista 8-10 åren. Hennes liv har kommit att prägla både mitt, hennes mammas och hennes syskons liv. Jag skulle inte vara den jag är i dag utan henne. Jag är tacksam för det hon gjorde mig till. Det är det jag vill säga dig TS. Du kommer utvecklas som människa genom ditt barn och all den smärta du kommer erfara. Du kommer vara en, i någon mening större människa när ditt barn har somnat in och den akuta sorgeprocessen är över. Du kommer naturligtvis alltid bära ditt barns minne nära hjärtat.
Vet inte vad jag skall säga förutom att jag gråter när jag skriver detta. Ni är så starka.