IVF/PGD väntar på eller är igång

Hej tjejer!

Jag ansluter här om det är ok?

Väntar i detta nu på att dra igång ivf m PGD. Vi ska på nybesök på reprod Huddinge denna v och sedan hoppas jag vi får börja en första behandling i sept/okt (vår analysmetod är inte riktigt klar ännu). Har någon erfarenhet av Huddinge? Har läst en del statistiska rapporter om ivfkliniker och "kundnöjdheten" på Huddinge verkar inte tipptopp. Hoppas att det skiljer sig för just PGD? Jag är lite skör efter ett sent avbrytande (v21), en död bebis (född dödssjuk i v 35) följt av ytterligare ett sent avbrytande (v 13) i bagaget de senast 2 åren. Varken jag eller min man är sjuka men har fel på samma gen vilket orsakar sjukdom hos våra foster.

Jag är orolig för att inget av våra embryon ska bli friska. Det sägs att vi "bara" har 25% risk att få sjuka barn, men nu har det ju hänt 3 av 3 försök så man är ju lite lätt skeptisk. Någon som har gått in i PGD processen med dåliga odds och kommit ut med en frisk liten bebis? Behöver lite pepp och alla positiva historier skulle verkligen stärka just nu :)

Här kommer en länk till ett bra och nytt pod program om PGD som jag blev glad av att hitta. Hoppas att det kan glädja er också! :):

www.ivfpodden.se/podcast/2014/avsnitt-10-pgd-vad-ar-det/

Kram

@Polly83: Tack! Nu känns det lite bättre. :) Många tankar som mal i huvudet just nu, men om ett par dagar vet vi kanske mer. Min uppfattning om Huddinge hittills är också att personerna man pratar med är trevliga och fina, men det skulle vara skönt med någon form av samordnande kontakt. Vi har ju klinisk genetik i Solna att "hantera" också. Man får verkligen en bild av vården som är både bättre och sämre än vad man trott när man hamnar mitt uppe i något sådant här. Man blir stolt över att alla får samma vård och imponerad av de enskilda sköterskorna/läkarna men frustrerad över bristen på service och hänsyn till det psykiska. Man kostar samhället mycket pengar när man mår såhär, så även om man bara ser till rent vinstsyfte så skulle de alla tjäna på fler bättre samordning, fler resurser och kortare handläggningstider. Well, man kanske ska driva frågan med politikerna när man mår lite bättre sedan....

Skönt att veta att man blir väl omhändertagen när det värld drar igång iaf! :)

Till samtliga i tråden:

Blev ni hänvisade till någon form av stödgrupp när ni påbörjade behandlingen? Har frågat min kurator, men hon känner inte till någon sådan. Känner mig ganska ensam.

Tossen: kolla om du kan gå till kurator på Karolinska i Solna om logistiken blir lättare då. Jag bor i vasastan och det är smidigt för mig. Min kurator tillhör egentligen spec mv. Jag gick där när vi väntade vår sjuka son som dog och naglade mig sedan fast. Med tanke på er situation så kanske Karolinska kan vara bussiga och ordna detta åt dig. Kan ju vara värt att fråga iaf. Annars kan man gå till sin vårdcentral och få remiss till kurator, men risken finns ju att hen inte har någon speciell erfarenhet av sådana som oss. Hoppas det ordnar sig! Min kurator är en viktig ventil och avlastning för min man.... Även om jag lackat på henne några gånger när hon generaliserat. Ingen går säker ;)

Kram

Inga andra som vet någonting om stödgrupper för PGDare?

Nimah: graviditeten påverkar inte proverna sa de till mig när jag var i samma situation, men eftersom jag var dum nog och ringde så pausade de oss i kön fram till att jag ringde igen och berättade att det inte gått vägen.

Så mitt råd till dig är att ta proverna och inte tala om för dem att du är gravid. Det tar nog ändå några veckor från provlämning till nybesök och när kallelsen för nybesök kommer vet du förhoppningsvis status.

Lycka till och hoppas att det går bra med graviditeten trots allt! :)

Hej alla ni som behöver stöd under er PGD-resa!!

Vi är 8 PGD-tjejer som har en sluten fb-grupp för att stötta varandra innan-, under och efter PGD-behandling och med allt runt omkring. Det som fört oss samman är att vi sökte mer än vad vi kände att ett öppet forum som familjeliv kan erbjuda (fastän de flesta av oss fått bra stöd även här). Vi har alla jobbiga bakgrunder med olika genetiska problem som lett till upprepade missfall, sena aborter och/eller dödssjuka barn och annat hemskt som vi gärna pratar om i ett mer privat forum. Men mest av allt så peppar vi varandra i frågor kring PGD, livet och barnlöshet. Vi har känt varandra i några månader nu och har stor glädje och stort stöd av det.

Men vi tror att det finns fler där ute med liknande erfarenheter och behov och vi skulle gärna vilja utöka vår grupp för att stötta/få stöd av ännu fler. Så, om någon här inne känner att ni vill vara med i vår grupp så är ni varmt välkomna! Ni hittar oss genom att söka på vårt gruppnamn "pgd-tjejerna" i sökfältet på fb eller via länken nedan. När ni sedan blivit medlemmar får ni hemskt gärna skriva några rader om er själva och er bakgrund!

Mvh/PGD-tjejerna

www.facebook.com/groups/1489451001311410/