IVF/PGD väntar på eller är igång

Hej!

Jag skriver för att berätta min historia. De senaste veckorna har jag läst era historier i denna tråd och det har hjälpt mig oerhört att få ta del av era erfarenheter.

Vår resa startade sommaren 2013 när jag och min man bestämde oss för att vi ville ha barn. Eftersom min man har en balanserad translokation mellan kromosom 10 och 12 så fick vi remiss till Klinisk Genitik Solna för rådgivning. Vi fick veta att vi kunde få göra pgd om vi ville men valde att försöka själva först eftersom vi inte visste hur stor risken var för oss att få ett barn med obalanserad translokation. Det finns bara ett barn i Sverige som lever med obalans mellan kromosom 10 och 12 och det är min mans syster.

Jag var dock initialt tveksam till att försöka själva pga att jag inte ville behöva gå igenom en abort. Vi hoppades trots allt att det skulle gå bra och att vi skulle slippa det.

Efter att ha försökt i ca 8 mnd utan att bli gravida bestämde vi oss för att ställa oss i kö för pgd. Remiss skickades i april 2014. Vi fortsatte dock att försöka medan vi köade och i augusti plussade vi för första gången. Lyckan var total!!! Vi meddelade Huddinge att vi ville pausa kön.

Nu började den långa väntetiden men jag älskade varje sekund av min graviditet trots kraftigt morgonillamående och mycket oro. Efter att 12v passerats började jag tro på att det kunde bli en bebis ändå i april 2015. V 13 skulle vi göra moderkaksprov på SÖS men det gick inte att komma åt moderkakan så vi fick vänta en vecka till. Vi fick dock se vår bebis på ul för första gång och allt såg bra ut, fantastisk känsla!

I v14 gick det bra att göra moderkaksprov och nu skulle det inte dröja länge innan vi skulle få bekräftat att vårt barn var friskt (så kände jag - tanken på motsatsen kändes omöjlig). Av någon anledning tog det tyvärr längre tid än normalt att få provsvar. Efter 2v ringde jag SÖS och fick då reda på att barnet var friskt!!! Vilken lycka!!! Men när jag ringde labbet för att få reda på könet så sa de att provet inte var klart - det snabba provet som visar Trisomi 13,18 och 21 var klart och såg bra ut men långsamma provet som skulle visa "vår" avvikelse var ännu ej klart. Från toppenlycka till botten på två timmar, men vi fick iaf reda på att vi väntade en liten tjej ??

En dryg vecka senare hade vi precis varit på ett privat ul pga min oro. Det blev som ett tidigt rutinultraljud och vi fick se hela vår tjej och inget såg konstigt ut. Härlig känsla och fin stund med vår lilla flicka! På väg ut från ul ringde de från SÖS och sa att nu hade provsvaret kommit, vi behövde komma in senare under dagen för att träffa läkare och få svaret.

Svaret visade att vår lilla tjej hade en obalanserad translokation och skulle födas svårt sjuk. Jag var i v 17 och beslut behövde fattas snabbt om abort eller inte. Vi hade bestämt oss sedan innan att vi skulle göra abort om det skulle bli detta besked. Min värld rasade ihop och veckorna som följde blev de värsta jag varit med om i mitt liv.

När vi tagit oss igenom den värsta sorgen började vi blicka framåt och kände att nu var det pgd som gällde för att få ett friskt barn, jag skulle inte klara av att gå igenom ännu en abort. Jag har läst om tjejer här som tvungits gå igenom flera sena aborter eller missfall och mitt hjärta gråter för er. Så fruktansvärt att någon människa skall behöva genomgå att förlora sitt barn!

Vi kontaktade Huddinge och kom snabbt in i kön igen. Veckan innan jul var vi på vårt nybesök och är nu startklara så fort vår analysmetod är klar. Den "gamla" metoden, då de endast tar ut en cell efter tre dagar och sorterar på "vår" avvikelse är redan klar. Men de vill testa om de kan använda "nya" metoden på oss, då man odlar i fem dagar och tar ut två-tre celler och kikar på samtliga kromosomer. Detta känns som en ännu säkrare metod och man slipper dessutom oro över ev andra kromosomsvvikelser så jag hoppas det ska fungera!

Vi hoppas på att få börja vår första behandling i kvartal ett och jag känner mig peppad! Jag är beredd på att det kanske behövs några försök på att lyckas eller kanske inte kommer lyckas alls men känns fantastiskt att vi ändå har den här möjligheten.

Detta blev ett långt inlägg, men vill avsluta med att tacka alla er som skrivit här och delat med er! Lycka till alla med kommande/pågående behandlingar och annat ??

Tack så mycket Juniebarn. Det har varit en omtumlande höst men vi börjar repa oss och blickar nu framåt. Kul att du också påbörjar behandling nu!

Om jag förstått allt rätt har den nya metoden körts utomlands ett tag men att man ganska nyligen börjat använda den i Sverige. Största skillnaden är att de odlar ägget i fem dagar iställer för tre och att det fryses ner för att sedan placeras tillbaka i en naturlig cykel månaden efter. Fördelen är att de kan ta ut mer än en cell vilket gör analysen säkrare, då finns back-up ifall analysen skulle misslyckas och längre tid gör att man hinner kika på samtliga kromosomer.

Dock har vi fått veta att den nya metoden inte säkert fungerar för oss då det är en ganska liten bit på min mans kromosomer som bytt plats, och den är kanske för liten för att upptäckas med nya metoden (tidigare användes "fish" då man markerar kromosomerna med färg. Nya metoden använder ett annat sätt för att identifiera avvikelser. Har dock glömt vad metoden heter - någon annan kanske vet?). De håller på att testa hans systers blod nu för att se om det fungerar, vi skulle få besked efter nyår. Fungerar det inte kör vi på gamla sättet

Stort grattis Kattflickan, vad härligt att allt gått bra så långt! Håller tumnarna för att det håller i sig jag har läst i tråden långt bakåt i tiden och blivit inspirerad och peppad av allt du gått igenom och att du trots allt lyckats få ett barn. Och nu ett till på gång, då känns det som att det finns hopp!

Ang det här med syskonförsök - i och med att jag läst en del här på forumet hade jag en del frågor till både Solna och Huddinge när vi var där, bla det här med antal försök och om man får bekosta själva. Vår genetiker i Solna hävdade stenhårt att det som gäller i Sthlm är max tre försök eller max två barn och att man inte får bekosta egna försök. Men ni fick alltså göra det? Positiva nyheter i så fall!

Stort grattis, vad härligt att moderkaksprovet gick bra! Håller tummarna för att allt kommer gå fortsatt bra, tycker du har rätt inställning som försöker njuta fullt ut, även om det kan vara svårt.

Det är samma intryck som jag fått, lite diffusa svar och olika svar beroende på vem man frågat. Lite jobbigt att inte få raka besked men man kanske kan använda otydligheten till sin fördel

Hur många här inne håller på med behandling just nu eller är på gång att börja? Hur går det för er som börjat?

Jag skall kontakta klinisk Henrik om en vecka för att få veta vilken analysmetod vi ska använda. Därefter hoppas jag att de kommer planera in oss för behandling. Sugen på att komma igång!

För oss skickades remiss i april och om jag inte blivit gravid i augusti tror jag vi hade fått komma på nybesök i aug-sep med start av behandling ett par månader senare (åtminstone innan jul). Eftersom jag blev spontant gravid pausade vi kön men aktiverade den igen efter aborten och då fick vi snabbt komma på vårt nybesök innan jul. Nu hoppas jag att vi får påbörja behandling inom ett par månader