• EGH

    IVF/PGD väntar på eller är igång

    Hej

    Efter att ha förlorat två barn orkar vi inte prova mer och vi vill gärna använda PGD. Där vi bor möts vi av kalla handen och får ingen remiss från landstinget. Frågan håller på att utredas igen men har litet hopp på förändring. Vårt val är nu att betala själva eller att göra det utomlands och försöka få det finansierat av försäkringskassan. Yrja M, kan du ge oss lite tips hur ni gått till väga?

  • EGH

    Tack Yrja. Vi har tittat runt lite och hittat en klinik i Tjeckien som passar vårt genetisk fel mycket bra. Nu får vi hoppas att försäkringskassan hjälper oss senare.

    Vad är induktionerna för att få nässprey vs endast sprutor? Och hur lång tid efter att man startar med nässprey är själva plockningen?

    PS. ang viktdiskussionerna så finns mycket god evidence för att minskad vikt ökar fertiliteten (eller egentligen att fetma och övervikt minska fertiliteten upp till fyra gånger). Att gå ner i vikt kan vara en bra ide, och kanske framförallt med hjälp av motion (motion ökar ju i sin tur livslängden, orken,  välbefinnandet och generella hälsan vilket ju kan vara bra om man har små barn att ta hand om). Men mest av allt tror jag det är viktigt att man mår bra (vilket många som motionerar regelbundet förvisso gör), och inte späker sig under massa dieter och krav. Kämpa på.

  • EGH

    Hej (har varit inne på länken tindigare och skrivimen det är några månader sedan).
    Vi får inte PGD finasierat av vårat landsting och har därför vänt oss utomlands. Vi har skannat marknaden och valt en privat klinik i Prag, dels för att de har bra priser, bra successrates samt att de verkar profsiga (och det är lätt att ta sig till Prag och prag är relativt billigt att uppehålla sig i). Vi var där på ett besök i augusti, de tog då blodprover på oss och en månad senare var de redo att sätta igång. Vi har betalat för den genetiska skreeningen redan och för själva IVF delen när vi sätter igång. Om jag kommer ihåg rätt har vi räknat att den totala kostnaden (behandlingar, genetiska tester, mediciner, UL på hemmaplan som vi gör hos en privat gynokolog, resor och uppehälle i Prag) blir ca 70 000 - 80 000, sen tillkommer kostnad för att frysa embyon mm. Eftersom vi inte får  behandlingen betald av landstinget kan vi söka om att få pengar tillbaka för själva behandlingen från Försäkringskassan (vi kan inte söka pengar för de besök vi gör hos privat gynokolog i sverige samt för mediciner, resor och uppehälle).

    Efter att ha läst om era behandlingar förstår jag att de gör lite annorlunda. nedregleringen sker med spruta på MC21 sen börjar man med hormoner 14 dagar senare. Detta kan man göra hemma och sen åka ner till Prag när det är dags för plock.

    Hör av er om ni har fler frågor.

    (Ps. ang test som diskuterar ovan, kroppen utsöndrar HCG innan embryot fastnar, därför kan man få svaga pluss innan test dag samtidigt som man inte riktigt är gravid förän det har fastnat.. Vid en vanlig graviditet är detta ännu tydligare. Oavsett vad så är det vikigast att göra det man mår bra av.

  • EGH

    Rymdsemlan: Jag har tidigare i tråden skrivit om PGD utomlands och vill du veta mer får du gärna höra av dig.

    Sedan en tid tillbaka får man göra PGD på Ki som man bekostar själv. Dvs inom ramarna för det etiska kraven dvs ej könsbestämning och har du tidigare gjort PGD på KI så är ju inte det ett problem.

  • EGH

    Micro, måste fråga. när du refererar till Umeå. Bor du i Västerbotten och får göra PGD? Hur har ni lyckats med det?

  • EGH

    Hej. Vi har nu gjort två PGD försök utan graviditet. Jag är dock fundersam över behandlingen och resultatet. Jag och min man har vid våra tidigare graviditeter blivit gravida vid första försöket (dessa barn lever inte idag pga av en genetisk sjukdom). Vid båda PGD försöken har antalet fertiliserad ägg landat på 7 (första gången plockade de 14 ägg och andra 9, vilket jag tycker är mycket lågga äggantal) och till dag 5 har endast 1 embryo klarat sig (båda gångerna har den överlevande embyot varit frisk eller bärare så att vi kunnat göra en insättning). Tycker att det är mycket dålig statistik, vad är era upplevelser?
    Har hört att det är högre risk att embyorna inte klarar sig när man gör PGD, men ahr samtidigt läst att det inte ska vara någon skillnad i förhållande till IVF där man väntar till dag 5.

  • EGH

    Yrja: Tycker oxå att droppet från 7 befruktade ägg till 1 blasto är stort, den övriga slutade dela sig.

    Alla provtagningar är fina (Bra AMH, livmoder fin, hinnorna fina) och vi har hela tiden fått höra att för oss borde det inte vara något problem, vilket gör att misslyckanderna känna ännu mer som misslyckanden.

    Vi får inga PGD försök utan får betala allt själva, det är ingen billig affär! Vi har sagt tre försök sen är det stopp, både emotionellt (har ju förlorat två barn sedan tidigare) och ekonomiskt. Nästa gång kör vi kort protokoll med 150 gonalF och 300 menopur.

    Skam den som ger sig brukar det ju heta. Kämpa på alla.

  • EGH

    Tossen, förstår din besvikelse. Vi fick flera gånger höra att det inte skulle vara probelm för oss (har blivit gravid på naturlig väg 2 gånger tidigare på första försöket men båda tjejerna har gått bort rt en genetisk sjukdom). De försök vi hitills har gjort har varit katastrofalt dåliga, nu 3e gången blev det 20 blåsor men endast 11 ägg och 9 befruktades. De ska nu odlas till blasto innan cell tas (vilket är i morgon) och förmodligen blir det endast 2-3 blastocyster att använda så våra chanser denna gång är minimala. Funder oxå på ÄD.

    Man kan betala privat på KI, ca 60 000 kr. Det är dyrare än att göra det utomlands, men å andra sidan har de er genuppsättning. Skulle inte tro att de kan använda de i andra kliniker. Vi använder en klinik i Prag för PGD (vi får inga försök finansierat av vårt landsting). På den kliniken har de garanti vid ÄD, blir du inte gravid betalar du inte. Kan även tänka mig att kötiderna är kortare (när vi började med PGD fick vi starta direkt vi kontaktade dem). Börjar

    Ulrika80, det du skrev om RH neg och moderkaksbiopsi är inte helt sant, jag är negativ och har gjort biopsi på vårt andra barn. Jag fick dock ta spruta efter åt (samma som jag fick när vår dotter föds och som alla kvinnor med RH neg får och som får barn med RH pos).

  • EGH

    Hej

    Vill ge er en liten varning. Vi lämnade i april in papper till försäkringskassan uland för att få ersättning för PGD behandling i utlandet eftersom vårt landsting inte vill betala. Idag ringde jag till Försäkringskassan för att undersöka vad som hänt med vårt ärende. De sa då att reglerna ändrats och att de numera inte följer europeisk lag utan Svensk lag vilket i praktiken skulle innebära att de bifaller vår ansökan men att ersättningen blir 0 kronor. Med andra ord så ser det nu ut som att vi inte får någon ersättning. Kolla och dubbelkolla!!

  • EGH

    FK ändrade reglerna i oktober 2013. Enligt ny regler så ska svenska regler följas, vilket jag förstod som att det är hemlandstingets regler som gäller. Men allt är mycket oklart och om vi får bifall med endast 0 kr som ersättning ska vi tala med jurist. Vi pratade med FK före vi startade (vilket var förra sommaren) och då lät det ok, men att de inget kan lova innan. (En intressant sak är att det stpr i agen att man ska få svar inom 90 dagar, det har gått längre än så).

    Jag skrev här i tråden för att jag vet att flera av er är på väg ut och kanske räknar med ersättning, ville bara varna er lite och att verkligen läsa regler och lagar. Jag återkommer när vi fått mer information.

  • EGH

    Tack Yrja, det ska jag kolla upp.

    Vi har nu fått svar från FK och så här blev utfallet: De vi har lagt ut innan oktober 2013 får vi tillbaka men det vi har lagt ut efter 1 oktober 2013 får vi inte tillbaka (bifall med 0 kr). Den största delen är betald efter 1 oktober 2013. Jag ringde FK under sommaren 2013 och fick grönt ljus.

    De hänvis till den nya lagen 2013:513 och FK tolkar den som att det är hemlandstingets regler som gäller.

    Vi ska överklaga och är i behov av jusrist. Ska kolla patientförmedlingen.

  • EGH

    Kattflickan, så har det varit för oss oxå. När de de gör analysen på dag 3 så kan de bara plocka 1 cel och därmed har de endast 1 DNA sträng att arbeta med. Risk för fel är större och de kan inte göra kontroll (eftersom de inte har fler celler). För oss ändrade de förfarandet. Det är en relativt ny metod. Istället för att analysera på dag tre så väntar de till dag 5 (blastocycter) då kan de ta fler än 1 cell och har därmed mer att arbeta med och minskar risken för analysfel. De fryser in alla embryorna och medan de ligger i frysen görs analyserna ordentligt. För oss kollade de även andra fel, fel som minskar chanserna för embryot att fästa.

    Håller tummar.

  • EGH

    Det tog 6 veckor för analysen att bli klar (vet inte varför de tog så lång tid).

Svar på tråden IVF/PGD väntar på eller är igång