Vad dog era änglar av?

Förlorade min lilla flicka i fredags. Tre dagar blev hon. När jag var i vecka 28 upptäcktes det att hon hade cystor på njurarna och att det inte fanns något fostervatten. I tisdags föddes hon i vecka 33+2 och fördes med helikopter till Uppsala. De kunde dock inte hjälpa henne och innan hon ens var 24 timmar gammal så fördes hon till ECMO-avdelningen på Karolinska. I fredags meddelade de dock att hennes njurar inte alls fungerade och att hon var för liten för att klara av dialys under den långa tid som det skulle ta innan hon kunde få njurtransplantation och ECMO-behandlingen skulle avslutas. Hon somnade in på  mitt bröst med pappa, syskon och några andra släktingar vid sin sida. Det finns inte ord att beskriva hur det kändes och smärtan man känner, hur fan ska man kunna ta sig igenom detta? Fruktansvärt.

Vår dotter hade autosomalt recessiv polycystisk njursjukdom. Om jag har förstått det hela rätt så finns det en 25 % risk för att ett eventuellt framtida barn också kommer att drabbas. Jag hoppas verkligen att det finns något sätt att ta reda på det så jag slipper gå nästan en hel graviditet till innan det upptäcks.

Imorgon ska vi till begravningsbyrån. Fy fan, jag vet inte hur jag ska ta mig igenom det här. Lilly skulle ha varit vårt tredje och sista barn. (

Vår älskade son somnade in ca 2 månader gammal efter en kamp mot JEB/Herlitz som inte gick att hejda. Graviditeten var utan problem så sjukdomen kom som en chock vid födseln då den blev uppenbar. Jag/vi saknar honom var dag och allt känns overkligt ....

Beklagar allas förluster, kram alla. 

Bara några timmar innan vår Lilly somnade in sjöng hennes storasyster några vaggvisor för henne och reagerade genom att blinka lite med ögonen, inte så att de öppnades, men hon reagerade. Det var så otroligt fint och jag tror att det kommer att bli ett väldigt fint minne både för oss och för storasyster. Hon sjöng ofta för Lilly när hon låg i magen.

Vi fick också hålla i vår flicka precis innan de stängde av, och det var ju också första och sista gången för oss. Samtidigt som det var fantastiskt att äntligen få hålla i henne så var det ju samtidigt hemskt. Jag hade henne i famnen när hon somnade in och jag hoppas hon kände sig trygg.