Younes

Äldre 5 Mar 13:33

317 svar

Vad dog era änglar av?

Jag fick den 22 november 2010 en pojke som hade ett komplicerat och mycket ovanligt hjärtfel.
Han blev bara 7 veckor gammal.

Jag pratade med läkarna i Göterborg, dom är expeter på barnhjärtan ang. Younes (som han heter) obduktion, men också om risken, eller hur ärftligheten ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.

Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt?
Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

Så därför undrar jag vad era änglar dog av, och hur?
Det behöver inte vara hjärtfel.

Tack för era svar.

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 10 Mar 20:12

#26

Lyckosam skrev 2011-03-10 11:56:14 följande:

Våran dotter hade flera svåra hjärtfel. Det var inget som hade upptäckts på ngt ultraljud. Och ingen läkare fattade det förrän det var för sent. Hon kollapsade på BB när hon var 1½ dygn och vi fick åka till Göteborg med ambulansflyg. Då hade hon utöver hjärtfelen fått njursvikt och leversvikt. Därför skulle hon få medicin och ligga i Göteborg och krya på sig innan dom kunde utföra ngn hjärtoperation. När hon hade legat där drygt 3 veckor så fick hon hjärninfarkt. Och då fanns det inte längre ngt att göra. Hon skulle helt enkelt inte ha fått ett värdigt liv utan istället ha blivit ett vårdpaket!

Så vi bad om att få flyga till vårt hemsjukhus igen där alla släktingar fick träffa henne och sedan stängdes respiratorn av. Det var ett sådant vackert ögonblick när hon somnade in,trots allt.

Beklagar sorgen.
Jag och min Younes har nästen samma historia, hans hjärtfel (Mitralisklaffinsufficiens) upptäcktes dock direkt.
Younes fick, efter operation, hjärtsvikt. Han återupplivades 4 gånger, men syresättningen hade varit för låg så hans levern och njurar slutade fungera. Lungan kolapsade pga lungödem, han andades inte själv. Hjärnan svällde och han hade ingen cirkulation i hjärnan över huvud taget. Han transpotrerades i s.k. ECMO-maskin till Göteborg där man senare stängde av maskinen.
Hjärtsvikten berodde på att hjärtklaffprotesen han fått in opererad blivit bevuxen av hjärtvävnad.
Hans död kom som en blixt från en klar himmel, trots sjukdomen.

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 10 Mar 20:20

#27

Tack alla ni tappra föräldrar som delat (och delar) med er av er erfarenhet. Ni ska alla ha en medalj för att ni fortfarande har styrka att fortsätta.

Men att se alla samlade på det här sättet...
Innan det hände mig hade jag aldrig en tanke på att så många är med om detta hemska som har hänt oss.

Kram

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 12 Mar 17:45

#31

Seldonia skrev 2011-03-12 07:57:25 följande:

Vår dotter dog till följd av en ämnesomsättningssjukdom vid 3,5 års ålder.

Quiet thoughts skrev 2011-03-11 08:26:20 följande:

Min dotter dog i cancer 6.5 år gammal. Hon hade en högmalign hjärntumör av grad 4. Med den sorten hon hade dör nästans alla inom 1 år. Hon klarade sig 10 månader

Jag vet hur det är att förlora en bebis, jag kan tänka mig hur det är att förlora ett barn i magen och tvingas föda fram det. Viklen enorm saknad det innebär, alla drömar och förhoppningar man bär på med ett nytt barn. Glädjen som så brutalt byts ut mot sorg.
Men jag tror att det är väldigt svårt att förlora ett så stort barn. Så många minnen man hunnit samla på sig, tomheten måste vara enorm. Barn tar ju en så stor plats, de hörs och syns hla tiden, hela ens vardag är ju fylld av dem. Mat, borsta tändet, kläder, lekar, samtal... Tänker att precis allt man gör, så påminns man om att det fattas någon.

Ni behöver inte svara, om ni inte vill, jag bara slänger ut mina tänkar på papper...
Menar inte att man ska jämföra smärtan, för det går inte och det finns ingen mening med det, som sagt, jag bara tänker högt.

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 4 Apr 20:50

#44

tan73 skrev 2011-04-04 14:22:08 följande:

Hej Younes!

Jag födde en liten gosse 7nov 2007, som hade flera allvarliga hjärtfel i kombination med missbildningar från revbenen och neråt. Hade han "bara" haft hjärtfelet kunde han opererats och haft ett bra liv,men kombinationen hjärtfel/kaudalt regressionssyndrom gjorde att läkarna inte trodde att han skulle klara operationen. Hans hjärtfel och det andra var bara slumpen sa läkarna, ingen ärftlighet alls. Föds 1-2 barn om året med liknande fel som vår lille Sebastian.

Han fanns hos oss i 8,5månad och hade det bra under den tiden. Sent 22Juli 2008 blev han dålig - 20minuter senare tog han sitt sista andetag, hemma med familjen runt sig. Läs gärna i min presentation där det står lite utförligare om hans fel...

Kram

Vilken berättelse och så sorgligt.
Vilken fin gravsten ni har, har aldrig ett en i trä!

Skulle kunna tänka mig en sån, men jag undrar hur vädertålig den är...? Här är det ju en meter snö halva året... som smälter och fryser, smälter och fryser

Vi har bestämt oss för att försöka skaffa fler barn, helt klart. 2% är inte så himla mycket och vi har också fått höra att det var slumpen som avgjorde. Dessutom har vi ju en stor pojke som är helt frisk. Så bara det tar sig nån gång...

Längtan efter barn är större än rädslan

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 27 Apr 23:57

#55

Mita 74 skrev 2011-04-19 13:13:02 följande:

Min lille älskade vän drunknade den 28 juli-2010.
Han blev 2 år 2 månader och 20 dagar.

Var det ni!? I Älvsbyn? Jag minns det från tidningen och nyheterna. Fyyy tyckte att det var så hemskt! Oj oj oj
Fy vilken mardröm, så oförberett.

*Karmar om*

(Vi har nog en gemensam bekant tor jag, för hon nämde att hon kände familjen på Facebook.)

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 28 Apr 13:04

#59

Anne f
Vad fin han var.
*kramar om*

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 29 Apr 08:29

#65

starbright skrev 2011-04-28 22:41:10 följande:

Jag fick läsa i lex maria utredningen idag, att min son, mest troligt hade levt om läkarna hade gjort något. Det tog hårt. Vi visste ju det, men att få det i text på ett papper från socialstyrelsen......

Gud vad tungt!!!

Vi blev kanske inte felbehandlade, men dåligt bemötta och inte tagna på allvar på vårt hemsjukhus, så jag vet hur det känns!
Skuldkänslorna är inte helt ovanliga de heler. Kika runt på Hjärtebarn/Änglabarn fliken i min blogg. Jag tyckte att det hjälpte att se hur andra reagerat och funderat.

Stooor kram till dig
Detta gäller förstås er andra också!

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 6 May 10:29

#92

virvel skrev 2011-05-05 08:51:37 följande:

Hej, min dotter dog av herpesvirus typ 1, den typen som oftast orsakar munsår, det kallas då neontal herpes och är extremt ovanligty. Hon blev 8 dagar gammal. Nu kollar mitt blod från fler tillfällen för att se om jag har haft en infektion utav det i samband med förlossningen och då inte hunnit överföra antikroppar till henne innan födsel. Jag har aldrig haft några synliga symtom som blåsor så det känns osannolikt.Om det inte kommer fråm mig så är det nån från personalen som smittat henne, det skulle vara hemskt olyckligt om hon behövde dö pga avv folk inte kan hålla hygienen på en barnavdelning. Men vi får se om ett par veckor när mina blodprover är klara...

Beklagar sorgen.
Håller med dig, det skulle vara fördjävligt om det var personalens fel!

Jag har en väninna som har en väninna. Denna har samma historia som du, herpes som överförts vid födseln. Pojken dog inte som tur var/är. Men han har blivit starkt utvecklingsstörd. Han är nu 3-5 år men kan inte gå eller prata. Hemska saker det där med herpes!

Min väninna fick för övrigt göra kjejsarsnitt pga herpes.
Tydligen kan manha det utan att veta om det. Vet inte hur vanligt det är dock.

Styrke kram

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 6 May 11:42

#94

Maddisen80 skrev 2011-05-06 11:11:31 följande:

Fy vad många de är som förlora sina barn ,beklagar sorgen hoppas att änglarna har de bra i himlen

Ja, visst är det, när man ser alla samlade så här.

Hörde på radion att Sverige ligger väldigt lågt i barnadödligheten, man jämför ju med afrika och såna ställen förstås.
http://ttela.se/start/sverige/1.1201157-stor-skillnad-i-mammors-situation

"I Sverige dör tre små barn på tusen födda."
Men då räknas inte de som dör i magen.

Det gör ju förstås ingen skillnad för oss, men ger lite perspektiv kanske.

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 7 May 20:52

#97

mammsilon skrev 2011-05-07 07:45:53 följande:

jag kommer ev bli snittad pga herpes, känns sådär

Fast om man kollar på hur det kan gå annars så är det värt det!
Jag hade ingen aning om att det var så farligt!

Får jag fråga hur ni kom fram till det? Frågade BM om herpes? Mina BM har ALDRIG gjort det, fast jag har iofs aldrig haft herpes... Du kanske blivit behandlad för det?

Kram

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 10 May 18:50

#106

Tuvalina skrev 2011-05-09 13:17:38 följande:

Fasiken... så jäkla tungt idag. Såg min granne som väntar tvillingar. Hon har sex veckor kvar till BF och cyklar och rör sig ganska obehindrat och väntar tvillingar!! Jag gick runt som en michelingubbe de sista två månaderna och kunde inte sova längre än två timmar i sträck för det kändes som att jag skulle gå sönder på något sätt - rent cirkulatoriskt så var det ett himla tryck! Och varför sa jag inte till ordentligt? Jag trodde det skulle vara så där!

Kram från en ledsen Anne idag

Angående michelingubbe-syndromet så gjorde jag oxå det, båda gångerna jag varit gravid, så det är då inget ovanligt. (Jag harde inget konstigt med moderkakorna) Sista tröck på ischais nerven, rätt vanligt det oxå.
Ang. blodtryck är det inte din sak att veta sånt! det är BM som ska ha koll på det, det är därför man går på kontroller.

Är du inne på nån annan ängla sida här på FL?
Det finns en "hemlig", där man slipper blöta näsor, om man säger så

Tyvärr vet jag inte riktigt hur maan bjuder in, för du måste "söka medlemsskap" men jag ska höra mig för. Du borde få ett mejl snart...

Styrke kram

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 10 May 20:05

#108

PVeraB skrev 2011-05-10 20:00:31 följande:

www.familjeliv.se/Medlemsgrupper/vara-sma-ang...

skickar en länk till den hemliga tråden. Det är bara ansöka. :) Vi är ett gäng mammor som alla vart med om samma tragik.

Kram

Bra SvXrt! Man kan lita på dig!

Kram

alltblirintesommantnktsig.blogspot.com/

Younes

Äldre 10 Nov 12:50

#285

Cami11a87 och alla andra:
Man går igenom det, det tar olika lång tid, men jag tror aldrig man riktigt kommer över det.
Jag har nu en ny liten bebis som är 6 månader. Att se honom gör att jag tänker ännumer på Younes. Younes som snart skulle bli 2 år och springa omkring här och ropa mamma och pappa. Det gör jävligt ont att tänka på.
Samtidigt så är man så mycket mer ödmjuk inför livet och det nya livet. Superorolig förstås, tittar väldigt ofta om den lille andas t.ex. Livet är så fruktansvärt flycktigt, på några sekunder är det över, oåterkalleligt. Detta plågar mig, gör att jag blir så himla rädd.
Livet går vidare, vart styrkan kommer ifrån vet nog ingen, alla har vi vå egen källa antar jag.
Men jag är definitvt inte samma person, tyvärr. Kan inte säga att jag gått rakryggad genom den. Men jag har en massa andra problem med. Men min vardag fungerar bra, kanske inte lika glad och bekymmersfri som förr bara.

(Vet inte vad jag ville med detta inlägg, bara prata av mig lite kanske.)

marsianen1.blogspot.se/

Vad dog era änglar av?

INNEHÅLL