Ellispellis skrev 2010-12-13 21:42:05 följande:
jag förstod inte om det också var hjärtblock eller någon annan sjukdom?! Jag är bara glad att ha nån med liknande erfarenhet att prata lite med :) Även om det inte var exakt samma sak som hänt er.
Man försöker tänka att 25% ändå inte är sån stor risk men det kan ju ändå hända. Vi har fått tid nu att komma och prata med en expert på akademiska barnsjukhuset i Uppsala och det känns otroligt skönt!! Att kunna få lite mer information och förhoppningsvis få svar på en del frågor!!
Jag vet det blir otroligt mycket tankar när såna här grejer händer, jag är bara så rädd att det ska hända igen..
Nej, inte ngt hjärtblock. En svår muskelsjukdom och ovanlig... Men av de som föds med den sjukdomen överlever 5% sin ettårsdag.
Självklart är man orolig och för en utomstående är 25% liten risk, har man varit där är det inte lite. :/
Är det ärftligt eller varför säger det att det kommer upprepas? Ska du få kolla upp om du har den reumatiska sjukdomen? Jag har blivit kollad och jag är bärare till "vår sjukdom". Det ärvs via mammorna.
Hur ser det ut för er? var det erat första barn?
