Inlägg från: Kravmärkt |Visa alla inlägg
  • Kravmärkt

    Downs syndrom - Vi gjorde abort

    AlexiaGiulia skrev 2012-09-11 18:32:07 följande:
    Vi har fått hjälp med pga men det här inte fungerat. Står i kö för ytterligare en behandling. Min man har dystrofia myotonica.

    Ok, så tråkigt för er Hoppas ni lyckas nu, jag håller tummarna. Hur svår är hans sjukdom? Läste att det kan skilja en del beroende antalet kopior av mutationen.
  • Kravmärkt

    Hej Solrosor, beklagar verkligen den situation ni ställts inför. Förstår att allt känns för jävligt nu rent ut sagt och det är ju det, för jävligt och jättetråkigt.

    Själva avbrytandet för min del gick bra. Personalen var underbar och väldigt lyhörda för hur jag mådde. När jag väl lades in så fick jag all smärtlindring jag ville ha och jag valde morfintabletter plus Alvedon tror jag det var. Jag har ett barn sedan tidigare så jag vet inte om det påverkade men jag tycker inte det gjorde för ont och när väl vattnet gick så var hon snabbt ute utan att jag behövde krysta. Moderkakan kom samtidigt så vi fick åka hem en timme senare. Jag valde att få se henne och det är jag glad för, trots vad som skett så är hon mitt barn kände jag och då ville jag erkänna henne genom att se på henne. Sen tog sjukhusets fotograf en foto i svartvitt som skickades hem till oss och det tittar jag på från och till. Så trots den fruktansvärda delen att vi fått avbryta och föda vårt döda barn så har jag bara positiva minnen av själva avbrytandet. Efteråt var jag sjukskriven 1,5 v sen var jag redo att jobba igen (även fast det var svårt att behålla fokus i början) då jag kände mig så eländig när jag bara gick hemma och det gjorde mig bara mer ledsen. Jag blödde till och från i tre månader sen så blev min cykel normal igen och ytterligare två månader senare hade vi lyckan att få plus på stickan igen.

    Nu är det här min historia och jag vet att andra här i tråden upplevt det helt annorlunda. Vet att vissa upplevt vården som undermålig och även fått komplikationer efteråt med rester och skrapning som följd.

    Hoppas verkligen att det går så bra som det kan och att du pratar med kurator och personal om du känner att du har frågor eller behov.

    Stor kram

  • Kravmärkt
    solrosor skrev 2013-01-10 21:20:11 följande:
    Tack för era svar! Det känns skönt att läsa om hur andra upplevt det, tack!

    Vi är hemma igen, sjukt trötta. Det har gått bra även om det varit jobbigt. SSK:n vi hade var rent ut sagt en levande ängel - helt helt underbar. Jag har fått all hjälp som behövts och blivit så väl omhändertagen av alla. Ont som fan gör det ju, men det gick. Jag är så imponerad av kroppen som bara vet hur den ska bete sig trots att jag aldrig fött barn tidigare. Så jag kände nog att jag mest fokuserade på att hänga med. Jag klarade det, och min fina fina man också.

    Vi valde också att se pojken, det är jag glad för. Han var liten och fin. Lite röd, men fin. Perfekta händer och tår. Vi fick fotavtryck och bild kommer att tas som läggs i min journal sedan. Hade nog hoppats på några synliga tecken på DS, men det fanns inte. Jag var förberedd på sedan tidigare att det inte alltid syns vid denna tiden, men hade ändå hoppats. Vi har fått svar på alla våra frågor och nu återstår läkning - både fysisk och psykiskt.

    Tack för ert stöd, nu ska jag nog sova en stund till. Har aldrig upplevt sådan trötthet! Totalt matt...... 



    Skönt att det gick bra, trots omständigheterna. Vila nu det behövs, minns själv hur otroligt trött jag var. Stor kram
  • Kravmärkt
    Floppan skrev 2013-02-09 23:05:42 följande:
    Måste fråga er alla med just denna erfarenhet. Jag vet varken ut eller in längre!  Har gått igenom samma sak som er och vet vilken tuff resa det innebär. Valde att avbryta vår graviditet i december 2011 efter besked att bebisen hade ds. Fick siffrorna 1:2 på kubtest, som följdes av mkp som visade på ds. En fruktansvärd tid som sen följdes av många komplikationer, sjukhusvistelser, blödningar och med risk för att livmodern skulle plockas bort (en del av moderkakan satt kvar, växt fast, bildat fistel mm. Ett mycket ovanligt tillstånd) Det var en tuff tid, graviditeten var så efterlängtad och helt naturlig mot alla odds. Vi har en dotter på 3 år som vi fått via IVF. Ett mirakel. Många långa års försök. Många missfall o tårar! Att vi kunde bli gravida naturligt fanns inte på kartan!! Så hände det! Äntligen!! Efter alla dessa år och så får vi det ledsamma beskedet om ds och vi väljer att avbryta! Hemskt! Sen dessa komplikationer som följde. På håret att min möjlighet att få barn försvann för gott!! Vidrigt!! Nu har det dock hänt, det "omöjliga". Mot alla odds är jag nu gravid igen!!  Är nu 37 år. Denna gången valde vi att gå direkt på mkp. Så tidigt som möjligt! Vecka 11+5 var det dags. Ångesten var obeskrivlig. Får dock beskedet att moderkakan ligger i bakvägg o provet ej kan genomföras. Paniken jag kände var hemsk!  Fick tid för fvp 4 veckor senare. I vecka 16. Vidrig väntan!  Ytterligare 1 vecka för svaret att komma. Svar först i vecka 17. Fem hela veckors väntan!  Vi orkade inte med ovisheten, valde därför att göra ett privat kubtest. Måste se varthän det lutade. Döm om vår förvåning när vi, trots alla "experters" råd, fick bra siffror (de sa alla att vi skulla hamna på höga risksiffror med vår historik som räknas med i systemet). Fick siffrorna 1:921 för ds. Detta efter att all historik med ds, ålder, missfall mm var inlagd o medräknad. Förvånande bra siffror ingen hade räknat med. Allt har sett bra ut. 2 ul senare. Nackspalt 1.7 mm. Näsben, organ mm mm.  Därför har Nu har allt ställts på sin spets! Fostervattensprovet närmar sig med stormsteg och allt vi tidigare haft som övertygelse har ändrats och vi båda börjar tveka! Något jag aldrig trodde jag skulle göra.  Fostervattensprov har ju sina risker.  Tänk om vi får missfall? Friskt barn! Men min historik och ärrbildade livmoder är jag ett levande exempel på att aldrig följa några normer. Jag har trotsat allt sådana teorier mångdubbelt.  Att sticka i livmoder, läckage, gammal ärrbildning. Usch, bara tanken får mig att må illa. Men måste vi så måste vi.  1 på 100 får missfall. Sannoliketen efter kub är 1:921 för ds. Det är alltså större risk för missfall än att barnet är skadat. Åhhhhh!  Hur har ni andra gjort? Ni som blivit gravida igen? Gjort kub test eller mkp, fvp direkt? ( vi var ju en hårsmån från mkp, låg redan tvättad o färdig på britsen). Men nu har allt förändrats. Dels för att veckorna går, men mest för att kub test o övriga ul sett bra ut. Hur hade ni anda kloka människor gjort? Vet att kub test bara är en sannolikhet. Dock med 92%säkerhet. Förra gången var det det som hittade kromosomavikelsen. Så någon tilltro måste man ju ändå ha till de testerna..... Ursäkta, detta blev långt. Skrivet på mobil o säkert helt oläsbart. Hoppas ni med samma erfarenhet kan få mig att tänka klart......

    Beklagar er resa, ni har sannerligen inte haft det lätt. Grattis till den nya graviditeten dock, tänk att ni trotsar alla odds!

    Vår flicka som vi avbröt med hade Turners Syndrom och det upptäcktes också vid kub (eller då var det ju misstanke om kromosomfel, mkp bekräftade sedan). När vi sen blev gravida igen så gjorde vi först kub, för att få se vilka siffror vi fick plus att dr gick igenom barnet noggrant. Vi fick bra siffror och allt såg tillsynes normalt ut så vi valde att hoppa över fvp/mkp. Resonerade som så att sannolikheten var så liten att det inte kändes som att fvp/mkp var något vi ville.

    En liten sannolikhet finns det ju alltid, med allt, så ni får resonera hur ni känner helt enkelt. Inte så lätt, jag vet..
  • Kravmärkt
    Floppan skrev 2013-02-10 08:40:56 följande:
    (...)Kravmärkt: Tack för dina rader. Beklagar djupt er förlust. Glädjer mig så åt er nya graviditet. Skönt och höra allt sett bra ut! Förstår precis wrr resonemang gällande att inte göra mkp/fvp denna graviditet. Det är ett svårt beslut men ändå så rätt. Jag önskar er verkligen allt gott!!! Får jag fråga vad era siffror var på kubtest nu andra gången då ni valde att avstå mkp/fvp? Har ni gjort extra organscreening utöver de vanliga ul? (...)

    Våra siffror blev 1:20000 fantastiskt nog, även fast jag inte ser det som någon garanti. Vi fick ingen extra organscreening (vi bad inte om det heller i och för sig) men vid rul i vecka 21 så visste dr sedan innan vad vi gått igenom varför hon gick igenom allt mycket noggrant.
  • Kravmärkt
    solrosor skrev 2013-05-23 18:49:28 följande:
    Jag trodde tiden skulle lätta sorgen. Det gör den kanske lite. Men det är fortfarande jobbigt. Kanske extra nu eftersom jag närmar mig det datumet då han skulle blivit född - om allt hade varit bra. Ibland funderar jag på om vi gjorde rätt. Jag vet innerst inne att vi inte kunde gjort på något annat sätt. Men tanken finns där ändå. Tänk om han hade varit en av de friska? Tänk om han hade fått ett jättehärligt liv med oss? Det gör så ont.

    Jag är gravid igen. Väldigt väldigt tidigt. Är rädd för att något är fel denna gången också. Detta är min tredje graviditet. Första slutade i MA i v.10. Andra var pojken. Och nu försöker vi igen. Men jag känner mig inte helt trygg. På ett sätt börjar jag också känna mig "avtrubbad" i graviditeterna - lite som att "jaja, jag tror det när jag ser det" (eller håller barnet i famnen). Jag vill så gärna få ett barn. Jag hoppas så att det går bra denna gången. Jag har bett om att få extra undersökningar. VUL om några veckor - sen moderkaksprov för att se så det inte finns några kromosomfel igen. Man kan väl inte ha sån otur två gånger? Så klart KAN man, men det vore ju för jävligt helt enkelt. Det räcker nu med sorgen som redan finns. Jag vill inte mista flera barn nu.

    Sorgen kommer förmodligen alltid att finnas med. Hur har ni andra det, som har lite längre erfarenhet än jag? Har ni fått barn efter avbrytandet? Lättade sorgen - eller är den fortfarande med er?

     

    Förstår precis vad du menar med avtrubbad, jag gick genom hela den senaste graviditeten med tankar som "om allt går som det ska..". Om någon gratulerade mig så vågade jag knappt tacka och många uppfattade mig säkert som känslokall när jag snabbt avslutade samtalet de startat om magen. Men jag gjorde det för att jag var rädd för att ta ut något i förskott.

    Tänker på vår flicka ofta, hur gammal hon skulle varit, om hon skulle vara lik vår dotter som vi fått efter avbrytandet och hur livet hade varit. Så sorgen har lättat men längtan efter det som inte blev finns kvar. Å andra sidan hade vi inte haft vår fina tjej här om det inte blivit som det blev. Så det är lite dubbelt.
  • Kravmärkt

    Vi gjorde faktiskt kub, fick bra siffror och valde bort mkp/fvp. Men vårt barn hade inte någon utav trisomierna utan Turners syndrom så jag var mer orolig för det, att nästa barn skulle ha samma och jag fick därför ett vul i vecka 10. Vår turnerflicka hade ett stort nackhygrom och vätska runt kroppen och det var det som skrämde mig mest. När vul visade en till synes normalt embryo så kunde jag släppa den grejen. Men sen kom oron att det skulle vara något annat fel, framförallt på hjärta, njurar, lungor och andra inre organ. Just trisomierna är inte de jag varit orolig för.

    Det extra jag fick (och bad om) var just det tidiga vulet i v 10. Sen bad jag bm upplysa sköterskan som gjorde ul sen om vad vi gått igenom vilket gjorde att hon var extra noggrann och tydlig när hon visade och berättade.

    Jag berättade efter rutinul på jobbet och för bekanta om tillfälle gavs (annars struntade jag i det, i sinom tid får alla veta ändå), mina närmsta vänner fick veta direkt efter plusset.

  • Kravmärkt
    solrosor skrev 2013-05-23 20:19:27 följande:
    Ja, tänk så mycket knas det kan bli i en graviditet. Egentligen är det väldigt konstigt att det blir friska barn..... Turners har jag aldrig hört om tidigare. Jag var inte heller ett dugg orolig för trisomierna. Nu är jag det. Men tänker att "man kan inte ha samma otur igen väl". 

    Men ja, jag ska också gå på lite extra koll. Och jag bor på en liten ort, ett litet sjukhus - så dem jag möter vet om vår historia. Det känns tryggt o bra. Blir väldigt väl omhändertagen. =)

    Familj, vänner får nog veta när jag/vi vet att allt står rätt till.

    Tack för dina svar. Känns skönt att "prata" med någon som har samma erfarenhet. 

    Ja tänk att så många friska barn ändå föds varje dag. Naturen är bra fantastisk..

    Jag har fått mycket stöd av de som är med här tråden och det har betytt mycket. Det är skönt att man inte är ensam (även fast man inte önskar någon annan det man fått gå igenom).
  • Kravmärkt
    Fenna skrev 2013-07-14 07:27:51 följande:
    Vi har precis fatt reda pa att var bebis med största sannolikhet har Turners syndrom, med precis de symptomen du beskriver. Kan även vara nagot annat, men i vilket fall som helst kommer hon (eller möjligtvis han) inte att överleva da det är för mycket vätska runt kroppen och det är tidigt i graviditeten. Läkaren har förslagit fler tester, men vi har bestämt oss för att avböja da det egentligen inte spelar nagon roll vad det är. Vi fick reda pa det i fredags pa en vanlig undersökning och skickades till specialist samma eftermiddag. Det enda jag är glad för är att det fortfarande är sa tidigt (var i v. 10+5) vilket gör aborten lättare. I fredags var jag jätteledsen och grät en massa, nu känns det bättre och jag tänker mer pa det praktiska (bor i Tyskland och enligt lag maste man här ga igenom ett samtal och sen vänta minst 3 dagar innan en abort, vilket i vart fall mest känns som en extra plaga). Jag vet inte hur jag kommer att känna mig efter aborten, men jag antar att det är nagot man alltid bär med sig. Vi har ytterligare ett barn, vilket gör det lite lättare att ga igenom. 

     

    Tråkigt att bebisen är sjuk Hoppas ni får den hjälp och stöd ni behöver, det är aldrig kul att behöva uppleva något sånt här. Förstår att det måste kännas "lättare" när du inte är så långt gången men ni förlorar ju ändå drt barn. Kommer ni kunna göra en vanlig abort då, alltså inte behöva föda ut barnet? Krsm
  • Kravmärkt
    Fenna skrev 2013-07-15 15:52:50 följande:
    Jag hoppas att det blir en vanlig abort, men har ingen aning om hur fort man kan fa tid. Förhoppningsvis prioriteras man om man haller pa att passera gränsen. Vi har tid hos var vanliga doktor imorgon och hos specialisten pa onsdag. Idag hade vi samtal med en person fran organisationen som maste skicka med ett intyg om att man far genomföra en abort och hon erbjöd oss samtalsterapi om vi skulle behöva det sen. Tydligen behövs inte intyget om det ligger medicinska orsaker bakom, men det känns ända bra att ha.

    Ja, det känns otroligt trakigt att förlora ett barn. Även vid det här stadiet sag man sa mycket pa ultraljudet och hon/han var sa aktiv och var inte stilla en minut. Jag försöker att tänka pa andra saker, men gar mest och väntar pa imorgon. Är sjukskriven eftersom läkaren erbjöd det och det är skönt, samtidigt ger det väldigt mycket tid att tänka.  

    Hoppas allt gått bra under omständigheterna, tänker på er.
  • Kravmärkt
    Sinni skrev 2013-07-18 08:20:19 följande:
    Fenna: Beklagar verkligen! Hoppas allt går bra trots omständigheterna.

    Jag råkade avregistrera mig. Har skrivit här tidigare under namnet "Solrosor". Nu fick jag byta namn, det gick inte att få tillbaka sitt gamla...

    Jag är nu gravid i v 13. Gjorde moderkaksprov denna veckan. Så nu väntar vi på svar. Jag hoppas så innerligt att allt är bra denna gången och att barnet är friskt. Känns faktiskt lite svårt fortfarande att på riktigt knyta an till graviditeten. Men jag tror det ändrar sig direkt när/om jag får ett bra provsvar. Om provsvaret är dåligt, då vet jag inte vad jag gör eller hur jag ska gå vidare. Hoppas hoppas hoppas att det är en frisk graviditet.

    Ha en skön sommar alla!

    Hej! Såg tidigare att ditt nick var avregistrerat och hoppades att det inte berodde på ännu en sjuk graviditet. Skönt att läsa att så inte är fallet!

    Håller tummarna för att resultatet ni får visar att du bär på ett alldeles friskt liten bebis!
  • Kravmärkt
    Fenna skrev 2013-07-18 18:37:08 följande:
    Tack, vi har fatt tid för abort pa mandag. Hade en lang diskussion med läkaren innan eftersom han först inte ville ge mig ett intyg pa att det fanns medicinska skäl utan en säker diagnos. Efter ytterligare ett ultraljud där det var tydligt att symptomen hade förvärrats ändrade han sig iallafall. Abort utan medicinska skäl är olagligt här och da anti-abortrörelsen har stort inflytande är läkarna försiktiga. Det finns kliniker som utför aborter ända eftersom det inte är straffbart, men jag är glad att vi kunde ga den vanliga vägen.

    Det blir en skrapning. Jag är otroligt tacksam mot alla läkare som vi har träffat under vägen som har tagit sig extra tid att träffa oss, i manga fall med bara nagra timmars varsel och för att vi fick intyget vi behövde utan fler tester. Nu hoppas jag bara att allt gar bra pa mandag sa att vi kan ga vidare.

    Skönt att läkaren gav med sig. Var bor du? Tänkte på de stränga abortlagarna.
  • Kravmärkt
    Fenna skrev 2013-07-18 19:28:06 följande:
    I Tyskland, visste inte att det var sa katolskt innan jag hamnade i den här situationen. Pa jobbet har jag sagt att jag fatt missfall eftersom jag är lite osäker pa hur folk skulle reagera. I Sverige hade jag nog inte ens reflekterat över att det kunde ses som nagot negativt.

    Jaha där ser man. Hoppas ni får en lugn helg nu och att allt går bra på måndag. Kommer tänka på er. Kram
  • Kravmärkt

    Så skönt att allt gått bra! Har du några dagar ledigt nu eller hur ska du göra?

    Jag var också rädd för att felet skulle visa sig vara genetiskt, tänk om risken fanns att samma sak skulle hända igen. Visst finns det alltid risker men att ha dem hängandes över sig är inget jag önskar någon. Vi blev kallade till fosterdiagnostiken ca 2 månader efter avbrytandet där vi fick det bekräftat att det var Turners och att det inte var genetiskt, kom ihåg att det var en stor lättnad. Läkaren vi talade med var samma som gjorde ul och moderkaksprov så han kändes insatt och var väldigt tydlig vilket var bra. Även fast jag inte är haj på genetik och arvsmassa så var det viktigt för mig att få veta hur det troligen gått till och vad som i många fall ligger bakom dessa avvikelser.

    Jag hoppas du återhämtar dig fort och att du har hoppet om att ni kan få ett friskt barn så småningom. Kram

  • Kravmärkt
    Sinni skrev 2013-07-22 17:25:24 följande:
    Jag har fått mitt besked idag på provet. De kan inte hitta några fel =). Det ser bra ut! Inget kromosomfel denna gången, utan en frisk liten pojke.

    När jag såg att det låg ett kuvert på hallgolvet så grät jag bara. Kunde inte ens öppna det. Jag visste ju att eftersom det kom ett brev så var det ett positivt svar. All sorg, oro, jobbiga tankar, spänningar inför om telefonen skulle ringa med dåliga besked - det bokstavligen välte in. Jag grät över pojken som inte finns mera och för att jag var glad över att barnet jag väntar nu är friskt. Jösses, den där sorgen - den bara kastar sig över en helt plötsligen.

    Sen fick vi veta att det är en pojke. Min man ringde och fick besked. Underbart!

    Nu tänker jag vara gravid och glad. Inte fler nojjor nu, inte fler orosmoln. Jag vill bara vara gravid och njuta av tanken av att jag ska få barn. För nu tror jag att jag så smått vågar ta in den tanken "att jag ska få barn". Jag ska i allafall göra mitt bästa =)

    Idag är en bra dag =). Jag ska fira med min man ikväll! 

    Vilket underbart besked, grattis till en frisk liten pojke som ligger i magen och växer sig stor och stark Hoppas känslan håller i sig så du kan glädjas graviditeten ut!
  • Kravmärkt

    Så skönt Sinni! Hoppas du kan njuta nu i lugn och ro att en liten kille kommer att komma snart! Stor kram och grattis till lyckat ul

Svar på tråden Downs syndrom - Vi gjorde abort