Downs syndrom - Vi gjorde abort

Grattis till Minna MrsC74! Skönt att det gick bra! Det är ni så värda!

Millan

Håller med MrsC74, vårt återbesök var liknande. Vid andra aborten missade de återbesöket. Det var mycket som missades då, hade en jobbig kamp för att få träffa en kurator som jag tillsist gav upp, vi fick inget återbesök som kanske skulle ha behövts då och vi fick ringa runt till läkare för att få besked om vart vi skulle vända oss för att få hjälp med att gå vidare. Vi fick dock träffa en genetiker rätt fort tack vare den snälla läkaren. Det var i semestertider vilket jag tror komplicerade allt. 

Fairytale: Skönt att ni verkar vara igång igen med nytt försök! Känns bättre att fokusera på att bli gravid på nytt. Kom ihåg att det är jätteovanligt att det händer två gånger, som det gjorde för mig.

Jag fick reda på att vi får göra ett till försök med PGD innan sommaruppehållet på Karolinska, det känns bra men vi gör långa metoden så äggplocket är inte förrän efter midsommar. Jag börjar spraya om tre veckor. Jag fick min mens igår, som beräknat, skönt att kroppen går att lita på iallafall.

MrsC74: Hur känns det nu att vara mamma?

Millan 

Herregud! Har aldrig hört talas om en läkare som beter sig så dåligt. Så oempatiskt! Han visste nog inte hur han skulle hantera situationen, men en läkare borde vara van vid hantera människor med sorg!

Vår läkare var jättesnäll och ställde frågor till mig om hur jag mådde fysiskt och psykiskt och erbjöd kuratorkontakt. Vi diskuterade prov för translokation och risken att samma sak skulle hända igen. Jag tror att jag också grät lite. Ett bra möte.

Att dessutom komma med åsikter om de som väljer att behålla barn med funktionshinder är ju fruktansvärt och irrelevant.

Glöm det där besöket och nästa gång du blir gravid, kräv en annan läkare.

Många kramar!

Millan

Fairytale och kravmärkt: Håller tummarna för er att det ska ta sig direkt igen

Har ni fått ta blodprov och kolla om ni har en balanserad translokation?

Jag var på akupunktur idag. Nu gör jag allt jag kan för att ha bästa förutsättningarna vid IVF en.

Fairytale: Ni borde klaga hos sjukhuset över hur ni blivit behandlade.

Idag har allt känts så tungt! Såg ett barn som troligen hade DS och började tänka på att min dotter skulle ha fyllt 1 år i mars. Hon hade varit riktigt stor nu. Min son skulle ha fötts i februari och varit några månader nu. Hur hade livet varit nu om vi behållt vårt första barn? Varför skulle jag drabbas av det här två gånger för? Jag brukar försöka hålla modet uppe men ibland slår det mig att just vi har haft sån osannolik otur och jag orkar inte vara glad, orkar inte hoppas på nästa PGD försök.

En ny tråd vore kanske bra.

Millan

Tack! Jo, det har periodvis varit jättejobbigt. De senaste två åren har garanterat varit de värsta i mitt liv. Men på sista tiden tror jag ändå att jag har accepterat situationen och försöker att inte gräva ner mig, inget blir ju bättre av det. Men vissa dagar faller jag tillbaka och blir ledsen. 

På fredag börjar nästa IVF med PGD. Jag kommer börja spraya då. Hur mår ni andra?  

Många kramar till er alla, är så glad att ni finns här!

Millan 

Jag var på äggplock i måndags och de fick faktiskt ut 8 ägg!! Dubbelt så många som sist. Det känns bra. 

Men patetiskt nog har jag varit för stressad på jobbet (har jobbat sjukt mycket) så jag har inte hunnit med att ringa och fråga hur det går för äggen. Ska ringa imorgon och höra hur många som gått vidare till provtagning. Insättning blir på lördag. De har vanligtvis stängt då, men en läkare får komma dit bara för att göra min insättning.

Hur går det själv MrsC74?  Hur är det att vara mamma?

Millan 

AlexiaGuilia: Ni har ju fått ett friskt barn innan, så det går ju. Så typiskt att inte PGD funkat för er som ganska lätt verkar bli gravida.

Jag håller iallafall tummarna för er. Synd att det inte går att testa innan vecka 12. Hur långt har de kommit i utvecklingen av det där blodprovet man ska kunna ta i vecka 7 och få svar? Det bygger på att det läcker celler från barnet till mammans blod och då kan man undersöka mammans blod för att se om barnet är sjukt.

För ett år sen var de inte klara med metoden i Sverige iallafall. Jag mailade läkaren som hade hållit i en forskningsstudie på Karolinska och frågade.

Jag har haft två foster med DS. Jag har ingen translokation men ett annat genetiskt fel som orsakar att min risk att få ett barn med DS är 50 %. Det syns inte på ett blodprov, jag är en låggradig mosaiker, det kallas gonadal mosaik när äggstockarna har DS.

Vill nu lugna dig med att mitt fel är mycket ovanligt. Tråkigt att du inte kunde göra MKP. Kunde de ändå mäta nackspalten?

Det allra troligaste är att ditt barn inte har DS. Försök att tänka på att det här är inget du kan påverka, det är bara att vänta och försöka vara lugn.

Millan

Annika: Ja, det var det värsta jag gjort att besluta sig för att avbryta graviditeterna och sedan genomföra det. Det var jättesvåra beslut. Jag har funderat mycket över hur livet varit om jag inte fått reda på att barnen hade DS. Första gången upptäcktes det vid KUB, barnet hade en 6 mm bred nackspalt. MKP bekräftade DS. Andra gången gick vi direkt på MKP men även då var nackspalten bred, ca 4 mm.

Nu har vi fått göra PGD, så de kunde välja ut ett friskt embryo att sätta in. Är nu i vecka 21 och alla ultraljud har sett bra ut.

Jag håller tummarna för att din bebis inte har DS eller något annat fel. Hoppas nackspalten är smal och fin.

Hur mår din dotter? Har hon även följdsjukdomar eller är hon frisk?

Millan