Downs syndrom - Vi gjorde abort

Hej,

Var på moderkaksprov idag och det gick tyvärr inte så bra.

Läkaren såg att även den här gången var nackspalten förtjockad, fast inte lika som förra gången men den uppmätte 3-3,5 mm. Så, det är alltså ökad risk för att det ska vara kromosomfel även den här gången.

Både jag och sambon känner oss helt knäckta. Jag känner mig helt urlakad. Känns som om allt händer igen. Vet inte hur jag ska klara av ett dåligt svar igen.

Vi borde få svar på provet på måndag.

Millan 

Tack allihopa för ert stöd! 

Jag tror ni alla vet vilken ångest jag känner just nu. Hur jobbigt det är att gå och vänta på det här svaret. Om det är DS kommer vi göra abort igen, men jag vet faktiskt inte hur jag ska klara det. Känns som om jag dör inifrån när jag tänker på det. Är det så kommer jag att kräva en utredning, jag är 36 år gammal och det är inte tillräckligt gammalt för att risken för DS ska vara särskilt förhöjd.

Jag trodde först att vi gjort moderkaksprovet tidigare den här gången än förra gången, men tyvärr så insåg jag när jag räknade efter att jag är i samma vecka, nästan samma dag (12+4) som när jag gjorde KUB-testet förra gången. Det innebär ju också att om det är DS så kommer jag få göra en sån där vidrig abort när jag får föda fram barnet igen. 

Jag har för första gången den här graviditeten tappat matlusten, får tvinga i mig mat för barnets skull. Jag tror faktiskt att vi kommer att behöva hjälp av kurator eller psykolog oavsett hur det går med testet. Om det visar sig att det inte är kromosomfel så måste vi ändå gå vidare och titta på hjärta och organ för att se om det är fel där.  Hur som helst blir det jobbigt framöver, men jag hoppas verkligen att mitt barn är friskt och inte har vare sig kromosomfel eller något annat allvarligt fel.

Millan 

Vi har fått resultatet, det var downs syndrom, igen.

Livet känns just nu helt hopplöst.

Vi kommer att få göra en genetisk utredning, jag tror inte längre på otur. Har inga större förhoppningar om att få bli mamma längre.

Vi kommer att avbryta graviditeten. 

Millan 

Tack för ert stöd! Vi har nu fått tiden för avbrytande.

Vi har glömt att fråga läkaren och hon har inte tagit upp frågan om psykologstöd. De pratar fortfarande om att vi har haft otur. Som jag ser det kan en gång vara otur men två gånger då är det något som påverkar. Jag har kanske dåliga ägg. Minst två ägg på ett år har ju varit dåliga, kanske ett tredje då jag fick missfall. Det känns inte som så bra odds.

Sen så ska vi få prata med genetiker, men det lät inte nu som om det skulle bli en utredning, för de har ju redan undersökt translokationer och jag tror inte de riktigt vet vad det kan vara annars. Vi får väl se när vi pratar med genetikern.  Men om de bara säger att vi ska försöka igen och hoppas på att det lyckas så kommer jag att säga ifrån. Det funkar inte. 

När (om) vi orkar igen så funderar vi på att kontakta nån klinik utomlands som sysslar med ivf pgd, det innebär att de tar ut ägg, befruktar dem, låter dem dela sig några gånger och sen analyserar dem. Det finns i Sverige också men jag tror vi kan ha svårt att få remiss om de inte hittar något fel på oss. 

För att bara försöka igen på vinst och förlust det vågar jag inte. Vill aldrig vara i den här situationen igen, det känns som om jag går sönder inifrån. Samtidigt så vill jag så gärna bli mamma, det gör så ont i mig när jag tänker på att det kanske aldrig kommer ske. Jag tycker så synd om vårt lilla barn som inte gjort något ont men samtidigt så känner jag att jag inte vill föda fram ett barn med handikapp som kan vara svårt.

Jag har bara hört talas om ett fåtal som fått barn med DS två gånger! Det måste ju finnas fler faktorer än de som läkarna känner till som påverkar.

Millan 

Tack Lindis! Jätteintressant, jag visste inte att de gjorde det på Ackis??? Jag ska ta upp det med min läkare eller ringa direkt till RPC efter att avbrytandet är gjort och vi hämtat oss lite. De hittade ju inget när de gjorde translokationsanalysen men de kanske kan tänka sig att åta sig oss ändå med tanke på att det hänt två gånger! 

Tack för att ni finns!

Millan 

Hej,

Nu är avbrytandet genomfört. Psykiskt var det minst lika jobbigt som förra gången, fysiskt så gick det snabbare och jag hade mindre ont. Vi fick en bra läkare som verkligen brydde sig.

Vi tittade på barnet och jag tror att det var en liten pojke den här gången. Han var jättefin men hans nacke var alldeles tjock och benen såg oproportioneligt små och tunna ut. Hoppas han inte led.

Jag glömde att fråga om efterkontroll. Har ni alla fått en gynekologisk efterkontroll? Jag fick aldrig det förra gången. Men man skulle vilja bli undersökt för att se att det ser bra ut.

Jag känner mig helt tom och slut.  Känner mig lättad över att avbrytandet är över samtidigt som jag saknar den lille i magen. 

Hoppas verkligen vi får den hjälp vi behöver framöver med utredning av orsaker och att de inte bara säger att det är slump och att vi ska försöka igen, för det klarar vi inte.

Millan 

Tack för ert stöd! 

Jag var i 14 veckan. Jag hoppas också att vi får psykologhjälp.

Vi gick till affären idag och handlade. Jag har inte rört mig på nästan en vecka sen de tog moderkaksprovet så det kändes bra. Men det var en massa föräldrar med barnvagnar i affären och jag började nästan gråta.

Har någon av er någonsin hört talas om några externa faktorer som orsakar att barn får downs syndrom?

Rökning har jag hört kan påverka. Men jag har aldrig rökt, även om jag var utsatt för passiv rök under min uppväxt. Strålning tros kunna påverka, men så vitt jag vet har jag inte utsatts av nåt annat än måttligt förhöjda radonhalter.

Allt det här grubblandet är så jobbigt, försöker skriva upp alla frågor jag har men är osäker på vem jag ska ställa dem till. Kanske till genetikern och kan inte han svara får han hänvisa mig till nån annan läkare.

Jo, jag ska ta det lugnt, inte planera in saker framöver utan bara få gråta ut. Ska försöka att inte tänka för mycket på framtiden och att jag blir äldre, det får mig bara att få panik

Millan

 

Hej,

Åkte in till sjukhuset igår då jag hade 1 grad högre temp än vanligt och ont i magen. Men det verkade inte som om jag hade en infektion. Idag är det bättre, men lite ont i magen gör det ibland.

Kuratorn skulle ringa imorgon, får förklara för henne att vi verkligen behöver hjälp. Tankarna bara maler i mitt huvud och det här känns så overkligt, att det händer oss..igen.

Det känns värre den här gången, för nu har vi inte hoppet om att kunna försöka igen och att  det ska gå bra.

Tänker också mycket på mitt lilla barn, tänk om det hade kunnat bli bra om vi behållit honom? Jag hoppas faktiskt att obduktionen visar att han var svårare sjuk.

Har aldrig känt mig så här deppig. Allt känns så tungt. I vanliga fall brukar jag vara stark vid motgångar och klara av att komma tillbaka men nu vet jag inte hur jag ska orka. Vad är det för mening med att det här har drabbat mig? Jag är inte troende så jag har svårt att relatera till att det skulle vara ödet eller att det är meningen att just vi ska få ett handikappat barn bara för att vi skulle klara av att ta hand om det. Har lättare att relatera till naturvetenskapliga fakta och att det kan finnas någon faktor som gör att vi drabbas av det här. Kanske är en ovanligt stor andel av mina ägg dåliga?

Jag vet att jag ältar med er och att det är mycket upprepningar, ni får ursäkta. Jag pratar mycket med min syster också och min sambo, men vill inte helt slita ut dem.

 Millan

Hej,

Tack för ert stöd!

Just nu är det mycket här hemma, har besök av min syster med sin lille son, känns både kul och lite jobbigt. Hade det gått bra för oss under första graviditeten hade vår dotter varit lika gammal. Besöket var inbokat sen länge, så vi kunde inte skjuta på det och vi har ett familjeevent nu i helgen.

Jag hoppas på att snart få en tid hos genetikern, läkaren vi hade skulle försöka skynda på den tiden.

Känner att jag ska försöka fokusera på något annat än att få barn framöver. Sen mars 2010 har jag haft fullt fokus på att bli förälder och nu är det kanske läge att göra en paus från det medans det utreds varför våra barn får DS. Jag ska komma igång med min favoritsport igen, klättringen och försöka löpträna lite. 

Vågar inte riktigt hoppas på att kunna bli mamma framöver och då är det bättre att inte tänka så mycket på det. 

Blödningen har minskat till bara lite och det har inte gjort ont på länge i magen, så det verkar som om jag kanske klarade mig ifrån en infektion iallafall. 

Hoppas ni andra har det bra!

Kram!

Millan

 

Yenalems mamma: Jätteklantigt av begravningskontoret! Klart ni hade velat vara med när det gjordes. 

Jag har nu träffat genetikern och känner mig rätt ledsen.

Troligen så har jag, eller kanske min sambo, men troligen jag, gonadal mosaik. Det innebär i princip att jag har downs syndrom mosaik i mina äggstockar. Så troligen har ca 50 % av mina ägg downs syndrom.

Detta går inte att testa, men sannolikhetsmässigt så är det detta som det beror på att vi fått två barn med ds och ett missfall.

Han sa att vi har goda chanser att få ett barn utan downs syndrom. Vi ska nu fundera över om vi vill försöka själva eller försöka få ivf pdg. Det verkade inte uteslutet att vi kunde få en remiss till KI i stockholm för att göra ivf pdg. Så nu måste vi fundera. Han sa att sannolikheten att vi får ett friskt barn efter 12 graviditetsveckan är större än 50 % pga att 4/5 av fostren med downs blir missfall. Men jag känner mig rädd inför tanken på att bara testa igen. 

Millan