ALSI

Äldre 25 May 13:03

1443 svar

Downs syndrom - Vi gjorde abort

Har massor av tankar som snurrar och ville bara skriva lite. Efter upprepade missfall och en son som förra året dog i magen på mig är jag gravid igen. Vi längtar så fruktansvärt mycket efter ett barn, och det känns som jag typ konstant har varit gravid de senaste 2,5 åren. Allt annat hamnar lixom på paus. Vi bestämde oss för att göra kub då vi ville veta så mycket som möjligt om barnet i magen, så vi inte behöver begrava ytterligare ett barn. Fick 1/13 på kub och världen rasade samman. Vet ju så klart att man kan få dåliga siffror, men när det var så bra förra gången var det svårt att föreställa sig det. Att vi ska behöva gå igenom detta oxå?! Fick tid för Moderkaksprov, men vill inte göra det för missfallsrisken, så fick göra ett NIPT istället. 9 dagar har nu gått. De långsammaste 9 dagarna som jag varit med om. Livrädd över att telefonen ska ringa! Egentligen handlar ju kub bara om sannolikhet, och sannolikheten är ju egentligen 92% att bebis inte har DS, men hur skulle man kunna hålla fast i de siffrorna efter allt vi tvingats gå igenom? Det var nackspalten framförallt som drog ner siffrorna då den var 3,4mm. Och är det inte DS vad är då risken att det är något annat som är fel?

Jag har nog alltid tänkt att jag ändå kommer behålla bebis, men maken är mycket tveksam, och även jag börjar vackla mer och mer. Känns så konstigt att behålla ett barn som redan från början inte kommer ha samma förutsättningar som alla andra, samtidigt är en extra kromosom 21 något som man kan ha ett mycket bra liv med, men jag är så rädd att behöva begrava ett barn till! Och jag är rädd att inte kunna knyta an till barnet då jag bara skulle fundera på varför det barnet får leva när min fullt friska son inte fick?

Framförallt undrar jag hur man klarar att döda sitt så efterlängtade barn?

Ja, jag ville mest bara skriva till några som kanske förstår...

ALSI

Äldre 26 May 11:57

#1229

Tack för era svar. Sannolikheten är ju egentligen större att bebis är frisk, men det är svårt att ta till sig de siffrorna när vi haft sådan otur med allt annat... Vill börja visa magen som börjar växa så fint, men vågar inte. Vill inte behöva förklara varför vi, om det nu hemska tanke blir så, valt att ta bort ett barn efter allt vi gått igenom. Men det går inte helt att dölja längre, känns som alla tittar på magen... Hade ett mycket behövligt möte med kuratorn igår och hon kommer hjälpa oss att träffa folk som kan ge oss information om svaret visar på DS.

Ni som gjort NIPT, hur länge har svaret dröjt? Har de ringt er oavsett eller har ni bara sett svaret på Karolinskas hemsida om det gått bra?

ALSI

Äldre 26 May 16:11

#1231

Susodus skrev 2016-05-26 13:58:05 följande:

Hej, de ringde efter 12 dagar, gjorde test onsdag 30 mars, fick svar 11 april. Jag gjorde på BB Stockholm så deras rutin är att ringa, vet inte hur Karolinska är. När jag gjorde fvp och det var DS ringde de, de lade ej ut resultatet på webben, bara positiva besked på webben. Mitt nipt skickades ju till USA, gör inte Karolinska egen analys? Du kanske kan ringa? Vad jag förstår så går man vidare med fvp el moderkaksprov om nipt visar avvikelse, man gör aldrig avbrott utan det. Nipt kan visa fel på dåligt resultat men ej på bra.

Bra med kuratorstöd, det fick jag efter avbrottet och det var skönt att få en som hade erfarenhet i detta.

Hoppas att det går bra!

Ps. Jag är också förändrad, graviditeten håller mig uppe, men jag har låg energi och jag har nog mer gjort ett val arr gå vidare än att sorgen är över, den finns där och jag kan ta fram den när jag vill, men jag kan också stoppa den åt sidan. Det är lättare nu, men skulle detta gå snett igen så vet jag inte hur jag skulle orka. En del i mig har tappat livsglädjen, inte livslusten men glädjen. Jag ser det nya barnet lite som en befriare. Jag längtar så och jag tror att jag kommer känna både enorm glädje och sorg på samma gång när han föds, för då är jag klar med allt detta. 8 års ivf och graviditeter. Min kropp och det mentala är nog egentligen helt slut men jag kämpar på, det är det som ska bli skönt, att slippa kämpa och börja leva igen.

Jag har gjort det från en annan plats i Sverige, men det skickad till Karolinska. Allt är nytt och det kändes som de inte riktigt hade koll på proceduren, men fattade det som att de ringer om det är dåligt, annars läggs det bara ut på deras hemsida. Men ja, det verkar som alla inte har riktigt koll... Är glad för varje dag som går utan att de ringer! De sa också att jag måste göra fostervattenprov innan de avbryter. Var väl lite därför de ville att jag egentligen skulle göra moderkaksprov, men efter allt vågade vi inte den missfallsrisken.

Jag kände ju lite som du med det här barnet. Efter att vår son dog förra året skulle det här hjälpa oss att komma vidare. Inte sluta sörja, för det kommer vi nog aldrig, men se glädje och längta framåt igen. Jag är lite rädd för vad som kommer hända med mig om jag tvingas djupare in i sorgen igen... Jag har längtat efter att äntligen få vårt barn och som du säger, börja leva igen. Jag har sluppit ivf, men eftersom alla mina missfall upptäckts så pass sent känns det som jag varit gravid i tre år. Gravid har lixom blivit normaltillståndet...

ALSI

Äldre 31 May 20:10

#1233

Fortfarande inget svar. Nu är det 15 dagar sedan jag gjorde NIPT. Jag börjar på allvar oroa mig för att provet kommit bort! Någon som behövt vänta så länge på ett svar om någon mer gjort NIPT?

ALSI

Äldre 2 Jun 16:18

#1239

Susodus skrev 2016-06-01 21:23:46 följande:

Hur har det gått? Har du fått svar ännu?

Fortfarande inget svar. Kuratorn hjälpte till att kolla igår i alla system, så inget ligger och väntar på att bli levererat till oss, men icke! Jag är så arg och besviken på dem!

ALSI

Äldre 2 Jun 16:21

#1240

ALSI skrev 2016-06-02 16:18:26 följande:

Fortfarande inget svar. Kuratorn hjälpte till att kolla igår i alla system, så inget ligger och väntar på att bli levererat till oss, men icke! Jag är så arg och besviken på dem!

Försöker intala mig att det är bra att det dröjer, men samtidigt är man ju rädd att de helt enkelt inte hunnit kolla än.

ALSI

Äldre 7 Jun 12:49

#1241

Har fått svar på NIPT. Sannolikt DS. Kommer göra Fvp på torsdag. Hur fan kan livet vara så orättvist, fem graviditeter och fortfarande ingen bebis?!

ALSI

Äldre 7 Jun 22:28

#1244

Vi greppar det lilla halmstrået, men det är svårt. De siffror jag kan hitta är att 5 av 175 positiva prover är falska positiva om man har hög sannolikhet. Känns inte som mycket att hoppas på. Vi hade båda börjat känna oss lugna när det dröjde med svaret och kände ändå att vem skulle inte köpa en lott om det var vinst på en av 13 lotter?

Jag har tänkt och känt under de här veckorna och känner ändå att vi kommer att avbryta.

Men att veta att det är helt upp till oss...

Kuratorkontakt har vi ju redan, men hon har oturligt nog semester den här veckan. Har en tid bokad på onsdag, men hon kommer nog ringa på måndag när hon ser svaret (hon har vår tillåtelse att titta efter det).

ALSI

Äldre 8 Jun 08:10

#1245

ALSI skrev 2016-06-07 22:28:57 följande:

Vi greppar det lilla halmstrået, men det är svårt. De siffror jag kan hitta är att 5 av 175 positiva prover är falska positiva om man har hög sannolikhet. Känns inte som mycket att hoppas på. Vi hade båda börjat känna oss lugna när det dröjde med svaret och kände ändå att vem skulle inte köpa en lott om det var vinst på en av 13 lotter?

Jag har tänkt och känt under de här veckorna och känner ändå att vi kommer att avbryta.

Men att veta att det är helt upp till oss...

Kuratorkontakt har vi ju redan, men hon har oturligt nog semester den här veckan. Har en tid bokad på onsdag, men hon kommer nog ringa på måndag när hon ser svaret (hon har vår tillåtelse att titta efter det).

* vinst på 12 av 13 lotter ska det såklart stå.

ALSI

Äldre 8 Jun 08:28

#1246

Hur länge blödde ni efter er abort? Var det mer eller mindre än efter vanlig förlossning? Så rädd för att blöda hela sommaren och hela tiden bli påmind om barnet som inte fick leva. Efter alla mina missfall har jag fått bli skrapad, då medicinsk inte fungerade första gången, och efter skrapning blöder man ju mindre.

ALSI

Äldre 8 Jun 10:41

#1249

Kattflickan skrev 2016-06-08 09:24:56 följande:

Å ALSI! Jag beklagar verkligen. Hoppas att NIPT visade fel. Det är fruktansvärt att få besked om att barnet i magen är sjukt. Jag förstår hur svårt du har det nu. Kram!

Barnet som dog i din mage, undersöktes det väl? Gjordes en kromosomanalys? Kanske borde de göra en genetisk utredning på dig och din man? Om du haft många missfall, ett barn som dog sent i graviditeten och nu eventuellt ett barn med kromosomavvikelse så borde de kanske utreda er?

Jag hade två foster med DS under två graviditeter och totalt två tidiga missfall. Jag har troligen ett genetiskt fel som är orsaken. Nu har jag genom ivf med pgd fått två friska barn

Kramar!

Han dog egentligen inte i min mage, utan han dog av att syret blev stoppat när han tryckte ut en lite ögla av navelsträngen då jag öppnade mig efter att vattnet gick. Något som inte ska kunna hända. Han är obducerad och han var fullt frisk. Det är det som känns så himla orättvist! Vi skulle ju egentligen aldrig befinna oss i den här situationen eftersom vi skulle ha ett friskt barn här hos oss just nu. Han gav oss hopp om att nästa gång kommer allt gå bra. Vi trodde verkligen det, att den här gången skulle det gå.

Även jag och maken har också genomgått missfallsutredning utan att man kan hitta några fel.

ALSI

Äldre 8 Jun 10:46

#1250

Susodus skrev 2016-06-08 09:44:57 följande:

Hej,

Jag blödde i 8 veckor men det var för att en del av moderkakan satt kvar, gjorde två skrapningar, en vid avbrottet, en efter 8 veckor, sedan slutade det ganska direkt. Det är bra att be om efterkoll, man blir inte kallad utan får ligga på själv. Jag hade inte kunnat bli gravid om jag inte fått till den sndra skrapningen.

En sak jag blev lite tagen på sängen av vid avbrottet var den folder jag fick som handlade om hur man ville att fostret skulle tas om hand. Det var för mycket att ta in på en gång. Jag gjorde allt annorlunda än jag trott, men allt blev på bästa sätt, det enda jag ångrar är att jag inte tog fotavtryck och fotograf, tog egen bild och det var viktigt för mig för bearbetningen, att det verkligen hänt och att jag sedan kunde se att barnet var sjukt.

Jag har min mapp med bilder av barnet, minneslunden med blommor, journalerna och alla ul-bilderna. Jag har en liten ängel i sten som jag tog med mig från gravsättningen och ett ljus hemma som jag tar fram och tänder ibland då jag vill ha eller behöver en liten stund att tänka och sörja. Jag är inte religös men jag har skapat egna ritualer kring allt för att greppa det hela.

Jag kan prata om det utan att gråta och jag kan skratta och leva som vanligt. Tiden läker men ärren finns kvar. Ibland kommer sorgen men jag kan välja att ta fram den eller låta den vila. Men det tar tid innan man är där, första månaderna är värst. Då man går från akut sorg till tomhet om vartannat.

Jag är ju gravid igen och det är det bästa balsamet, det gör att jag ser framåt.

Det kommer hända er också. Ni kommer att bli gravida igen, det kommer att gå bra. Kanske ni behöver hjälp ifall det är någon ärftlig faktor, säg till om det på torsdag, de kan se om det skulle vara ds om det är en mosaik. Jag bad om en grundlig undersökning för att se om det var fler fel, ville ha så mycket svar som möjligt. För oss var det "bara en normal ds", dvs extrem förjävlig otur, men det tog i alla fall bort lite av rädslan för att det skulle hända igen. Statistiskt sett ska det aldrig hända igen.

Allt kan gå fort, eller så tar det tid. Jag var gravid genom ivf bara 6 månader senare, det hade jag aldrig trott den dagen då jag fick avbryta min efterlängtade graviditet. Det var värt att kämpa mitt i sorgen för att komma vidare.

Jag vill inte propagera för ett avbrott, (det blir ändå att man talar för sin sak) men för oss var det rätt. Ingen av oss hade orken, viljan, styrkan att fortsätta graviditeten. Vi ville ha ett friskt barn. Mycket av sorgen var just det, hoppet som dog, det var svårt. Jag är glad att alternativet finns.

Det du beskriver är det jag gör med vår son. Jag vet inte om jag kan ha det så med ett barn jag valt att inte låta leva. Men jag ska nog ta kort, tror jag kommer ångra mig efteråt annars... Korten vi har på sonen är några av mina absolut käraste ägodelar. Vi har även hans hand-och fotavtryck och en hårlock. Hans lock är ju det enda som finns fysiskt kvar av honom. Det här barnet är det som skulle läka våra sår efter vår son. Det skulle ge oss något att se fram emot. De tre månader det tog att bli gravid var hemskt...

ALSI

Äldre 10 Jun 17:44

#1254

En dag tog det att få svar på fvp, och så klart visade även det trisomi 21. Ska träffa barnläkare innan vi tar det slutgiltiga beslutet, även om det troligen blir ett avbrytande. Kul sommar. Kul år. Först försvann vintern i ett mörker efter sonen och nu försvinner även sommaren i blod och sorg...

ALSI

Äldre 19 Jun 14:32

#1257

En liten, liten pojke föddes i fredags. Så fin och oskyldig. Han hade en down syndromtå på ena foten. På något sätt känns det bra att ha sett att han faktiskt hade T21. Det känns som rätt beslut efter att träffat barnläkaren, men så klart känns allt så tomt och hopplöst. Nu har jag återigen plockat bort gravidkläderna, och har återigen åkt från sjukhuset utan både mage och barn. Hur svårt ska det behöva vara? Det är också så svårt att ge upp när man vet att det ska kunna gå. :'(

ALSI

Äldre 29 Jun 19:47

#1279

Engle84 skrev 2016-06-29 11:04:18 följande:

Nu kom beskedet för oss - fostret har trisomi 21 och vi kommer välja att avbryta...
Samtidigt som vårt val är rätt för oss så förstår jag inte hur jag ska kunna ta de där tabletterna?! Hur ska jag kunna bestämma "nu lever du, men snart inte"?? Jag vill inte behöva bestämma över liv och död! Men jag vill inte ha ett sjukt barn, ett som kanske har hjärtfel, behöver vård genom hela livet... Känner mig så vansinnigt egoistisk. Kommer man någonsin över skulden??
Och hur ska man våga försöka igen..? Ytterligare 3 månader av oro för missfall, och nu även oro för kromosomfel. Men jag vill så gärna ha barn...
Allt känns orättvist och mörkt just nu.

Dani75 - hur mår du nu? Är du ok??

Kram <3

Något som hjälpte mig i beslutet var när min vän, som har en son i behov av stöd (som hon självklart älskar och aldrig skulle vilja förlora idag!) sa att vi gör rätt. Att vi i den här situationen måste vara själviska. Samtidigt funderar jag på hur själviska vi är. Vi träffade en barnläkare innan vi tog beslutet, och hon var väldigt saklig, sa inget om hur vi skulle göra, men en sak som fick oss säkra var att hon sa att många säger att barnen är glada, men det stämmer inte, de får ofta depressioner och neuro-psykiatriska besvär. Ta hand om er. Bestäm er om ni vill se den lilla. Jag tycker det hjälpte att se att lillebror hade en missbildning <3 Kuratorn sa också att ingen vet om tabletterna dödar, det de gör är att hormonet upphör att bildas (alltså dödar, men indirekt), det hjälpte mig också. Beklagar så att ni hamnat här <3

ALSI

Äldre 29 Jun 19:50

#1280

Engle84 skrev 2016-06-29 14:40:14 följande:

Så jäkla arg - vi fick tid för abort på Karolinska om 2 veckor! Tanken på att vara i detta helvetestillstånd i flera veckor känns otänkbart. Tack och lov kollade vi med Sös och Danderyd och de har tid redan på måndag, måste bara fixa remiss. Att de inte ens tipsar om att kolla någon annanstans?? Man måste visst lösa saker själv, även när man går under...

Vinskola få vänta en vecka, och då var jag redan i vecka 17 och hade känt lillebror i flera veckor. Vi hade blivit lovade en tid så fort som möjligt (vilket jag antar vi fick), men jag bröt ihop över att behöva känna honom en vecka till, så sjuksköterskan och vår kurator (som vi har sedan tidigare) lyckades få en tid på grannsjukhuset. Förstår inte att saker inte kan vara smidigare, att man ska behöva bryta ihop!

ALSI

Äldre 5 Mar 16:04

#1315

Hej!

Vad är sagt till er om risken för ds i nästa graviditet?

Downs syndrom - Vi gjorde abort

INNEHÅLL