Downs syndrom - Vi gjorde abort

Hej,

Jag har under våren gått igenom detta. Vill säga till alla som är i den här situationen: jag känner så med er! Trots många motgångar i livet har detta varit utan tvekan det värsta. 

Till administratörerna på FL vill jag säga: den här tråden räddade (i princip) bokstavligen mitt liv under de veckor detta pågick för mig och min man. Trots att den är gammal, snälla låt den finnas kvar för personer som drabbas av detta. Det mesta som jag har tänkt och känt finns upptaget i tråden och det har varit en sådan tröst att veta att det finns flera som har gått igenom det och har kommit ut på andra sidan, ja, rätt okej. Nog en fördel faktiskt att få läsa den i efterhand eftersom informationstörsten skriker efter erfarenheter när man får beskedet.

Så tack alla som har delat med er och tröstat varandra och även andra inklusive mig!!!

Hej Susodus,

Era stackare! Jag beklagar verkligen. Vi var med om detta i våras. Vill börja med att jag är mycket ledsen över att du drabbades av andras oförstånd och elakheter när du startat en tråd. Det är något helt annat att tänka på en sån här fråga utan att ha en aning om hur man ska reagera när man är i det. Vi hade faktiskt bestämt oss för att inte göra nupp/kub eftersom vi så längtade efter det här barnet. Vi sa till oss själva att blir det DS så blir det. Det är så liten risk och då tar vi det. När vi sedan p.g.a. missbildning fick svart på vitt att det var det här det rörde sig om så läste vi noga på vad det faktiskt innebär och tänkte därför om. Vi var eniga direkt vilket kändes väldigt skönt.

Som Kattflickan skriver kommer det att kännas lättare. "Redan" nu mår jag helt okej, även om jag har en gråare insida än tidigare. Jag inbillar mig att det kommer att kännas ännu bättre om (när) vi får nästa barn. Vi har kämpat i 2,5 år också för att ro i land en graviditet, så det här har varit vansinnigt tungt.

Jag känner igen mig i din känsla av att vara ensam i det här. Även om min man verkligen var delaktig i sorgen, tog hand om vår flicka när hon kommit ut, fotade henne och gjorde fotavtryck, så var det här något annat för honom. Han hade inte burit henne och känt hennes sparkar. Han behövde inte ställa om sin nära framtid från snar föräldraledighet till fortsatt arbete och han behövde inte möta alla som visste eller som undrade var magen var (tack och lov bara en än så länge, var ganska noga med att meddela de som kände till graviditeten för att undvika detta). Ungefär två veckor efter ingreppet krisade vi ganska rejält. Vi mötte sorgen så olika. Jag ville inte träffa NÅGON. Han tyckte att det var viktigt att vi "levde på" och hittade på roliga saker. Om inte för oss så för vår nu fyraårige son. Jag kände mig SÅ ensam. Jag upplevde tyvärr inte heller det stöd från min mamma och äldre syster som jag hade trott skulle finnas där. När jag berättade för min mamma att en fotograf skulle fota barnet på sjukhuset var hennes spontana reaktion "usch". När jag en månad efteråt åkte på en sedan länge planerad weekend tillsammans med dem var det ingen av dem som nämnde det hela. Hallå!? Jag tog inte heller upp det eftersom jag inte upplevde att stödet fanns där. För dem var detta inte ett barn som vi förlorade utan en graviditet som gick dåligt igen (vi har några missfall bakom oss). Vår flicka stannade i v. 21. Tack och lov har jag många fina vänner som stöttat (även om de flesta själva nyligen fått eller ska få barn snart). 

Vi valde också enskild kremering och att sprida askan själva. Det var faktiskt min man som var mer säker på det beslutet. Men när det väl var dags för spridningen en dryg månad efteråt var han inte riktig närvarande mentalt. Inte så konstigt kanske, vem vill begrava sitt barn?

Jag har också fått hjälp av en kurator som jag fortfarande har kontakt med och som jag skrivit i tidigare inlägg, så himla mycket av att läsa den här tråden. När allt har känts för jävligt har jag funnit tröst i att läsa tankarna och inläggen från övriga i den här tråden, det tar ju ett tag att läsa sig igenom den. 

Jag hoppas att du tar dig igenom krisen detta innebär någorlunda och att ni kan hitta tillbaka till varann på ett bra sätt. Vi gick på ett par möten hos kuratorn tillsammans. Nu är vi igång och försöker bli gravida igen och det känns mycket bättre. Vi har absolut blivit starkare i varandra på grund av den här händelsen. 

Kattflickan, jag blir så himla glad av att läsa att du fått två barn. Jag gratulerar verkligen! Är lite orolig att jag har någonting liknande som du p.g.a. många tidiga missfall och ett konstaterat DS. Att du lyckats efter mycket kamp får mig att känna större tillförsikt inför framtiden! 

Du har all rätt att tycka synd om dig! Det är synd om dig.

Vet att jag själv ganska nära inpå kunde vakna och känna som ett gapande hål i livmodern. Att det värkte in i själen för att det som skulle finnas där var borta.
Jag hade också upplevelsen av en riktig stor förlossning. Men en helt meningslös sådan. Smärtan var inte uthärdlig för den skulle inte ge mig mitt barn. Till slut fick jag en bäckenbottenbedövning som inte ges vid normala förlossningar eftersom risken för barnet är för stor. Den tog bort all smärta på ett ögonblick. Fortsatte dock att må illa och kräkas, vilket jag hade gjort de senaste två dygnen så var kopplad till dropp, till dess hon var ute. Jag var så svag efteråt och kunde inte riktigt ta in vad som hänt. 

En dag i taget blir det så småningom lite lättare.

Vi hade sådana otroliga utspel vilket vi normalt inte har. Vårt tålamod med varandra (och tyvärr även mot vår son) var obefintligt. Och jag kände en sådan isande ensamhet, som inte ens min man, normalt min närmaste, kunde komma in i. Om vi ens försökte prata ut så blev det bara missförstånd.

Jag var sjukskriven i två veckor av läkaren. I en och en halv vecka efter förlossningen var jag hemma och gjorde inget. Sen gick jag tillbaka till jobbet och jobbade halvtid i tre dagar innan jag var tillbaka helt. Fanns ju inte mentalt på plats dock, tog ett par månader innan jag kände mig någorlunda alert i hjärnan igen. I efterhand önskar jag att jag hade stannat hemma någon vecka till i alla fall.   

Nu var det länge sedan jag var inne och läste i tråden. Grattis susodus!

Igår var det ett år sedan vår flicka som inte fick leva kom. Hade bokat in en träff med två goda vänner efter jobbet, men ställde in för någon vecka sedan. Förstod när det närmade sig att jag nog gjorde bäst i att åka hem efter jobbet i lugn och ro och ha en lugn kväll. Vi tände ljus med vår son och tänkte på lillasyster och hade en fin stund tillsammans. Dagen var lättare än väntat, kanske mycket tack vare att vi är på gång igen med en annan liten skrutt i magen. Vecka 20 nu och sparkar ordentligt, skönt. Beräknad i slutet av augusti, ca två veckor efter att vår flicka skulle ha fötts (året innan).

Vi var inne på Huddinge för att göra moderkaksprov direkt i v 13 men fick erbjudande där och då om NIPT. Jag hade hört mig för innan om det, men fått till svar att det inte var tillgängligt (måste ha varit före i höstas -15 när det beslutades att Stockholms landsting ska stå för det om det är påkallat). Så blev rätt paffa. Fördelen är ju att man slipper stick i magen och risk pga det, nackdelen är att man får vänta något längre på svar. Upp till en vecka för svar med moderkaksprov och upp till två veckor för NIPT. Jag kände spontant att jag inte kunde vänta en minut längre på besked än nödvändigt, men maken tog förnuftet till fånga efter ett tag och vi beslutade att göra NIPT, vilket kändes helt rätt efteråt eftersom risken var onödig. Läkaren gjorde också en noggrann UL-screening av fostret då och allt såg så bra ut det kunde. Efter nio dagar fick vi besked, via inloggning på KS hemsida, att provet var normalt och att vi väntar en liten pojke. Vilken lättnad! I veckan var vi också på RUL med samma UL-sköterska som upptäcke svårupptäckt missbildning med flickan, därav fostervattenprov då osv. Var orolig att tillväxten på nåt sätt skulle vara störd den här gången, men allt såg fint ut nu också. Sköterskan hade jobbat med riktade hjärtultraljud tidigare och kunde se att även hjärtat tycks vara ok. Om två veckor ska vi på riktat ultraljud på Huddinge som vi blev erbjudna. Känns lite som hängslen och livrem, men jag är gärna så välinformerad det går att vara.

Vi är vansinnigt tacksamma över denna graviditet (återigen). 3 år har det tagit att komma hit. Samtidigt kommer vi inte att vara säkra på något förrän barnet är ute, men nu vågar vi i alla fall hoppas. Vi var på g med IVF den här gången också, hade haft inledande mötet med läkarna när vi fick ett positivt besked efter upprepade behandlingar med Letrozol. 

Idag var vi ute till platsen där vi begravt askan efter lillan. Det var så vackert. Blåsippor i backen och fåglarna sjöng. Som vi grät. Där har hon det fint ändå. 

Publicerade långt inlägg om NIPT mm för ett par dagar sedan men allt försvann så tappade modet lite.

Först: Fredish, jag beklagar verkligen. Detta är fruktansvärt att gå igenom. Punkt. Det lättar dock så småningom varefter tiden går även om det är omöjligt att tro. Det är oerhört synd om er, låt ingen få dig att tro något annat. Få kan också förstå vidden av vad du går igenom. Jag fann stor tröst i att läsa den här tråden från början till slut och därmed förstå att vi är flera. Ta hand om dig på det sätt du tycker är bäst!

Susodus! Stort grattis! Vad härligt med NIPT-beskedet också. En liten pojke!

Vi var på rutinultraljudet för två veckor sedan och allt såg tipptopp ut. På tors ska vi till Huddinge sjukhus för riktat ultraljud på Centrum för fostermedicin. Har fått remiss dit från MVC sedan tidigare, och vi tar tacksamt emot allt som erbjuds. Jag har förstått att det som kan vara svårt att fånga upp på RUL är ev hjärtfel. Vår ultraljudssköterska på MVC hade tidigare jobbat med riktade hjärtultraljud på Karolinska och hon tyckte hjärtat såg bra ut och skulle vara förvånad om de såg nåt annat på Huddinge. Så lite hängslen och livrem med extrakollen men ska bli skönt, sen kan jag slappna av lite mer.

Om NIPT:en, jag ska ta upp med min barnmorska på MVC att NIPT erbjuds "oss" som varit i denna situation på landstingets bekostnad. Vore ju bra om informationen finns där den behövs. En "tröst" är kanske att i varje fall Huddinge vill att man är i v. 12-13 när man tar blodprovet. Privat kan man ju testa tidigare än så. Tidigare än v. 12-13 är risken tydligen större att svaret falskt visar på kromosomavvikelse trots att det inte är det. Då följer man alltid upp med mkp el fvp som med säkerhet visar på rätt svar. Visar NIPT istället på normalt svar, dvs ingen kromosomavvikelse, stämmer det ju till i princip 100 procent. (Av alla NIPT-tester som gjorts har det i ett enda konstaterat fall visat fel när det visat normalt, dvs ingen kromosomavvikelse.)

Vilken glädje att få berätta för era andra barn!

Hej ALSI!
Har först nu sett dina meddelanden. Vi gjorde NIPT på Huddinge sjukhus som skickar till Karolinska Solna för analys. Efter 9 dagar fick vi svar via KS hemsida. De ringde också från Huddinge dagen därpå eftersom jag velat lite med hur jag ville ha beskedet. Men jag förstod på dem att är det dåligt så ringer dem och då tar det sällan så "lång" tid som 9 dagar.

Jag pratade med min barnmorska nyligen och hon sa att NIPT-svaren kunde ta mycket längre tid (än 9 dagar) nu, pga högre tryck. Ring som sagt och hör med dem. Kanske din klinik i första hand som får kontakta Karolinska Solna?

Kan även tillägga att det enligt barnmorskan råder olika bud i Stockholms län om huruvida NIPT ska erbjudas kostnadsfritt. På Huddinge och Karolinska Solna låter man personer i vår sits göra det kostnadsfritt, medan Södersjukhuset och Danderyd tydligen inte är där ännu. Man kan själv be om att få remiss till Huddinge el Karolinska, men MVC får inte upplysa om detta.

ALSI, jag håller tummarna för er!

ALSI,

Till att börja med; det står inte klart ännu att det faktiskt är DS. Många NIPT-tester visar falskt på att det är kromosomförändring vilket vid närmare koll, mkp eller fvp, visar sig inte stämma. Hur långt gången var du när NIPT:en gjordes? Ju tidigare desto större felmarginal. Vi gjorde fvp och fick det dåliga svaret efter 4-5 dagar redan (för ett år sedan). Nu tar det troligen lite längre med tanke på trycket.

Därefter; fan! Era stackare! Efter allt. Så värda att få ett bra testsvar. Jag förstår din situtation lite grann. Vi hade kämpat för ett syskon i drygt två år med flera missfall, olika långt gångna, när vi sent fick besked om DS. Det upptäcktes inre missbildningar vid rutinultraljudet som gjorde att man/vi valde att göra fvp. Vi hade inte gjort kub, därav det sena beskedet. 

Vi kände direkt båda två att vi skulle ha svårt att vara tillräckligt bra föräldrar till ett barn med DS, vi tänkte på vår son vi redan har och hans/vår framtid tillsammans. Det gjorde att det kändes och fortfarande känns som ett rätt beslut att avbryta för oss. Det var det svåraste jag gjort, att det låg i våra/mina händer att avsluta vårt barns liv. Men alla har sin situation och för någon annan är vårt beslut otänkbart.

Ni kommer att ha det riktigt tufft en tid framöver. I väntan på nytt svar och därefter eller redan innan ett ställningstagande om hur ni ska göra. Jag har funnit stor tröst i denna tråd, men den kanske är fel om du är mer inne på att behålla oavsett. Du kanske ska se om du kan få kuratorssamtal redan nu, i väntan på besked. Det har hjälpt mig.

All styrka till er och dig! 

ALSI, 

Du kanske behöver en akut kontakt, kan det gå att ordna någonstans? Som kan träffa dig med detsamma så kan du ändå träffa den vanliga nästa vecka? En vecka är rätt lång tid.

Ja, 5 av 175 är ju inte bästa oddsen. 

Jag blödde inte mer än vanligt, minns inte exakt hur länge. Däremot ska man ju inte bada på ett antal veckor, 4 el 6?, hur som helst pga infektionsrisken. Det blir ett sår där moderkakan suttit. 

Jag har också varit svår att få igång efter 2 av mina missfall som varit konstaterade missed abortions och har också fått bli skrapad båda de gångerna. Jag vet inte om det blir detsamma för dig, men jag var även svår att få igång vid avbrytandet. Normalt kan man åka hem samma dag, men för oss tog det drygt 1,5 dygn innan vår lilla flicka var ute. Jättejobbigt då, framförallt för att vi inte var beredda på att det skulle ta sådan tid och för att jag mådde fruktansvärt illa hela tiden och inte kunde äta. Psykiskt trodde de. I efterhand kan jag tycka att det känns tryggt att kroppen försökte "hålla tillbaka" mina foster. Jag vill understryka att vi fick fantastiskt mottagande och omhändertagande av personalen på Huddinge sjukhus.

Jag kan sörja i efterhand att jag var SÅ slut efter förlossningen vid avbrytandet, både psykiskt och fysiskt, att jag inte riktigt kunde ta in vår lilla. Min man var med och tvättade och tog hand om henne, medan jag kände mig helt apatisk. Vi fick gott om tid med henne. Jag höll henne ändå och sjöng för henne. Vi valde att få hjälp med fotavtryck och tog egna bilder och valde också att få henne fotograferad. I kuratorskontakten inför fick vi information om att man kunde skicka med något personligt till kremering/begravning. Vi valde att vira in henne i en babyfilt som vi haft till vår son. Den var så stor och hon så liten. 

Stor kram.

ALSI,

Era stackare. Nu är ändå det värsta över och det kommer att finnas ett ljus därborta i tunneln om en liten tid. Försök att våga tro på det. 

All styrka och värme till er!