• Pia87

    Mola/Druvbörd

    I veckan var det dags för läkarbesök! Förra gången var hcgt 61 så någonstans inombords hoppades jag på att hcg sjunkit till "normalt"

    Svaret blev hcg 6

    Inte under normalt ännu med förhoppningsvis nästa gång.

    Kämpa på tjejer det kommer att bli bra! Håller tummarna för er alla.

    Anonym (hej) jag fick veta samma dag resultatet på min lungröntgen. Och när jag gjorde skiktröntgen fick jag svar efter två dagar.

  • Pia87
    Anonym (Hej) skrev 2014-07-27 14:23:20 följande:

    Pia87: Grattis :) Hade ju ändå sjunkit en del. Var det 2 veckor sen du tog eller 1 månad?!

    De kan alltså se direkt när man är där hur det ser ut på lungrötgen?! Om lungröntgen är bra, får man ändå göra skicktröntgen då?!


    Det var två veckor sen. Jag behandlas ännu med cellgifter å får behandling varannan vecka. Så före varje behandlings omgång får jag veta hcg värdet.

    Jag fick göra lungröntgen samma dag som molan upptäcktes. Å det tog en timme att få veta resultatet. Det beror på hur fort läkaren kan kolla bilderna.

    Mina röntgen bilder såg bra ut. Dom hittade inga metastaser. Men en månad efter skrapningen började mina hcg värden stiga igen å därför fick jag göra skiktröntgen och börja cellgiftsbehandlingen.

    Men det verkar vara olika rutiner på olika landsting.
  • Pia87
    Anonym (Hej) skrev 2014-07-27 21:49:06 följande:

    Pia87: Okej... Så de satte in cellgift så fort de såg att värdena steg?! Vad låg ditt värde på innan det steg?! Hur starka cellgifter får du?! Hur länge har du fått det?! När skrapades du?!

    Orolig själ...


    Jag förstår dig! Jag var också orolig när jag fick den här skit molan men det hjälper att få skriva till andra som drabbats av det här.

    Det du ska komma ihåg är att alla vi är olika å sjukdomen beter sig olika hos olika människor.

    När molan upptäcktes hade jag hcg 500.000 å var "gravid" i vecka 18.

    Efter skrapningen (25 april) sjönk hcg till 100.000 och sen 37.000 och som lägst var jag 15.000.

    Jag fick börja med cellgifter ca en vecka efter att dom upptäckte att hcgt steg. Hcg värdet hann komma upp till 55.000 innan jag började behandlingen.

    Jag får en väldigt "mild" behandling. Man tappar inte håret å man mår ganska bra. Lite illamående å trött har jag varit. Jag får injektioner intramuskulärt och det här är min femte behandlings omgång. Första sprutan fick jag 28 maj.

    Jag har svarat bra på behandlingen å hcgt sjönk snabbt.

    55.000

    4.700

    549

    61 och nu

    6

    Det verkar vara olika rutiner och behandlings metoder i olika landsting.
  • Pia87

    Anonym (hej) :

    När hcg värdet är nere på noll det kan man inte veta. Målet är att värdet ska minst halveras efter varje behandling. T.ex. Vi säger att när jag började med cellgifter var hcgt 55.000. Efter den behandlingen borde värdet minst ha halverats alltså 27.500 men mina värden har sjunkit alltid 10 gånger så mycket.

    Men man kan aldrig veta hur hcgt kommer att sjunka.

    Jag har fått fem behandlingar på tisdag. Jag kommer att få cellgifter tills värdet är normalt. Dom säger att allting under 5 är normalt, men jag tror att min läkare vill att vi ska komma under 1.

    Efter att värdet sjunkit till normalt får jag ännu 2-3 behandlingar till.

    Om hcgt inte vill sjunka så finns det starkare cellgifter. HiSaferid har skrivit mer om det! Är det någonting som krånglar med behandlingen kontaktar läkarna sjukhuset i Englad, för där är dom experter vad gäller mola.

    Men om jag förstått rätt så kör man bara med starkare behandlingar om värdet inte sjunker.

    Jag har ett års graviditets förbud efter att jag fått min sista behandling. Det gäller nog för alla som behövt behandlas med cellgifter vid mola.

    Om jag inte hade behövt cellgifter utan mina värden hade sjunkit till normal nivå inom 8 veckor efter skrapningen då tror jag att det hade blivit 6 månaders förbud.

    Jag är sjukskriven på heltid!

    Inga frågor är dumma. Jag har varit med om samma å vet din oro och hur du känner. Men det kommer att bli bra.

  • Pia87
    Anonym (Hej) skrev 2014-07-28 18:59:44 följande:

    Tack för jättebra information!!!! Det är skönt att få kött på benen så man vet lite mer om allt..... Har du/Går du hos psykolog?! Varför/varför inte?! Har du barn sen tidigare?


    Jag läste så mycket om molan efter att jag blivit skrapad. Var så rädd att värden skulle stiga igen så jag läste allt jag hittade på nätet.

    Jag har inte behövt gå till någon psykolog. Och det är faktiskt tack vare en tjej här på familjeliv som också haft mola. Att få skriva till någon som varit med om samma sak å vet hur en känner har hjälpt mig mest.

    Jag har en son som är två år.
  • Pia87

    Jag får behandling varannan vecka i Umeå. Sjukvården har varit bra men det är sällan dom har mola patienter här i Umeå, så dom har inte så mycket erfarenhet. Min läkare är erfaren och har haft mola patienter tidigare. Men utöver det så är kunskapen kring mola DÅLIG.

    Det är läkaren som svarat på mina frågor och tjejen som också haft mola...

  • Pia87

    Tycker att vårdpersonalen och läkarna varit helt underbara. Men det är bristen på kunskap av mola som strular till ibland. Norrlands universitetssjukhus behandlar 1-2 patienter varannat år så det är inte så konstigt att dom inte vet så mycket om mola.

    Jag måste åka 50 mil enkel väg för att få min behandling men personligen tycker jag att det hade varit bättre om man behandlade alla mola patienter på ett och samma ställe. Att man fick specialist vård där läkare å sköterskor vet om sjukdomen och behandlingen.

    Om dina värden sjunker bra å lungröntgen inte visade nått så tror inte jag att du behöver göra nå skiktröntgen.

    Jag har hört att allting under 5 räknas som normalt. Men det skiljer sig också från olika landsting. Som lägst kan du ha 0,1

    Det var så lite emme8703 ditt stöd betyder mycket för mig.

  • Pia87

    Det där vet jag faktiskt inte men kanske ett halvår från att värdet är noll. Skulle jag tro. Kände precis som du när jag fick diagnosen å blev skrapad. Ville veta när man skulle få försöka igen. Sen kom ju molan tillbaka efter skrapningen å jag skulle få cellgifter... Nu tänker jag inte så mycket på det. Vet att det ligger drygt ett år bort för oss att få försöka igen.

    Men det gör ingenting! Tiden går fort :)

    Jag har då aldrig hört att det skulle vara svårare att få barn efter molan. Det är väl bara att risken att få mola igen är lite större för oss som haft mola tidigare. Min läkare sa till mig att jag kommer att få fler barn :) så det känns positivt.

    Nu måste jag bara fokusera på att leva livet tills att det är dags att försöka igen :)

  • Pia87

    Jag vet att många av er har kämpat med den här skiten mycket längre än vad jag har, och ni ska veta att jag tänker på er. Men jag måste skriva av mig lite. 

    Idag börjar jag min 6:e cellgifts behandling. Mina värden har sjunkit otroligt snabbt men har hela tiden blivit varnad av läkare och sköterskor att slutet kan bli segt. Det har jag inte riktigt velat "höra" utan tagit dagen som den kommer och inombords hoppats på bra resultat. 

    efter tre kurer var mitt hcg på 61 och någonstans inombords hoppades jag på ett negativt resultat. (hcg normal) till nästa gång. 

    Efter fjärde kuren hade hcgt sjunkit till 6. En besvikelse för mig. Jag skulle ju komma under 1 och därefter få två extra behandlingar. 
    Efter några dagar försvann besvikelsen och jag började se framåt ist. NÄSTA gång är jag säkert under ett. 
    Jag var såååååå inställd på att nu är jag under ett och det här blir min näst sista behandling. 

    Men det blev en REJÄL KALLDUSCH istället. Hcgt var 2 idag. Jag förstår att det är bra resultat och det viktiga är ju att det sjunker men självklart är jag besviken. Jag är så besviken och ledsen. 
    Nu kommer jag att släppa ALLT! inte ha några förväntningar alls bara för att jag slipper bli besviken. 

    Det jobbigaste är att jag måste vara ifrån min underbara son som är två år. Jag känner mig så hemsk som vecka efter vecka måste åka hit. Att se hur det påverkar honom. När jag är hemma vaktar han mig hela tiden och får panik om jag försvinner på toa t.ex. 
    Mitt hjärta går sönder av att veta att han inte kan slappna av och njuta av tiden vi har tillsammans på mina "ledigveckor" utan han oroar sig hela tiden när ska försvinna igen. 

    Ni som kämpar med den här skit molan är helt otroligt fantastiska människor! Fortsätt att kämpa!

  • Pia87

    Hisaferid:

    Jag har faktiskt inte tagit reda på det om det är möjligt. Min sambo och son var hit för en månad sen över helgen och så åkte vi hem samtidit. Det var jätte mysigt. 
    Men samtidigt kände jag mig tryggare när jag hade min sambo här, samtidigt som jag skulle tro att jag hade klarat av att ta hand om honom själv här. 

    Min behandling tar ju bara någon minut varje dag (får sprutor) 

    Jag skulle gärna ha med honom hit. Det som oroar mig är om det skulle bli komplikationer? Vem ska då ta hand om honom. Men allting har ju gått bra hittills. 

    Vi har försökt organisera vardagen så att min sambo kan jobba sina skift och att sonens rutiner och vardag funkar så bra som möjligt. 

    När skulle du göra titthåls operationen? Du ska veta att jag tänker på dig och håller alla tummar för dig. 

  • Pia87

    Tjejen88 : 

    Grattis till positiva besked! Det kommer att gå bra nu ska du se. 

  • Pia87

    Läkarna vill att jag ska komma under 1 för att det ska räknas som "negativt" och därefter 2 behandlingar till som för säkerhets skull.

    Visst borde jag vara tacksam å glad över att vara så nära och det är jag också. Men besvikelsen blev ändå stor när förväntningarna varit så "höga"

    Men efter att känslorna lagt sig så reser jag mig och fortsätter att kämpa.. Tack vare er!

    Tack för allt pepp! Vi fortsätter att kämpa tillsammans.

    Tänk att för någon månad sen visste jag inte ens vad mola var för någonting och nu är den en stor del av min vardag... Och kommer säkert att vara flera år framåt. Men inte lika stor del förstås. Nu är man ju liksom mitt i denna circus.

  • Pia87

    Hej alla ni som kämpar med molan! Usch för denna hemska sjukdom... Den 23 september fick jag mina sista cellgifter och i måndags lämnade jag första blodprovet efter behandlingen. Eftersom jag bor på en mindre ort så tar det flera dagar innan jag får svaret. Jag är sååååå nervös, jag vill så gärna att det ska vara över nu. Ni som fått behandling för molan, hur var den här tiden för er???

  • Pia87

    Hur går det för er alla? Det har varit tyst här nu ganska länge.

Svar på tråden Mola/Druvbörd