Mola/Druvbörd

Hej!
Tack för all förståelse. Tror egentligen det är bra med en ny tråd. Samtidigt blir jag lite splittrad. Det är som att mina gamla vänner ska försvinna, överge mig, och jag ska bli vän med nya (ta inte illa upp, ni är jättevälkomna) som dessutom kommer försvinna också, fortare än jag kommer komma härifrån. Alla går vidare och jag är den som aldrig blir av med skiten. Hmm... Hur som helst är det nog bäst, så tack! Om ni lovar att "komma hit" då och då. Och rätt vad det är kanske jag också byter tråd (ja, typ om ett år eller så...), det är väl det hoppet jag lever på i alla fall .

Får räcka för idag.

Kram L

Hej!

Ja, ibland lönar det sig att "bråka" som vi gjorde i fredags tydligen. Tråkigt att det ska behöva gå så långt bara. Läkaren ringde i tisdags och hade då ringt expert på JK (vilket hon borde gjort redan innan hon tog sitt första beslut). Han visste ju redan om mig eftersom han rådgjordes i vintras då det var väldigt väldigt nära att det blev en veckas cellgifter förutom den engångsdos jag redan fått. Och vet ni vad han sa? Jo att 2 är noll... Alla har fattat detta utom min läkare verkar det som. Han sa också (även det liksom vår privata kontakt sa) att det inte var något problem att göra en hysteroskopi nu på en gång utan att det var noll=0. Hon poängterade flera gånger och gärna att HON tagit kontakt med honom och blev tämligen tyst när hon fick höra att vi kontaktat en annan... Så nu har jag inbokat en operationstid den 18 maj då jag gör först en exeres (vilket är det ni alla gjort) samt en hysteroskopi direkt efter vid samma sövning. Och... hon menade att det hade hon avsett göra hela tiden, båda samtidigt men att hon skulle vänta till noll=0. Har inte alls framgått. Enligt han på JK kan det vara så att det som är kvar har dålig blodcirkulation pga myomet jag tog bort för två år sen och att cellgifterna därför inte tog i detta område. Ska bli jättespännande att höra hur mycket de verkligen får ut med exeresen. Tänker till denna gång och ska inte jobba dagarna efter op.

Och vad det gäller psykolog så säger hon att hon ju inte propsar på att någon ska prata med psykolog om man inte ber om det. Jag  bad om det i julas, fick prata men katastrofkuratorn men inte följde läkaren upp det eller frågade hur det gick. Inte heller kuratorn (som insåg själv att hon var helt otillräcklig) bad läkaren om remiss till riktig psykolog utan sa att vi ju kunde kontakta en på min vårdcentral om vi ville. Precis vad man orkade...!? Nej, inte direkt. Och så hade det bara varit för läkaren att skriva den där j-a remiss! Otroligt att hon är så fokuserade bara på HCG-värdet och inte hur jag mår i övrigt. Det ska hon göra nu i alla fall. Det kanske inte blir bättre av det. Det går ju upp och ner och just nu känns det "bra" pga operationstiden och rätt operation. Men jag ska ta tillfället (man har ju ändå frikort för länge sen och ett bra tag till), kanske behöver jag någon sen beroende på hur det går.

Och idag fick jag dessutom brev från det andra sjukhuset vår privata kontakt kontaktade. Och jag är kallad till undersökning... 18 maj... Så nu får jag avboka den. Ska ändå skriva att om det inte löser sig vill jag gärna komma vid senare tillfälle. Väldigt positivt att jag skulle få komma dit i alla fall, men i detta läge väljer jag såklart operationen.

Är det någon som vet hur kötider för kvinnosjukvården (och IVF om man skulle behöva det i framtiden) är i Halland jämfört med Göteborg? Jag tänker mig att man kanske är kunnigare i Göteborg men att det är kortare köer i Halland.

Är så lättad nu!!! Hoppas bara att detta är det sista och att det håller sig på noll sen... Plus att jag precis fått fast tjänst på företaget jag varit konsult på i sju år!!!!!! En stress mindre.

Vombat, var är du? Hur mår du? Rädd att du ska försvinna som Epelino...

Kram L

Hej Vombat och ni andra!

Det gick bra verkar det som. Äntligen fick jag träffa en jättegullig läkare och flera av sköterskorna. Mitt värde låg nu på <1 och det verkar vara det minsta de kan mäta med metoden man använder så det är ju bra. Ni vet ju hur vi kämpade för att de skulle gå in med kamera och inte bara suga ut det och att min vanliga läkare sa att man kommer göra både och. För att ÄN en gång försäkra mig om att de verkligen använder kameran frågade jag opererande läkaren innan op vad man skulle göra. "Det som behövs sa hon glatt". Ja men både exeres och hyteroskopi (med kamera) då, eller? Nej, varför ska jag göra en exeres när jag har kameran säger hon då. Då ser jag ju vad jag ska göra. Och så säger hon något i stil med: Ja, jag vet inte riktigt vad min kollega fått det där ifrån (min ord läkare alltså). STOR lättnad och återigen ett tecken på att min läkare har ganska dålig koll själv, samtidigt som hon försöker verka tvärsäker och kunnig mot oss vilket istället leder till att hon blir otrevlig då vi ifrågasätter.

Hon ringde nu precis och det blev ett väldigt märkligt telefonsamtal. Hon ville meddela värdet och blev lite stum och ursäktande när jag sa att jag redan visste, att jag på eget bevåg både tagit och frågat om värdet och att jag inte hade några frågor om operationen eftersom op-läkaren kommer ringa ändå imorgon. Jag var tyst för jag hade inget att prata med henne om och hon var tyst som om hon väntade på att jag skulle ställa de frågor jag vill ställa, men inte till henne. Blev bara tyst och jag kände mig konstigt nog lite dum. Förtroendet är i botten för henne och efter återbesöket 14 juni hoppas jag att det är sista gången och att jag i fortsättningen får en annan läkare eller, när/om den tiden kommer, en mödravårdsspecialist från Varberg. Det är väl kanske detta som är personkemi, det stämmer bara inte helt enkelt, och det har både jag och maken kännt ända från början. Ja,det var den tråkiga biten, eller vad man ska säga.

Så som jag uppfattade resultatet av operationen då (med en liten reservation för att jag kanske inte uppfattat alla detaljer rätt, var grön i ansiktet under samtalet och några minuter efter vi pratat med op-läkaren spydde jag av morfinet):

Det verkar som att myomet jag tog bort för 2 år sen skapat lite ärrvävnad i livmodern. I denna ärrvävnad har typ moderkaksceller fastnat och säkert molaceller i detta också utan att ha lossnat vid varken två skrapningar eller en dos cellgifter. Sen har kroppen sugit ut allt och lämnat efter sig en hård vävnad med avvikande färg som också satt fast och bildat mer ärrvävnad. Så nu brände man bort allt och lade på någon gel som gör att sårytorna inte fastnar mot varandra innan det läkt (verkar som att det var detta man inte gjorde men borde gjort efter myom-op). Det fanns alltså ingen möjlighet alls att man skulle fått bort det med ytterligare en exeres utan, som vi hela tiden sagt, var man tvungen att gå in med kamera och bränna bort. Nu undrar man ju bara om man hade kunnat bränna bort det redan vid HCG 200 i oktober förra året (dvs 7(!!!!) j-a månder tidigare)...?

Uppföljning den 14:e alltså. Sen är det väl "bara" uppföljningen kvar. Kommer argumentera för augusti trots att värdet inte förrän i okt varit <4 i ett halvår. I augusti är det ett år sen andra skrapningen. Min teori är att efter andra skrapningen fick man ut all molavävnad förutom det som satt fast i ärret. Det motsvarade ett HCG på ca 200. Sen stannade det och jag fick cellgifter. Sjönk till ca 100 då cellgifterna lyckades ta med sig lite till. Sen stannade det av igen. Sen fick jag mens och mer sköljdes ut de tre närmaste mensen, fram till HCG 10. Sen gick det långsamt igen, kanske för att de sista molacellerna satt fast. Nu när man tog ut det var det inga synliga molaceller kvar (och det borde det ju inte göra då värdet är 0). Så... min poäng är att molacellerna aldrig varit aggressiva så att värdet därför gått upp utan det långsamma förloppet har berott på att det funnits celler kvar, ungefär som att man inte gjort en skrapning från början av molaresterna utan att kroppen skulle fått ta hand om molacellerna på egen hand. Därför tycker jag det borde räcka med det "vanliga" året istället för längre (då har det varit <4 i 4 månader vilket är lika länge som för den som nått 0 på 8 veckor och får ett halvår efter skrapningen). Men så gäller det ju bara att få min läkare att köpa detta. Och hon ska ju inte få ta några större egna beslut själv efter detta jag ju jag känna...Vombat, Kasa, Supermajsan och ni andra "gamlingar" hur låter detta i era öron? Är det dumt? Lindah6: Jag kanske borde kontakta den där "Kulas" istället. Han verkar bra på det här med uppföljningstider  ?

Anonym (L): Sköönt att du inte fick molan. Se bara till att du trots negativt molabesked har en uppföljnngstid (en månad efter skrapning) där du lämnar ett grav test som ska vara negativt. Mitt var inte det efter första skrapningen trots att patologsvaret visade inga tecken på mola eftersom man bara fått ut den del som var normal (icke molaceller) i första skrapningen (partiell mola). Mitt gravtest var således positivt efter en månaden pga 74000 i HCG. Men jag kände mig å andra sidan lika "gravid" som jag gjorde innan första skrapningen med enorm bröstvärk och trötthet. Så mår du bättre nu jämfört med innan skrapningen så är det nog ingen fara. Men, som sagt, se till att de följer upp med gravtest, men det gör man ju efter alla typer av missfall så du har nog redan fått en tid.

Kram L

Skorpsmulan: Tror nog de flesta här gjort en lungröntgen eftersom det är där metastaserna helst/främst sätter sig OM det spridit sig. Tycker det är bra att de gör det som rutin. Jag gjorde det också men det visade inget alls.

Tröstande är kanske också att jag också var jätteanfådd innan missfallet började och det var bara i v 5. Jag har dessutom ganska bra kondition i vanliga fall men då var det jätteansträngande att bara gå i trapporna en enda våning. Anfåddheten och väldigt ömma bröst var mina molagraviditetssyntom helt enkelt. Så din anfåddhet har nog inte alls något samband med lungmetastaser tror jag. Läkaren frågade däremot om jag hostade som tydligen kan vara ett dåligt tecken.

Vill bara tacka alla för allt underbart stöd jag fått det senaste året. Idag är det faktiskt en årsdag, årsdagen för när min mola "tillverkades". Känns konstigt att det man trodde skulle ta en månad innan man fick prova på nytt nu faktiskt är uppe i ett år och inte slut än. Men... för första gången känner jag mig varken bitter, arg, ledsen eller ens stressad. För första gången, efter förra veckans operation, känner jag hopp och en uppriktigt tro på att det kommer bli bra (med VUL och PAD svar den 14 juni som en liten liten brasklapp förstås ). Känner mig i och för sig som en urvriden disktrasa, så otroligt trött, efter stressen både från detta och från de senaste 7 årens jobbsituation som nu också löst sig, men det är en BRA känsla. Nu ska jag bara ta det lungt de sista 2-4 månaderna och passa på att göra sånt som man kanske inte kan/vill göra som gravid eller med barn. För sen jäklar...

Jag funderar lite kring det här med HCG gräns för godkänt värde och mätnoggrannhet. I Halland har man en gräns på <4 och nu sist hade jag <1 vilket innebär att man inte kan mäta på decimaler. Men så vet jag att en del har haft värden på 0.1 och så. Vad är gränsen för er andra och hur noga har man kunnat ange värdet? Och vad i Sverige är det? Tycker det är lite konstigt att man använder olika metoder som är olika nogranna.

Kram L

Vraket: Vad har Sahlgrenska sagt att de har för gräns? Jag går i Halland men man har rådfrågat Jubeleumskliniken (onkologiklinik som väl tillhör Sahlgrenska) i mitt ärende några gånger och senast fick jag uppfattningan att man hade 5 som gräns där.

Oavsett så är jag säker på att man aldrig skulle sätta in cellgifter på ett så lågt värde. Det gör man bara om det stiger eller planar ut flera värden i rad. Cellgifter låter ju väldigt hemskt men den engångsdos metotrexate jag fick vid utplanat värde på 100 var inte så farlig alls. Inte så särskilt dramatiskt faktiskt. Kan vara bra att veta för den som kommer behöva och läser detta någon gång i framtiden.

Men hur som helst. Du har ett jättelågt, godkänt och dessutom sjunkande värde. Inget att vara orolig för alls. Och ligger man så på gränsen om det gått ner till "noll" inom 8 veckor eller inte så borde man med ganska goda argument kunna tala för ett halvårs förbud, som flera andra säger. Det gäller nog bara att få en läkarae som går att resonera med.

Inte för att det hjälper kanske, var och en har rätt att känna sin egen sorg och ilska, men kanske kan någon av er kan se på era värden och ert förbud med lite perspektiv då jag säger att mitt värde INTE gick ner till <4 på 8 veckor utan på 10 MÅNADER... (HCG 74 000 och partiell mola från början). Och jag kommer vara glad om mitt grav förbud hävs efter ett år efter andra skrapningen (i aug). Återbesök på tisdag. Då får jag reda på nytt HCG, VUL och patologisvar från TREDJE operationen... . Måtte det vara bra nu!

Mår bra annars men är lite orolig för lite flytningar. Borde ha ägglossning nu men har istället som mensverk och flytningar. Någon som har någon teori kring detta? Och så alla dessa vänner som blir gravida och föder barn run tomkring en. Tror jag blir tokig!!!

Har också fått tid hos en ny kurato/psykolog. Bättre lycka denna gång.

kram L

Hej Polarlantis och tack för peppning!
Låter lite likt mitt (därmed INTE sagt att det kommer ta 10 månader för dig också att få ner HCG). Skrapades för snart ett år sen och fick beskedet att det var ett "normalt" missfall eftersom man fick ut den normala delen av graviditetsvävnaden. En månad senare var livmodern full med "grejer" igen och det blev en ny skrapning där man vick ut trofoblastcellerna, dvs Molavävnaden. Fast vid min andra operation låg HCG på 74000 (vet inte vad det var vid den första). Sen fick man ju inte ut allt då heller men det verkar ha berott på ett ärr från en myomoperation för två år sen. Men 480 är lågt om kroppen om kroppen fått ta hand om molan själv. OM det är en mola så är det bra att man hjälper din kropp att få bort det genom operationen så kommer det säkert gå fort sen som för de flesta härinne. Jag hade samma värde som du ca 8 veckor efter operationen.

Som du säger är ju inget "fall" det andra likt även om läkarna gärna verkar vilja tro det. Och även om det liknar någon annan hittills så vet man aldrig vad som händer senare varken bra eller dåligt, tyvärr. Ovissheten och tiden är som du säger det svåraste. Be om en kurator om du känner att du behöver det (min läkare har aldrig kommit på att fråga ens om jag vill ha det utan tvärtom sagt att jag måste be om det...). Och är du inte nöjd med den så be om en annan eller en riktig psykolog t ex via vårdcentralen.

Och visst är det himla märkligt att man blir snudd på dumförklarad av läkarna. De vill väl inte oroa men det är ju så lätt att ta reda på vad de menar och ännu mer via nätet att det hade varit bättre att de berättat allt de vet och alla sina hypoteser också. Eller så tror jag det är för att de känner att de kan för lite om det.

Lycka till imorgon och sköt om dig (eller be någon annan göra det ). Jag ska som sagt också på återbesök efter imorgon. Börjar bli lite orolig såhär på kvällen. Tänk om det fortfarande inte är bra. Det håller på och moler hela tiden, inte alls som jag lärt känna ägglossningsvärken. Men det visar väl sig. Gäller bara att försöka sova nu...

kram L

kram L

Hej hej!

Var ju på läkarkontroll nästan en månad efter op i tisdags. Jag och läkaren hade en intressant "förhandling" om uppföljningstid. Hon sa att enligt deras PM så blir det grav förbud nu ett år fr o m NU. Blev kall men sa sedan bestämt att nej, det går jag inte med på och så drog jag mitt resonemang enligt mitt tidigare inlägg 19 maj.

Hon erkände då att hon faktiskt köpte resonemanget men vågade inte säga något annat än vad som står i deras förbannade PM-riktlinjer. Sa också som sagt att hon och ingen annan heller varit med om detta tidigare och att hon skulle prata med Jubeleumskliniken igen för rådfrågning. "Du är ju så otroligt påläst och jag kan ju inte sätta mig på dig på något sätt, snarare tvärtom", sa hon, vilket för första gången kändes som att hon medgav att hon inte vet (vilket hon också sa). Det gav en bra känsla för oss och eftersom vi sett det ända från dag ett. Det är ok att inte veta men då ska man fråga den som är den bästa experten på området, inte sina, lika ovetande, kollegor. Hennes argument var fortsatt att det åtminstone ska gå 6 mån från noll=<1, dvs från maj. Men noll=<4 har det varit från april så då är det därifrån man räknar menade jag. Plötsligt verkade hon glömt att normalvärdet  i Halland räknas från <4 och inte <1 som är snarare den minsta man kan mäta. Detta är ju två helt olika saker. Med hennes resonemang hade 0.001 inte varit noll om man hade haft en metod som kunnat detektera ner till 0.0001 vilket ju är helt galet. Sen drog hon in cellgiftbehandlingen i det hela också. Och jag argumenterade för 4 mån uppföljningstid efter <4. Men så har jag ju gjort en op till och slemmhinnan kan behöva läka helt och DET resonemanget köper jag. Samtidigt sa hon upprepade gånger att hon ju inte bestämmer vad vi gör i sängkammaren, nästan som att hon uppmanade "till olydnad", att hon köpte mitt resonemang men var för feg för att säga något annat än vad som stod i PM:et (vilket hon skönt nog också erkände).

Så slutsatsen är att han som varit inblandad i fallet förut från Jubeleumskliniken ska rådfrågas och svar fås vid återbesök 25 aug. Vi kommer inte försöka bli gravida förrän sep (hennes sista bud var oktober men men...). Då har det gått 5 månader med HCG<4 och 4 månader från op. Sen om det kommer funka är en annan sak. Det verkar ju vara ganska många som haft ett missfall efter en mola och dessutom är risken för ny mola 1 på 100 istället för 1 på 1000 så jag är rädd att detta kommer ta ännu mer tid om det funkar alls

För dessutom visade det sig  på ultraljud att jag också har 2 nya cystor. De försvinner förhoppningsvis men är, och kan hela tiden varit anledningen hela tiden) till att menscykeln ökar till snarare 35-40 dagar istället för 4 veckor då och då. Detta påverkar förstås ägglossningen. Då, i tisdags, hade jag kollat ägglossningsstickor i 1.5 vecka utan utslag. Däremot, som jag skrivit, hade jag molande mensvärk och flytningar hela tiden. Trodde inte det skulle bli något alls när hon visade cystorna. MEN... samma dag eller dagen efter gjorde de utslag och det är en helt annan typ av värk som då infinner sig. Väldigt tydligt när man väl får det. Jag blev så glad! Livmodern såg bra ut men det var något litet kvar. Detta var dock mjukt och inte hårt som innan sista op så hon verkade inte orolig.

Hur som helst: Hon var mer resonabel än vanligt och resultaten verkar väl ändå bra (eller?) och i förhandlingen blev det oavgjort eller möjligen att jag vann .

Polarlantis: För mig har det varit väldigt olika med blödningarna efter op. Första gången höll det på i 3.5 vecka, sen ca 1 vecka och denna gången inte alls. Kanske det inte betyder något? Vad det gäller infektionsrisken har man alltid sagt att den består så länge det blöder. Men denna gång, när jag sa att det inte blödde alls och frågade om jag fick bada då, satte de plötsligt en mer generell gräns på 2 veckor. Att du har ont måste väl inte betyda att du har en infektion? Kan det inte vara så att livmodern drar ihop sig efter op eller jobbar med att få ut eventuella rester (även om det inte kommit något än)?

Vad är det du ska testa hemma menar du? Gravtest? Mitt råd skulle vara att skippa det och vänta på HCG värdet istället. Det är mer exakt och vad jag förstått kan ett grav test ge utslag eller inte beroende på hur känsligt det är vilket kanske bara oroar eftersom man inte riktigt vet vad svaret säger. Är det inte bättre att be att få göra ett HCG test efter en eller två veckor?

kram L

Anonym (Mola?): Ovanligt, fast kanske inte så ovanligt ändå känns det som. Som jag skrivit till Polarlantis förut. Era historier låter lika min till att börja med även om jag inte fick ett så "bra" besked som Polarlantis tillslut fick. Jag skrapade två gånger förra sommaren. Första gången fick man ut normala vävnaden från den partiella molagraviditeten. Andra gången fick man ut moladelen och kunde först då ställa den diagnosen efter PAD analys. Jag tycker det låter som att du självklart skulle tagit ett HCG prov i samband med andra skrapningen, i synnerhet om man misstänker mola, vilket det låter som. Mycket märkligt! Bra att ha ett referensvärde om du behöver ta fortsatta prover.

Om det är någon som fortfarnade läser här så kan jag meddela den glada nyheten att jag "släpps fri" i oktober efter att min läkare fått svar från JK. .

Skönt! Även om jag inte riktigt kan slappna av. Är så säker på att något mer kommer hända. Och den senaste veckan har jag varit lite bekymrad. Mensen började som vanligt förra söndagen, precis två veckor efter ägglossningen. Allt i sin ordning alltså. Den höll i sig på en normal nivå söndag och måndag och så blev det mindre tis onsdag, brunaktigt som det är på slutet. Men på natten till torsdag började det blöda en hel del och så ha det hållit på sen dess, särskilt på nätterna då även en hel del koagulerat blod kommit ut, i morse så mycket som ca 2x3 cm. Ingen tendens alls till att det ska sluta utan det återkommer varje natt. Detta påminner ju så otäckt mycket om missfallet förra året men vi hade inte ens samlag förrän 1,5 veckor efter själva ägglossningen.

Någon som har någon teori om varför det beter sig så här. Hur länge ska man vänta innan man ringer gyn? Ska ändå dit 25 aug. Jag bara känner att något är fel igen. Funderar på om det kan vara ett nytt myom eller har molacellerna börjat växa igen. Eller kan det han något med cystorna att göra? Men det är ju cystor på äggstocken så jag förstår inte hur det skulle kunna påverka blödning vaginalt. Eller kan det vara någo slags infektion pga havsbad med tampong eller något? Börjar bli hemskt orolig igen. Orkar inte med mer!!

/L

Hej på er!

Roligt att de flesta hittat tillbaka hit efter sommaren. Och välkommen eventuella nya som läser och tror vi är de vi är här. Visst, några "stammisar" och "gammelstammisar" (som hoppat till ett annat forum för att inte "plåga" oss med sina graviditeter ) är vi, men nya är självklart lika välkomna! Skriv om du vill skriva av dig!

Någon mer som tycker det känns tungt att princessan väntar barn? Är lika gammal som henne. Kanske känns det lite extra därför, som om jag nu verkligen är den enda 77:an kvar i hela sverige som inte fått/väntar barn. Expressen skrev någon urdum kommentar om varför de väntat så länge. "Ja kanske ville de lära känna varandra lite först." Såå korkat! 1) Det är inte länge. 2) De har varit ett par i 8 år (eller vad det är). Tror knappast de väntade med att "lära känna varandra" till äktenskapet. 3) Ja, ni vet vad tre är. Har folk ingen som helst koll på hur svårt det kan vara eller vad som kan hända? Har nästan lust att skriva till idioten och skicka en länk till vår tråd.

Nåja...

Morrhoppan/Emma, hur har det gått med blödningarna. Det där låter ju inte klokt. Har det fortsatt och har de sagt något mer? Enda gången jag blött otroligt mycket vad vid missfallet (men mest levrat) och (desto mer) när jag hade ett myom för 2.5 år sen. Det blev värre och värre och tillslut blödde jag ner hotellakan i England, vilket ju var lite jobbigt. Men om det var ett myom borde de sagt det vid VUL:et du gjorde och de sa ju att det såg bra ut, eller hur? Hoppas du mår bra och att det gått över.

Mina blödningar med levrat blod på natten jag skrev om slutade lika abrupt som de kom. Dagen efter jag skrev sist försvann det helt. Så jag hann inte ringa gyn. Mycket konstigt. Ska ändå dit nästa vecka så man får ju bara hålla tummarna att det ser bra ut.

Börjar "planera" för barngörandet (man ja jag vet, med min historia så borde jag vänta till efter läkarbesöket). Känns lite overkligt. Har ju gått 15 månader sen missfallet förjade. Visst de säger ju oktober men ser det bra ut på torsdag så är vi på Kreta ganska "lämpligt" i september. Och framöver försöker jag få till det att jag inte jobbar på annan ort på barngörarveckor/dagar. Men med en hyfsat oregelbunden mens på mellan 27-40 dagar så är det ganska svårplanerat .

Ja, Vombat. Vår historia har varit liknande. Hoppas vi följs åt med två glädjebesked mycket snart. September!

Kram L

Ååå, Morrhoppan...vet inte vad jag ska säga mer än att jag förstår att det är väldigt väldigt jobbigt och tungt. Att det krånglar och tar tid, och så är det tid du inte har... Tycker nog att du inte måste verka så positiv. Ta en kudde och slå den hårt i sängen om du är arg (har jag gjort många gånger...) eller gråt i den om du är ledsen. Få utlopp för vad du verkligen känner. Sen... kan du vända om och tänka positivt igen. Bra att du fick träffa en bra läkare i alla fall och att du fick en förklaring.

Något positivt?!

Ja, för jag är FRISKFÖRKLARAD . ÄNTLIGEN. Det såg faktiskt bra ut i torsdags. Inga klumpar, inga cystor ingen mola, bara en något tunn slemhinna. Och ett HCG fortfarande <1. Helt otroligt, efter 15 månader! Trodde ett tag i vintras att jag aldrig skulle nå hit men nu är vi extremt nära att få börja om. Om en dryg vecka åker vi till Kreta. Vet att det kanske är en lång väg kvar fortfarande men vi är i alla fall inte på "minussidan", får tillslut försöka igen.

Kram alla ni därute som stöttat mig på den här otroligt långa resan! Tack!

/L

Grubbeltjejen: Tack för att du delade med dig av din historia och välkommen hit (även om det hade varit bättre att inte behöva välkomna dig...). Starkt att ta dig igenom operationen! Som vanligt visar din berättelse på några anmärkningsvärda grejer. Hur kunde den första gynekologen missa ett molautseende på VUL som var så uppenbart för nästa läkare. Tycker också det är skrämmande att läkaren inte väntade med att tala om vad det rörde sig om tills du kommit ur gynstolen. Det verkar också väldigt konstigt att de sa att du hade ett foster vid en komplett mola eftersom det då är två spermier som kommit in i ett ägg utan DNA, dvs den del av fostret som skulle kommit från mamman.  Eller är det någon som hört om någon sådan möjlighet? Vi på tråden brukar hänvisa till denna artikel:

www.lakartidningen.se/store/articlepdf/8/895/1247_1250.pdf

Försök ta dig igenom den. Det är nog den bästa och mest riktiga förklaring vi fått antagligen.

En miljon i HCG är mycket! Inte konstigt att du mådde dåligt som sagt. Och väldigt tråkigt att sjukvården inte kan ge en bättre uppfattning om vad som är normalt eller inte efter ett missfall. Själv hade jag så ont i brösten att jag knappt kunde gå även efter första skrapningen. Eftersom jag aldrig varit gravid förut visste jag inte vad som var normalt men när jag ringde sjukvården för att kolla och får svaret att det är helt normalt med lite ont i brösten vågar man ju knappt besvära dem mer. Men det är väl något de flesta av oss har lärt sig: Man får besvära hur mycket som helst och "bråka" tills man blir nöjd och får de svar man har rätt till.

Nu efter operationen borde det klinga av väldigt fort för dig och förhoppningsvis slipper du illamående när du kommit ner i HCG, säkert inom någon vecka i alla fall. Du ska se till att du får inbokat ett återbesök om en månad där de ska kolla med VUL hur det ser ut. Då kommer de se om det är något kvar fortfarande. Det är ändå ganska få av oss som behövt göra flera operationer och ännu färre som behövt ta cellgifter på tråden. Däremot kanske det verkar som att det är många eftersom det är vi som stannar här länge. Du kommer inte få cellgifter såvida inte HCG:t planar ut eller stiger. Det viktiga är alltså att kolla HCG:t med det intervall de säger, vanligtvis varannan vecka tills du är nere på noll. Det kommer vara jättejobbigt att vänta de där två veckorna men du vänjer dig faktiskt. Så länge du får ett lägre värde så är det bra och veckorna kommer rusa iväg så småningom även om det inte känns så nu. Försök att fokusera på något annat, jobb studier eller något intresse. Något annat kan du tyvärr inte göra. Och behöver du så finns vi här. Skriv av dig om du behöver det. Kan du se den här tiden som en utmaning att bli mindre spruträdd kanske, för du kommer ju ta en del blodprover?

Stå på dig och se till att du och läkaren kommer överens om ett system om hur du ska få reda på ditt nästa värde. Låt dem få veta att det är viktigt för dig att få veta så snart som möjligt. Min läkare har ringt någon eller några dagar efter varje provtagning om jag inte ska dit strax efter. Det är bra för då hinner du också ställa dina mest akuta frågor också (som du förhoppningsvis får svar på...). Och se till att du får EN läkare (som du trivs med)

Går HCG:t ner till noll (eller det värde som ditt landsting säger är noll, mellan 1 och 5) inom 8 veckor så kommer du sannolikt få ett halvårs graviditetsförbud och tar det längre tid än så så säger deras riktlinjer ett år, även om det i praktiken går att argumentera sig fram till något däremellan också. Lång tid om man gärna vill ha barn och har hunnit bli en bit över 30 men eftersom du verkar vara ung och graviditeten var olanerad kanske inte den biten känns så jobbig? När det sjunkit till noll så kommer du ta ett HCG prov i månaden i ett antal månader så de ser att det inte kommer tillbaka. Jag tror helt säkert att de kommer höra av sig om de ser något på lungorna. Och jag är övertygad om att även du kommer bli frisk, det tar bara lite olika tid för oss, och tiden verkar vara på din sida. T o m jag har blivit friskförklarad även om det tog 16 månader .

Grattis Wass!! Har tänkt på dig faktiskt och tänkt att du borde fått ditt knyte nu! Ja, ibland är jag faktiskt inne på andra tråden och kollar hur det går för alla gamlingar (inkl dig SannaK) som ska ha i december och nu börjar jag känna att jag t o m kommer orka mig på ett litet inlägg där med uppriktiga lyckönskningar.

Morrhoppan: Du är stark!! Och jag kommer inte lämna den här tråden bara för att jag blev friskförklarad. Det är en lång väg kvar och jag vet inte vad som händer eller hur det slutar. Och även om det går hela vägen så finns ju ni här, alla som gett det bästa stödet i hela kampen, ni som konstigt nog känns som mina vänner. Ibland känner jag en sådan oerhörd lust att träffas.

Oj, det blev långt idag...

Tänker på er!
kram L

Vombat: Tråkigt!! Vet du hur länge?

Friskförklarade skaran...? Kanske är jag inte där ändå Vombat. Kom hem från Kreta inatt. Haft det varmt och skönt. Tog ju septemberprovet dagen innan vi åkte med inga andra förväntningar än att det skulle vara <1 denna gången med. Läkaren har försökt ringa mig under veckan såklart. Nu när vi talades vid var det inte <1 längre utan 4... Så jag ska ta om provet nästa vecka. Och ny har vi förstås satt oss i en svår situation. När värdet togs är risken/chansen att jag skulle vara gravid så gott som obefintlig. Har mycket bra koll på ägglossningarna numera mha stickor. Men under semestern har vi prickat in en ägglossning. Så ett nytt värde som är >1 vet vi inte vad det beror på. Precis det situation man inte ville vara i. Har på något sätt dåligt samvete för att vi tjuvstartade en månade tidigare. Men  å andra sidan så kunde vi ju lika gärna fått 5 månaders förbud efter <4 och inte 6 och så hade det ju varit ok. Visst, inom Hallands nolla men, som läkaren sa, en uppgång, oavsett vad det beror på.

Mår bara så himla dåligt. Trodde detta var över nu. Cancerläkaren på jubeleumskliniken hade inte varit orolig vilket ju i och för sig känns bra. Finns inte mycket annat att göra än att ta om provet men det blir svårtolkat såvida det inte gått tillbaka till <1. När jag pratade med henne så kändes det ok men nu kryper det sig på. Jag som t o m bokade av kuratortiden jag hade inbokad på tisdag...

Är det någon som läst något samband mellan cortisol och HCG? Jag börjar fundera på om stress kan göra utslag då jag vet att jag har ganska höga kortisolnivåer pga långvarig stress. Känner mig i så desperat behov av någon mer kunskap än "läkartisdningsartikeln" just nu.

Jävla helvetes skit!!!!

Oj oj Grubbeltjejen! Lät inte alls kul. Varför får man livmoderinflammation? Hade det något med molan att göra. Och det där methegrin, varför har man inte fått något sånt? Fast hade sannolikt inte hjälpt på mina rester som satt så benhårt att inte ens cellgifter hjälpte. Hoppas du mår lite bättre nu iaf.

Ja du morrhoppan, kanske försvann mitt elende lika snabbt som det kom. I morse tog jag nytt prov. Läkaren ringer alltid på tisdagar så när det ringde efter lunch blev jag nervös och tänkte att nu är det allvarligt. Men... nu var det åter <1. Ingen förklaring annat än det väl är just den naturliga variationen. Men såå skönt. Hade det inte gått ner igen så hade jag nog bett om sjukskrivning faktiskt för nu är även min gräns nådd. Och OM jag skulle vara gravid nu så har jag förstått att HCG inte stiger förrän ägget sätter sig, vilket det gör först efter 5-10 dagar efter befruktning. Och det innebär att en stigning inte kan komma därifrån än.

Läkaren var iaf riktigt tillmötesgående och svarade på frågor utan att verka stressad eller irriterad. Skönt. Blir jag inte gravid är jag lovad utredning betydligt tidigare än efter ett års försök. Hon tyckte inte vi skulle behöva förlora mer tid. Känns jättebra.

Hur länge ska du hålla på med klimakteriehormonerna, morrhoppan?

kram L

Om känslor...

Hej Skorpsmulan2! Å vad roligt att du är tillbaka! Har saknat dig och din underbara humor och ironi. Läste dina inlägg i forumet igen nu. Men är det inte just så att du försöker härda ut, hantera dina känslor, just med självdistans och ironi? Eller kväva dem? Men i själva verket mår du "sådär"? Du har ju faktiskt fått fyra missfall på ett år, din kropp har" lurat dig" fyra gånger och det är jäkligt orättvist. Varför DU? Vad har andra för rätt att tycka att du "borde gå vidare", tycka att "det var väl inte så farligt". De frågar inte ens hur det är. Risken är ju att de "tvingas" lyssna på sanningen och då inte vet vad de ska säga. Vill inte störa, lägga sig i. Och så ska man dessutom behöva tvivla på sjukvårdens kompetens och empati, vara så stark att man orkar tjata sig till det man förstår man behöver. Inre stress, kaos i huvudet, avsky för att man inte kan styra dit man helst vill mer än nästan ingenting, och så fortsätta säga att "jo tack det är bara bra" till alla som frågar i steget i korridoren.

Har ju inte fått 4 missfall som du, har inte ens hunnit få försöka så många gånger. Men väl kämpat mot molan i 1,5 år. Hur jag hanterar känslorna? Vet inte. När jag tänker tillbaka vet jag att jag vid varje tidpunkt tänkt att NU är det väl inte så farligt, det var värre DÅ. Tänkte så t o m vid den tidpunkt som jag nu i efterhand kan se var den jobbigaste, i nov-jan med utplanat värde, cellgifter och sen utplanat värde igen och så cysta på det och möte med en helt katastrofal kurator som jag själv fick tigga mig till. Så trots att jag mått skitdåligt har jag nog bagatelliserat det hela och tyckt att det är väl bara att kämpa på. Samtidigt som jag såå många gånger tänkt att NU orkar jag inte mer, nu kommer jag klappa ihop och inte ta mig upp/ut mer. Såå många gånger jag känt mig, som du, lurad. Värdet borde gått ner mer nu, mycket snabbare, hoppats, och så får man i ansiktet att det bara gjort ännu ett miniskutt ner. Förnedrande på något sätt. "Jag klarade inte ens få ner mitt HCG värde på 8 veckor som de flesta andra". Vad har JAG gjort för att förtjäna detta? Har alltid gjort mitt bästa, slitit, haft kontroll, men nu...!?

Väldigt lite har egentligen fungerat mot känslorna. Har, liksom du, försökt fokusera på annat, jobbat (och stressat), gråtit, skrivit, här och till några få närmaste vänner som bara tagit emot, svarat på mina mail, bara funnits där, lyssnat. Försökt prata med andra, ofta fått en känsla av att ha blottat mig när jag inser att de inte kan ge mig den respons jag behövde. Blivit arg istället. Gråtit mer, gråter nu, skrikit, t o m hatat stackars oskyldiga människor i närkretsen som tillkännagett att de ska ha barn. Inte alla, men vissa. Handlar det inte just om att få få ut dessa känslor, på något sätt, det sätt som är bäst för dig. Att hitta någon som kan ta emot dem på rätt sätt och som orkar det. Du hade en bra kurator förut skrev du. Är det rätt person att "kräkas ut" alla känslor på? Någon annan (kanske inte svärmor då )? Tror man själv behöver acceptera att det går upp och ner även därnere, om du förstår vad jag menar, och få andra att förstå att din "må bra nivå" i snitt är låg. Även om vissa dagar är bra så är andra väldigt dåliga och det får de vara för att du ska kunna få några bra dagar igen.

Är du så arg så du inte vet vad du gör så prova mitt tips om du vill: Ta en kudde (du inte är så rädd om) och håll i två hörn och slå den så hårt du kan i sängen så många gånger tills du fått ur dig ilskan och inte orkar mer. Då kan det övergå till en stilla gråt istället. Kanske låter drastiskt men funkar för mig och är fullständigt ofarligt. Vad som är mindre att rekommendera är att sparka in i en betongvägg med mjuka skor (tyvärr inte hypotetstiskt utan mitt fantastiskt korkade tilltag när jag i april iår, i frustration över läkarens felaktiga operationsval, i ett misslyckat försök åkte till en stängd gynmottagning för att få ta på någon som helst att prata med). Stortån är röntgad och jag har ett sjukgymnastprogram för den men det gör fortfarande ont till och från nu, 6 månader senare. Så du är inte ensam om starka (och okontrollerade) känslor, det gäller väl bara att få ur sig dem på ett hyfsat smart sätt... .

Vad du också skulle kunna prova är någon form av "mindfullness" (Se t ex www.mindfulnesscenter.se/start/minska-din-stress.aspx) för jag tror att till stor del handlar det om stressen att inte ha kontroll. Kan du lära dig att koncentrera dig på "ingenting" istället för att koncentrera dig på "annat" får hjärnan vila lite. Kanske blir det då lättare att ta hand om de svåra känslorna. Liknande tips är Åsa Nilsonnes böcker ( www.nilsonne.se/), t ex boken "Att leva ett liv inte vinna ett krig" (finns även som ljudbok). Har försökt hålla på lite med detta till och från de senaste 4 åren. Är inte bra på det alls men försöker. Det kräver en del tröskelenergi att komma igång och hålla på men i längden lönar det sig. För tillfället försöker jag göra en uppryckning med avslappning och meditation varje dag (ja, en liten stund varje dag behövs) för att sänka mina stresshormoner som jag misstänker är en anledning till låga östrogennivåer som är anledning till tunn livmoderslemhinna som jag misstänker kommer leda till svårt att bli gravid... .

Angående spiralen: Har aldrig haft någon själv men skulle vilja säga som Vraket, använd kondom. När fick du godkända värden? Hur lång tid tog det och hur lång uppföljningstid har du? Rätt använd är väl kondomen inte så himla osäker och om du har bra värden och allt ser bra ut och det varit noll några månader så är det väl inte hela världen om du blir gravid? Det är ju PM de använder, inte en absolut vetenskap som gäller just dig. Till mig sa läkaren flera gånger att OM jag skulle bli gravid ändå, under uppföljningstiden efter noll, så får man väl följa HCG efter förlossningen som kontroll. Men begär hjälp först, så du inte har ont!

Oj, det blev långt men hoppas det hjälpte dig något. Ingen expert, bara skriver utifrån egna erfarenheter.

Nej, nu ska jag ta och baka lite bröd

Kram L

Hej på er!

Verkar det inte som att det blåser lite lite positiva vindar på forumet nu? Jag tror det! Och tänk att vi nästan är uppe i 100 sidor (och då finns det ändå flera tidigare trådar innan det).

Vombat: Stort grattis! Äntligen är du fri. Nu kör vi!

Skorpsmulan: Vilken underbar kurator som faktiskt ringde och frågade hur du mådde!? Jo om man gillar att lyssna och sätta sig in i andras situationer är det nog ett toppenjobb . Nej du är verkligen inte ensam med känslorna!

En fråga till er som redan har barn: Hur skilde sig mycket tidiga graviditetstecknen vid molan jämfört med den riktiga graviditeten?

kramar L (som letar graviditetstecken för fulla muggar...)

Cancerregistret? Ja, så har jag fattat det. Se "vår artikel" www.lakartidningen.se/store/articlepdf/8/895/1247_1250.pdf under "Incidens och Riskfaktorer". Någon annanstans ifrån har jag läst och förstått att benign betyder godartad och att läkaren ska rapportera in oss med namn och allt. Alltså har vi (eller iaf de flesta av oss) inte cancer men står i cancerregistret (Säkert svårt att få ett försäkringsbolag att förstå...).

Angående gravititetstecken så har jag ju inte kommit så långt att jag ens testat, det får bli om ett par dagar i så fall. Undrar bara hur man ska tolka saker de där "hemska" två veckorna av väntan mellan ägglossning och mens. Det verkar som att allt blivit annorlunda efter molan. Då visste jag med en gång att det var något pga anfåddhet och ömma bröst som jag aldrig känns på det sättet tidigare. De senaste månaderna har ömma bröst varit standard och blivit värre och värre för varje månad och jag har som mensvärk i stort sätt hela tiden, men hittills har jag bara blivit lurad av det. Och samtidigt vill man ju inte att det ska vara så uppenbart som vid molan så tidigt. Visst är det konstigt  att dessa ynka två veckor nu känns så oändligt långa när jag ändå väntat 1.5 år på molan...

Om man nu är/blir gravid och det är mola eller inte är ju förstås nästa fråga och hur skillnaden då känns. Har redan blivit lovad ultraljud i v 6 av in läkare så det kanske skulle ge en liten strimma av hopp om man nu kommer dit bara till att börja med.

Kramar L

Hej Vombat och grattis!

Jodå, jag läser då och då men får inte ut så mycket av det själv för tillfället. Mår väl sådär. Har tagit HCG prov i okt, nov senast tror jag. Var ok. Borde göra det en gång i månaden men det har inte blivit av. Vi har hunnit med 4 försök än så länge utan framgång. Tror att jag inte har så mycket till slemhinna kvar som något befruktat ägg kan sätta sig i. Mensen är mycket mycket mindre än innan molan, rött färskt blod max en dag, sparsamt. PMS besvären desto större med bl a värkande bröst. Molande mensvärk lite till och från hela månaden. Men det värsta är ändå hoppet som byggs upp de första veckorna innan ägglossning för att sen lämna mig mer och mer efter tills mensen kommer då jag bryter ihop. Så går det runt runt runt. Har fått vagitorier med östrogen för att se om det kan hjälpa slemhinnan men det har inte heller funkat den månaden jag provat. Nu verkar jag dessutom ha en tredje cysta känns det som så frågan är om det blir någon ägglossning alls nu i dagarna. Borde inte vara förvånad då jag säkerligen är ganska "förstörd" efter 3 operationer (+ en för tre år sen) och en cellgiftbehandling efter molan som tog 10 månader att få ner värdet på, men man hoppades ju innerst inne att bara man fick försöka igen så skulle det gå, som för dig...

Det som är "positivt" är att jag efter nyår (dvs förra veckan) fick ringa gyn och be om den remiss som gör att man ska påbörja en utredning som kanske leder till ytterligare slemhinnebehandling och ev IVF. Inom 2 månader ska utredningen påbörjas men jag vet inte hur länge det kan ta innan behandling påbörjas. Är väl hyfsat prioriterad pga ålder iaf. Tar det för lång tid går vi till Calanderska privat. Tiden går, om ett par månader fyller jag 35, åldern då jag alltid föreställt mig att jag ska ha fått mina barn. Nu har jag inte ens börjat.
//L