Inlägg från: HiSaferid |Visa alla inlägg
  • HiSaferid

    Mola/Druvbörd

    Calorina:
       Jo, det är så jag känner - eftersom jag själv fått stöd i andras berättelse, kanske andra kan få det i min? Även om det är väldigt olika för oss, så är det ändå lika på många plan. I varje upplevelse finns något gemensamt att ta till vara på. 

    Ja, molan var komplett.

    Vi håller tummar och tår! Hittills varar jag som sagt bra, så det är bara att vara glad och kämpa på!

    kasa01: 
       Tack för ditt stöd, det värmer! <3
       Prov på HCG togs dagen efter operationen och hade redan börjat sjunka. Sju dagar efter operationen hade det gått ner från knappt 700 000 till 35 000. Dag 21 skulle nästa prov tas, men jag ringde läkaren dag 19 pga blödningarna. Prov var inplanerat 1 g/14 dagar  i sex månader, om jag minns rätt.
       I efterhand hade man kanske önskat ett prov dag 14 också, men nu blev det inte så. 

    Jag är som sagt väldigt nöjd med läkare och sjukvården och har upplevt både stort stöd och stor kompetens genom hela min långa, ovanliga resa.

  • HiSaferid

    kasa01:
       Då förstår jag hur du menar! Ja, precis, det hade gått sex månader till denna sommar. Hade ju hoppats kunna försöka igen då, men får vänta lite till. Som du säger är ju inte det hela världen, det hinns ändå!    
       Ja, alltså: 3 veckor efter skrapningen var hCG uppe på 200 000 igen, så det gick fort. Cellgifterna i tablettform bromsade bara stigningen något, så därför körde de hela fulla behandlingen via dropp sedan röntgen, magnetröntgen och CR-skanningen visat att jag inte hade dottertumörer någon annan stans. Läkarna sa ju inte rakt ut, men har förstod att de var rädda för koriokarcinom dvs aggressiva metastaser i hjärna, lever, lungor.
       Nästan på dagen 4 veckor efter skrapningen påbörjades cellgiftsbehandling via dropp på universitetssjukhuset, så jag tycker nog det gick undan...

    Tack igen för dina snälla ord, det värmer! <3

  • HiSaferid

    Hej igen (se tidigare inlägg för hela storyn)!

    Är det någon här som har varit tvungen att operera bort livmorden pga mola med efterverkningar?

    Jag behandlas för 18e veckan med cellgifter. hCG-värdet slutade sjunka (ligger på ca 40), för en månad sedan, har sedan dess bytt cellgifter men utan effekt. Läkarna har börjat prata om operation om inget händer den närmaste tiden.

    Någon annan som hamnat där?

  • HiSaferid

    Läkarna på US har haft ständig dialog med Charing Cross sedan start, dels eftersom hCG låg så skyhögt från början, och dels för att det klättrade "rekordfort" efter skrapningen (enligt ansvarig överläkare).
       Det är Charing Cross som lagt upp hela min cellgiftbehandling och det var de som ville byta sedan jag nått platån. Mina "nya" cellgifter är betydligt starkare än de första.
       Om jag förstått det hela rätt så är det också CC som föreslog operation om inget händer. Jo, hade jag varit äldre och, så att säga, fått mina barn, då hade de nog opererat direkt. 

    Denna vecka (tar prover varje vecka) hade hCG stigit lite t.o.m... Känns sådär, milt uttryckt.

  • HiSaferid

    Hej,

    Har återigen gjort skanningar och röntgen på hela kroppen då värdena fortfarande inte sjunker som planerat. Ingenting syns där, vilket förstås är skönt.

    Mysteriet med varför jag plötsligt börjat svara så dåligt kvarstår dock.

    Jag har hela vägen fått en härlig cocktail med cellgifter. Förra kuren var baserad på metatroxat, etoposid och cyklofosfamid (plus ytterligare en eller två som jag inte minns på rak arm)

    Nu får jag sedan 5 veckor paklitaxel, cisplatin och etoposid istället.

    Som jag förstod det ryker hela livmodern och ev. äggstockar med för säkerhets skull. Vi är inte där ännu, men hade varit skönt att prata med någon med liknande erfarenheter. Hela diagnosen och behandlingen är ju så ovanlig, och att den inte fungerar som den ska förekommer i princip inte. Jag känner mig rätt ensam emellanåt, och bitter - varför funkar det inte på mig? Det "ska" ju funka!

    Nä, kämpa på! Håller fortfarande tummarna, är inte sugen på operation efter allt jag gått igenom denna våren för att slippa! Flört

  • HiSaferid

    Hej!

    I vecka 13 (i samband med ultraljudet där molan upptäcktes) låg mitt hCG-värde på nästan 700 000. "Min" läkare menade att detta var så skyhögt att det nästan var osannolikt, jag fick bland annat lämna blodprov igen för ny analys dagen därpå, så de kunde utesluta mätfel. 

    Detta skedde dock på ett mindre sjukhus, innan jag skickades vidare till universitetssjukhuset, så jag kan inte lova att läkaren hade rätt i det. De ser ju inte så många molor. Jag vet också att värdet diskuterades mot det faktum att jag mådde nästan bra - det brukar tydligen inte vara så vanligt.
       Jag tror dock att Charing Cross var inkopplade från början i mitt fall just pga de höga värdena. Ska dock inte svära helt hundra på anledning, vet bara att de var med.

    Värdet gick ner till ca 15 000 sju dagar efter skrapning, för att sedan ligga på ca 200 000 19 dagar efter skrapning. Då påbörjades cellgiftsbehandling av mer aggressiv typ, allt på CCs order.

    Min läkare sa att man överväger en skrapning till beroende på hur det ser ut i livmodern. Skrapningen är ju ett blint ingrepp, läkaren ser inte vad de tar bort under själva operationen, så för att de ska försöka sig på det igen behöver det ju finns så pass mycket rester kvar i livmodern att de tror det är effektivt.

    I mitt fall verkar tumörvävnaden sitta livmoderväggarna , vilket dels gör det svinsvårt att få bort, dels ger väldigt stor blödningsrisk. Du kanske har helt andra förutsättningar?

  • HiSaferid

    Det som kan vara bra om man befinner sig vid ett mindre sjukhus från början, är att be läkaren prata med andra läkare vid tex ett universitetssjukhus (och ev. även internationella teamet vid Charing Cross, England). Som sagt, diagnosen är inte jättevanlig och det är ännu mer ovanligt att det krånglar, och då kan det vara bra att läkarna bollar med varandra. Det finns också en svensk kunskapsbank liknande den i England som jag vet att mina läkare diskuterat mitt fall i.  

    Jag tror att läkarna gör olika beroende på förutsättningarna, precis som du är inne på. Din och min livmoder ser inte likadan ut, vi hade inte samma hCG-värde, värdet rör sig inte upp/ner på samma sätt... Det finns massor med faktorer som spelar in, även om iaf jag helst hade velat ha en enkel förklaring och en enkel behandling, lika för alla... Flört 

    Mina läkare var nöjda så länge värdet sjönk, ungefär.

    Jag hade komplett mola, men det spelar mindre roll, som jag förstått det. Det är mer avgörande om den sätter metastaser (det är därför läkarna är snabba med lung- och hjärnskanning osv), och det gjorde inte din - skönt ju!

    Jag gjorde UL, första röntgen/skanning, skrapning, blodprover och cellgift i tabellform hos mitt vanliga sjukhus, dock med en ansvarig läkare i dialog med US. Efter provresultatet dag 19 slussades jag vidare till US för "riktigta" cellgifter och de har sedan skött allt, med undantag för lunginflammationen jag åkte på , då var jag tillbaka på hemsjukhuset.

  • HiSaferid

    Hej!

    Mina värden sjönk äntligen förra veckan, dock för tidigt att ropa hej (men jag hoppas förstås ändå!). Förra veckan strax under 20, lägst hittills.

    Hade dock en febertopp, 38,2 grader på morgonen i lördags, och med tanke på förra gången (då blev det 10 dagar på sjukhuset pga knepig lunginflammation) la de in mig. Sitter nu på sjukhuset och har urtråkigt, har mått bra sen lördag men de vill inte släppa mig riktigt än. Kul när det äntligen blev sol och fint väder med...

    Så sammanfattningsvis: Lite positivt äntligen, och kommer jag bara från sjukhuset känns det som om vi har fått lite ljusning!

    Hur går det för er andra?  

  • HiSaferid

    tjejen88: Vad tråkigt! Beklagar sorgen, hoppas du mår okej!

    Utan att försvara läkaren som gav dig så dålig information, så KAN det ju vara så att de från början (vid skrapningen) inte var säkra på att det var en mola inblandat och därför inte ville skrämma dig?

    Jag vet inte hur mycket du vet om diagnosen, så kör lite basfakta. Har jag fel någonstans hoppas jag att någon rättar mig, jag är inte läkare men har pluggat en del medicin, och är alltså drabbad själv.
        Du verkar ha haft det som kallas partiell mola, alltså fanns det både ett foster och en druvbörd i din livmoder. Mola och druvbörd är olika namn på samma sak. Själva druvbörden uppstår genom att en (ibland två) spermie befruktar ett tomt ägg, och istället för foster, eller som i ditt fall, tillsammans med fostret, utvecklas blåsor. Ungefär 1 promille av alla graviditeter blir en mola.
       Man ställer diagnosen bland annat genom ultraljud, genom att livmodern växer väldigt fort och genom blodprov, där man mäter väldigt höga nivåer av hCG, graviditetshormonet. Detta hormon är inblandat i bland annat hur mycket man mår illa. De jättehöga värdena som är typiska vid mola får en ofta att må väldigt dåligt (gravid gånger hundra eller tusen... ).
       Det absolut vanligaste är att man upptäcker molan, gör en skrapning, följer upp genom att mäta hCG-värdet under ett halvår och sedan får man försöka bli gravid igen.
       Ibland, i ungefär 10 % av fallen, får man inte bort allt vid skrapningen, och då får man diagnosen persistent trofoblast-sjukdom, ett samlingsnamn för denna typ av cancer. Då behövs cellgifter i varierande styrka. Misstänker läkarna att molan inte ger med sig, så röntgar/magnetröntgar/scannar de en, eftersom det finns risk att man får dottertumörer i andra delar av kroppen, oftast lungor, lever, hjärna. Hittar de dottertumörer kan det innebära att mar man fått den mer aggressiva varianten som kallas choriocarcinoma. Den är det 85 % överlevnad på, de andra 100 %.

    I ditt fall verkar det inte vara säkert att du har rester kvar, utan läkaren KAN ha ringt bara för att tala om att analysen av det de tog ur dig vid skrapningen var klar. Den tar en stund, så det kan vara först nu de är 100 % på att det var en mola. Din blödning kan ha varit vanlig mens, i så fall toppen, men det kan också tyda på att det finns rester kvar. Läkarna kommer nu mäta ditt hCG-värde igen, och det ska vid det här laget vara nere på i princip noll, i vart fall mycket lägre än det du hade vid skapningen. Har det stigit igen har du förmodligen tumörvävnad kvar och kommer då få cellgifter. Det är det som de flesta här har råkat ut för, inklusive mig själv.

    Men det går, det också!

    Här går att läsa om vanlig druvbörd: http://sv.wikipedia.org/wiki/Druvb%C3%B6rd
    Den engelska wiki-sidan är också jättebra.

    Fråga om det är mer du undrar över!
    Vi hjälper dig så gott vi kan!

    Många kramar

  • HiSaferid

    Men du, det låter ju jättebra! Jag skrapades i mitten av januari och är fortfarande inte nere på 17...

    Det är lite olika från läkare till läkare när man rekommenderar att man får försöka bli gravid igen. Min läkare sa att vi skulle ge det 6 månader efter att hCG gått ner till noll, en del säger 6 månader efter skrapning förutsatt att allt ser bra ut, ytterligare någon har sagt 1 år från skrapning... Kolla hur de gör på ditt sjukhus!
       Anledningen att man ska vänta är för att de följer upp molan med hjälp av blodprov där man tittar så hCG inte stiger. Blir man gravid för nära inpå så vet inte läkarna om det är graviditeten eller mola-rester som orsakar stigningen, och då kan det bli knas med eventuell behandling. Läkarna bör vilja följa dig i alla fall ett halvår, fråga efter ett blodprovs-schema så får du bra koll.
       Min läkare rekommenderade kopparspiral som prev.-metod, men det absolut viktigaste är ju som sagt att du/ni är säkra. Håll koll på kondomen så borde det gå bra! Jag skyddar mig inte nu, har ingen mens pga cellgifterna och minimalt sexliv (trött, ont i kroppen, uttorkade slemhinnor mm, det blir så av tunga cellgifter).

    Det finns en liten risk att de börjar stiga, men i ditt fall är den nog minimal. Fyra veckor från skrapning är rätt lång tid och ditt värde är ju jättelågt och fint nu! Jag tror inte du behöver oroa dig för det!

    Vid lungröntgen tittar man efter tumörer eller blåsor, och hittar man det så kan det vara molan som spridit sig. Då har mola-celler följt med blodet ut i kroppen och sedan fastnat där blodkärlen är som tunnast - alltså främst i lungor, lever, hjärna, och vuxit till sig där istället. Det är inte så sannolikt i ditt fall, för då skulle ditt hCG stigit igen.

    Ja, det är mycket att ta till sig. Jag brukar skoja om att jag beställde en bebis men fick cancer... Jag hanterar det genom att vara påläst (hehe), och genom att prata mycket om min diagnos, vara öppen. Jag är rätt stark och har egentligen inte känt någon dipp förrän nu i sommar när läkarna pratar om att operera mig och ta livmorden, trots att jag kämpat med cellgifter sen i februari. Det retar mig nåt djävulskt! 
       Jag har psykologhjälp på remiss men har inte utnyttjat den ännu. Det borde din läkare kunna ordna, kan vara bra att ha! 
       Jag är helt sjukskriven, vansinnigt långtråkigt men fattar själv att full cancerbehandling och heltidsjobb är en sådär kombo.

    Försök se det ljusa om du kan. Det verkar som om det kommer gå skapligt smidigt för dig!

    <3   

  • HiSaferid

    tjejen88:

    Jag hade komplett mola, alltså enbart blåsor/tumörvävnad i livmodern vid skrapningen.

    Åh, det är en komplicerad fråga, för det är många orsaker inblandade!  Bland annat beror det på att hCG-värdet följer hur många tumörceller som finns i kroppen, och hur aktiva dessa celler är, eftersom det är tumörcellerna som producerar hormonet. Har du många och aktiva celler från början börjar du på ett högre värde, och då tar det längre tid att komma ner på noll. Sedan beror det också på kroppens nedbrytningsförmåga, hur fort hormonet försvinner ur blodet, men 
       Vid cellgiftsbehandling beror sänkningen av hCG bland annat på hur fort cellerna dör, och hur aggressiva de som finns kvar är. 
       Vi har pratat om det tidigare i tråden, att det vore enklare om det bara fanns en orsak, för då blir det så mycket lättare att förklara! I mitt fall tar det tid troligen eftersom tumörcellerna jag har i mig är väldigt aggressiva.

    Ja, jag har tappat håret av mina cellgifter. Det rör mig inte så mycket. Det retar mig mer att jag blir så svullen av allt kortison, kroppsformen är helt annorlunda och kläderna passar inte, mm. Flodhäst-känsla...  
       Jag inledde med lite "snällare" gifter, men svarade för dåligt så de testade att byta, tyvärr fortfarande med sämre effekt än läkarna vill. Jag behandlas på sjukhus varannan vecka nu, hela våren var det varje vecka.
       Jag mår... skapligt. De flesta dagar mår jag ungefär som när man haft influensa, du vet, man känner sig trött, lite öm i kroppen och inte sugen på så mycket käk, men jag fungerar, kan pyssla hemma, träffa lite kompisar, mysa med hunden och sånt där. Ibland har jag mer ont. Jag får sprutor som stimulerar benmärgen att producera vita blodkroppar (immunförsvaret får också stryk av cellgifterna) och vissa dagar gör skelettet ont. Andra dagar får jag fantomsmärtor i hud, muskler och leder av cellgiftet. Vissa dagar sover jag mest.
       Men som sagt, oftast helt okej!

  • HiSaferid

    tjejen88

    Jag har haft de starkare cellgifterna i 9 veckor nu, om jag räknar rätt. När jag gick på dem låg jag runt 40, sedan sjönk det och stannade på ca 30. Förrförra veckan verkade det äntligen som om det lossnade och jag kom äntligen ner under 20. Tyvärr steg det förra veckan (Skrikandes) är tillbaka på 30. Jag träffar min läkare i morgon igen, får se vad han säger om det, och hur denna veckas värde ser ut.

    När jag är nere på noll så kör de två cykler med cellgift till, så det verkligen dör. Det innebär att när jag nått noll-värdet har jag åtta veckor cellgift kvar, och ungefär en månad återhämtning (sjukskrivning) på det.

  • HiSaferid

    Förra veckan kom jag ner under 10, och även om läkaren bara var försiktigt positiv kändes det jätteskönt! Samtidigt är jag lite rädd för att bli glad nu när det hoppar så mycket och beter sig så konstigt...

    tjejen88: Jag tar inte illa upp av dina frågor! Har du hört nåt mer?

    Nej, jag har inte haft den varianten som sprider sig (choriocarcinoma), utan en "vanlig" men aggressiv mola. Jag är lungröntgad, magnetröntgad och scannad ett antal gånger och inga fler härdar har hittats. Tumörvävnaden sitter i livmoderväggarna och jävlas, men har alltså inte gett sig iväg någon annanstans.

    Enligt mina läkare så ska det inte vara några problem med graviditet när det här är över. Samtidigt är det klart jag nojjar lite, kanske inte så mycket för en ny mola, utan mer för hur alla cellgifter påverkar kroppen och senare då även ett foster. Jag är rädd att nåt annat ska gå snett och att jag inte ska orka det. På så sätt är det skönt att ha minst ett år att fundera, prata och känna efter.

    Sen är det ju också så att familj kan man skaffa på fler sätt. Jag tänker som så, att är det inte meningen att vi ska ha egna barn, finns det ju massor med sätt att tillgodose "ta-hand-om"-behovet. Tex via fosterbarn eller adoption. Familj är, i alla fall för mig, inte synonymt med mitt biologiska arv, och då blir inte barnfrågan lika brännhet.
       Samma sak med mig själv - jag är ju inte den kvinna jag är för att jag kan skaffa barn. Min identitet bygger inte på hur väl mina äggstockar och livmoder fungerar (tänk förr när värdet som kvinna faktiskt berodde på det - huh!), utan jag har massa andra värden/intressen/människor runt omkring mig som inte påverkas av barn/inte barn.
       Lite flummigt kanske, blir så  sommarvärmen...

  • HiSaferid

    Hej!

    Plockar upp och svarar på lite frågor ur tråden, hoppas det är okej?

    Foster och druvbörd samtidigt?
       När man har en partiell mola, alltså både ett foster och druvbörd, så har fostret i nästan samtliga fall stora genetiska fel som leder till att det dör tidigt eller är kraftigt missbildat.

    Kan man känna av om hCG stiger?
       De allra flesta kan inte känna av om hCG stiger, i vart fall inte förrän man är uppe på ganska höga nivåer. Det beror lite på hur känslig man är.

    Vad händer om hCG inte sjunker?
       Molor är oftast väldigt känsliga för cellgifter, så det räcker vanligen med ganska milda cellgiftsbehandlingar. Det är mycket ovanligt att tumörvävnaden inte svarar på behandling. Jag är tyvärr en av dess mycket ovanliga.
       Steg ett när hCG slutar sjunka är att byta cellgifter, eftersom tumörer kan bli resistenta (precis som bakterier kan bli mot penicillin). Vanligen sätter man in starkare av annan sort. Hjälper inte det övervägs operation, där man tar bort livmodern och eventuella andra tumörhärdar i kroppen.
       Jag har äntligen, efter tio veckors oviss väntan med starkare cellgifter, fått respons och värdet sjunker nu långsamt igen!

    Varför säger läkarna olika normalvärde?
      
    Ibland säger läkarna att hCG ska ner under 5, ibland under 2, ibland till noll. Det beror på att olika sjukhus använder olika mätmetoder, och dessa metoder är olika noggranna. De metoder som är lite "trubbigare" kan inte mäta noll-värdet mer exakt än att värdet ligger under fem.
       Tänk termometer. En gammal glastermometer går det bara att se att det är ungefär tjugo grader, medan med en annan, mer exakt, kan se att det är 20,043 grader.
       Eftersom man använder olika metoder kan det ibland vara svårt att jämföra värden som är analyserade på olika ställen. I mitt fall, tex, innebär det att blodet, som tas vid mitt hemsjukhus en gång i veckan, måste skickas till US för analys - annars kan det bli knas i kurvorna...

    Graviditetsförbud - 6 månader från skrapning eller nollvärde?
       Det beror på ditt sjukhus, men de allmänna rekommendationerna* säger 6 månader från skrapningen, förutsatt att hCG sjunker som beräknat.

    Är det svårt att bli gravid efter en mola?
      
    Nej. Det ska inte vara några svårigheter att bli gravid igen, oavsett om allt gick smidigt eller om du behandlats med cellgifter. Däremot kan det vara klokt att be om ett tidigt ultraljud i nästa graviditet, om läkarna/barnmorskan inte gör det (det ska de erbjuda automatiskt, men så sker inte alltid). Risken för att få en mola är ungefär 0,1 promille, men har man redan haft en, så ökar risken till ungefär 0,2 promille. Inte minst för den psykiska biten kan det vara bra att tidigt kolla så det ser okej ut.

    *Om man förstår läkarspråk är den här artikeln i läkartidningen jättebra, även om den har ett par år på nacken och en del hunnit ändras. Även källorna längst ner är matnyttig information!
    http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=895

  • HiSaferid

    Anonym (hej): 
       Varsågod!   
       Jag har oftast mått rätt okej, även psykiskt. Men det är klart att tankarna snurrar ibland, särskilt på nätterna, tycker jag. Jag hanterar mina tankar genom att prata om dem med sambon och familjen, genom att skriva, läsa, ta del av andras tankar... Ung Cancer har hjälpt mig en del, likaså sjukvården. Jag försöker tillåta mig själv att bli ledsen när jag är ledsen, bitter när jag känner mig bitter osv, men hela tiden försöka analysera mig själv. Typ: "Nu såg jag den där bebisen och blev arg. Jag blev arg för att jag tycker det är orättvist och jag också vill ha en bebis. Nu får jag vara arg en stund, men sedan kommer jag ihåg att jag har mycket att vara glad för... (rabblar min glad-lista)". Lite fjolligt, kanske, men funkar bra för mig.
       Kom ihåg att du kan prata med en psykolog! Jag har haft stående remiss från dag 1, kolla med din läkare så får du säkert hjälp! Känns det övermäktigt är det toppen att prata med någon utanför som hjälper en med perspektiven!

    Nettaan:
       Tack! <3
       Ja, så har jag förstått det. Inom en viss tid från skrapningen vill de att hCG ska ner på normalvärde, då har det "sjunkit som beräknat". Ofta pratar de om att nå nollvärde inom 2 månader från skrapningen.. 
       Även i cellgiftsvärlden, som i mitt fall, pratar de om att hCG ska sjunka som beräknat. Då handlar det om att cellgiftsbehandlingen ska halvera hCG varje gång för att behandlingen ska anses lyckad. 
      
    Mina läkare har haft kontakt med henne vid ett par tillfällen, men mig skickade hon vidare till Charing Cross. Jag tror hon är ansvarig för den nationella gruppen för molor?

    tjejen88:
       Åh, det är svårt för oss att säga! Läkarna kollar säkert på en massa saker innan de bestämmer hur de ska göra med dig! Kanske avvaktar de ytterligare någon vecka, kanske de provar milda cellgifter i tablettform (de är verkligen milda, kände inte av dem alls!) eller som vill de ge dig lite starkare - allt beroende på en mängd faktorer som vi inte vet/förstår på samma sätt som läkarna.

    Styrkekramar till er alla! <3 

  • HiSaferid

    M1985b:
       Beklagar, hoppas du snart är på banan igen!

    Anonym (hej):
       Jag har den känslan ibland, jag också. Tror vi alla har den!
       Dock försöker jag vara schjysst mot min man (och andra runt mig) - han kan ju inte veta hur jag mår om jag inte talar om det, eller hur?! Jag har en tendens att fastna i tankar som "ingen förstår, jag är så ensam..." och så ältar jag, istället för att tex säga "idag är jag ledsen och har ont, hjälp mig".
       Sen ÄR det ju inte lätt att förstå, det får man komma ihåg! Sjukdomen är komplex och sorgerna många och olika. Ingen runt omkring kommer förstå. De kan föreställa sig, bättre ju mer man pratar, men det är ju bara JAG som är sjuk och vet hur det känns.

    tjejen88: 
       Det får du och din läkare gemensamt bestämma! Jag fick inte jobba ens på tabletterna då jag hade så stor blödningsrisk, men har läst om andra som jobbar även under den tuffare behandlingen. Det beror bland annat på hur din kropp svarar - hur bra/dåligt du mår och hur ditt immunförsvar klarar cellgifterna.

    Senaste budet i mitt fall, där hCG inte sjunker som beräknat, är hysteroskopi (gå in via titthål i livmodern). Läkarna hoppas att de hittar nåt som ser konstigt ut och ev. går att ta bort, som de inte kan se med röntgen. Charing Cross beslutar om det blir av nu denna vecka. Blä vad trött jag är på det här nu!

  • HiSaferid

    tjejen88:
       Jag fick min diagnos 15e januari och första cellgiftsbehandlingen via dropp 20e februari. Det är 29 veckor sedan diagnos, 24 veckor med cellgifter. Tro mig, det är lång tid.
       Jo, titthålet blir i så fall för att se om läkarna kan se några förändringar i livmodern som inte gått att se via röntgen/scanning, och förhoppningen är att man i så fall ska kunna operera bara en bit istället för att ta hela livmodern, som också ligger som alternativ i dagsläget.

    pia87:
       Jag känner igen det där - helt klart bättre om man kan försöka låta bli att hoppas, planera, tänka på ett efteråt, innan man VET. Jag har haft många bakslag, och varje gång är det just besvikelsen som är värst.
       Men ändå, lite pepp: mina läkare beräknar att hCG sjunker med hälften för varje runda, och i så fall har ju ditt gått mycket fortare!
       Tänker på dig, styrkekramar! <3 Snart är du i mål! 

    En liten tanke angående din son, du kan inte ta med honom? På mitt US är det ofta barn till patienter med annan cancer med på avdelningen, det finns lekrum, fika, film, extra sängar osv. Borde ju inte vara någon skillnad för vår diagnos?  

  • HiSaferid

    Hej allihop!

    Jag klarade det! I början av november fick jag min (förhoppningsvis) sista cellgiftsbehandling, och hade då legat under 5 i sex veckor. I dagarna fick jag börja jobba två timmar om dagen, håret kommer sakta tillbaka, slangen är bortopererad... Det blir stadigt bättre och bättre för varje dag! Drygt fyrtio veckors helvete med behandling på onkologen varje vecka - äntligen över!  

    Givetvis är jag väldigt glad, men någonstans är jag ändå räddare nu än tidigare. Jag har så svårt att våga vara glad, jag är bara så rädd att hCG ska börja stiga igen nu när jag "tror" jag är frisk. Ologiskt, men så känner jag verkligen.

    Om allt går bra den här gången får vi försöka få barn igen i november nästa år. Usch, bara tanken skrämmer mig från vettet. Det är dubbelt så stor risk för mola om man redan haft en tidigare (2 promille mot 1 promille visserligen), och tänk om något annat går snett? Missfall, sjukt barn... Fan också, så här kände jag inte förra gången. Då var den skräcken hanterbar. Hur hanterar ni andra det? Vad gör man annars, om man inte vågar försöka igen? Har någon erfarenhet av det?

    Jag känner också mer bitterhet nu än tidigare. Också det skrämmer mig, för jag är i andra fall mycket generös, sällan avis osv. Nu kan jag se en "dålig" mamma på stan och undra varför hon hade rätt till ett friskt och välskapt barn, men inte jag. Känner någon annan så?

    Önskar så att jag kunde prata med nån med samma erfarenheter, men det är så pass ovanligt med den här diagnosen... Inte ens Ung Cancer hade nån medlem med denna diagnos. Suck.

    Någon av er som cellgiftsbehandlats som känner för att snacka/maila lite, skicka gärna pm.

    /HiSaferid

  • HiSaferid

    Nu ser jag att det ser väldigt neggigt ut, och så illa är det inte. Större delen av tiden är jag sprudlande glad. Men som sagt, de där tankarna finns ju också...

    90% lycklig, 10% orolig?

  • HiSaferid

    Hej alla!

    Hoppas att allt går bra för er över helgerna! Jag har läst, men inte loggat in eller svarat, (jag testade det där med förträngning en stund... ). Tack för stöd och uppmuntrande ord - de värmer!

    Jag ska snart på återbesök på onkologen. Hittills ser min värden bra ut och jag jobbar halvtid. Jag har numera så mycket hår att jag då och då använder schampo - det ni! Större delen av tiden mår jag toppen, men ibland kommer allt över mig...
       På IKEA: En förbannad far skriker åt sina småbarn: "Är han verkligen värd en unge, men inte jag?" 
       På jobbet: En kollega med missfall i VECKA TRE!!! vill utbyta erfarenheter... 
       På släktkalas: "Gud vad skönt, vad glad du måste vara nu när du är FRISK, när får du bli gravid igen?", och jag vill svara: "Jag är inte frisk förrän om ett år och jag tänker ALDRIG försöka bli gravid igen...

    Nä, på återbesöket ska jag be om remiss till psykolog, både för sjukhus- och spruträdslan jag utvecklat, jag som är så tuff i allt annars, och för ... alla de här bittra, arga tankarna, och för skräcken inför vad som komma skall.

    Hur går det för er andra?

    Många kramar

Svar på tråden Mola/Druvbörd